Alai

Jak je možné, že mému autistickému synovi bude příští měsíc devatenáct let? Jak to, že už to není ten malý roztomilý frajírek, který se mi dříve vešel na klín; jak to, že je teď o tolik větší než já, že teď nosím jeho ručičky? Čas při výchově autistického dítěte letí stejně rychle jako u jakéhokoli jiného dítěte, což je pravda, kterou bych si přála, aby mi někdo řekl, když byl můj syn před téměř šestnácti lety diagnostikován jako autista. Co jsem ještě zjistila o výchově autistického dítěte?

Nikdy jsem si neuvědomila, že kromě konverzační řeči existuje tolik forem komunikace. Můj jinak minimálně mluvící syn plynně ovládá skriptování (ovládání předem připravených slov a výroků) a echolalii (opakování slov a frází, a to buď okamžitě, nebo s časovým odstupem). Oba jsou platnými způsoby vyjadřování a sdělování svých názorů a podle mého názoru by měly mít širší uznání jako přirozené, a tedy platné autistické komunikační styly.

Používá také zařízení pro převod symbolů na řeč AAC (augmentativní a alternativní komunikace), protože někdy je pro něj těžké mluvit jakoukoli formou – zejména když mu není dobře, nebo když měl těžký den, nebo když je přetažený (i když někdy, protože je to drzý puberťák, použije své zařízení také k tomu, aby se s námi pokusil dohadovat o požadavcích, které byly slovně odmítnuty, protože ví, že jeho požadavky AAC mají extra váhu). Jsem ráda, že má tolik komunikačních možností, ale stále nejsem přesvědčená, že má tolik prostředků, kolik potřebuje, a ráda bych v této oblasti viděla další výzkum.

Musela jsem překonat hluboce zakořeněný strach z léků, s čímž podle mě stále bojuje mnoho rodičů, jako jsem já. Ačkoli výzkum autismu neodhalil o lécích a autismu tolik, kolik bychom potřebovali vědět, máme značné důkazy o tom, že mnoho lidí s autismem bojuje s úzkostí a/nebo fungováním ve světě, který se jeví jako neustálý superútok. Víme také, že mnoha autistům mohou léky pomoci.

Obávám se, že existuje příliš mnoho autistických dětí, které nedostávají léky, jež by jim mohly prospět, čistě kvůli stigmatu, stejně jako se obávám, že autistické děti dostávají léky spíše jako formu omezování nebo kontroly chování než jako pomoc při řešení specifických potřeb. Nemyslím si, že by léky měly být obvykle první linií přístupu, a u autistů je třeba k nim přistupovat obzvlášť opatrně kvůli (nedostatečně prozkoumané) tendenci k atypickým a paradoxním reakcím (podle anekdot je pro mnoho autistů Benadryl stimulant a kofein sedativum). Ale přála bych si, aby rodiče přistupovali k lékům stejně jako k jakýmkoli podpůrným prostředkům: promyšleně a uvážlivě.

Přála bych si, abych od začátku věděla, že stimulace (opakované, sebestimulační pohyby) může být zdravá a přirozený, vrozený způsob autoregulace. Zpočátku nám bylo řečeno, že můj syn stimulací vyniká a že bychom ji měli potlačit. Z toho byl nešťastný a choval se, jako by byl nešťastný. Teď máme dům plný stimulačních předmětů a snažíme se ho přesměrovat nebo přemístit, jen když je rušivý. On i my jsme teď mnohem šťastnější.“

A já si uvědomuji, že někteří stimové mohou být sebepoškozující, ale také vím, že to má obvykle nějaký zdravotní důvod nebo důvod v prostředí, protože agrese a sebepoškozování nejsou specificky autistické rysy. Také si uvědomuji, že ne všechny fyzické krize jsou řešitelné. Ale dělá mi starosti, kolik rodičů, stejně jako já, se učí bojovat s tím, co někteří odborníci nazývají „autistickým chováním“, nebo to „hasit“, místo aby zjistili, zda toto chování má fyzickou nebo zdravotní příčinu, jako jsou škrábavé visačky nebo blikající světla. Co když se vaše dítě mlátí do hlavy, protože ho bolí hlava z napětí, nebo protože klimatizace ve třídě vydává frekvenci, kterou nikdo kromě vašeho dítěte neslyší, ale která je pro jeho uši bolestivá?“

Koneckonců jsem si uvědomila, že autistický čas zpracování je věc. Je úžasné, jak když dáte mému synovi jeden nebo dva takty na vstřebání toho, co mu říkáte, věci mu docvaknou. Pokud však od něj vyžadujete okamžitou reakci, věci nemusí jít tak dobře. Přesto většina způsobů výuky autistických dětí, zejména v rámci drilu, nebere v úvahu velmi běžnou autistickou potřebu času na zpracování. Možná bychom se mohli zamyslet nad tím, jak neautistické lidi rozčiluje, když na ně někdo spěchá při důležitých rozhodnutích, a být empatičtější vůči autistům, kteří se mohou cítit neustále uspěchaní?“

Je také důležité poznamenat, že ačkoli mám pocit, že jsem se toho hodně naučila o tom, jak být pro svého syna lepším rodičem, stále se většinu času cítím bezradná. Částečně je to proto, že sama nejsem autistka, a proto mnoha jeho zkušenostem intuitivně nerozumím tak, jako mnozí autističtí rodiče autistických dětí (ačkoli být autistou není zázračným řešením rodičovství pro autisty, stejně jako jím není být neautistickým rodičem neautistického dítěte), a také proto, že mám pocit, že v oblasti výzkumu, školství, vzdělávání rodičů a podpory teprve začínáme dělat autistům dobře. Těším se na budoucnost, ve které rodiče jako já nebudou mít tak strmou křivku učení.

O Author

Shannon Des Roches Rosa je vedoucí redaktorkou Průvodce myslícího člověka autismem, což je online informační uzel o autismu, komunita a kniha. Je také rodičem tří dospívajících, včetně svého velmi úžasného autistického syna s vysokou mírou podpory. Můžete ji sledovat na Twitteru @shannonrosa.

.