Huw Irranca-Davies se svíjel, když se o berlích blížil k hlasovací hale v Dolní sněmovně.
Je to sice jen pár metrů chůze, ale nově zvolený poslanec se tam ještě po 15 minutách snažil dostat.
„Strašně mě bolel krk, záda, kyčle, kolena a kotníky. Každý krok byl nesnesitelný,“ říká 51letý Huw, labouristický stínový ministr zemědělství a potravinářství. Bolestmi trpěl od svých 20 let, aniž by znal jejich příčinu.
Když byl ve 40 letech zvolen do parlamentu, strávil tři měsíce o berlích v důsledku obzvláště silného zhoršení. ‚Po tomto zasedání si mě jeden z bičů vzal stranou a řekl mi, že si musím vzít volno a dát se do pořádku,‘ říká.
Během této doby byla Huwovi, který žije ve svém volebním obvodu Ogmore v jižním Walesu se svou ženou Joannou (43 let) a třemi dospívajícími syny, diagnostikována ankylozující spondylitida, což je typ chronické artritidy, která způsobuje zánět páteřních kloubů a vazů.
Tímto onemocněním trpí v Británii 200 000 lidí a jeho příznaky – bolest a ztuhlost páteře a únava – obvykle začínají mezi 15. a 35. rokem života.
I přes vysoký počet postižených je toto onemocnění mezi pacienty i lékaři poměrně neznámé a jeho diagnostika trvá v průměru devět let od prvních příznaků.
Pravda, Huwovy bolesti byly odmítnuty jako opotřebení ze sportovních zranění a trvalo více než dvě desetiletí, než mu praktický lékař doporučil krevní testy a rentgenové vyšetření, které odhalily skutečnou příčinu.
Ankylozující spondylitidu může být obtížné diagnostikovat v raném stadiu, protože rentgenové snímky neodhalí zánět – to dokáže pouze vyšetření magnetickou rezonancí. Mezi obratli může růst nová kost, ale ta může být na rentgenovém snímku viditelná až po několika letech.
Riziko spočívá v tom, že pozdní diagnóza může vést k vážnému postižení, protože s postupujícím onemocněním dochází k zánětu vazů v páteři, které mohou zesílit. Reakcí těla na zánět je produkce vápníku a tvorba nové kosti. To může někdy vést ke srostení obratlů. To způsobuje silnou bolest a pacienti mohou mít potíže s pohybem krku a zad. Jednomu z deseti lidí s tímto onemocněním v důsledku toho hrozí invalidita.
„První bolesti v krku jsem začal pociťovat na konci dospívání,“ říká Huw.
V té době hrál badminton za ligový tým a okres nejméně dvakrát týdně, takže navštívil sportovního fyzioterapeuta.
„Bohužel začal tím, že mi dal koleno do zad a kroutí mi krkem. To mé problémy ještě zhoršilo. Cítil jsem bodavé bolesti v krku a vznikla opravdová ztuhlost.“
O tři roky později, ve druhém ročníku univerzity, se Huw jednoho rána probudil a nemohl hýbat hlavou a krkem. „Když jsem se pokusil pohnout hlavou jen o kousek, byla to muka. Musel jsem ležet několik hodin, než to přestalo působit,‘ říká.
Takovéto záchvaty měl po celá 20. léta a navštívil několik praktických lékařů, kteří mu nabídli silné protizánětlivé léky proti bolesti a řekli mu, aby ulevil sportu.
„Neochotně jsem se vzdal badmintonu,“ říká Huw. „Měl jsem tak ztuhlý krk, že jsem se stejně nemohl podívat nahoru, abych viděl, jak se blíží raketoplán.“
Poté se u něj objevily bolesti a ztuhlost kyčlí a kotníků a začal si třikrát až čtyřikrát ročně píchat kortizonové injekce do kolen a kotníků.
„Ale nikdy jsem neměl žádnou skutečnou diagnózu. Jako mnoha jiným lidem mi prostě řekli, že mám sklony k bolestem zad,“ říká.
Ve svých 30 letech Huwovy příznaky ovlivnily všechny oblasti jeho života, včetně jeho práce lektora volného času a cestovního ruchu na Swansea Metropolitan University.
„Když jsem delší dobu seděl u stolu, záda a nohy se mi podlamovaly,“ říká.
Kvůli bolestem měl problém usnout a brzy ráno se probouzel vyčerpaný a neschopný pohybu.
„Někdy jsem nemohl se svými syny ani kopnout do fotbalového míče,“ říká Huw. ‚Moje žena si dělala starosti. Při vzplanutí mi otékaly klouby – kolena vypadala jako melouny.
