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La mayoría de las personas han experimentado una piel seca y con picores en algún momento de su vida. Pero para las personas que padecen los síntomas del eczema, lidiar con la piel seca e irritada puede alcanzar un nivel completamente nuevo.

El eczema es el término utilizado para describir un grupo de afecciones cutáneas crónicas que hacen que la piel se enrojezca, pique y se inflame, según la Asociación Nacional del Eczema. La afección se produce cuando hay una disfunción en la barrera cutánea que hace que la capa superior de la piel sea incapaz de retener adecuadamente la humedad o de bloquear contra cosas como los irritantes, las bacterias, los alérgenos y los virus, explica la Academia Americana de Dermatología (AAD). Las personas con eczema también pueden tener un «sistema inmunitario hiperreactivo» que produce inflamación (en forma de irritación de la piel) cuando entra en contacto con un factor desencadenante, como un alérgeno, cierto tipo de tejido o incluso el estrés emocional, dice la Asociación Nacional de Eczema.

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No está del todo claro por qué algunas personas desarrollan eczema, aunque parece ser hereditario y también es común entre las personas que tienen asma o alergias, según la AAD. También suele empezar a una edad muy temprana, pero puede desarrollarse en cualquier momento.

El eczema también tiene muchas características que lo distinguen de la típica piel seca. Para empezar, no hay cura para el eczema, aunque algunas personas lo superan o notan que la intensidad de la afección disminuye con el tiempo. En el caso de las personas con eczema, su piel puede volverse escamosa, escamosa, inflamada o rezumar líquido y formar costras hasta el punto de no responder a las cremas e hidratantes típicas e incluso interferir en su vida cotidiana.

Pero no se manifiesta de la misma manera en todas las personas. Todo, desde el curso del tratamiento hasta los desencadenantes, pasando por el aspecto de la propia erupción y el modo en que afecta a la salud física y mental, puede ser extremadamente individual. Hemos hablado con nueve personas con eczema sobre sus experiencias para mostrar lo polifacética -y mal entendida- que es esta enfermedad.

«Comparo mi eczema con un volcán inactivo: Puede permanecer en paz durante unas semanas, meses, y luego, de repente, puede entrar en erupción, y lo único que puedes hacer es esperar que no cause demasiado daño.» -Lesley, 24

«He tenido eczema desde que nací. En los peores momentos de mi enfermedad, el dolor físico me dejaba agotada y afectaba mucho a mi autoestima. Además, sufro de eczema y tengo el virus HSV1 y estoy tomando inmunosupresores, por lo que tengo que tener mucho cuidado con las infecciones o con ponerme enfermo.

«Ahora estoy controlando mi enfermedad y no he tenido ninguna infección ni he estado enfermo en casi un año. Mis síntomas físicos actualmente incluyen un anillo rojo que rodea mi boca, haciendo que mi arco de cupido se vea muy enojado y sensible. Es difícil presentarme sin ningún tipo de apego o seguimiento, como: ‘Por cierto, ¿mi cara? Es un eczema.’

«Lo más difícil del eczema es la incertidumbre. Puedes olvidarte fácilmente de la posibilidad de que estalle en cualquier momento debido a cualquier número de razones, como los factores ambientales, tu sistema inmunitario e incluso tu propia salud mental. Uno de esos factores provoca un brote y vuelves a estar rojo, enfadado y muy frustrado.

«Espero que la gente empiece a reconocer que el eczema es una verdadera condición médica y que no debe tomarse a la ligera. Digamos que te empieza a doler la rodilla: no la ignoras y dejas que empeore, vas al médico. Lo mismo ocurre con la piel; es nuestro órgano más grande y hay que cuidarlo de la misma manera que cuidamos el resto de nuestro cuerpo.»

«No es simplemente algo que está en mi piel; el eczema está presente en toda mi vida.» -Kirsten, 25

«Cuando tenía dos semanas, mis padres notaron unas manchas rojas y sarpullidos en mis piernas. Así que me llevaron al pediatra para que me evaluara y me diagnosticaron un eczema.

«Era bastante grave cuando era niña, pero cuando llegué a la adolescencia había desaparecido en su mayor parte. Luego, a los 20 años, volvió a aparecer. Ahora tengo 25 años y el año pasado empecé mi primer trabajo a tiempo completo. Al mismo tiempo que empecé a trabajar y tuve otros problemas en mi vida, el eczema volvió a apoderarse de mi cuerpo y de mi vida.

