Los neurólogos que realizaron el estudio afirman que el síndrome de Tourette se presenta en muchas formas, incluidas variaciones mucho más leves que los personajes que escupen blasfemias y sacuden las extremidades que aparecen en programas de televisión como Ally McBeal y LA Law. Los médicos dicen que los hallazgos deberían concienciar a los profesores y a los médicos de que los niños que rinden mal en la escuela y que tienen tics pueden necesitar tratamiento médico, y que dicho tratamiento podría aliviar las dificultades escolares de estos estudiantes.
«La mayoría de la gente ve el Tourette como un trastorno muy raro e inusual con síntomas extraños, pero en realidad es muy común, normalmente con síntomas leves», dice el doctor Roger Kurlan, profesor de neurología en el Centro Médico de la Universidad de Rochester y autor principal del artículo de Neurología. «Los casos que se ven en la televisión son los más graves, y son sólo la punta del iceberg. La mayoría de los casos de Tourette son mucho más leves y no progresan a la forma severa»
En el estudio de 1.596 niños en Rochester, N.Y., el 8 por ciento de los niños en educación especial cumplía los criterios de Tourette, y alrededor del 27 por ciento tenía algún trastorno de tic. En la población general, el 3 por ciento tenía Tourette y el 20 por ciento padecía algún trastorno de tics. La tasa del 3 por ciento en la población general es entre 50 y 75 veces superior a las estimaciones típicas.
Aunque los tics como ladrar obscenidades o sacudir la cabeza son fáciles de detectar, hay una serie de otros movimientos o vocalizaciones repetitivos e involuntarios -tics- que suelen ser pasados por alto por la familia, los amigos y los compañeros de trabajo como hábitos extraños o molestos, dice Kurlan. Entre los tics más comunes se encuentran el parpadeo rápido de los ojos, el arrugamiento de la nariz, las pequeñas sacudidas de la cabeza, los espasmos faciales o incluso el olfateo constante o el carraspeo repetido.
«El hecho de que un niño tenga tics probablemente signifique un sutil trastorno del desarrollo cerebral. Es como una ventana al cerebro: Cuando ves a un niño con tics, es una señal de que el cableado no está del todo bien», dice Kurlan, jefe de la Unidad de Neurología Cognitiva y Conductual del Hospital Strong Memorial de la universidad, donde trata regularmente a más de 400 pacientes con Tourette. «Los tics son marcadores observables de que esta persona tiene más probabilidades de tener problemas en la escuela».
Los investigadores han relacionado el síndrome de Tourette con una zona del cerebro conocida como ganglios basales, que participa en el control del movimiento y desempeña un papel importante en la atención, la concentración y la toma de decisiones. La misma parte del cerebro se ve afectada en personas con trastorno obsesivo-compulsivo, trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) y algunos problemas de aprendizaje.
Así que no es de extrañar que los mismos factores que afectan a los niños con TDAH y estos otros trastornos sean también obstáculos para los niños con Tourette. Los estudiantes con este trastorno tienen cinco veces más probabilidades que los demás de acabar en la educación especial. Las personas con Tourette suelen ser impulsivas, tienen problemas de concentración y se distraen con facilidad; sus amigos o compañeros pueden decir que están llenos de energía nerviosa o que parecen inquietarse continuamente.
Kurlan dice que, con un poco de formación, los profesores deberían ser capaces de reconocer la mayoría de los tics y, por lo tanto, identificar a algunos alumnos con más probabilidades que sus compañeros de tener dificultades en la escuela.
«Una buena proporción de estos niños tiene una condición médica reconocida que es susceptible de tratamiento. Muchos de los síntomas del Tourette son tratables, de modo que si se reconoce, se puede tratar y tal vez mejorar el rendimiento escolar del niño y su capacidad para hacer amigos.
«Si un niño va bien, ciertamente no habría mucho que hacer en términos de intervención», dice Kurlan. «Por otro lado, puede que a un niño no le vaya del todo bien. Si el niño tiene dificultades en la escuela o tiene problemas para hacer amigos, tal vez habría que evaluar causas como el TDAH o el Tourette, y considerar un tratamiento para ese estudiante».
Kurlan se dio cuenta por primera vez del posible alcance del trastorno en 1983, cuando un hombre al que se le había diagnosticado la enfermedad de Huntington hizo autoestop a lo largo de más de 2.000 millas para buscar una segunda opinión de Kurlan. El hombre tenía realmente Tourette, y en una hora -el momento más sorprendente de su carrera, recuerda Kurlan- el paciente había descrito a 20 parientes con síntomas similares.
Kurlan reunió un equipo de investigación para visitar el aislado pueblo del norte de Alberta al que el paciente llamaba hogar, para un estudio de las raíces genéticas del Tourette. La comunidad menonita de 700 personas estaba formada en gran parte por descendientes de un único ancestro ruso, y las historias de comportamientos similares a los de Tourette eran abundantes.
«Después de varios vuelos, llegamos al hotel de seis habitaciones del pueblo, y la primera persona que conocimos, el hombre que nos registró en el hotel, tenía un evidente Tourette. Nos miramos con total asombro. Sabíamos que habíamos llegado al lugar adecuado», dice Kurlan. Mediante entrevistas y exámenes a los familiares del hombre, el equipo acabó encontrando a unos 200 miembros de la extensa familia de 2.500 personas con el trastorno.
Kurlan cree que la tasa de Tourette se ha subestimado porque los pacientes que buscan tratamiento en la consulta del médico suelen ser los que presentan los síntomas más graves. En estudios anteriores, los médicos se han basado en cuestionarios y en una revisión de las historias clínicas para identificar a los pacientes sin realizar entrevistas o exámenes directos.
«Se nos abrieron los ojos al salir a la comunidad, cuando exploramos cómo es el Tourette en el mundo real. No es una enfermedad grave con síntomas extraños; la mayoría de las personas tenían síntomas relativamente leves y no acudían a sus médicos en busca de ayuda. La mayoría lleva una vida bastante normal y no está incapacitada por los tics».
Utilizando su experiencia en el norte de Alberta como trampolín, Kurlan regresó a Rochester y realizó una serie de estudios que indican que el trastorno es mucho más común en la población general de lo que se pensaba. El estudio de Neurología, financiado por el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares, se llevó a cabo en la ciudad de Rochester y en 10 distritos escolares suburbanos e incluyó a estudiantes de entre 8 y 17 años. Los profesores y los padres respondieron a preguntas sobre los estudiantes, y luego éstos fueron entrevistados durante una hora por técnicos capacitados para evaluar los tics y separar posibles causas como el aburrimiento, la hiperactividad o la simple inquietud.
Sus resultados respaldan los hallazgos de dos estudios recientes de menor envergadura que estimaron el Tourette en alrededor del 1 por ciento de las personas, significativamente más alto que las estimaciones anteriores.
Todos los días – en los aeropuertos, en la oficina y en el hospital – Kurlan ve a personas que probablemente tienen Tourette, al igual que cualquiera con un ojo entrenado vería entre cualquier grupo grande de personas, dice. Le gusta contar la historia del famoso neurólogo y autor Oliver Sacks, que a menudo decía que el día que reconoció a su primer paciente con síndrome de Tourette, vio varios casos más de camino a casa desde el trabajo.
Otros autores del trabajo son el bioestadístico Michael McDermott, Ph.D.; la enfermera Cheryl Deeley; el neuropsicólogo Peter Como, Ph.D.; el psiquiatra infantil Bruce Miller, M.D.; la epidemióloga Elaine Andresen, Ph.D.; y la programadora Christine Brower y la estadística Sarah Eapen.