Suzanne Lindleyová byla tak zaneprázdněná, že její manžel Ronnie přidal do jejího mobilního telefonu sledovací zařízení, aby s ní mohl držet krok – takový život byste od člověka s metastazující rakovinou tlustého střeva nečekali. Zrovna nedávno byla Lindleyová na Floridě na závodě Daytona 500, pak jela do Washingtonu, aby svědčila před zdravotnickým podvýborem, který se zabývá ozařováním. Další týden byla opět v Texasu, kde nakládala koně na rodeo, kde vystupovala její devatenáctiletá dcera Karlie, a pak se vydala na jarní dovolenou s Ronniem, Karlie a dvaadvacetiletou dcerou Katie.
„Jsem šťastná holka,“ říká Lindley. Ano, měla štěstí, ale také odhodlání a odhodlání. V roce 1998 jí byla diagnostikována rakovina tlustého střeva s metastázami v játrech a tehdy jednatřicetileté Lindley bylo sděleno, že jediný dostupný lék nedává velkou naději; zbývá jí šest měsíců života.
Přibližně 20 procent pacientů s rakovinou diagnostikovanou každoročně v USA má vzdálené nebo pokročilé onemocnění, což znamená, že se jejich rakovina rozšířila neboli „metastázovala“ na jiné místo než původní nádor. U některých pacientů je diagnostikována metastazující rakovina, jiní jsou léčeni pro lokální rakovinu, která se vrací nebo recidivuje na vzdáleném místě. O tom, jak dlouho bude pacient přežívat a jaká bude kvalita jeho života, rozhoduje řada faktorů, včetně místa, kde rakovina metastazuje, dostupné léčby, biologického složení individuálního nádoru a toho, jak pacient na léčbu reaguje.
Lindley je příkladem rostoucího počtu „chronických“ metastatických pacientů, relativně nové skupiny, kteří žijí, protože byli diagnostikováni na hřebeni nově vznikajících cílených terapií, kombinací léků, chirurgických možností a ozařování, na které jejich nádory reagovaly.
Tito pacienti mají prospěch z toho, že mohou „stopovat“, což znamená, že když jedna léčba přestane účinkovat, mohou přejít na další. Pokroky v podpůrné léčbě také pomohly minimalizovat vedlejší účinky, takže pacienti mají naději, čas a kvalitu života, která jim usnadňuje život, a přitom stále žijí na hraně a čekají na další novou léčbu.
Penny Damaskos, LCSW, koordinátorka a klinická supervizorka na oddělení sociální práce v Memorial Sloan-Kettering Cancer Center v New Yorku, dohlíží na podpůrné skupiny pro pacienty s metastázami.
„Složení se změnilo z převážně rakoviny prsu a prostaty,“ říká. „Nyní máme pacienty s rakovinou plic, tlustého střeva a hematologickými onemocněními, kteří žijí s chronickou rakovinou.“
Damaskos říká, že tito pacienti projdou léčbou, jsou nějakou dobu stabilní a pak se znovu začnou léčit. „Není přitažené za vlasy a fantazie žít s nadějí, že se objeví další nová léčba, která je možná nevyléčí, ale poskytne jim více času s menšími příznaky,“ říká.
Lindley říká, že ona a Ronnie byli příliš mladí na to, aby věděli, co mají dělat s informacemi, které jim onkolog v roce 1998 poskytl. Šli domů, zakroužkovali si datum šest měsíců v budoucnosti, kdy předpokládali, že zemře, a promluvili si o tom, jak těch posledních šest měsíců stráví. Rozhodli se přestěhovat na venkov, kde by Suzanne mohla mít koně a způsob života, po kterém vždycky toužila. Ronnie, elektroinženýr, souhlasil s delším dojížděním, protože jeho žena začala vytvářet vzpomínky pro jejich dcery, kterým v té době bylo 8 a 11 let. Při hledání na internetu Lindley našla diskusní fórum o rakovině a napsala na něj zprávu o své diagnóze.
„Lidé psali, jak je jim líto, že jsem měla hroznou diagnózu,“ vzpomíná. „Pak mi odepsal jeden muž, Shelly Weiler, a napsal: ‚Je mi padesát a mám rakovinu tlustého střeva ve čtvrtém stadiu a mám dceru ve vašem věku a nedovolil bych jí, aby se vzdala bez naděje. Musíte si najít lékaře a podstoupit léčbu. “ Tento vzkaz Lindleyovou podnítil k zahájení léčby. Shodou okolností je Weilerovou dcerou Judi Sohnová, která později na počest svého otce spoluzaložila organizaci C3: Colorectal Cancer Coalition.
Po dobu následujících pěti let Lindley stopoval několik léků, jejich kombinací a klinických studií. To skončilo v roce 2004, kdy se jí během další klinické studie zvětšily nádory na játrech a snímky odhalily nové metastázy v páteři a plicích.
