La Dra. Dolores Malaspina se matriculó en la facultad de medicina con un objetivo: comprender la enfermedad, la esquizofrenia, que aqueja a su hermana menor. Su investigación ha descubierto que aproximadamente una cuarta parte de las personas que padecen esquizofrenia pueden deber sus síntomas a mutaciones espontáneas en el esperma paterno, y cuanto mayor sea el padre, más probable es que su esperma sea portador de dichas mutaciones.
La Dra. Malaspina, médico en ejercicio con amplia experiencia, formó parte del equipo que ayudó a revisar la 5ª edición del Manual Estadístico de Diagnóstico (DSM-V) utilizado para el diagnóstico de los trastornos psiquiátricos y del comportamiento. En la actualidad, ella y sus colegas están analizando la relación de las bacterias del intestino -el microbioma- con la inflamación del cerebro que puede causar o contribuir a los trastornos psiquiátricos.
Su hermana, cuando estaba en el primer año de instituto, experimentó los síntomas de la psicosis, el preludio de lo que finalmente se diagnosticó como esquizofrenia. ¿Puede compartir con nosotros cómo fue esta experiencia, ya que usted y su familia fueron testigos de ella?
Mi hermana, que es dos años más joven que yo, había planeado ser médico desde nuestra primera vida, mientras que yo quería ser astronauta. Ella era la intelectual, pero también fue campeona de baile en la adolescencia. Siempre fue increíble. En algún momento de su primer año, su comportamiento empezó a cambiar. Se volvió extrañamente retraída y preocupada por los sonidos. Creía que los vecinos podían estar hablando de ella, y luego, poco antes de graduarse en el instituto, que los helicópteros que la sobrevolaban vigilaban sus pensamientos. Se graduó como una de las mejores de su clase, con una beca universitaria completa. Pero fue directamente a un hospital psiquiátrico.
¿Cuáles fueron algunas de las señales más sutiles en el período que condujo a la caída de su hermana en la enfermedad? Podría ayudar a algunos padres a escuchar específicamente lo que su familia presenció.
Quizás, durante un período de nueve meses, hubo signos sutiles -el retraimiento, la ansiedad social, la disminución de sus calificaciones, la reducción del interés en sus amigos- estos son, de hecho, el tipo de cosas que a menudo ocurren durante lo que los médicos llamamos el «pródromo».
¿El pródromo siempre termina con la aparición de la psicosis? ¿Son los síntomas prodrómicos una señal segura de que la psicosis vendrá después?
No, y debo aclarar que el pródromo no es un período específico de la psicosis. De hecho, sólo un tercio de los jóvenes prodrómicos, que tienen un cambio de comportamiento que afecta a sus amistades, intereses y rendimiento escolar, acabarán desarrollando psicosis. Pero en todos los casos, es un momento en el que las personas con Pródromos de Esquizofrenia que experimentan estos síntomas necesitan algún tratamiento. A veces el pródromo conduce a la psicosis, otras veces puede marcar el inicio de otro trastorno, y a veces los síntomas se resuelven por sí mismos y la persona no enferma.
Así que el pródromo puede presagiar muchas cosas. Esto hace que tengamos curiosidad por saber, ¿cómo distinguen los padres entre la adolescencia normal, que puede ser rebelde y caótica, y un problema real y serio?
El comportamiento adolescente puede incluir mucha actuación, mucha negociación y dificultades con los padres. Es una época de preparación para la juventud adulta. Pero creo que un joven que sigue teniendo buenas notas y un grupo social activo debería tranquilizar a los padres.
Creo que la preocupación es cuando hay una disminución del interés por los amigos y los estudios, o cuando el joven tiene delirios, como oír voces. Los jóvenes pueden no tener delirios, como que los extraterrestres están monitoreando sus pensamientos, o que son el Salvador. Pero pueden tener ideas muy inusuales. Otro cambio que hay que notar es el interés excesivo por la filosofía o la religión, al mismo tiempo que la pérdida de interés por el trabajo escolar y los amigos.
En general, la mayoría de los niños no tendrán estos problemas.Queremos que la gente entienda la patología, pero no reaccione de forma exagerada, ni imponga demasiadas preocupaciones a un joven en desarrollo. Percibir un declive en el funcionamiento con respecto a un periodo anterior es lo que realmente debe llamar la atención de los padres.
Si los padres notan este tipo de comportamientos, ¿qué deben hacer?
