Alai

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Escucha esta historia en iTunes, Spotify, iHeartRadio y Google Play, o con Alexa o Google Home. Pregunta por ‘Spectrum Autism Research’

Durante los últimos 20 años, mis colegas y yo hemos dirigido un grupo de habilidades sociales para niños con autismo, de 5 a 18 años. Nuestro programa enseña a los niños a reconocer sus propias emociones, a mantener conversaciones, a resolver problemas y a entablar amistades genuinas.

Hace unos cinco años, algunos de los que habían terminado el programa se pusieron en contacto con nosotros para que les ayudáramos a desenvolverse en el mundo de los adultos. Estaban preocupados por los retos que suponían asistir a la universidad, elegir una carrera, tener éxito en el trabajo, vivir de forma independiente y establecer relaciones sociales y románticas. Había pocos recursos disponibles para ellos.

Los adultos con autismo tienen peores resultados sociales y vocacionales que cualquier otro grupo con discapacidades1,2. A menudo no ganan un salario digno, no tienen pareja ni familia, ni participan en la comunidad. También suelen tener problemas de salud física y mental.

Mis colegas y yo queríamos ayudar a estos jóvenes. Creamos un plan de estudios para jóvenes adultos con autismo que les ayuda a gestionar mejor el estrés y los retos asociados a la transición a la edad adulta. También enseña a sus padres y otros ayudantes cómo ayudarles a aprender y poner en práctica las habilidades.

Primero analizamos la literatura sobre las intervenciones utilizadas en adultos con esquizofrenia, que tienen problemas similares para adaptarse a las exigencias de la vida adulta. Basándonos en ellos, desarrollamos un programa de 20 semanas para adultos jóvenes con autismo. El programa combina una versión adaptada a la edad de nuestro plan de estudios de habilidades sociales con una unidad llamada Functional Adaptive Skills Training, desarrollada en la Universidad de California, Los Ángeles, que enseña habilidades sociales, organizativas y otras habilidades de la vida diaria en un formato de grupo3.

Nuestro ensayo piloto incluyó a 13 participantes con autismo de entre 18 y 24 años, sin grupo de control. Los padres de los participantes también se reunían semanalmente para hablar de las dificultades de su hijo adulto y asistían a charlas sobre los servicios para adultos. Nuestros resultados no publicados sugieren que los jóvenes adultos y sus padres estaban muy satisfechos con la formación. Los participantes también informaron de una mejora en sus habilidades de planificación y organización, y cierto alivio de la depresión.

Versión 2.0:

Mi equipo y nuestros colaboradores también han desarrollado un programa de segunda generación que incluye módulos sobre el manejo del estrés y el desarrollo de habilidades de afrontamiento. El objetivo es evitar que los adultos jóvenes eviten situaciones, un comportamiento que creemos que explica las desalentadoras estadísticas sobre resultados sociales y vocacionales.

Nuestro programa de 20 semanas, ACCESS, incluye grupos tanto para adultos jóvenes autistas como para sus «entrenadores sociales», como padres y parejas. Los planes de estudio y las tareas están diseñados para dar a estas díadas oportunidades de interactuar de forma madura, igualitaria y colaborativa.

Cuatro lecciones introductorias enseñan conceptos fundamentales, como la comprensión de los diferentes círculos sociales, la idea de que el comportamiento social difiere en función del contexto y que los adultos se relacionan con los miembros de la familia, los amigos y los jefes de diferentes maneras. El segundo módulo consta de seis lecciones que enseñan técnicas basadas en los principios de la terapia cognitivo-conductual (TCC) para hacer frente a los sentimientos negativos y participar en situaciones incómodas en lugar de evitarlas. El tercer módulo incluye cinco lecciones diseñadas para ayudar a los participantes a entender y construir mejor las relaciones con los amigos y para aclarar que las reglas para relacionarse con los amigos son diferentes a las que se utilizan cuando se relacionan con un jefe o un padre, utilizando de nuevo técnicas de TCC para comprometerse en lugar de evitar.