«Le contaré un día típico: No duermo bien a menos que mi piel esté 100% controlada. Me despierto por la mañana y generalmente tengo algunas manchas de sangre en las sábanas por haberme rascado mientras dormía, lo cual es increíblemente antiestético. Luego, salgo a correr; correr es mi meditación. Ahora mismo estaría haciendo medias maratones si pudiera, pero he tenido que dejar de entrenar tan a menudo y no puedo correr tanto como antes. Seguro que te imaginas lo que se siente al tener sudor en las heridas, y los sujetadores deportivos agravan el sarpullido de mi espalda.

«Así que salgo a correr si puedo, pero mi piel suele agravarse un poco. A continuación, me ducho, pero luego tengo que ponerme crema por toda la piel, así que tengo que encontrar algo productivo que pueda hacer mientras me siento desnuda en mi habitación con crema para el eczema por todo el cuerpo durante, en un mundo ideal, 45 minutos.

«Luego, tengo que elegir lo que me voy a poner para el día. Tengo que evaluar el nivel de eczema en mi piel, y lo que me pongo depende en gran medida del aspecto de mis erupciones. Algunos días, si mi eczema es grave, tendré que ir sin sujetador o elegir un bralette suave.

«Así que la gente no se da cuenta de que el eczema tiene que ser la cosa número uno en mi mente, no sólo cuando tomo decisiones, sino cuando hago mi vida diaria. No pienso: ‘Todo es culpa del eczema’, pero se ha colado en diferentes ámbitos de mi vida.»

«Mi piel se reseca tanto que me duele o incluso sangra cuando giro el cuerpo o muevo los brazos o el cuello demasiado rápido.» -Imani, 21

«Cuando tenía unos 8 años, empecé a notar pequeñas manchas de piel seca, pero no le di demasiada importancia. Un año más tarde, empecé a tener más brotes. Pero no fue hasta que me vacuné contra la gripe y tuve una reacción alérgica -tengo alergia al huevo-, cuando me salieron brotes muy fuertes. Los principales puntos afectados fueron las muñecas, la parte interior de los codos, los párpados y el cuello. En un momento dado, no tenía cejas porque un brote creció en esa zona y era tan grueso que el pelo no podía crecer a través de él.

«Cuando era más joven, tenía problemas de confianza en mí misma. Pasé por mucha ansiedad y depresión. Cuando era pequeña, la gente bromeaba diciendo que era una lagartija o un caimán debido a las manchas escamosas que provocaba el eczema, y me llamaban guepardo cuando me quedaban manchas oscuras causadas por la hiperpigmentación.

«También estaba siempre tan rígida y tensa. Andaba arrastrando los pies y caminaba con los brazos contra el pecho o giraba todo el cuerpo cuando alguien me llamaba. Sentía que mi piel no tenía elasticidad. También quería evitar mostrar ciertas partes de mi cuerpo si tenía un brote, así que me movía en consecuencia.

«Mucha gente mira el eczema, cuando está extremadamente encendido y es notable, y piensa que es contagioso. Quieren distanciarse y excluirte, o quieren preguntarte qué te pasa porque les preocupa contagiarse. Eso hiere tus sentimientos.

«Ahora, mi eczema se ha aclarado mucho y uso una pomada recetada como tratamiento de manchas cuando éstas aparecen. Pero soy un poco mayor y he trabajado en mi confianza. Siempre me recuerdo que soy más que mi apariencia. Soy inteligente, tengo talento, tengo muchas cosas a mi favor. Recordarme a mí misma eso me ha ayudado a ser menos insegura.»

«Tienes que lidiar con la batalla interna de preocuparte por cómo se siente y se ve tu eczema, además del estrés diario normal.» -Lisa, 39

«Después de dar a luz a mi segundo hijo, mi piel se volvió loca. Nunca había tenido la piel sensible. Durante el parto, tuve reacciones a la cinta adhesiva utilizada para las vías intravenosas y me salió un sarpullido alrededor de la zona de la epidural. Cuando llegué a casa, tenía enormes zonas rojas de eczema que picaban y se inflamaban con protuberancias en la parte interior de los brazos.

«El eczema afecta definitivamente a mi vida. Cuando ocurrió después de mi embarazo, estaba en un período de estrés laboral y me sentía abrumada en general. Así que pensaba en mi eczema y me preocupaba constantemente por si la gente lo notaba. Es una capa añadida de estrés.

«La gente también piensa que el eczema no es un gran problema si no sangra o se forma una costra; pero imagínate tener un picor e irritación constantes, todo el tiempo. Es como si tuvieras una camisa que te roza la piel de forma incómoda y no puedes evitar notarlo todo el día.

«Una de las mayores ideas erróneas sobre el eczema, y las afecciones de la piel en general, es suponer que existe una cura que funciona para todo el mundo. La piel es complicada. Hay que poner en marcha una intervención, controlar el resultado y luego decidir si se sigue con ese tratamiento o se prueba otra cosa. Y además de tener una afección cutánea, también hay que tener un tipo de piel concreto y factores relacionados con el estilo de vida. Un tratamiento puede no funcionar para todo el mundo, o todo el tiempo, incluso para ti mismo.»

