En los últimos cuatro años, Bruce Mead-e ha sido sometido a dos cirugías mayores, múltiples rondas de radiación y quimioterapia para tratar su cáncer de pulmón.
Pero en todo ese tiempo, los médicos nunca les dijeron a él ni a su marido si el cáncer era curable, o si era probable que acabara con la vida de Mead-e.
«No hemos preguntado por la curación ni por el tiempo que me queda», dijo Mead-e, de 63 años, de Georgetown, Del., en una entrevista realizada en mayo. «No hemos preguntado, y él no se ha ofrecido. Supongo que tenemos la cabeza en la arena».
En un momento en el que los nuevos y costosos tratamientos contra el cáncer proliferan rápidamente, los pacientes como Mead-e tienen más opciones terapéuticas que nunca. Sin embargo, los pacientes como él se mantienen en la oscuridad porque sus médicos no pueden o no quieren comunicarse claramente. Muchos pacientes agravan el problema evitando las noticias que no quieren oír.
Sorprendentemente, un gran número de pacientes con cáncer carecen de información básica, como cuánto tiempo pueden esperar vivir, si su enfermedad es curable o por qué se les prescribe quimioterapia o radiación, dijo el Dr. Rab Razzak, director de medicina paliativa ambulatoria en Johns Hopkins Medicine en Baltimore.
El resultado: Las personas con cáncer avanzado no saben lo suficiente sobre su enfermedad como para tomar decisiones informadas sobre el tratamiento o sobre cómo quieren pasar el tiempo que les queda.
«Evitar estas cuestiones es realmente irresponsable», dijo el doctor Ira Byock, director ejecutivo del Institute for Human Caring de Providence Health &Servicios, con sede en Torrance, California.
Incluso los oncólogos que prescriben el tratamiento del cáncer pueden no darse cuenta de que muchos de sus pacientes no tienen ni idea de lo que está pasando. «No creo que reconozcan la enormidad de la situación», afirma Razzak.
Algunos pacientes que se acercan al final de la vida se niegan a hacerlo, asumiendo que vivirán mucho más de lo que es realista. Sin embargo, los médicos suelen tener una estimación mucho más pesimista de su esperanza de vida, señaló el doctor Robert Gramling, titular de la cátedra Holly &Bob Miller de medicina paliativa de la Facultad de Medicina de la Universidad de Vermont.
En un estudio publicado el año pasado en la revista Journal of Clinical Oncology, sólo el 5% de los pacientes con cáncer a los que les quedaban menos de seis meses de vida tenían un conocimiento preciso de su enfermedad. El 38 por ciento no recordaba haber hablado nunca con su médico sobre su esperanza de vida.
Y en un estudio de 2012 publicado en The New England Journal of Medicine, el 69 por ciento de los pacientes con cáncer de pulmón metastásico y el 81 por ciento de las personas con cáncer colorrectal avanzado pensaban que aún podían curarse, aunque ambas enfermedades se consideran generalmente mortales, dijo la coautora del estudio, la Dra. Nancy Keating, profesora de política sanitaria y medicina de la Facultad de Medicina de Harvard.
Estos malentendidos pueden tener profundas consecuencias para los pacientes y sus cuidadores. Los pacientes que no entienden cuánto tiempo les queda de vida a menudo eligen una terapia demasiado agresiva que puede causar dolor y sufrimiento inútiles.
Casi un tercio de los pacientes con cáncer acaban en la unidad de cuidados intensivos, o UCI, en el último mes de vida, según el Atlas de Atención Sanitaria de Dartmouth. Aunque los cuidados intensivos pueden salvar la vida de personas más jóvenes y sanas, no mejoran ni alargan la vida de las personas con cáncer terminal.
«Es sorprendente la cantidad de personas que acaban en una UCI, gravemente enfermas y moribundas, sin darse cuenta de que se están muriendo», dijo el doctor Mark Siegel, profesor de medicina interna y especialista en cuidados críticos de la Facultad de Medicina de Yale.