Damaskos říká, že Lindleyho cesta odráží rozdíl mezi chronickými pacienty a těmi, kteří po ukončení léčby přejdou do „nového normálu“. Pacienti s metastázami opakují proces hodnocení a přizpůsobování pokaždé, když zahájí novou léčbu, rakovina postupuje nebo se týká jiné lokality.
„Je to vyjednávání o tomto meziprostoru jejich života a pohled na to, co je na obzoru, když se učí, jak zvládat nejistotu,“ říká. Pokaždé, když zažijí nějakou změnu, musí se znovu soustředit na život.
Krátce poté, co se Lindleyová v roce 2004 dozvěděla, že léčba přestala zabírat, jela na svou první konferenci o rakovině tlustého střeva. Setkala se s pacienty, se kterými se bavila na internetu; také si myslela, že najde někoho, kdo bude mít ještě další odpověď na její další možnost léčby. „Ukázala jsem své snímky jednomu chirurgovi, který tam byl, a ten mi řekl: ‚Nedá se nic dělat. Umíráte. Šla jsem domů úplně na dně.“
Na konferenci se Lindley setkala také se sociálním pracovníkem CancerCare jménem Keith Lyons, který s ní mluvil o tom, že má žít naplno až do smrti. Lyons moderoval týdenní podpůrnou skupinu v rámci konferenčního hovoru, která se stala dalším ze záchranných bodů Lindleyové. „Řekl mi jednu velmi hlubokou věc: ‚Život se neděje kolem nás, ale mezi našima ušima‘. Řekl mi, že mohu rakovinu vnímat jako rozsudek smrti, nebo mohu oslavovat skutečnost, že nyní velmi žiji a prožívám.“
Do té doby, říká Lindley, žila, jako by umírala. Lyons ji motivoval k tomu, aby se vrátila domů a začala si užívat „mnohosti“, která ji obklopovala. Pak jí jeden internetový přítel zavolal o relativně nové léčbě, která pomocí ozařování zabíjí nádory zevnitř tak, že implantuje nepatrné sféry záření přímo do nádoru. Dozvěděla se, že má na tuto léčbu nárok, a v lednu 2005 podstoupila tento zákrok zvaný radioembolizace, při němž jsou miliony drobných mikrosfér záření vyslány krevním řečištěm do metastazujících nádorů jater.
Stejně jako u jiných metastazujících nádorů umožnily nové možnosti léčby dobrou kvalitu života mnoha mužům žijícím s metastazujícím karcinomem prostaty, kterých je podle doktora Olivera Sartora, Piltzova nadačního profesora pro výzkum rakoviny na Lékařské fakultě Tulanské univerzity v New Orleansu, kolem 50 tisíc.
Jeden ze Sartorových pacientů, 73letý Denny Terry, žije s metastazující rakovinou prostaty od své diagnózy v roce 1995, kdy operace, při níž mu byla odstraněna prostata, ukázala rozsáhlé postižení lymfatických uzlin, což podle Terryho slov znamená, že jeho rakovina je „venku“.
Suzanne Lindleyová sedí u kuchyňského stolu na pozadí jmen a čísel, která napsala na zeď, když se rodina poprvé přestěhovala na venkov. Nenáviděla tapety, říká, a věděla, že je vymění, ale bydlení se postavilo do cesty přestavbě.
Kvalita jejího života je dobrá i přes pokračující chemoterapii a únavu a neuropatii, které se rozhodla ignorovat. Rodinu a přátele informuje každoročně vzkazem, jako je ten níže, který poslala loni na podzim k 11. výročí své diagnózy.
Není lepší rovnováhy a vnímání života, než když tančíte na okraji útesu …. S každým krokem přicházejí vzestupy a pády, vstupy a výstupy, neznámé, spontánní energie rovnováhy – smrti a života, dobrého a zlého, zoufalství a naděje—které je třeba přijmout. … Pro ty z nás, kteří tančíme na hraně, je důležité uchopit příslib, který se skrývá v dalším kroku, protože každý z nich přináší více možností, lepší léčbu a velmi brzy—vyléčení.
Chceš tančit?
Zákrok zmenšil Lindleyové jaterní nádory o 65 procent, což jí umožnilo znovu začít stopovat.
Ale víc než to, že ji udržely při životě, Lindleyová říká, že mikrosféry změnily její pohled na „život s rakovinou, místo aby na ni umírala“. Lindleyovou to také proměnilo v dokonalou obhájkyni těch, kteří mají primární nebo metastazující nádory jater. „Od té doby, co jsem dostala sféry, jsem se už neohlédla zpět,“ říká dnes.
V roce 2005 Lindleyová splnila svůj původní cíl: dožít se toho, že její dcery dokončí střední školu. Jejím dalším cílem bylo získat magisterský titul v oboru sociální práce, což se jí také podařilo. Poté založila neziskovou organizaci YES (www.beatlivertumors.org) pro ty, kteří se potýkají s primárním nebo metastazujícím nádorem jater.