«He tenido mi parte justa de miradas, intimidación y comentarios groseros a lo largo de los años.» -Kiran, 29

«Tenía 1 año cuando me diagnosticaron un eczema. Mi madre me llevó al médico después de notar que me rascaba mucho la piel y que ésta se volvía muy dolorosa, sobre todo en la cara y los brazos. Ahora, mi eczema se siente como dolor, picazón y ardor. Es doloroso e incómodo. Hoy en día, el uso de las manos es mínimo debido al eczema, y también me sale mucho en la cara.

«En un día ‘bueno’, puedo moverme libremente y mi día no está dictado por el eczema. Puedo maquillarme cuando quiero y no me duele ni me rasco. Pero un mal día se parece a no poder moverse con facilidad, con heridas desgarradas, doloridas y abiertas. Un mal día tampoco permite realizar muchas actividades ni salir de casa, aunque mi eczema hace que no quiera salir de casa ni usar espejos de todos modos.

«Me gustaría que la gente supiera que el eczema es debilitante para algunos de nosotros y destruye la autoestima y la capacidad de hacer cosas cotidianas. Por ejemplo, ha habido momentos en los que el eczema de mi labio superior ha sido tan terrible que no podía abrir la boca sin dolor y tenía que comer y beber con pajitas.

«¿Lo más difícil del eczema? Tratar de manejar el dolor y la incomodidad, a la vez que intento no rascarme, y también lidiar con sus fuertes efectos en mi salud mental.»

«Hay muchos efectos secundarios del eczema, como el insomnio, la depresión, la ansiedad y la vergüenza.» -Ashley, 30

«Nunca he conocido una vida sin eczema. Me lo diagnosticaron cuando era muy pequeña. Siempre he tenido eczema en todo el cuerpo, no en un punto concreto, hasta el punto de que me salen costras y me rasco por todas partes. Para transmitir la gravedad de la misma en algunos momentos de mi vida: Durante la mayor parte de mis 20 años, me envolvía el cuerpo con bolsas de hielo para aliviar las molestias y adormecer la piel para poder dormir un par de horas.

«No puedo empezar a explicar la cantidad de excusas que he puesto para explicar mi piel a la gente. Trabajo en el sector de las relaciones públicas y el marketing y estoy con clientes todo el tiempo, y nunca me sentía cómoda hablando de mi piel. Si un cliente me preguntaba: «¿Qué te pasa en las manos? me decía: «¡Dios mío! Debo haber tenido una reacción alérgica a algo que he comido. ¿Qué puede ser? Le seguiría el juego.

«Incluso participé en un ensayo clínico hace dos años. Fue increíblemente intenso. Era como un trabajo a tiempo completo. Iba al médico varias veces a la semana para que me tomaran muestras de sangre y me hicieran electrocardiogramas. Así de desesperada estaba dispuesta a ser un conejillo de indias para esta enfermedad. Desde entonces estoy tomando la medicación, que es un fármaco biológico.

«Ahora soy realmente dueña de ello. Hace unos cinco años empecé a colaborar con la Asociación Nacional del Eczema para poder conectar con personas con las que me podía relacionar. Empecé a unirme a las caminatas que hacían y finalmente conocí a otras personas que tenían eczema.»

«Solía sentirme un poco cohibida al tener que explicar qué era mi eczema cuando alguien me preguntaba, pero luego te das cuenta de cuánta gente conoce a alguien que lo padece.» -Isiah, 31

«Tenía unos 3 años cuando me diagnosticaron el eczema. Mi madre lo tenía, así que sabía exactamente lo que era y sabía que debía llevarme a ver a mi pediatra y a un dermatólogo.

«Mis brotes se producían sobre todo desde que era una niña hasta mi adolescencia. Lo más duro era el picor constante. Tenía eczema en muchas partes del cuerpo, pero tenía brotes graves en el dorso de las piernas, las manos y los brazos. Me rascaba tanto que empezaba a sangrar. Tenía la piel escamosa y seca. Probé todas las cremas tópicas y remedios caseros que existían.

«Definitivamente, las cosas me resultaron más fáciles cuando me hice mayor. Incluso en mi adolescencia, descubrí que la mayoría de los niños entendían lo que era el eczema a esa edad. Los amigos y la gente de la escuela escuchaban «Es eczema» y decían: «Ah, sí, conozco a alguien que tiene eso». Definitivamente te hace sentir menos solo.