Estas medidas desesperadas para alargar la vida pueden dejar a las familias con un dolor y un trauma prolongados, dijo Siegel. Aunque casi la mitad de los estadounidenses recurren a los cuidados paliativos -que se centran en la atención de confort al final de la vida-, los estudios demuestran que muchas personas entran en los cuidados paliativos en una fase muy tardía de su enfermedad, a menudo sólo una semana antes de la muerte.
«La verdadera pregunta es: ‘¿Cómo llegan estos pacientes a ser excesivamente optimistas sobre su pronóstico y qué papel desempeñan los médicos en esto?» dijo Siegel. «¿Qué dicen los médicos a los pacientes? ¿Qué oyen los pacientes?»
En algunos casos, los oncólogos no dicen a los pacientes cuánto tiempo les queda de vida. En otros, a los pacientes se les dice claramente su pronóstico, pero están demasiado abrumados para asimilar la información. Algunos médicos y pacientes llegan a un acuerdo implícito para evitar hablar de la muerte, un pacto que los investigadores han descrito como «colusión necesaria».
Los nuevos tratamientos han complicado aún más las discusiones sobre el pronóstico, dijo la Dra. Jennifer Temel, directora de investigación de los resultados del cáncer en el Centro Oncológico del Hospital General de Massachusetts. Aunque los cánceres avanzados siguen siendo normalmente mortales, una parte de los pacientes viven mucho más tiempo gracias a estos fármacos.
Sin embargo, los médicos no siempre pueden estar seguros de qué pacientes pueden beneficiarse, dijo Temel. Muchos pacientes que depositan sus esperanzas en las nuevas terapias acaban retrasando las decisiones críticas sobre los cuidados al final de la vida, dijo Holly Prigerson, codirectora del Centro de Investigación sobre Cuidados al Final de la Vida del Colegio Médico Weill Cornell de Nueva York.
«Todos estos cambios nos obligan a replantearnos cómo hablamos con los pacientes», dijo Temel.
Bruce Mead-e, a la izquierda, y su marido, Chuck Mead-e, de 60 años, tuvieron una reunión con un proveedor de atención pastoral que hizo hincapié en el lado positivo de las cosas, dice Bruce. «Me ayudó a sentirme esperanzado». (Eileen Blass para KHN)
El sesgo del optimismo
Cuando hay dudas, tanto los médicos como los pacientes tienden a pecar de optimistas, dando por sentado que un tratamiento funcionará.
Dar malas noticias, sobre todo a pacientes de larga data, puede ser doloroso, dijo el doctor Ronald Adelman, codirector de geriatría y medicina paliativa del New York-Presbyterian Hospital/Weill Cornell Medical Center.
«Tienen una larga relación y es muy duro no poder ofrecer lo que los pacientes esperan», dijo Adelman.
Incluso los médicos que quieren ser honestos suelen ser incapaces de pronosticar cuánto tiempo vivirán los pacientes.
En un estudio de 468 pacientes con cáncer en fase terminal, sólo el 20% de los médicos de cuidados paliativos predijeron con exactitud cuánto tiempo sobrevivirían los pacientes. La mayoría ni siquiera se acercó, estimando que los pacientes vivirían cinco veces más de lo que lo hicieron.
Es significativo que cuanto más tiempo conocían los médicos a sus pacientes, más probabilidades tenían de equivocarse, lo que sugiere que los vínculos emocionales nublan el pensamiento de los médicos.
Incluso los pacientes con cánceres tempranos y curables a menudo carecen de información clave.
A Nicole Wesolowski se le diagnosticó un cáncer rectal temprano el año pasado a la edad de 27 años, y ha soportado cirugía y quimioterapia con la esperanza de curarlo. Pero dice que su médico nunca le ha dicho cuáles son las probabilidades de que su cáncer vuelva a aparecer.
