Die Neurologen, die die Studie durchgeführt haben, sagen, dass es viele Formen des Tourette-Syndroms gibt, darunter auch Varianten, die viel milder sind als die Schimpfwörter spuckenden, mit den Gliedmaßen zuckenden Charaktere, die man in Fernsehsendungen wie Ally McBeal und LA Law sieht. Die Ärzte sagen, dass die Ergebnisse Lehrer und Ärzte dafür sensibilisieren sollten, dass Kinder, die schlechte Leistungen in der Schule erbringen und Tics haben, möglicherweise medizinisch behandelt werden müssen, und dass eine solche Behandlung die schulischen Schwierigkeiten dieser Schüler lindern könnte.
„Die meisten Menschen betrachten das Tourette-Syndrom als eine sehr seltene, ungewöhnliche Störung mit bizarren Symptomen, aber es ist wirklich sehr häufig, meist mit milden Symptomen“, sagt Dr. Roger Kurlan, Professor für Neurologie am University of Rochester Medical Center und Hauptautor der Neurology-Studie. „Die Fälle, die man im Fernsehen sieht, sind die schwersten Fälle, und sie sind nur die Spitze des Eisbergs. Die meisten Tourette-Fälle sind viel milder und entwickeln sich nicht zu einer schweren Form.“
In der Studie mit 1.596 Kindern in Rochester, N.Y., erfüllten 8 Prozent der Kinder in Sonderschulen die Kriterien für Tourette, und etwa 27 Prozent hatten eine Tic-Störung. In der Allgemeinbevölkerung hatten 3 Prozent das Tourette-Syndrom und 20 Prozent eine Ticstörung. Die Rate von 3 Prozent in der Allgemeinbevölkerung ist etwa 50- bis 75-mal höher als die üblichen Schätzungen.
Während Tics wie das Bellen von Obszönitäten oder das Zucken des Kopfes leicht zu erkennen sind, gibt es eine ganze Reihe anderer sich wiederholender und unwillkürlicher Bewegungen oder Lautäußerungen – Tics -, die von Familie, Freunden und Kollegen in der Regel als seltsame oder lästige Angewohnheiten übersehen werden, sagt Kurlan. Zu den häufigen Tics gehören schnelles Blinzeln mit den Augen, Zusammenziehen der Nase, kleine Zuckungen des Kopfes, Zuckungen im Gesicht oder sogar ständiges Schniefen oder wiederholtes Räuspern.
„Die Tatsache, dass ein Kind Tics hat, deutet wahrscheinlich auf eine subtile Entwicklungsstörung des Gehirns hin. Es ist wie ein Fenster ins Gehirn: Wenn man ein Kind mit Tics sieht, ist das ein Zeichen dafür, dass die Verdrahtung nicht ganz richtig ist“, sagt Kurlan, Leiter der Abteilung für kognitive und Verhaltensneurologie am Strong Memorial Hospital der Universität, wo er regelmäßig mehr als 400 Tourette-Patienten behandelt. „Tics sind beobachtbare Anzeichen dafür, dass diese Person eher Probleme in der Schule haben wird.“
Forscher haben das Tourette-Syndrom mit einem Bereich des Gehirns in Verbindung gebracht, der als Basalganglien bekannt ist und der an der Kontrolle von Bewegungen beteiligt ist und eine wichtige Rolle bei Aufmerksamkeit, Konzentration und Entscheidungsfindung spielt. Derselbe Teil des Gehirns ist auch bei Menschen mit Zwangsstörungen, Aufmerksamkeitsdefizit-/Hyperaktivitätsstörungen (ADHS) und einigen Lernbehinderungen betroffen.
Es überrascht also nicht, dass dieselben Faktoren, die Kinder mit ADHS und diesen anderen Störungen beeinträchtigen, auch für Kinder mit Tourette-Syndrom ein Hindernis darstellen. Schüler mit Tourette-Syndrom haben ein fünfmal höheres Risiko, in einer Sonderschule zu landen als andere. Menschen mit Tourette-Syndrom sind typischerweise impulsiv, haben Schwierigkeiten, sich zu konzentrieren und lassen sich leicht ablenken; Freunde oder Kollegen könnten sagen, dass sie vor nervöser Energie strotzen oder ständig zu zappeln scheinen.
Kurlan sagt, dass Lehrer mit ein wenig Training in der Lage sein sollten, die meisten Tics zu erkennen und so einige Schüler zu identifizieren, die mit größerer Wahrscheinlichkeit als ihre Mitschüler Schwierigkeiten in der Schule haben.
„Ein guter Teil dieser Kinder hat eine anerkannte medizinische Erkrankung, die einer Behandlung zugänglich ist. Viele der Symptome des Tourette-Syndroms sind behandelbar, so dass man, wenn man es erkennt, es behandeln und vielleicht die schulischen Leistungen des Kindes und seine Fähigkeit, Freunde zu finden, verbessern kann.