„Pokaždé bylo těžší se zotavit. Zhruba každé tři měsíce jsem měl vzplanutí a jednou za dva roky jsem měl těžkou epizodu, kdy jsem skončil o berlích.
„Bylo to utrpení, když jsem se pokusil jen trochu pohnout hlavou. Musel jsem hodiny ležet, dokud to nepřešlo.“
Huw vyzkoušel chiropraktiky, osteopaty, maséry a různé doplňky stravy, homeopatické léky a dokonce i nálev z ruských hub.
„Vyzkoušel bych cokoli, kdyby to přineslo nějakou úlevu,“ říká Huw. ‚Houby chutnaly odporně a vůbec mi nepomohly. A některé léčebné postupy byly pro člověka s takovým onemocněním, jako mám já, nebezpečné.
Při správné diagnóze, léčbě například protizánětlivými léky, jako je ibuprofen, a vhodném cvičení lze příznaky zmírnit. Jedinou účinnou léčbou těžké ankylozující spondylitidy jsou však biologické léky.
Huw byl diagnostikován až ve svých 40 letech poté, co mu jeho praktický lékař provedl krevní testy, odeslal ho k revmatologovi a rentgenový snímek ukázal, že mu srostly drobné kosti v dolní části páteře.
Krevní test na HLA-B27 – genetický marker pro ankylozující spondylitidu – byl pozitivní.
Tento gen je přítomen u 95 procent lidí s tímto onemocněním, ale pouze u 15 procent lidí s tímto genem se onemocnění rozvine. Pokud je známo, nikdo jiný v Huwově rodině tento gen nemá.
Zpočátku se jeho stav dařilo zvládat – i když jen stěží – pomocí šetrné fyzioterapie a perorálních a injekčních steroidů.
Poté, v roce 2008, byl Huw odeslán k doktoru Stefanu Siebertovi, konzultantovi revmatologovi specializujícímu se na ankylozující spondylitidu, který v té době působil v nemocnici Princess of Wales Hospital v Bridgendu.
Doktor Siebert Huwovi řekl o nových lécích zvaných anti-tumor nekrotizující faktory (anti-TNF). Ty blokují signály bílkoviny TNF, která způsobuje zánět. Dříve se tyto léky používaly pouze k léčbě revmatoidní artritidy, ale nyní se začaly používat i na ankylozující spondylitidu.
„Byly skutečně transformující – už jsem se neprobouzel s pocitem, že jsem si dal deset kol s Mikem Tysonem,“ říká Huw.
Doktor Siebert, který nyní působí jako klinický docent revmatologie na Glasgowské univerzitě, říká, že Huwovo čekání na diagnózu je typické. „Mladí pacienti mužského pohlaví, které navštěvuji, mi poměrně často říkají, že jim bylo řečeno, že mají růstové bolesti nebo sportovní zranění,“ říká.
„Hlavním charakteristickým znakem ankylozující spondylitidy je bolest a ztuhlost, která se zhoršuje, když odpočíváte, a zlepšuje se při cvičení.“
Vědci se domnívají, že ankylozující spondylitida souvisí s axiální spondyloartritidou (axSpA), což je širší onemocnění, které způsobuje zánětlivé bolesti zad.
Odhaduje se, že axSpA trpí asi 1 % populace a stejně jako u ankylozující spondylitidy se poškození páteře nemusí nutně projevit na rentgenových snímcích.
„V minulosti se mělo za to, že ankylozující spondylitida je samostatné onemocnění, ale nyní se domníváme, že je to jeden z možných důsledků axSpA,“ říká doktor Siebert. ‚Nevíme však s jistotou, zda by časnější léčba axSpA pomocí anti-TNF léků mohla zabránit rozvoji ankylozující spondylitidy‘.
Pro Huwa léčba znamenala, že mohl pokračovat ve své práci poslance a také v některých sportech, které miluje.
„Už nemám potíže s chůzí, abych mohl hlasovat ve Spolkovém sněmu,“ říká Huw. „Pravidelně také hraji tenis a hodně jezdím na kole a chodím pěšky.
„Ale výrazně jsem ztratil pohyblivost v zádech. Možná mohlo dojít k menšímu poškození, kdybych se léčil dříve.“
„Mým přáním je, aby i ostatní podstoupili správnou léčbu, která je udrží v co nejlepší kondici a aktivitě po celý život.“
Další informace najdete na webových stránkách Národní společnosti pro ankylozující spondylitidu, nass.co.uk
.