«Los médicos no quieren decirte algo que no saben», dijo Wesolowski, de la ciudad de Nueva York, que afirmó que no hay estudios que ayuden a predecir sus posibilidades de curación, tanto porque es mucho más joven que el típico paciente de cáncer como porque recibió un tratamiento experimental. «No creo que haya una respuesta. Es mejor que no lo sepa».
Para Wesolowski, la actitud de su médico le dice todo lo que necesita saber.
«Mi cirujano parece muy seguro», dijo Wesolowski. «Las estadísticas no van a ayudarme a tener menos miedo. … Sólo voy a confiar en las personas que me han llevado tan lejos en tan poco tiempo».
Dicen mucho, pero comunican poco
Los oncólogos han sido criticados durante mucho tiempo por no dar a los pacientes las noticias que necesitan para planificar su futuro. En un estudio realizado en 2001, el 40 por ciento dijo que daba estimaciones de supervivencia inexactas, en su mayoría pintando un panorama demasiado soleado.
Las grabaciones de las visitas a las clínicas muestran que los oncólogos dedican menos del 10 por ciento de su tiempo a hablar sobre el pronóstico de los pacientes, según un estudio publicado en marzo en el Journal of Oncology Practice, en el que los investigadores escucharon 128 grabaciones de audio de oncólogos y pacientes.
Un médico del estudio ocultó la noticia de que el cáncer de un paciente había empeorado al pasar rápidamente a las opciones de tratamiento.
«La buena noticia es que hay muchas otras opciones», dijo.
Los médicos del estudio también utilizaron en exceso términos médicos que los pacientes podrían no entender, dijo el coautor, el doctor Toby Campbell, jefe de cuidados paliativos de la Facultad de Medicina y Salud Pública de la Universidad de Wisconsin.
Esta jerga médica dio falsas esperanzas a la madre de Carolyn McClanahan después de que le diagnosticaran un cáncer de hígado terminal a los 66 años.
Un médico le dijo a su madre que había un 25 por ciento de posibilidades de que su tumor «respondiera» a la quimioterapia, es decir, que se redujera. La madre de McClanahan, desesperada por recibir buenas noticias, asumió que esto significaba que tenía un 25% de posibilidades de curarse, aunque su cáncer era incurable. Aunque reducir el tamaño de un tumor puede proporcionar cierto alivio de los síntomas, no necesariamente prolonga la vida.
La quimioterapia hizo que la madre de McClanahan desarrollara dolorosas úlceras en la boca y el esófago, lo que le impedía comer o beber, dijo McClanahan, antiguo médico de familia y de urgencias de Jacksonville, Florida.
Su madre se deshidrató y estuvo hospitalizada durante dos semanas, alimentándose sólo a través de una sonda, dijo McClanahan.
Su madre ingresó en un centro de cuidados paliativos, que se centran en proporcionar comodidad al final de la vida, y murió dos semanas después.
«Afortunadamente, tuvimos un par de buenas semanas antes de que muriera», dijo McClanahan, que ahora trabaja como planificadora financiera. «Todavía estoy muy enfadada conmigo misma por lo que tuvo que pasar».
Consiguiendo buenas noticias
En las encuestas, las personas con cáncer dicen mayoritariamente que quieren que los médicos sean honestos con ellos.
En el mundo real, los médicos pueden pagar un precio por la honestidad.
Los pacientes con cáncer tienden a preferir a los médicos que transmiten mensajes optimistas, calificándolos como más compasivos y dignos de confianza, según un estudio de 2015 publicado en JAMA Oncology.
De hecho, los pacientes con la idea menos precisa de su pronóstico -que creen erróneamente que la quimioterapia puede curar un cáncer incurable- dan a sus médicos las puntuaciones más altas en cuanto a comunicación.
«Los pacientes quieren que los médicos sean honestos con ellos, y quieren que los médicos les digan honestamente que su enfermedad puede curarse», dijo Gramling.
