Moje současné potíže se zvyšujícím se PSA po operaci mě přiměly zamyslet se nad terminologií, která se používá v diskusích o rakovině prostaty, a některé z nich mě vyloženě rozčilují. (Možná je to otravné proto, že je mi nyní 60 let a mohu si nárokovat status oficiálního kverulanta.)
Ale mám-li být upřímný, pravděpodobně jsem více otrávený sám na sebe než na kohokoli jiného.
Všechno se to točí kolem používání slovního spojení bez rakoviny.
Vidím „nováčky“, kteří přicházejí z prvního testu PSA po operaci a jásavě prohlašují, že jsou bez rakoviny s prvním nedetekovatelným výsledkem, stejně jako s každým dalším výsledkem. Nechápejte mě špatně: je to důvod k oslavě. Sakra, mně se to povedlo. Několikrát jsem prohlásil, že jsem bez rakoviny, a to i po operaci.
Ale teď, když čelím recidivě, pokaždé, když vidím někoho, kdo prohlašuje, že je bez rakoviny, kousnu se do rtu a řeknu si: „Jen počkej pět, sedm nebo deset let a uvidíš, jestli to ještě můžeš říkat, Buck-o.“
„Hořké. Stůl pro jednoho. Bitter.“
Naštěstí mi můj chirurg před operací jasně řekl, jaká je pravděpodobnost recidivy. Řídil má očekávání dávkou reality. S jednou věcí mě však neseznámil, a to se slovním spojením „bez známek onemocnění“.
Slovní spojení „bez známek onemocnění“ (No Evidence of Disease, NED) by se mělo používat mnohem častěji, abychom si všichni uvědomili, že bez ohledu na to, jak úspěšná se zdá být naše léčba první linie, vždy existuje možnost recidivy. „Vyléčený“ i „bez rakoviny“ dávají falešný pocit bezpečí, na který se nikdo z nás nemůže spolehnout.
Těm, kteří se vracejí po prostatektomii, tedy prosím, aby prohlásili, že na nezjistitelné PSA není žádný důkaz onemocnění, a doufají, že v tom budou pokračovat až do konce života. Tím, že tak učiníte – že zvládnete tato očekávání – můžete být lépe připraveni na onen osudný den 54 měsíců po operaci, kdy se nyní skutečně objeví důkaz onemocnění. Stejně si řeknete: „Sakra!“. (nebo jinou snůšku barvitých výrazů, při kterých by se červenal i námořník), ale skok od NED k recidivě může být o něco snazší než od stavu bez rakoviny k recidivě.
Z mých posledních několika příspěvků můžete vyčíst, že se opět dostávám do režimu psaní pro terapii (nebo, jak tomu říká můj přítel, „slovního zvracení“). Je pro mě terapeutické mít pro některé z těchto myšlenek východisko; mohu je vypustit z úst, a jakmile jsou venku, hodit je za hlavu.
Díky, že je snášíte!
Tento příspěvek na blogu se původně objevil na stránce Dan’s Journey through Prostate Cancer. Se svolením jej přetiskujeme.