Huw Irranca-Davies hizo un gesto de dolor mientras avanzaba con muletas hacia el vestíbulo de votaciones de la Cámara de los Comunes.
Es un paseo de pocos metros, pero el recién elegido diputado seguía luchando por llegar 15 minutos después.
‘Me dolía mucho el cuello, la espalda, las caderas, las rodillas y los tobillos. Cada paso era insoportable’, dice Huw, de 51 años, ministro laborista de Agricultura y Alimentación en la sombra. Llevaba sufriendo dolores desde los 20 años, sin saber la causa.
Elegido para el Parlamento a los 40 años, pasó tres meses usando muletas como resultado de un brote particularmente grave. Después de esa sesión, uno de los jefes me llevó a un lado y me dijo que tenía que tomarme un tiempo libre y arreglarme», dice.
Fue durante este tiempo que Huw, que vive en su circunscripción, Ogmore, Gales del Sur, con su esposa, Joanna, de 43 años, y sus tres hijos adolescentes, fue diagnosticado con espondilitis anquilosante, un tipo de artritis crónica que causa inflamación en las articulaciones de la columna vertebral y los ligamentos.
La enfermedad afecta a 200.000 personas en Gran Bretaña y los síntomas -dolor y rigidez en la columna vertebral y fatiga- suelen comenzar entre los 15 y los 35 años.
Pero a pesar del número de afectados, es relativamente desconocida entre los pacientes y los médicos, y se tarda una media de nueve años en ser diagnosticada tras los primeros síntomas.
De hecho, el dolor de Huw fue descartado por el desgaste de las lesiones deportivas, y pasaron más de dos décadas antes de que un médico de cabecera recomendara análisis de sangre y radiografías que revelaran la verdadera causa.
La espondilitis anquilosante puede ser difícil de diagnosticar en una fase temprana porque las radiografías no revelan la inflamación – sólo una resonancia magnética puede hacerlo. Puede crecer hueso nuevo entre las vértebras, pero esto puede ser visible en una radiografía sólo después de varios años.
El riesgo es que el diagnóstico tardío puede conducir a una discapacidad grave, porque a medida que la enfermedad progresa, los ligamentos de la columna vertebral se inflaman y pueden engrosarse. La respuesta del cuerpo a la inflamación es producir calcio y formar hueso nuevo. Esto puede llevar a veces a la fusión de las vértebras. Esto provoca un fuerte dolor y puede dejar a los pacientes con dificultades para mover el cuello y la espalda. Una de cada diez personas con esta enfermedad corre el riesgo de quedar discapacitada.
«Empecé a sentir las primeras punzadas en el cuello al final de la adolescencia», dice Huw.
En esa época jugaba al bádminton en un equipo de la liga y en el condado al menos dos veces por semana, así que fue a ver a un fisioterapeuta deportivo.
«Por desgracia, empezó a ponerme la rodilla en la espalda y a retorcerme el cuello. Esto empeoró mucho mis problemas. Sentí dolores punzantes en el cuello y se desarrolló una verdadera rigidez.’
Tres años después, en su segundo año de universidad, Huw se despertó una mañana sin poder mover la cabeza y el cuello. Era una agonía si intentaba mover la cabeza aunque fuera un poco. Tuve que quedarme tumbado durante horas hasta que se me pasó el efecto», dice.
Tuvo brotes de este tipo a lo largo de sus 20 años y acudió a varios médicos de cabecera, que le ofrecieron fuertes analgésicos antiinflamatorios y le dijeron que no hiciera tanto deporte.
«De mala gana dejé el bádminton», dice Huw. Tenía el cuello tan rígido que no podía levantar la vista para ver cómo venía el volante’.
Entonces desarrolló dolor y rigidez en las caderas y los tobillos y empezó a recibir inyecciones de cortisona en las rodillas y los tobillos de tres a cuatro veces al año.
Pero nunca tuve un diagnóstico real. Como a mucha gente, me dijeron que era propenso al dolor de espalda», dice.
A los 30 años, los síntomas de Huw afectaban a todos los ámbitos de su vida, incluido su trabajo como profesor de ocio y turismo en la Universidad Metropolitana de Swansea.
«Si me sentaba en un escritorio durante algún tiempo, la espalda y las piernas se me agarrotaban», dice.
Le costaba conciliar el sueño por el dolor y se despertaba por la mañana temprano, exhausto e incapaz de moverse.