Damaskosová to popisuje jako dožití se další mety. „Od přípravy na milník přejdou k jeho prožití a pak se přesunou k dalšímu,“ říká. „Žijí v segmentech a chápou, že budoucnost byla zkrácena, ale není bez účasti a interakce.“
„Přecházejí od přípravy na milník k jeho prožití a pak se přesouvají k dalšímu. Žijí v segmentech a chápou, že budoucnost byla zkrácena, ale není bez účasti a interakce.“
Terry v současné době užívá kombinaci steroidů, hormonální léčby, léků na ředění krve a infuzí léků na osteoporózu. Jak říká, jeho kostní hmota se zvyšuje a doufá, že mu Sartor letos umožní pokračovat v lyžování na sněhu.
Terry neví, co bude následovat, protože si uvědomuje, že pro jeho situaci neexistuje žádný standardní protokol.
„Víte, že to nebude homerun na jednu léčbu,“ říká Sartor, „ale v době, kdy trefíte double a pár singlů a dáte je dohromady, může být skutečný přínos pro jednotlivé pacienty docela podstatný. Nejenže získáváme lepší léky, ale jsme schopni kontrolovat vedlejší účinky, a jak postupujeme vpřed, mám pocit optimismu. Na cestě je celá řada nových léků.“
Za 12 let, co je Terry Sartorovým pacientem, ho sledoval ze Shreveportu do New Orleans, do Bostonu a zpět do New Orleans. „Dokud bude na světě, budu ho hledat, protože mu věřím,“ říká Terry.
Damaskosová říká, že se s takovým vztahem mezi lékařem a pacientem setkává častěji také proto, že pacienti chtějí víc než jen přežít – chtějí dobře zvládat své příznaky a více pomoci žít kvalitní život.
Terryovi žijí blízko svého syna, snachy a dospívajících vnoučat. Jejich starší syn úzce spolupracuje v rodinné firmě s Dennym, který stále pracuje na plný úvazek. Jejich mladší syn, kterému je nyní 40 let, má Downův syndrom a žije ve skupinovém domově, který Terryovi před 27 lety pomáhali založit. Mají také dceru, která je advokátkou v New Orleans.
Loni se celá rodina vydala na plavbu po Aljašce na oslavu 50. výročí svatby Dennyho a Judy a letos se manželé chystají na Aljašku s dalšími třemi páry lovit lososy. Nadcházející výlet je první věcí na Terryho nově vytvořeném seznamu. „Moje víra, rodina a přátelé spolu se skvělým lékařem mi dodávají odvahu vnímat každý den mého života jako dar,“ říká Terry.
Pacienti chtějí víc než jen přežít – chtějí, aby jejich příznaky byly dobře zvládnuty a aby jim bylo více pomoženo žít kvalitní život.
Terry říká, že se s manželkou Judy okamžitě rozhodli hledat možnosti, bez ohledu na to, jak daleko je zavedou od jejich domova v Jacksonu ve státě Mississippi, kde vlastnil distribuční společnost. Terry se nejprve pokusil zapojit do klinické studie v Marylandu, a přestože neměl nárok na léčbu, testy odhalily malý nádor na ledvině, který vypadal jako počátek karcinomu ledviny, a tak mu byla část ledviny odstraněna.
„Rozhodli jsme se, že nebudeme plánovat žádné pohřby a že budeme aktivní a budeme žít co nejplnější život,“ říká Terry.
Změnil jídelníček a poté zahájil klinickou studii léčby vakcínou v Dana-Farber Cancer Institute v Bostonu. V roce 1999 se dozvěděl o zářivém mladém onkologovi ve Shreveportu v Louisianě, který se specializoval na metastatickou rakovinu prostaty, jménem Oliver Sartor.
„Řekl jsem mu, že udělám cokoli,“ říká Terry se smíchem, „a také jsme to udělali.“ A tak se stalo.
Terry říká, že od doby, kdy mu byl diagnostikován, užívá nějaký lék, klinickou studii nebo kombinaci léků. Říká, že léky ovlivnily jeho libido, ale šest měsíců po operaci se sexuální funkce vrátily.
Sartor Terrymu vysvětlil, že rychle stoupající hladina PSA (bílkovina vytvářená prostatou, která se nachází v krvi) bude barometrem pro přechod na něco nového.
V roce 2009 Terry podstoupil ozařování dvou metastazujících nádorů páteře, ale dosud neměl žádné bolesti kostí, což je podle Sartora pro většinu mužů velký problém, protože kosti jsou nejčastějším místem metastáz.
„Problém s metastázami v kostech je několikanásobný,“ říká Sartor. „Způsobují bolest a zlomeniny, protože oslabují kost. Ti, kteří mají bolesti, jsou prostě nešťastní. Pokud nezmírníte bolest, pak už se nic dalšího nedaří. Pokud je bolest, neexistuje žádná kvalita života.“