Cuando se enfrentan a noticias traumáticas, algunos pacientes son incapaces de procesar la información, incluso cuando los médicos son francos, sugieren los estudios.
Un tercio de los pacientes con cáncer avanzado en un pequeño estudio de 2011 creían erróneamente que su enfermedad era curable, incluso después de leer material educativo que decía: «En este entorno, no hay posibilidad de curación».
«Lo que dicen los médicos y lo que oyen los pacientes es muy diferente», dijo el doctor Leonard Saltz, jefe del servicio de oncología gastrointestinal del Centro Oncológico Memorial Sloan Kettering de Nueva York. «Hay mecanismos de afrontamiento que ayudan a las personas a pasar el día simplemente no escuchando que van a morir».
Si las palabras de los médicos no llegan a los pacientes, puede ser porque los pacientes valoran más otras opiniones.
En un estudio de 2016 en Cancer, más del 70 por ciento de los pacientes basaron el tiempo que esperaban vivir en creencias personales. El seis por ciento basó sus estimaciones en creencias religiosas, mientras que el 18 por ciento se basó en la información de su médico.
«Cuando el médico dice: ‘Le daremos esta quimioterapia y puede prolongar su vida’, el paciente piensa: ‘Estoy seguro de que la cura está a sólo unos meses más en el camino, y esto me mantendrá vivo hasta que la cura llegue'», dijo Betty Ferrell, directora de investigación y educación de enfermería en el Centro Médico Nacional City of Hope en Duarte, California.
Los oncólogos dicen que se esfuerzan por proporcionar información precisa, sin asustar a los pacientes.
Si los médicos parecen demasiado negativos, «los pacientes saldrán por la puerta y verán a otro médico que les dirá lo que quieren oír», dijo Saltz.
Paulette Thompson-Clinton dijo que «despidió» a un oncólogo por ser demasiado negativo. Thompson-Clinton, una ministra con cáncer de mama que se ha extendido a los huesos, dijo que elige vivir con «fe y optimismo».
«Mi oncólogo me dijo: ‘El promedio de vida es de tres años, así que probablemente vivirás más o menos esa cantidad de tiempo'», dijo Thompson-Clinton, de 49 años, de Bethany, Connecticut, que ha sobrevivido 7½ años. «Parecía que no había esperanza. Buscaba a alguien con quien asociarme. Se necesita mucha energía y esfuerzo»
Paulette Thompson-Clinton, ministra con cáncer de mama que se ha extendido a los huesos, está de pie con su marido y su hijo. Thompson-Clinton dijo que despidió a un oncólogo por ser demasiado negativo. (Cortesía de Ameer Brooks/DJAmeerPhotography)
Hoy, Thompson-Clinton dijo que se encuentra de nuevo en una encrucijada. Sus anteriores tratamientos contra el cáncer han dejado de funcionar y su médico le ha recomendado la quimioterapia intravenosa, algo que no quiere hacer. Está considerando la posibilidad de recurrir a la medicina alternativa, incluyendo una clínica en Tijuana, México.
«Estoy en un lugar más difícil de lo que nunca he estado», dijo Thompson-Clinton. «Me siento como si estuviera al final de mis opciones».
Adaptando el mensaje al paciente
El diagnóstico de cáncer de mama hace más de ocho años obligó a Heather Block a aprender dos idiomas extranjeros: la jerga médica que hablaba su oncólogo y el vocabulario aún más arcano de las compañías de seguros.
Para evitar la confusión, Block lleva un cuaderno a cada visita al médico, y luego le da a su oncólogo un resumen por escrito sobre lo que considera los próximos pasos del tratamiento.
«Lo pongo por escrito para asegurarme de que estamos en la misma página», dijo Block, de 54 años y residente en Lewes, Del.
Como Block, algunas personas con cáncer «quieren saberlo todo». Para otros, demasiada información es abrumadora, y se enfrentan mejor sabiendo lo menos posible, dijo Razzak.