«El hecho de que mi madre tuviera eczema también ayudó. Estaba muy informada sobre el tema y podía empatizar conmigo. Por alguna razón, no tenía grandes brotes hasta que estaba en mi propia casa, como en un ambiente familiar, y entonces cedía a mi necesidad de rascarme y no podía parar. A veces lloraba, pero mi madre me consolaba y me explicaba que lo entendía y que nos encargaríamos de ello.

«Hoy en día, mis brotes son bastante raros, pero sigo teniendo eczemas en las manos y los dedos, pero sobre todo en los meses más secos del invierno. También intento vigilar mis niveles de estrés, ya que el estrés parece correlacionarse con peores brotes para mí. Tengo una pomada de esteroides que tengo a mano si noto que aparece una mancha, o uso una crema de cortisona de venta libre, y me la pongo durante unos días y vigilo la mancha.»

«Cuando tengo un brote, siento como si mi piel se arrastrara, y es lo único en lo que puedo pensar.» -Sarah, 38

«Me diagnosticaron hace unos cuatro años. Primero noté un sarpullido rojo y con picazón que no desaparecía y comenzó a extenderse. El cuero cabelludo empezó a descamarse de forma incontrolada y aparecieron «puntos calientes» en el cuerpo y detrás de las orejas. También me di cuenta de que los ganglios linfáticos detrás de las orejas estaban constantemente hinchados, y me pareció muy alarmante.

«Vivo en el sur de Florida, por lo que estar fuera y caminar puede irritar mi piel. El calor tiende a empeorar el sarpullido y la piel comienza a pincharse. La protección solar también puede agravarla. El picor es incesante y a menudo hace imposible disfrutar de una buena noche de sueño o estar en público. Mis puntos calientes se ponen extremadamente rojos y la piel se levanta y se descama. En mi caso, el eczema es extrañamente simétrico en ambos lados del cuerpo, en los antebrazos, las axilas, el cuero cabelludo y detrás de las orejas.

«El mensaje que quiero transmitir es que el eczema no es algo que podamos controlar, o algo que podamos ‘arreglar’ simplemente hidratando. Muchas veces la gente me dice algo así como: ‘Bueno, no es tan grave. Conozco a alguien que lo tenía por todo el cuerpo’. Aunque intentan hacerme sentir mejor, lo único que consiguen es transmitir que mi enfermedad no es tan grave como realmente es, o que debería sentirme agradecida de que no sea peor.

«La realidad es que el eczema es extremadamente molesto y ha afectado a mi vida de muchas maneras: Mi vida social se ha resentido, mi autoestima cae en picado cuando mi piel está visiblemente roja y con aspecto de enfado, he evitado o cancelado citas, entrevistas de trabajo y eventos sociales porque me daba vergüenza y no quería ser el bicho raro que pica todo el rato. He sufrido depresión y ansiedad como resultado de esta condición de la piel. El eczema no es sólo una enfermedad de la piel, sino que se convierte en una batalla psicológica»

«Se necesita mucha energía para superar incluso el más mínimo comentario sobre nuestras erupciones. Ya sabíamos que estaban ahí, sólo esperábamos que no dijeran nada al respecto.» -Maya, 26

«Tengo un eczema desde que tengo uso de razón. El picor es irresistible, y es difícil dejar de rascarse una vez que empiezo.

«La gente no se da cuenta de que a veces puede ser un inconveniente. Recuerdo que cuando era más joven, fui a la piscina con un amigo. Cuando nos metimos en el agua, los niños me señalaron los sarpullidos del brazo y me preguntaron si era contagioso (no lo es). En otra ocasión, fui a un espectáculo de ballenas en un parque acuático y quise sentarme delante para verlas, pero no pude porque el agua salada golpeaba mi piel. Estos son sólo algunos ejemplos en los que he tenido que pensar en mi piel, cuando la mayoría de la gente no tendría que hacerlo.

«El eczema también puede cambiar de forma. Mi erupción no tiene el mismo aspecto que cuando era más joven. Ahora noto pequeñas manchas secas ligeramente rojas o descoloridas, en lugar de una erupción roja más grande. No pican tanto como el eczema que tenía cuando era más joven. Pero cuando las manchas aparecen en el lado del cuello pueden parecer un chupón, lo que no es ideal.

«Me gustaría que la gente fuera un poco más amable con las personas que luchan contra este tipo de enfermedades de la piel. Nos esforzamos por aprender a tratar los brotes porque, obviamente, preferiríamos que no hubiera manchas. No necesitamos que nos las señalen. Mientras que algunas personas pueden ocultar sus problemas de salud porque no son visibles, las personas con problemas de piel no pueden hacerlo. No llamemos la atención sobre eso»

Las respuestas han sido editadas por motivos de longitud y claridad.

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