Alai

V posledních čtyřech letech podstoupil Bruce Mead-e dvě vážné operace, několik kol ozařování a chemoterapii, aby vyléčil svou rakovinu plic.

Za celou tu dobu jemu ani jeho manželovi lékaři nikdy neřekli, zda je rakovina vyléčitelná – nebo zda je pravděpodobné, že Mead-eho připraví o život.

„Neptali jsme se na vyléčení ani na to, kolik času mi zbývá,“ řekl 63letý Mead-e z Georgetownu ve státě Del., v květnovém rozhovoru. „Neptali jsme se a on nám to nenabídl. Myslím, že strkáme hlavu do písku.“

V době, kdy se rychle množí nové nákladné způsoby léčby rakoviny, mají pacienti, jako je Mead-e, více možností volby terapie než kdykoli předtím. Přesto jsou pacienti jako on z velké části drženi v nevědomosti, protože jejich lékaři buď neumějí, nebo nechtějí jasně komunikovat. Mnozí pacienti tento problém ještě zhoršují tím, že se vyhýbají informacím, které nechtějí slyšet.

Překvapivě obrovské množství pacientů s rakovinou postrádá základní informace, například jak dlouho mohou očekávat, že budou žít, zda je jejich stav vyléčitelný nebo proč jim byla předepsána chemoterapie nebo ozařování, řekl Dr. Rab Razzak, ředitel ambulantní paliativní medicíny na Johns Hopkins Medicine v Baltimoru.

Výsledek:

„Vyhýbání se těmto otázkám je opravdu nezodpovědné,“ řekl Dr. Ira Byock, výkonný ředitel Institutu pro lidskou péči společnosti Providence Health & Services se sídlem v kalifornském Torrance.

Až onkologové, kteří předepisují onkologickou léčbu, si možná neuvědomují, že mnoho jejich pacientů neví, o co jde. „Myslím, že si neuvědomují, jak je to obrovské,“ řekl Razzak.

Někteří pacienti blížící se ke konci života popírají a předpokládají, že budou žít mnohem déle, než je reálné. Lékaři však často odhadují délku jejich života mnohem pesimističtěji, řekl Dr. Robert Gramling, Holly & Bob Miller chair in palliative medicine at University of Vermont College of Medicine.

Ve studii publikované v loňském roce v Journal of Clinical Oncology pouze 5 % pacientů s rakovinou, kterým zbývalo méně než šest měsíců života, mělo přesnou představu o své nemoci. Třicet osm procent si nepamatovalo, že by se svým lékařem někdy hovořili o očekávané délce svého života.

A ve studii z roku 2012 v časopise The New England Journal of Medicine si 69 procent pacientů s metastazujícím karcinomem plic a 81 procent lidí s pokročilým kolorektálním karcinomem myslelo, že se ještě mohou vyléčit, ačkoli obě onemocnění jsou obecně považována za smrtelná, uvedl spoluautor studie dr. Nancy Keatingová, profesorka zdravotní politiky a medicíny na Harvard Medical School.

Taková nedorozumění mohou mít pro pacienty a jejich pečovatele hluboké důsledky. Pacienti, kteří nechápou, jak dlouho jim zbývá žít, často volí příliš agresivní léčbu, která jim může způsobit zbytečnou bolest a utrpení.

Podle Dartmouth Atlas of Health Care téměř třetina pacientů s rakovinou skončí v posledním měsíci života na jednotce intenzivní péče neboli JIP. Přestože intenzivní péče může zachránit život mladším a zdravějším lidem, život lidí s rakovinou v terminálním stádiu nezlepšuje ani neprodlužuje.

„Je překvapivé, kolik lidí skončí na jednotce intenzivní péče, jsou kriticky nemocní a umírají, aniž by si uvědomovali, že umírají,“ řekl Dr. Mark Siegel, profesor vnitřního lékařství a specialista na kritickou péči na Yale School of Medicine.

Tato poslední opatření k prodloužení života mohou v rodinách zanechat prodloužený zármutek a trauma, řekl Siegel. Přestože téměř polovina Američanů využívá hospicovou péči, která se zaměřuje na komfortní péči v závěru života, studie ukazují, že mnoho lidí vstupuje do hospice velmi pozdě v průběhu nemoci, často až týden před smrtí.

„Skutečnou otázkou je: ‚Jak se tito pacienti stávají příliš optimistickými ohledně své prognózy a jakou roli v tom hrají lékaři?“ řekl Siegel. Siegel řekl. „Co lékaři pacientům říkají? Co pacienti slyší?“

V některých případech onkologové pacientům neřeknou, jak dlouho jim zbývá žít. V jiných je pacientům jasně sdělena jejich prognóza, ale jsou příliš zahlceni na to, aby informace vstřebali. Někteří lékaři a pacienti uzavírají implicitní dohodu, že se budou vyhýbat rozhovorům o umírání, což vědci označují jako „nutnou dohodu“.