Las últimas cuatro lecciones se centran en el lugar de trabajo. Se centran en la adopción de una actitud de «sí se puede», en ser consciente de los círculos sociales en los que participan los compañeros y los jefes, y en dar y recibir retroalimentación en el trabajo. También se exige a los participantes que tengan algún tipo de trabajo remunerado o voluntario, y que realicen tareas semanales con sus entrenadores sociales.

Realizamos una prueba del programa utilizando a los participantes en lista de espera como grupo de control. Nuestro análisis incluyó a 41 personas, de entre 18 y 38 años, con un diagnóstico de autismo verificado y un cociente intelectual superior a 704. Los participantes fueron asignados al azar a nuestra intervención o a un grupo de control de tratamiento habitual. Las personas de este último grupo recibieron la intervención seis meses después del ensayo. Evaluamos a los participantes y a los entrenadores sociales, utilizando cuestionarios para medir el funcionamiento social y adaptativo, la autodeterminación, la autoeficacia y la ansiedad.

Lecciones aprendidas:

Los resultados del ensayo fueron modestos pero alentadores. Aunque los participantes no informaron de una disminución de la ansiedad, su funcionamiento adaptativo global mejoró, según sus entrenadores sociales. Las mejoras fueron impulsadas por los avances en las habilidades de la vida en el hogar, como asumir la responsabilidad de la limpieza, el mantenimiento de la propiedad, la preparación de alimentos y otras tareas domésticas. Los entrenadores sociales también informaron de la mejora de la comunicación y la autodirección, así como de las habilidades de autodeterminación, como la fijación de objetivos, la planificación y la autodefensa.

Los participantes informaron de una mayor confianza en su capacidad para pedir apoyo social a la familia, e incluso a los amigos, en momentos de estrés. Al igual que antes, su satisfacción con la intervención fue extremadamente alta.

El ensayo nos enseñó importantes lecciones. En primer lugar, aunque nunca es demasiado pronto para ayudar a las personas con autismo a desarrollar las habilidades adaptativas, sociales, vocacionales y de autodeterminación que necesitarán en la vida adulta, es posible que algunas de estas habilidades deban ser reaprendidas en períodos de transición clave. Muchos de nuestros participantes habían sido miembros de nuestros grupos de habilidades sociales para niños y adolescentes, pero necesitaban aprender a adaptar las habilidades para contextos adultos. Del mismo modo, muchos de los padres entrenadores sociales comentaron que, cuando sus hijos se convirtieron en adultos jóvenes, tuvieron que volver a desarrollar sus habilidades como defensores, dados los drásticos cambios en la red de servicios.

En segundo lugar, descubrimos que 20 semanas no son suficientes para enseñar sobre la vida adulta. A menudo bromeamos con que cualquier grupo de lecciones podría ampliarse hasta convertirse en su propio plan de estudios. En tercer lugar, los participantes informaron de que los componentes más valiosos del programa son el aprendizaje del entorno laboral, el aprendizaje de habilidades organizativas y llegar a apreciar cómo se involucraron en un pensamiento distorsionado, y típicamente negativo, sobre sus propias fortalezas y desafíos.

También nos maravilló cómo los padres de nuestro estudio navegaron por el equilibrio entre permitir la independencia y garantizar la seguridad de sus hijos adultos. Por ejemplo, uno de los padres de nuestro grupo permitió a su hijo viajar solo a Nueva York para visitar a un amigo. Esta experiencia le hizo sentirse fuerte e independiente y alivió su depresión. Ayudar a los padres a permitir que sus hijos sean más independientes de forma segura tiene el potencial de ser una nueva e importante área de investigación.

Este año, continuamos ofreciendo el programa con una tarifa por servicio. Esperamos acabar escribiendo y publicando un manual para una intervención que podría utilizarse más ampliamente para jóvenes adultos autistas de cualquier lugar.

Marjorie Solomon es profesora de psiquiatría en el Instituto MIND de la Universidad de California, Davis.