Jelikož se genetické testování stává stále rozšířenějším a stále více žen je diagnostikováno s dědičnými nádorovými syndromy, mnohé se snaží převzít určitou kontrolu nad svým genetickým osudem. Některé ženy s mutacemi, jako je Lynchův syndrom nebo BRCA, podstupují preventivní operace, které se provádějí s cílem zabránit vzniku rakoviny v určitých částech těla.
Ve věku 40 let mi byl diagnostikován Lynchův syndrom; protože jsem měla vysoké riziko vzniku rakoviny děložní sliznice a vaječníků, můj genetický poradce mi doporučil odstranění reprodukčních orgánů. U žen s Lynchovým syndromem se rakovina nejprve raději projevuje v reprodukčních orgánech a poté v tlustém střevě.
Má rodinná anamnéza zahrnuje rakovinu tlustého střeva a další druhy rakoviny. Můj bratr zemřel ve 36 letech na rakovinu tlustého střeva způsobenou Lynchovým syndromem – druhému bylo tlusté střevo odstraněno ve 48 letech. Mně byl Lynchův syndrom diagnostikován ve 40 letech. Naštěstí jsem byla zdravá a bez rakoviny. Ztráta matky v mladém věku a představa, že nechám svého syna bez matky, mě děsila. Navíc screening rakoviny vaječníků je v této době velmi špatný a většinou se na ni přijde, až když je pozdě. Chtěla jsem se ujistit, že jsem vyčerpala všechny možnosti, abych tu mohla být se svým synem co nejdéle.
Moje negativní zkušenosti v důsledku odstranění reprodukčních orgánů byly podnětem pro vznik mého blogu: ihavelynchsyndrome. Mnoho z níže uvedených bodů jsou věci, které bych si přála, aby mi někdo řekl před operací.
- Přečtěte si vše, co můžete, z renomovaných zdrojů o hysterektomii a ooforektomii a nezapomeňte si udělat poznámky a zapsat si otázky nebo obavy, které můžete mít pro svého lékaře a genetického poradce.
- Před operací se poraďte se svým gynekologem o hormonální substituční terapii a o tom, zda je pro vás možná. Zeptejte se ho na estrogen, testosteron a progesteron.
- Ujistěte se, že operaci provádí onkogynekolog, protože má větší chirurgické zkušenosti než gynekolog.
- Možná budete chtít zvážit rozhovor s terapeutem, zejména s takovým, který se specializuje na ženy s genetickými mutacemi. Před operací a po ní se může objevit mnoho neočekávaných emocionálních problémů. Můžete truchlit nad ztrátou svých reprodukčních orgánů a nad tím, že nemůžete mít děti. Můžete se cítit defeminizovaná nebo prostě jen zdrcená vědomím, že máte genovou mutaci, která může být život ohrožující.
- Možná byste měla zvážit návštěvu psychiatra. Mnoho žen prožívá před operací a po ní nezměrnou úzkost a právě tehdy může být lékařská intervence velmi užitečná. Ztráta hormonů po operaci může mít vliv na Vaši psychickou pohodu a antidepresiva se mohou stát v tomto období adaptace velmi užitečnými.
- Zvažte, zda budete o své operaci a zdravotních problémech hovořit pouze s několika vybranými lidmi, jako je Váš genetický poradce, lékaři, manželský partner a blízcí přátelé. Připravte se na to, že ne všichni budou chápat vaše rozhodnutí nechat si odstranit reprodukční orgány a mohou vám dávat nepřesné, nevyžádané rady.
- Dejte si čas na uzdravení – fyzické i emocionální. Může nastat dlouhé období přizpůsobování, protože vaše tělo už nemusí být nikdy stejné. To závisí na stáří vaší operace. Čtyřicetiletá žena bude mít pravděpodobně obtížnější období přizpůsobování než žena, která již prošla postupnou menopauzou.
- Uvědomte si, že odstranění vaječníků může mít důsledky pro jiné části těla a systémy. Estrogen hraje zásadní roli v celkové pohodě a celkovém zdravotním stavu ženy. Proberte to prosím se svým lékařem.
- Nikdo nemůže rozhodnout o tom, zda podstoupíte tuto operaci za vás; je to velmi soukromá a osobní záležitost a vy musíte udělat to, co je pro vás a vaši rodinu správné.
- Utěšujte se tím, že jste výrazně snížila své šance na vznik rakoviny reprodukčních orgánů; jak již bylo zmíněno, screening rakoviny vaječníků je v současné době špatný.
V mezidobí bude #Hcchat pořádat další Tweet chat na Twitteru 9. září 2015 v poledne (CST) a bude diskutovat: Kdo opravdu podstoupí genetické testování? s Dr. Sharlene Hesse-Biber. Doufám, že se k nám připojíte.
Pro více informací klikněte zde.
Vaše,
Georgia Hurst, MAIhavelynchsyndrome.comTwitter: @ShewithLynch