„Wenn es einem Kind gut geht, gibt es sicherlich nicht viel zu tun, um einzugreifen“, sagt Kurlan. „Andererseits geht es einem Kind vielleicht nicht so gut. Wenn das Kind Probleme in der Schule hat oder Schwierigkeiten, Freunde zu finden, sollten vielleicht Ursachen wie ADHS oder Tourette untersucht und eine Behandlung in Erwägung gezogen werden.“
Kurlan wurde 1983 erstmals auf das mögliche Ausmaß der Störung aufmerksam, als ein Mann, bei dem die Huntington-Krankheit diagnostiziert worden war, mehr als 2.000 Meilen trampte, um eine zweite Meinung von Kurlan einzuholen. Der Mann hatte tatsächlich das Tourette-Syndrom, und innerhalb einer Stunde – der erstaunlichste Moment in seiner Karriere, wie sich Kurlan erinnert – hatte der Patient 20 Verwandte mit ähnlichen Symptomen beschrieben.
Kurlan stellte ein Forschungsteam zusammen, das das abgelegene Dorf in Nord-Alberta, das der Patient zu Hause nannte, für eine Studie über die genetischen Wurzeln des Tourette-Syndroms besuchen sollte. Die mennonitische Gemeinde mit 700 Einwohnern bestand hauptsächlich aus Nachkommen eines einzigen russischen Vorfahren, und es gab viele Geschichten über Tourette-ähnliches Verhalten.
„Nach mehreren Flügen kamen wir in dem Sechs-Zimmer-Hotel in der Stadt an, und die allererste Person, die wir trafen, der Mann, der uns im Hotel eincheckte, hatte offensichtlich das Tourette-Syndrom. Wir sahen uns gegenseitig völlig erstaunt an. Wir wussten, dass wir an der richtigen Adresse waren“, sagt Kurlan. Durch Befragungen und Untersuchungen der Verwandten des Mannes fand das Team schließlich etwa 200 Mitglieder der Großfamilie von 2.500 Menschen mit der Störung.
Kurlan glaubt, dass die Häufigkeit des Tourette-Syndroms bisher unterschätzt wurde, weil die Patienten, die sich in einer Arztpraxis behandeln lassen, in der Regel die schwersten Symptome aufweisen. In früheren Studien haben sich die Ärzte auf Fragebögen und die Durchsicht von Krankenakten gestützt, um Patienten zu identifizieren, ohne sie direkt zu befragen oder zu untersuchen.
„Uns wurden die Augen geöffnet, als wir in die Gemeinde gingen und erkundeten, wie das Tourette-Syndrom in der realen Welt aussieht. Es handelt sich nicht um eine schwere Krankheit mit bizarren Symptomen; die meisten Menschen hatten relativ leichte Symptome und suchten keinen Arzt auf. Die meisten führen ein ziemlich normales Leben und sind nicht durch Tics behindert.“
Auf der Grundlage seiner Erfahrungen in Nord-Alberta kehrte Kurlan nach Rochester zurück und führte eine Reihe von Studien durch, die zeigen, dass die Störung in der Allgemeinbevölkerung viel häufiger vorkommt als bisher angenommen. Die vom National Institute of Neurological Disorders and Stroke (Nationales Institut für neurologische Störungen und Schlaganfall) finanzierte Neurologie-Studie wurde in der Stadt Rochester und in 10 Schulbezirken in Vororten durchgeführt und umfasste Schüler im Alter von 8 bis 17 Jahren. Lehrer und Eltern beantworteten Fragen zu den Schülern, und dann wurden die Schüler eine Stunde lang von Technikern befragt, die darin geschult sind, Tics zu beurteilen und mögliche Ursachen wie Langeweile, Hyperaktivität oder einfache Unruhe auszuschließen.
Seine Ergebnisse bestätigen die Ergebnisse zweier neuerer kleinerer Studien, die das Tourette-Syndrom bei etwa 1 Prozent der Menschen schätzten, was deutlich höher ist als frühere Schätzungen.
Alltäglich – auf Flughäfen, im Büro und im Krankenhaus – sieht Kurlan Menschen, die wahrscheinlich das Tourette-Syndrom haben, so wie jeder, der ein geschultes Auge hat, es in jeder großen Gruppe von Menschen sehen würde, sagt er. Er erzählt gerne die Geschichte des berühmten Neurologen und Autors Oliver Sacks, der oft sagte, dass er an dem Tag, an dem er seinen allerersten Patienten mit Tourette-Syndrom erkannte, auf dem Heimweg von der Arbeit mehrere weitere Fälle sah.
Zu den weiteren Autoren der Studie gehören der Biostatistiker Michael McDermott, Ph.D.; die Krankenschwester Cheryl Deeley; der Neuropsychologe Peter Como, Ph.D.; der Kinderpsychiater Bruce Miller, M.D.; die Epidemiologin Elaine Andresen, Ph.D.; sowie die Programmiererin Christine Brower und die Statistikerin Sarah Eapen.