Da sich Gentests immer mehr durchsetzen und bei immer mehr Frauen erbliche Krebssyndrome diagnostiziert werden, versuchen viele, ihr genetisches Schicksal selbst in die Hand zu nehmen. Einige Frauen mit Mutationen wie dem Lynch-Syndrom oder BRCA unterziehen sich prophylaktischen Operationen, um die Entstehung von Krebs in bestimmten Körperteilen zu verhindern.
Im Alter von 40 Jahren wurde bei mir das Lynch-Syndrom diagnostiziert; da ich ein hohes Risiko für Endometrium- und Eierstockkrebs hatte, empfahl mir mein genetischer Berater, meine Fortpflanzungsorgane zu entfernen. Bei Frauen mit Lynch-Syndrom manifestiert sich Krebs bevorzugt zuerst in den Fortpflanzungsorganen und dann im Dickdarm.
In meiner Familienanamnese finden sich Dickdarmkrebs und andere Krebsarten. Mein Bruder starb im Alter von 36 Jahren an Dickdarmkrebs, der auf das Lynch-Syndrom zurückzuführen ist – dem anderen wurde mit 48 Jahren der Dickdarm entfernt. Bei mir wurde das Lynch-Syndrom mit 40 diagnostiziert. Glücklicherweise war ich gesund und hatte keinen Krebs. Der frühe Verlust meiner Mutter und der Gedanke, meinen Sohn mutterlos zurückzulassen, haben mich entsetzt. Außerdem ist die Früherkennung von Eierstockkrebs zu diesem Zeitpunkt sehr schlecht, und er wird meist erst entdeckt, wenn es zu spät ist. Ich wollte sicherstellen, dass ich alle Möglichkeiten ausschöpfe, um so lange wie möglich bei meinem Sohn sein zu können.
Meine negativen Erfahrungen mit der Entfernung meiner Geschlechtsorgane waren der Anstoß für meinen Blog: ihavelynchsyndrome. Viele der unten genannten Punkte sind Dinge, von denen ich mir wünschte, man hätte sie mir vor meiner Operation gesagt.
- Lesen Sie alles, was Sie können, aus seriösen Quellen über Hysterektomie und Oophorektomie, und achten Sie darauf, sich Notizen zu machen und Fragen oder Bedenken, die Sie haben könnten, für Ihren Arzt und Ihren genetischen Berater aufzuschreiben.
- Sprechen Sie mit Ihrem Gynäkologen vor Ihrer Operation über die Hormonersatztherapie und ob sie für Sie in Frage kommt. Fragen Sie ihn nach Östrogen, Testosteron und Progesteron.
- Vergewissern Sie sich, dass ein gynäkologischer Onkologe die Operation durchführt, da er mehr chirurgische Erfahrung hat als ein Gynäkologe.
- Sie sollten in Erwägung ziehen, mit einem Therapeuten zu sprechen, insbesondere mit einem, der auf Frauen mit genetischen Mutationen spezialisiert ist. Vor und nach der Operation können viele unerwartete emotionale Probleme auftreten. Sie trauern vielleicht über den Verlust Ihrer Fortpflanzungsorgane und die fehlende Möglichkeit, Kinder zu bekommen. Vielleicht fühlen Sie sich defeminiert oder sind einfach nur überwältigt von dem Wissen, dass Sie eine Genmutation haben, die lebensbedrohlich sein könnte.
- Vielleicht sollten Sie darüber nachdenken, einen Psychiater aufzusuchen. Viele Frauen leiden vor und nach ihrer Operation unter unermesslichen Ängsten, und in diesem Fall kann ein medizinischer Eingriff äußerst hilfreich sein. Der Hormonverlust nach der Operation kann sich auf Ihr psychisches Wohlbefinden auswirken, und Antidepressiva können in dieser Anpassungsphase sehr hilfreich sein.
- Überlegen Sie, ob Sie Ihre Operation und medizinische Fragen nur mit einigen ausgewählten Personen besprechen sollten, z. B. mit Ihrem genetischen Berater, Ihren Ärzten, Ihrem Ehepartner und engen Freunden. Seien Sie darauf gefasst, dass nicht jeder Ihre Entscheidung zur Entfernung Ihrer Fortpflanzungsorgane verstehen wird und Ihnen möglicherweise unaufgefordert falsche Ratschläge erteilt.
- Gönnen Sie sich Zeit zur Heilung – körperlich und seelisch. Es kann eine lange Zeit der Anpassung geben, da Ihr Körper nicht mehr derselbe sein wird. Das hängt vom Alter der operierten Frau ab. Eine 40-jährige Frau wird wahrscheinlich eine schwierigere Anpassungszeit haben als eine Frau, die bereits die allmähliche Menopause erlebt hat.
- Seien Sie sich bewusst, dass die Entfernung Ihrer Eierstöcke Auswirkungen auf andere Körperteile und Systeme haben kann. Östrogen spielt eine wichtige Rolle für das allgemeine Wohlbefinden und die allgemeine Gesundheit einer Frau. Besprechen Sie dies bitte mit Ihrem Arzt.
- Niemand kann die Entscheidung für diese Operation für Sie treffen; es ist eine sehr private und persönliche Angelegenheit, und Sie müssen tun, was für Sie und Ihre Familie richtig ist.
- Sie können sich damit trösten, dass Sie Ihr Risiko, an Krebs in den Fortpflanzungsorganen zu erkranken, deutlich gesenkt haben; wie bereits erwähnt, ist das Screening auf Eierstockkrebs derzeit schlecht.
In der Zwischenzeit wird #Hcchat am 9. September 2015 um 12 Uhr (CST) einen weiteren Tweet-Chat auf Twitter veranstalten und diskutieren: Who Really Get Genetic Testing? mit Dr. Sharlene Hesse-Biber. Ich hoffe, Sie können sich uns anschließen.
Bitte klicken Sie hier für weitere Informationen.
Ihre,
Georgia Hurst, MAIhavelynchsyndrome.comTwitter: @ShewithLynch