Nové léčebné postupy ještě více zkomplikovaly diskuse o prognóze, uvedla Dr. Jennifer Temelová, ředitelka výzkumu výsledků léčby rakoviny v Massachusetts General Hospital Cancer Center. Přestože pokročilá rakovina je stále obvykle smrtelná, část pacientů žije díky těmto lékům mnohem déle.

Lékaři si však nemohou být vždy jisti, kteří pacienti budou mít z léčby prospěch, uvedla Temelová. Mnoho pacientů, kteří vkládají naděje do nových terapií, nakonec odkládá zásadní rozhodnutí o péči na konci života, uvedla Holly Prigersonová, spoluředitelka Centra pro výzkum péče na konci života na Weill Cornell Medical College v New Yorku.

„Všechny tyto změny vyžadují, abychom přehodnotili způsob, jakým s pacienty mluvíme,“ řekl Temel.“

The Optimism Bias

Pokud jsou lékaři i pacienti na pochybách, mají tendenci se přiklonit na stranu optimismu a předpokládají, že léčba bude fungovat.

Předávání špatných zpráv, zejména dlouholetým pacientům, může být bolestivé, říká Dr. Ronald Adelman, spoluředitel geriatrie a paliativní medicíny v New York-Presbyterian Hospital/Weill Cornell Medical Center.

„Mají dlouhý, provázaný vztah a je velmi těžké nedokázat pacientům sdělit to, v co doufají,“ řekl Adelman.

I lékaři, kteří chtějí být upřímní, často nedokážou předpovědět, jak dlouho budou pacienti žít.

Ve studii provedené na 468 nevyléčitelně nemocných pacientech s rakovinou pouze 20 procent hospicových lékařů přesně předpovědělo, jak dlouho budou pacienti žít. Většina z nich se k tomu ani nepřiblížila a odhadovala, že pacienti budou žít pětkrát déle, než skutečně žili.

Významné je, že čím déle lékaři své pacienty znali, tím spíše se mýlili, což naznačuje, že citové vazby zatemňují myšlení lékařů.

I pacientům s časnou, vyléčitelnou rakovinou často chybí klíčové informace.

Nicole Wesolowski byla loni ve věku 27 let diagnostikována časná rakovina konečníku a podstoupila operaci a chemoterapii v naději na její vyléčení. Její lékař jí však podle jejích slov nikdy neřekl, jaká je šance, že se jí rakovina vrátí.

„Lékaři vám nechtějí říct něco, co nevědí,“ řekla Wesolowski z New Yorku, podle níž neexistují žádné studie, které by jí pomohly předpovědět šance na vyléčení, a to jednak proto, že je mnohem mladší než typický pacient s rakovinou, jednak proto, že podstoupila experimentální léčbu. „Myslím, že nemá odpověď. Možná by bylo lepší, kdybych to nevěděla.“

Pro Wesolowskou chování jejího lékaře říká vše, co potřebuje vědět.

„Můj chirurg vypadá velmi sebejistě,“ řekla Wesolowská. „Statistiky mi nepomohou, abych se méně bála. … Budu prostě věřit lidem, kteří mě za tak krátkou dobu dostali tak daleko.“

Říká hodně, ale sděluje málo

Onkologové jsou již dlouho kritizováni za to, že pacientům neposkytují zprávy, které potřebují k plánování své budoucnosti. Ve studii z roku 2001 jich 40 procent uvedlo, že uvádějí nepřesné odhady přežití – většinou vykreslují příliš sluníčkový obraz.

Záznamy z návštěv na klinice ukazují, že onkologové věnují méně než 10 procent času rozhovoru o prognóze pacientů, jak vyplývá z březnové studie v časopise Journal of Oncology Practice, v níž vědci poslouchali 128 zvukových záznamů onkologů a pacientů.

Jeden lékař ve studii zastíral zprávu o tom, že se pacientova rakovina zhoršila, rychlým přechodem k volbě léčby.

„Dobrá zpráva je, že je tu spousta dalších možností,“ řekl.“

Lékaři ve studii také nadužívali lékařské termíny, kterým pacienti nemuseli rozumět, uvedl spoluautor studie Dr. Toby Campbell, vedoucí oddělení paliativní péče na lékařské a zdravotnické fakultě Wisconsinské univerzity.

Takový lékařský žargon dal matce Carolyn McClanahanové falešnou naději poté, co jí byla v 66 letech diagnostikována rakovina jater v terminálním stadiu.

