Alai

Poslechněte si tento příběh:

Poslechněte si tento příběh na iTunes, Spotify, iHeartRadio a Google Play nebo pomocí Alexa či Google Home. Zeptejte se na „Spectrum Autism Research“

Už 20 let vedeme s kolegy skupinu sociálních dovedností pro děti s autismem ve věku od 5 do 18 let. Náš program učí děti rozpoznávat vlastní emoce, vést rozhovory, řešit problémy a navazovat opravdová přátelství.

Přibližně před pěti lety nás někteří z těch, kteří program absolvovali, oslovili s žádostí o pomoc při orientaci ve světě dospělých. Trápily je problémy spojené se studiem na vysoké škole, výběrem profesní dráhy, úspěchem v zaměstnání, samostatným životem a navazováním sociálních a milostných vztahů. Měli k dispozici jen málo zdrojů.

Dospělí s autismem uvádějí horší sociální a profesní výsledky než jakákoli jiná skupina s postižením1,2 . Často si nevydělávají na živobytí, nemají partnera ani rodinu a neúčastní se života v komunitě. Často se také potýkají s fyzickými a psychickými problémy.

Moji kolegové a já jsme chtěli těmto mladým lidem pomoci. Vytvořili jsme výukový program pro mladé dospělé s autismem, který jim pomáhá lépe zvládat stres a problémy spojené s přechodem do dospělosti. Učí také jejich rodiče a další pomocníky, jak jim pomoci při osvojování a uplatňování dovedností.

Nejprve jsme analyzovali literaturu o intervencích používaných u dospělých se schizofrenií, kteří mají podobné problémy s adaptací na požadavky dospělého života. Na jejich základě jsme vytvořili 20týdenní program pro mladé dospělé s autismem. Program kombinuje věkově přiměřenou verzi našeho programu sociálních dovedností s jednotkou nazvanou Trénink funkčních adaptivních dovedností, vyvinutou na Kalifornské univerzitě v Los Angeles, která ve skupinové formě učí sociálním, organizačním a dalším dovednostem pro každodenní život3.

Naše pilotní studie zahrnovala 13 účastníků s autismem ve věku 18 až 24 let, bez kontrolní skupiny. Rodiče účastníků se také každý týden setkávali, aby diskutovali o obtížích svého dospělého dítěte, a navštěvovali přednášky o službách pro dospělé. Naše nepublikované výsledky naznačují, že mladí dospělí a jejich rodiče byli se školením velmi spokojeni. Účastníci také uváděli zlepšení svých plánovacích a organizačních schopností a určitou úlevu od depresí.

Verze 2.0:

Můj tým a naši spolupracovníci také vyvinuli program druhé generace, který zahrnuje moduly zaměřené na zvládání stresu a rozvoj dovedností pro zvládání stresu. Cílem je zabránit tomu, aby se mladí dospělí vyhýbali situacím – chování, které podle našeho názoru stojí za neutěšenými statistikami sociálních a profesních výsledků.

Náš 20týdenní program ACCESS zahrnuje skupiny jak pro mladé dospělé s autismem, tak pro jejich „sociální kouče“, jako jsou rodiče a partneři. Výukové programy a úkoly jsou navrženy tak, aby těmto dyádám poskytly příležitosti ke zralé, rovnostářské interakci a spolupráci.

Čtyři úvodní lekce učí základním pojmům, jako je chápání různých sociálních kruhů, myšlenka, že sociální chování se liší v závislosti na kontextu a že dospělí mají různé vztahy ke členům rodiny, přátelům a šéfům. Součástí lekcí je také aktivní naslouchání a poskytování a přijímání zpětné vazby.

Druhý modul se skládá ze šesti lekcí, které učí techniky založené na principech kognitivně-behaviorální terapie (KBT) pro zvládání negativních pocitů a zapojování se do nepříjemných situací namísto jejich vyhýbání se. Třetí modul obsahuje pět lekcí, které mají účastníkům pomoci lépe pochopit a budovat vztahy s přáteli a objasnit, že pravidla pro vztahy s přáteli jsou jiná než pravidla používaná při vztazích se šéfem nebo rodiči, přičemž se opět používají techniky CBT pro zapojení namísto vyhýbání se.