«A veces ni siquiera podía patear un balón de fútbol con mis hijos», dice Huw. Mi mujer estaba preocupada. En un brote se me hinchaban las articulaciones, las rodillas parecían melones.
‘Cada vez era más difícil recuperarse. Tenía brotes cada tres meses más o menos, y una vez cada dos años tenía un episodio grave en el que acababa con muletas.’
‘Era una agonía si intentaba mover la cabeza aunque fuera una fracción. Tenía que estar tumbada durante horas hasta que se me pasaba el efecto’
Huw probó con quiroprácticos, osteópatas, masajistas y una variedad de suplementos, remedios homeopáticos e incluso una infusión hecha con setas rusas.
«Habría probado cualquier cosa si me aliviara», dice Huw. Los hongos tenían un sabor asqueroso y no me sirvieron de nada. Y algunos de los tratamientos eran peligrosos para alguien con una enfermedad como la mía’.
Con un diagnóstico adecuado, un tratamiento con, por ejemplo, antiinflamatorios como el ibuprofeno, y un ejercicio adecuado, los síntomas pueden aliviarse. Sin embargo, el único tratamiento eficaz para la espondilitis anquilosante grave son los fármacos biológicos.
Huw no fue diagnosticado hasta los 40 años, después de que su médico de cabecera le hiciera análisis de sangre, le remitiera a un reumatólogo y una radiografía mostrara que los huesos pequeños de la parte inferior de la columna se habían fusionado.
Un análisis de sangre para el HLA-B27 -un marcador genético de la espondilitis anquilosante- dio positivo.
Está presente en el 95 por ciento de las personas que padecen la enfermedad, pero sólo el 15 por ciento de las personas con el gen la desarrollarán. Que él sepa, nadie más en la familia de Huw tiene el gen.
Al principio, su enfermedad se controló -aunque a duras penas- con fisioterapia suave y esteroides orales e inyectables.
Después, en 2008, Huw fue remitido al Dr. Stefan Siebert, reumatólogo especializado en espondilitis anquilosante, que por aquel entonces trabajaba en el Princess of Wales Hospital de Bridgend.
El Dr. Siebert le habló a Huw de unos nuevos fármacos llamados factores de necrosis antitumoral (anti-TNF). Estos bloquean las señales de una proteína, el TNF, que provoca la inflamación. Anteriormente, estos fármacos sólo se utilizaban para tratar la artritis reumatoide, pero ahora también se emplean en la espondilitis anquilosante.
«Fueron realmente transformadores: ya no me despertaba con la sensación de haber hecho diez asaltos con Mike Tyson», dice Huw.
El Dr. Siebert, que ahora es profesor titular de reumatología en la Universidad de Glasgow, dice que la espera de Huw para el diagnóstico es típica. Los pacientes varones jóvenes que atiendo suelen decir que les han dicho que tienen dolores de crecimiento o lesiones deportivas», dice.
«La característica clave que distingue a la espondilitis anquilosante es el dolor y la rigidez que empeoran cuando se descansa y mejoran con el ejercicio»
Los científicos creen que la espondilitis anquilosante está relacionada con la espondiloartritis axial (axSpA), una enfermedad más amplia que causa dolor de espalda inflamatorio.
Se calcula que el 1 por ciento de la población padece axSpA y, al igual que la espondilitis anquilosante, los daños en la columna vertebral no necesariamente aparecen en las radiografías.
«En el pasado se creía que la espondilitis anquilosante era una enfermedad independiente, pero ahora creemos que es una consecuencia potencial de la axSpA», afirma el Dr. Siebert. Lo que no sabemos con certeza es si el tratamiento temprano de la axSpA con fármacos anti-TNF podría prevenir el desarrollo de la espondilitis anquilosante.
Para Huw, el tratamiento ha supuesto poder continuar con su trabajo como diputado, así como con algunos deportes que le gustan.
«Ya no me cuesta caminar para votar en los Comunes», dice Huw. También juego al tenis con regularidad y practico el ciclismo y el senderismo.
Pero he perdido mucho movimiento en la espalda. Tal vez el daño hubiera sido menor si me hubiera tratado antes.
«Mi deseo es que otras personas reciban el tratamiento adecuado para mantenerse tan en forma y activas como sea posible durante toda su vida.’
Para más información, visite el sitio web de la Sociedad Nacional de Espondilitis Anquilosante, nass.co.uk