Algunas de las mujeres del grupo de apoyo al cáncer de Block guardan los nombres de sus medicamentos en tarjetas en sus bolsos. Es la única forma de recordarlos, dijo.
Por eso ayuda que los médicos adapten sus mensajes a las necesidades del individuo, dijo el Dr. Richard Schilsky, jefe médico de la Sociedad Americana de Oncología Clínica. Cuando conoce a un nuevo paciente, le hace dos preguntas: «¿Qué sabe sobre su cáncer?» y «¿Qué quiere saber?»
Estas preguntas permiten a los pacientes tomar la iniciativa, recibiendo sólo la información que desean, dijo Schilsky.
Los estudios sugieren que los cuidados paliativos -que se centran en la calidad de vida de las personas con enfermedades graves y sus cuidadores- mejoran la comprensión de los pacientes sobre su enfermedad.
En el caso de los pacientes que se acercan al final de la vida, hablar sobre sus objetivos y valores puede ayudar a las personas a evitar intervenciones médicas no deseadas, dijo la doctora Rachelle Bernacki, directora asociada del Programa de Cuidados de Enfermedades Graves de Ariadne Labs, un centro de investigación sobre atención sanitaria dirigido por el doctor Atul Gawande. Atul Gawande.
En un estudio de 2015, los pacientes que tuvieron conversaciones sobre el final de la vida tuvieron la mitad de probabilidades de acabar en la UCI antes de morir, en comparación con los pacientes que no tuvieron esas conversaciones.
La Sociedad Americana de Oncología Clínica, el mayor grupo de especialistas en cáncer del país, recomienda ahora que todas las personas con cáncer avanzado reciban cuidados paliativos en las ocho semanas siguientes al diagnóstico. Varios estudios demuestran que los cuidados paliativos tempranos ayudan a los pacientes a vivir más y mejor.
Bruce Mead-e sostiene una obra de arte que representa su antiguo negocio, una cafetería llamada The Upper Crust. Hace poco vendió la cafetería porque no tenía suficiente energía para mantenerla en funcionamiento. Las paredes de The Upper Crust servían de galería para artistas y fotógrafos. (Eileen Blass para KHN)
Las conversaciones sobre cuidados paliativos incluyen preguntas como «¿Cómo podemos seguir esperando lo mejor pero preparándonos para lo peor?», dijo Ferrell, que ayudó a escribir las directrices sobre cuidados paliativos.
Sin embargo, los especialistas en cuidados paliativos son escasos, dijo Ferrell.
Por eso, Ariadne Labs ha creado una «Guía de conversación sobre enfermedades graves», destinada a ayudar a todos los proveedores de salud a dirigir estas conversaciones. Bernacki y otros han formado a más de 1.700 médicos, enfermeras y otras personas para que la utilicen.
Después de hablar con un periodista para este reportaje, Bruce Mead-e -el hombre de Delaware con un cáncer de pulmón avanzado- decidió preguntar a su oncólogo si su enfermedad era curable.
Mead-e no se sorprendió por lo que escuchó. «No es que se vaya a curar de verdad», dijo Mead-e. Sin embargo, con el tratamiento, el cáncer «podría entrar en remisión».
Su médico le explicó los objetivos del tratamiento: ralentizar el crecimiento del cáncer de Mead-e, aliviar los síntomas y los efectos secundarios del tratamiento y mantenerlo cómodo si surge el dolor.
Mead-e y su marido, Chuck, también se han reunido con un proveedor de atención pastoral que trabaja con un hospicio local. La experiencia, que incluyó la oración, fue edificante para ambos. El pastor «ve el lado bueno de las cosas, y no se detiene en lo que podrías o deberías haber hecho», dijo Mead-e. «Me ayudó a sentirme esperanzado».
La cobertura de KHN relacionada con el envejecimiento &mejorando el cuidado de los adultos mayores está apoyada por The John A. Hartford Foundation.