Es importante, en primer lugar, que el niño tenga un examen médico completo. El pediatra debe ver al niño y asegurarse de que su desarrollo es normal y de que no tiene un trastorno endocrino o una enfermedad infecciosa que pueda explicar un cambio de comportamiento. También me gustaría llamar la atención sobre la importancia de una nutrición y unas vitaminas adecuadas, especialmente los niveles de zinc, para los niños pequeños y los adolescentes que corren el riesgo de sufrir un trastorno mental. Por lo tanto, los primeros pasos son asegurarse de que el niño está físicamente sano, y luego tener una buena evaluación psicológica por un psiquiatra o un psicólogo. A menudo los síntomas pueden no ser juzgados como el inicio de una psicosis, pero aún así pueden requerir una intervención.
Puede haber otras razones o factores de riesgo para que los adolescentes tengan un momento difícil, como factores familiares, acoso escolar, lesiones en la cabeza, etc. Dichos factores de riesgo también deben ser abordados. Hacerlo podría ser suficiente para poner al niño o al joven en el camino correcto.
¿Dónde deberían ir los padres al intentar dar el primer paso?
Los padres deberían empezar con su pediatra. El médico suele conocer los buenos centros de estudio infantil de los alrededores, o los buenos psiquiatras o psicólogos de niños y adolescentes. Por supuesto, los grandes centros médicos que tienen departamentos de psiquiatría también son útiles. Pero un pediatra a menudo puede dar a los padres una idea de si se están preocupando demasiado.
¿Qué pasa con la medicación?
Los medicamentos antipsicóticos, en mi opinión, se recetan en exceso a los jóvenes. Son medicamentos muy serios que pueden ayudar a tratar los delirios y las alucinaciones en personas con psicosis, pero no suelen curar una enfermedad. Su uso en las circunstancias adecuadas puede ser esencial, pero con demasiada frecuencia, los médicos están dando a los jóvenes medicamentos antipsicóticos sin síntomas de psicosis.
¿Pueden los médicos de cabecera o los pediatras recomendar antipsicóticos?
Por supuesto. Y los médicos de cabecera son más propensos, quizás, a recetarlos en exceso. Pero incluso algunos psiquiatras son de la opinión de que los antipsicóticos podrían ayudar a prevenir la psicosis en un joven con alto riesgo. Pero todavía no hay pruebas sólidas de que los antipsicóticos prevengan la aparición si no hay síntomas psicóticos claros. A veces, en ausencia de síntomas psicóticos, sería mucho mejor la terapia cognitivo-conductual o los tratamientos dirigidos a algunos síntomas de la depresión. Además, los antipsicóticos conllevan riesgos, como los trastornos del movimiento y la obesidad para los jóvenes en desarrollo.
¿Cuáles son algunos de los factores de riesgo de la esquizofrenia, que en algunos casos se desarrolla después de un primer episodio psicótico?
Uno de los factores de riesgo más conocidos de la esquizofrenia es tener antecedentes familiares. Sin embargo, en realidad, el 80 por ciento de las personas con esquizofrenia o trastorno bipolar, especialmente con psicosis, no tienen ningún antecedente familiar. Algunos de los factores de riesgo importantes se han rastreado hasta diferentes genes individuales, aunque todavía no hay ninguna prueba genética para la esquizofrenia.
Pero hay exposiciones que son mucho más comunes en las personas que desarrollan una enfermedad mental grave. Un ejemplo es la preeclampsia u otros eventos graves del embarazo en la madre. Otro es una lesión cerebral traumática que puede haber ocurrido durante la infancia. Otro factor de riesgo importante es el traumatismo en la primera infancia, que duplicará o triplicará el riesgo de padecer una enfermedad psiquiátrica posterior.
El traumatismo en la primera infancia adopta muchas formas, por ejemplo, la separación de los padres, el abuso, la negligencia y el acoso. Además, el abuso del cannabis en los primeros años de la adolescencia triplica el riesgo de padecer psicosis posteriormente. Eso es muy significativo. He visto a varios padres que han dicho a sus hijos que pueden fumar cannabis siempre que no beban alcohol. El cannabis tiene una acción particular en el circuito que conecta la parte «pensante» del cerebro y la parte «emocional». De ahí que, en mi opinión, se deba desaconsejar el consumo de cannabis. Sin embargo, me gustaría que la gente entendiera que la mayoría de las personas con estas exposiciones son resistentes. Incluso con la triplicación del riesgo de esquizofrenia, el 97 por ciento de las personas estarán bien.
¿Cuáles son las formas de reducir el riesgo?