Poslední čtyři lekce se zaměřují na pracoviště. Zaměřují se na přijetí postoje „umím to“, uvědomění si sociálních kruhů zahrnujících kolegy a šéfy a na poskytování a přijímání zpětné vazby v zaměstnání. Od účastníků se také vyžaduje, aby měli nějakou formu placené nebo dobrovolné práce a aby plnili týdenní úkoly se svými sociálními kouči.

Provedli jsme zkušební test programu s využitím účastníků na čekací listině jako kontrolní skupiny. Do naší analýzy jsme zahrnuli 41 osob ve věku 18 až 38 let, které mají ověřenou diagnózu autismu a inteligenční kvocient vyšší než 704. Účastníci byli náhodně vybráni do naší intervence nebo do kontrolní skupiny s běžnou léčbou. Lidé ve druhé skupině obdrželi intervenci šest měsíců po ukončení studie. Hodnotili jsme účastníky a sociální kouče pomocí dotazníků pro měření sociálních a adaptivních funkcí, sebeurčení, sebeúčinnosti a úzkosti.

Zkušenosti:

Výsledky studie byly skromné, ale povzbudivé. Přestože účastníci neuváděli pokles úzkosti, jejich globální adaptivní fungování se podle sociálních koučů zlepšilo. Ke zlepšení přispělo zvýšení dovedností pro život v domácnosti, jako je převzetí odpovědnosti za úklid, údržbu nemovitosti, přípravu jídla a další domácí práce. Sociální koučové také uváděli zlepšení komunikace a sebeřízení, stejně jako dovedností sebeurčení, jako je stanovování cílů, plánování a sebeobhajování.

Účastníci uváděli větší důvěru ve svou schopnost požádat o sociální podporu rodinu, a dokonce i přátele, v době stresu. Stejně jako dříve byla jejich spokojenost s intervencí velmi vysoká.

Zkouška nám přinesla důležitá ponaučení. Zaprvé, ačkoli nikdy není příliš brzy na to, abychom lidem s autismem pomohli rozvíjet adaptační, sociální, profesní a sebeurčovací dovednosti, které budou potřebovat v dospělém životě, některé z těchto dovedností může být nutné se v klíčových přechodových obdobích znovu naučit. Mnozí z našich účastníků byli členy našich skupin sociálních dovedností pro děti a dospívající, ale potřebovali se naučit přizpůsobit tyto dovednosti kontextu dospělých. Podobně mnozí z rodičovských sociálních koučů poznamenali, že když se jejich děti staly mladými dospělými, potřebovali si znovu osvojit své dovednosti obhájců vzhledem k dramatickým změnám v síti služeb.

Za druhé jsme zjistili, že 20 týdnů nestačí k výuce o životě dospělých. Často jsme žertovali, že jakákoli skupina lekcí by se dala rozšířit na vlastní učební plán. Za třetí, účastníci uváděli, že nejcennějšími složkami programu jsou poznání pracovního prostředí, osvojení si organizačních dovedností a uvědomění si, jak se zabývali zkresleným a obvykle negativním myšlením o svých vlastních silných stránkách a problémech.

Obdivovali jsme také, jak rodiče v naší studii dokázali najít rovnováhu mezi umožněním nezávislosti a zajištěním bezpečnosti svých dospělých dětí. Například jeden z rodičů v naší skupině dovolil svému synovi, aby sám odcestoval do New Yorku za kamarádem. Díky této zkušenosti se cítil silný a nezávislý a zmírnila se jeho deprese. Pomáhat rodičům, aby bezpečně umožnili svým dětem větší nezávislost, má potenciál stát se novou důležitou oblastí výzkumu.

V letošním roce pokračujeme v nabízení programu za úplatu. Doufáme, že nakonec napíšeme a zveřejníme manuál k intervenci, která by se mohla šířeji používat pro mladé dospělé autisty kdekoli.

Marjorie Solomonová je profesorkou psychiatrie v MIND Institute na Kalifornské univerzitě v Davisu.