La falta de conexión entre los historiales médicos de los hospitales y los de los médicos de cabecera pone en peligro la vida de los pacientes, según el profesor Steve Field, de la Comisión de Calidad Asistencial. Según él, esto podría solucionarse dando a los pacientes acceso a sus propios historiales, un sistema del que fue pionero el Dr. Amir Hannan, en un intento de restaurar la confianza de los pacientes. Hannan se enfrentó a un difícil problema cuando se hizo cargo de la consulta del doctor Harold Shipman, que había asesinado a varios cientos de pacientes. «Era muy difícil contratar en la consulta de Shipman debido a la confianza local. Pero Amir dijo: ‘Desde el principio lo compartiré todo con mis pacientes, y les dio acceso a todos sus expedientes». «Tiene ejemplos de pacientes ingresados en el hospital que han tenido que mostrar a los consultores su historial, lo que podría haberles salvado la vida. Es una política para tratar de hacerla realidad. Pero no se está avanzando con la suficiente rapidez».

En 2007, 150 pacientes de la consulta tuvieron acceso a sus historiales médicos y resultados de pruebas a través de Internet mediante un sistema gestionado por Emis. Podían conectarse a Internet para pedir recetas, comunicarse con su médico de cabecera o incluso imprimir su historial médico para llevarlo a las citas con los consultores del hospital. En octubre de 2014, la consulta había permitido que más de 3200 pacientes -el 28% de su población total- tuvieran acceso electrónico a su historial médico. Se ha demostrado que este nivel de acceso reduce las citas hasta en un 12% y el número de llamadas telefónicas a las consultas.

Ingrid Brindle, una paciente de la consulta de Hannan, tiene acceso en línea a su historial desde hace más de ocho años. Afirma que el acceso a su historial es «inestimable» y le permite a ella y a su médico de cabecera trabajar juntos como un «equipo». La cantidad de tiempo que no tengo que contactar con la consulta es increíble», dijo a los médicos de cabecera en un evento de King’s Fund. No entiendo por qué se ha avanzado tan poco». Para mí, empoderar a los pacientes y darles el control sobre su situación para que entiendan cuándo están tomando sus decisiones de salud es una obviedad».

El Consejo Nacional de Información del NHS de Inglaterra elaboró en noviembre de 2014 un documento titulado Personalised Health and Care 2020 (Salud y atención personalizadas 2020), en el que se esbozaban planes para que los pacientes pudieran añadir comentarios en sus registros de atención a partir de marzo de 2018 y para que los reguladores del NHS tomaran medidas contra los consorcios que no cumplieran los objetivos de las nuevas tecnologías. Fue apoyada con entusiasmo por Lord Darzi, quien argumentó que los pacientes y cuidadores interesados, especialmente los acostumbrados a la autogestión de su enfermedad, deberían tomar la iniciativa en la creación de aplicaciones y otros medios de acceso a los registros que se adapten a las necesidades de los grupos de pacientes.

Los avances han sido lentos e irregulares. Hannan afirma que «si fijamos un objetivo como el de 2018 para que las cosas sucedan, habrá que esperar a 2025 para que lo hagan». El profesor Chris Ham afirma: «Por un lado, hay mucha innovación, pero dependemos demasiado del trabajo del Dr. Hannan y otros. También hay demasiada variación, algo grande puede estar sucediendo en un área pero puede ser una historia completamente diferente justo al final del camino.»

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