Un entorno familiar muy enriquecedor es protector. El cerebro tiene plasticidad: la capacidad de cambiar en respuesta a las experiencias. Esto se aplica tanto a las experiencias positivas como a las negativas. A lo largo de la infancia, más tarde en la niñez, e incluso a mediados de los veinte años y más tarde, las células cerebrales se están fabricando continuamente. Y hay que aprovecharlo para ayudar a los jóvenes a gestionar mejor el estrés. No hacemos lo suficiente. Demasiados padres tienen la idea de que cuando alguien cumple los 18 años, ya no necesita cuidados. Puede que eso fuera cierto hace 40 años, pero nuestros cerebros son muy diferentes ahora. Los jóvenes necesitan un período más largo de crianza, de apoyo y de estímulo para no abusar de las sustancias. Hay que intentar tener un hogar en el que no haya muchos gritos ni muchas peleas.
En un momento dado, se creía que la mala crianza de los hijos causaba esquizofrenia.
Tal vez sea así, y por supuesto es totalmente falso. Tal vez esa idea surgió al reconocer que la mayoría de las personas con esquizofrenia no tenían antecedentes familiares de la enfermedad, por lo que era una forma de explicar lo que sucedía. Pero eso llevó a una época muy triste en la psiquiatría estadounidense, donde se culpaba a las madres. Y yo misma experimenté esa perspectiva cuando mi hermana estaba enferma, y mi familia tuvo que ir a una terapia familiar que fue particularmente confrontativa hacia mi madre.
Como alguien que ha pasado por esto, háblenos de la experiencia de su familia durante el periodo en que su hermana empezó a experimentar síntomas de psicosis.
Mi experiencia, y la de mis padres fue, en primer lugar, la negación. Simplemente no puedes creer lo que estás viendo, y no le prestas atención, o le dices a alguien que siga con las cosas. A menudo, los familiares sufren un trastorno de estrés postraumático (TEPT), y existe el deseo constante de ver un momento difícil, por ejemplo una fase especialmente dura o el trastorno, como algo «pasado». Y eso lleva a muchas familias a estar en una montaña rusa. Mientras que una mejor comprensión sería que, como todas las demás afecciones, puede tener flujos y reflujos. Y eso sería útil para las familias.
¿Cómo deberían reaccionar las familias ante un ser querido con un diagnóstico?
Sabemos que un factor en el curso y el resultado de estas enfermedades es la forma en que se expresan las emociones dentro de la familia. Este campo fue pionero hace 30 años, y en ese momento vimos que las familias que tenían muchas observaciones negativas, comentarios hostiles y otras interacciones negativas hacia los diagnosticados tenían un resultado mucho peor. Incluso se podía predecir la rapidez con la que alguien volvería a ser hospitalizado o lo bien que lo haría, basándose en esta expresión emocional negativa de una familia. Así que, como parte del tratamiento, ahora se trabaja con la familia para ayudarles a entender la naturaleza de la enfermedad, y ayudarles a entender otras formas de comunicarse y no criticar. La reducción de la comunicación hostil realmente puede conducir a una gran mejora en la persona diagnosticada.
¿Y la forma de lograr esta comprensión es que la familia, en su conjunto, acuda a terapia?
Hay una intervención con toda la familia llamada psicoeducación, en la que a menudo participan trabajadores sociales expertos en ayudar a las familias a lidiar con la expresión emocional. Puede haber una terapia familiar que acompañe la aparición de un trastorno. Por supuesto, algunas personas desarrollarán una psicosis y se recuperarán notablemente, pero para otras familias puede haber un duelo: alguien con un trastorno puede tener una vida exitosa, pero no la que se había imaginado. Y ayudar a las familias a enfrentarse a eso, en primer lugar, les da esperanza para sus seres queridos, pero también el conocimiento de que su vida tiene que continuar también; que este diagnóstico no debe acabar con la felicidad de toda la familia.
¿Algunas palabras finales de esperanza y sabiduría para los padres que pasan por este momento difícil?
Para los padres, el objetivo es amar al niño, donde está, y entender su singularidad. Esto no es fácil de hacer. Su hijo es un ser humano querido y completo. Y aceptar y reinvertir en la persona en la que se está convirtiendo, al margen de tus propias expectativas, es lo que devuelve la alegría a una familia.
Dolores Malaspina, M.D., M.S., MSPH
Directora del Programa de Psicosis
Escuela de Medicina Icahn de Mount Sinai
Beca de Investigador Distinguido 2007
Beca de Investigador Independiente 2001
Beca de Investigador Joven 1995, 1993