Lékař její matce řekl, že existuje 25procentní šance, že její nádor „zareaguje“ na chemoterapii, což znamená, že se zmenší. McClanahanova matka, zoufale toužící po dobrých zprávách, předpokládala, že to znamená, že má 25procentní šanci na vyléčení – přestože její rakovina byla nevyléčitelná. Zmenšení nádoru sice může přinést určitou úlevu od příznaků, ale nemusí nutně prodloužit život.

Chemoterapie způsobila McClanahanově matce bolestivé vředy v ústech a jícnu, které jí bránily jíst a pít, uvedl McClanahan, bývalý rodinný lékař a lékař pohotovostní medicíny z Jacksonville ve státě Florida.

Její matka byla dehydratovaná, dva týdny byla hospitalizována a přijímala výživu pouze pomocí hadičky, uvedla McClanahanová.

Její matka nastoupila do hospicové péče, která se zaměřuje na poskytování komfortu na konci života, a po dvou týdnech zemřela.

„Naštěstí jsme měli pár dobrých týdnů, než zemřela,“ řekla McClanahanová, která nyní pracuje jako finanční plánovačka. „Pořád jsem na sebe strašně naštvaná za to, čím si prošla.“

Nakupování dobrých zpráv

V průzkumech lidé s rakovinou v drtivé většině tvrdí, že chtějí, aby k nim lékaři byli upřímní.

V reálném světě mohou lékaři za upřímnost zaplatit.

Podle studie provedené v roce 2015 v časopise JAMA Oncology dávají pacienti s rakovinou přednost lékařům, kteří jim sdělují optimistické zprávy, a hodnotí je jako soucitnější a důvěryhodnější.

Pacienti s nejméně přesnou představou o své prognóze – kteří se mylně domnívají, že chemoterapie může vyléčit nevyléčitelnou rakovinu – dávají ve skutečnosti svým lékařům nejvyšší hodnocení za komunikaci.

„Pacienti chtějí, aby k nim lékaři byli upřímní, a chtějí, aby jim lékaři upřímně řekli, že jejich nemoc lze vyléčit,“ řekl Gramling.

Pokud jsou konfrontováni s traumatizující zprávou, někteří pacienti nejsou schopni zpracovat informace, i když jsou lékaři neomalení, naznačují studie.

Třetina pacientů s pokročilým nádorovým onemocněním se v malé studii z roku 2011 mylně domnívala, že jejich nemoc je vyléčitelná, a to i poté, co si přečetli edukační materiál, ve kterém bylo uvedeno: „V tomto prostředí není šance na vyléčení.“

„To, co říkají lékaři, a to, co slyší pacienti, se velmi liší,“ řekl doktor Leonard Saltz, vedoucí oddělení gastrointestinální onkologie v newyorském Memorial Sloan Kettering Cancer Center. „Existují mechanismy zvládání, které lidem pomáhají přežít den tím, že prostě neslyší, že zemřou.“

Pokud slova lékařů k pacientům neproniknou, může to být proto, že pacienti si více cení jiných názorů.

Ve studii z roku 2016 v časopise Cancer více než 70 procent pacientů vycházelo z toho, jak dlouhý život očekávají, z osobního přesvědčení. Šest procent vycházelo z náboženského přesvědčení a 18 procent z informací od lékaře.

„Když lékař řekne: ‚Dáme vám tuhle chemoterapii a ta vám možná prodlouží život‘, pacient si pomyslí: ‚Jsem si jistý, že lék je jen o pár měsíců dál, a tohle mě udrží naživu, dokud ten lék nepřijde,'“ řekla Betty Ferrellová, ředitelka ošetřovatelského výzkumu a vzdělávání v City of Hope National Medical Center v kalifornském Duarte.

Onkologové tvrdí, že se snaží poskytovat přesné informace, aniž by pacienty vyděsili.

Pokud se lékaři tváří příliš negativně, „pacienti odejdou za dveře a navštíví jiného lékaře, který jim řekne to, co chtějí slyšet,“ řekl Saltz.

Paulette Thompson-Clintonová uvedla, že „vyhodila“ onkologa, protože byl příliš negativní. Thompsonová-Clintonová, duchovní s rakovinou prsu, která se rozšířila do kostí, řekla, že se rozhodla žít s „vírou a optimismem“.

„Můj onkolog mi řekl: ‚Průměrná délka života je tři roky, takže pravděpodobně budete žít zhruba tak dlouho,'“ řekla devětačtyřicetiletá Thompsonová-Clintonová z Bethany ve státě Conn, která od té doby přežila sedm a půl roku. „Zdálo se, že už není žádná naděje. Hledala jsem někoho, s kým bych mohla spolupracovat. Vyžaduje to spoustu energie a úsilí.“

Dnes Thompsonová-Clintonová uvedla, že se opět nachází na rozcestí. Její předchozí léčba rakoviny přestala zabírat a lékař jí doporučil nitrožilní chemoterapii – což nechce podstoupit. Zvažuje alternativní medicínu, včetně kliniky v mexické Tijuaně.

