Nerurologové, kteří studii provedli, tvrdí, že Tourettův syndrom se vyskytuje v mnoha podobách, včetně mnohem mírnějších variant, než jsou vulgární výlevy a škubání končetinami v televizních pořadech jako Ally McBealová nebo Zákon v Los Angeles. Podle lékařů by tato zjištění měla zvýšit povědomí učitelů a lékařů o tom, že děti, které mají špatné výsledky ve škole a trpí tiky, mohou potřebovat lékařskou léčbu a že taková léčba by mohla těmto žákům zmírnit školní obtíže.
„Většina lidí považuje Tourettův syndrom za velmi vzácnou, neobvyklou poruchu s bizarními příznaky, ale ve skutečnosti je velmi častý, obvykle s mírnými příznaky,“ říká doktor Roger Kurlan, profesor neurologie na University of Rochester Medical Center a hlavní autor článku v Neurology. „Případy, které vidíte v televizi, jsou ty nejzávažnější a jsou jen špičkou ledovce. Většina případů Tourettova syndromu je mnohem mírnější a nepřechází do těžké formy.“
Ve studii provedené na 1596 dětech v Rochesteru ve státě New York splňovalo kritéria pro Tourettův syndrom 8 % dětí ve speciálních školách a asi 27 % mělo nějakou tikovou poruchu. V běžné populaci trpěla Tourettovou chorobou 3 procenta a 20 procent mělo nějakou tikovou poruchu. Míra 3 procent v běžné populaci je asi 50 až 75krát vyšší než běžné odhady.
Zatímco tiky, jako je štěkání obscénností nebo škubání hlavou, lze snadno odhalit, existuje řada dalších opakovaných a mimovolních pohybů nebo vokalizace – tiků – které rodina, přátelé a spolupracovníci obvykle přehlížejí jako podivné nebo otravné návyky, říká Kurlan. Mezi běžné tiky patří rychlé mrkání očima, drbání se na nose, drobné záškuby hlavy, záškuby obličeje nebo dokonce neustálé smrkání či opakované odkašlávání.
„Skutečnost, že dítě má tiky, pravděpodobně značí jemnou vývojovou poruchu mozku. Je to jako okno do mozku: Když vidíte dítě s tiky, je to známka toho, že zapojení není zcela v pořádku,“ říká Kurlan, vedoucí oddělení kognitivní a behaviorální neurologie v univerzitní nemocnici Strong Memorial Hospital, kde pravidelně léčí více než 400 pacientů s Tourettovou chorobou. „Tiky jsou pozorovatelným ukazatelem toho, že tato osoba bude mít pravděpodobněji problémy ve škole.“
Výzkumníci spojili Tourettův syndrom s oblastí mozku známou jako bazální ganglia, která se podílí na kontrole pohybu a hraje důležitou roli v pozornosti, koncentraci a rozhodování. Stejná část mozku je postižena u lidí s obsedantně-kompulzivní poruchou, poruchou pozornosti s hyperaktivitou (ADHD) a některými poruchami učení.
Není tedy překvapením, že stejné faktory, které ovlivňují děti s ADHD a těmito dalšími poruchami, jsou překážkou i pro děti s Tourettovým syndromem. U žáků s touto poruchou je pětkrát vyšší pravděpodobnost, že skončí ve speciálním školství, než u ostatních. Lidé s Tourettovou poruchou jsou obvykle impulzivní, mají problémy se soustředěním a snadno se nechají rozptýlit; přátelé nebo kolegové o nich mohou říkat, že jsou plní nervózní energie nebo se zdá, že se neustále vrtí.
Kurlan říká, že s trochou školení by učitelé měli být schopni rozpoznat většinu tiků a identifikovat tak některé žáky, u nichž je větší pravděpodobnost, že budou mít ve škole potíže než jejich vrstevníci.
„Velká část těchto dětí má rozpoznaný zdravotní stav, který je možné léčit. Mnoho příznaků Tourettova syndromu je léčitelných, takže pokud ho rozpoznáte, můžete ho léčit a možná zlepšit školní výsledky dítěte a jeho schopnost najít si kamarády.