„Jsem na tom hůř než kdykoli předtím,“ řekla Thompsonová-Clintonová. „Mám pocit, že jsem na konci svých možností.“

Tailoring The Message To The Patient

Diagnostikování rakoviny prsu před více než osmi lety donutilo Heather Blockovou naučit se dva cizí jazyky: lékařský žargon, kterým mluvil její onkolog, a ještě tajemnější slovník pojišťoven.

Aby se vyhnula zmatkům, nosí si Blocková na každou návštěvu lékaře zápisník a pak svému onkologovi písemně shrnuje, jaké jsou podle ní další kroky v léčbě.

„Dávám si to písemně, abych měla jistotu, že jsme na stejné lodi,“ říká čtyřiapadesátiletá Blocková, která žije v Lewes ve státě Del.

Stejně jako Blocková i někteří lidé s rakovinou „chtějí vědět všechno“. Pro jiné je příliš mnoho informací zdrcujících a lépe se vyrovnávají s tím, že vědí co nejméně, řekl Razzak.

Některé ženy z Blockovy podpůrné skupiny pro boj s rakovinou mají názvy svých léků na kartičkách v kabelce. Je to jediný způsob, jak si je mohou zapamatovat, řekla.

Proto pomáhá, když lékaři přizpůsobí svá sdělení individuálním potřebám, řekl Dr. Richard Schilsky, vedoucí lékař Americké společnosti klinické onkologie. Při setkání s novým pacientem klade dvě otázky: „Co víte o své rakovině?“ a „Co chcete vědět?“

Tyto otázky umožňují pacientům převzít iniciativu a dostat jen tolik informací, kolik chtějí, řekl Schilsky.

Studie naznačují, že paliativní péče, která se zaměřuje na kvalitu života lidí s vážným onemocněním a jejich pečovatelů, zlepšuje porozumění pacientů jejich nemoci.

Pro pacienty na konci života může rozhovor o jejich cílech a hodnotách pomoci lidem vyhnout se nežádoucím lékařským zásahům, řekla Dr. Rachelle Bernacki, zástupkyně ředitele Programu péče o vážná onemocnění v Ariadne Labs, zdravotnickém výzkumném centru vedeném dr. Atul Gawande.

Ve studii z roku 2015 byla u pacientů, kteří vedli rozhovory o konci života, poloviční pravděpodobnost, že skončí před smrtí na jednotce intenzivní péče, ve srovnání s pacienty, kteří takové rozhovory nevedli.

Americká společnost klinické onkologie, největší skupina odborníků na rakovinu v zemi, nyní doporučuje, aby každý pacient s pokročilou rakovinou dostal paliativní péči do osmi týdnů od stanovení diagnózy. Několik studií ukazuje, že včasná paliativní péče prokazatelně pomáhá pacientům žít déle a lépe.

Konverzace o paliativní péči zahrnují otázky typu: „Jak můžeme nadále doufat v to nejlepší, ale připravit se na to nejhorší?“ řekl Ferrell, který se podílel na sepsání pokynů pro paliativní péči.

Podle Ferrella je však odborníků na paliativní péči nedostatek.

Proto společnost Ariadne Labs vytvořila „Průvodce rozhovory o závažných onemocněních“, který má pomoci všem poskytovatelům zdravotní péče vést tyto rozhovory. Bernacki a další proškolili více než 1 700 lékařů, sester a dalších osob, aby ji mohli používat.

Po rozhovoru s reportérem pro tento článek se Bruce Mead-e – muž z Delawaru s pokročilou rakovinou plic – rozhodl zeptat svého onkologa, zda je jeho nemoc léčitelná.

Mead-e nebyl překvapen tím, co se dozvěděl. „Není to tak, že by se to někdy skutečně vyléčilo,“ řekl Mead-e. Při léčbě by však rakovina „mohla přejít do remise“.

Jeho lékař vypsal cíle léčby – zpomalit růst Mead-eho rakoviny, zmírnit příznaky a vedlejší účinky léčby a udržet ho v pohodlí, pokud se objeví bolesti.

Mead-e a jeho manžel Chuck se také setkali s poskytovatelem pastorační péče, který spolupracuje s místním hospicem. Tato zkušenost, jejíž součástí byla i modlitba, byla pro oba povznášející. Poskytovatel pastorační péče „vidí věci z té lepší stránky a nezabývá se tím, co jste mohli nebo měli udělat,“ řekl Mead-e. „Pomohlo mi to cítit naději.“

Zpravodajství KHN týkající se stárnutí &zlepšení péče o seniory podporuje nadace The John A. Hartford Foundation.