„Pokud se dítěti daří dobře, určitě by nebylo třeba příliš zasahovat,“ říká Kurlan. „Na druhou stranu, možná se dítěti až tak dobře nedaří. Pokud se dítě potýká se školními problémy nebo má problémy s navazováním přátelství, možná by se měly vyhodnotit příčiny, jako je ADHD nebo Tourettův syndrom, a měla by se zvážit léčba tohoto žáka.“
Kurlan se poprvé dozvěděl o možném rozsahu poruchy v roce 1983, kdy muž, u něhož byla diagnostikována Huntingtonova choroba, cestoval stopem více než 2 000 mil, aby u Kurlana vyhledal druhý názor. Muž skutečně trpěl Tourettovou chorobou a během hodiny – což byl nejúžasnější okamžik v jeho kariéře, vzpomíná Kurlan – pacient popsal 20 příbuzných s podobnými příznaky.
Kurlan sestavil výzkumný tým, který navštívil izolovanou vesnici v severní Albertě, kterou pacient nazýval domovem, za účelem studie genetických kořenů Tourettovy choroby. Sedmisetčlenná mennonitská komunita se skládala převážně z potomků jediného ruského předka a vyprávělo se o chování podobném Tourettově chorobě.
„Po několika letech jsme dorazili do šestipokojového hotelu ve městě a hned první člověk, kterého jsme potkali, muž, který nás v hotelu ubytoval, měl zjevnou Tourettovu chorobu. Podívali jsme se na sebe v naprostém úžasu. Věděli jsme, že jsme na správném místě,“ říká Kurlan. Díky rozhovorům a vyšetřením mužových příbuzných tým nakonec našel asi 200 členů rozvětvené rodiny čítající 2 500 lidí s touto poruchou.
Kurlan se domnívá, že míra výskytu Tourettova syndromu byla podhodnocena, protože pacienti, kteří vyhledají léčbu v ordinaci lékaře, jsou obvykle ti s nejtěžšími příznaky. V minulých studiích se lékaři při identifikaci pacientů spoléhali na dotazníky a prohlídku zdravotnické dokumentace, aniž by prováděli přímé rozhovory nebo vyšetření.
„Otevřely se nám oči, když jsme vyrazili do komunity a zkoumali, jak Tourettův syndrom vypadá v reálném světě. Nejedná se o závažné onemocnění s bizarními příznaky; většina lidí měla relativně mírné příznaky a nechodila ke svým lékařům pro pomoc. Většina žije docela normálním životem a není postižena tiky.“
Kurlan využil své zkušenosti ze severní Alberty jako odrazového můstku, vrátil se do Rochesteru a provedl řadu studií, které naznačují, že tato porucha je v běžné populaci mnohem častější, než se dříve myslelo. Studie Neurology, financovaná Národním institutem neurologických poruch a mrtvice, byla provedena ve městě Rochester a v 10 předměstských školních obvodech a zahrnovala studenty ve věku 8 až 17 let. Učitelé a rodiče odpovídali na otázky o žácích a poté byli žáci hodinu dotazováni techniky vyškolenými k posuzování tiků a k oddělení možných příčin, jako je nuda, hyperaktivita nebo prostý neklid.
Jeho výsledky potvrzují výsledky dvou nedávných menších studií, které odhadovaly výskyt Tourettova syndromu asi u 1 procenta lidí, což je výrazně více než předchozí odhady.
Každý den – na letištích, v kanceláři i v nemocnici – vidí Kurlan lidi, kteří pravděpodobně trpí Tourettovým syndromem, stejně jako by je viděl kdokoli s trénovaným okem mezi jakoukoli velkou skupinou lidí, říká. Rád vypráví příběh slavného neurologa a spisovatele Olivera Sackse, který často říkal, že v den, kdy rozpoznal svého prvního pacienta s Tourettovým syndromem, viděl cestou z práce domů několik dalších případů.
Dalšími autory práce jsou biostatistik doktor Michael McDermott, zdravotní sestra Cheryl Deeley, neuropsycholog doktor Peter Como, dětský psychiatr doktor Bruce Miller, epidemioložka doktorka Elaine Andresen a programátorka Christine Brower a statistička Sarah Eapen.