Gleich wie Jolie unterzog sich auch Justine Avery Sands einer vorbeugenden doppelten Mastektomie, nachdem sie erfahren hatte, dass sie die BRCA1-Genmutation hatte. Sands verlor ihre Mutter im Alter von 43 Jahren an Brustkrebs, kurz darauf auch die Schwester ihrer Mutter, die wegen Brustkrebs behandelt worden war, aber an Eierstockkrebs starb. Dann wurde bei einer Cousine ersten Grades die Krankheit diagnostiziert.
„Meine Familie fragte sich: ‚Was ist hier los?'“, so die 33-jährige Frau aus Seattle. „
Die Entscheidung von Sands, sich im März 2012 einer prophylaktischen Mastektomie zu unterziehen, sei ihr nicht leicht gefallen, sagte sie, aber Jolies Enthüllung ein Jahr später habe dazu beigetragen, dass mehr Menschen ihre Beweggründe dafür verstanden.
„Einige Leute dachten, dass das, was ich getan habe, ein bisschen radikal war und viele Leute wussten nicht, worum es ging“, sagte sie. „Sie hatten noch nie von den BRCA-Genen gehört. Dass ich mich geoutet habe, hat das Bewusstsein geschärft und den Menschen geholfen, die in einigen Jahren vor dieser Entscheidung stehen werden. Jetzt haben sie etwas, worauf sie sich beziehen können. Sie haben gesehen, was sie durchgemacht hat und wie schön, stark und gesund sie daraus hervorgegangen ist.“
Bewusstseinsbildung
Die meisten Brustkrebserkrankungen sind nicht erblich. Das National Cancer Institute schätzt, dass nicht mehr als 10 Prozent aller Brustkrebsfälle auf vererbte Genmutationen wie BRCA1 oder 2 zurückzuführen sind (es gibt noch weitere). Nach Angaben des NCI erkranken etwa 12 Prozent aller Frauen in den USA im Laufe ihres Lebens an Brustkrebs und etwa 1,4 Prozent an Eierstockkrebs.
Für Frauen (und Männer) mit einer BRCA-Genmutation ist das Risiko jedoch wesentlich höher. Diese Risiken variieren je nach Familiengeschichte und anderen Faktoren, aber etwa 55 bis 65 Prozent der BRCA1-Frauen und etwa 45 Prozent der BRCA2-Frauen werden bis zum Alter von 70 Jahren an Brustkrebs erkranken. Und fast 40 Prozent der BRCA1-Frauen und 11 bis 17 Prozent der BRCA2-Frauen werden an Eierstockkrebs erkranken.
Prophylaktische Operationen sind eine Möglichkeit, diese Risiken zu verringern.
Nach Angaben von Dr. Anne McTiernan, Direktorin des Prevention Center am Fred Hutch, reduzieren Frauen, denen beide Brüste operativ entfernt wurden, ihr Brustkrebsrisiko um über 90 Prozent, und Frauen, denen beide Eierstöcke entfernt wurden, haben ein etwa halb so hohes Brustkrebsrisiko wie Frauen mit intakten Eierstöcken. McTiernan betonte jedoch, dass diese Optionen vor allem für Frauen mit sehr hohem Risiko geeignet sind.
Jolie hatte ein sehr hohes Risiko, und ihre Entscheidung, an die Öffentlichkeit zu gehen, trug dazu bei, sowohl die prophylaktische Operation als auch das Konzept der Gentests und der Beratung zu normalisieren, sagte Mercy Laurino, eine genetische Beraterin in der Krebspräventionsklinik der Seattle Cancer Care Alliance.
„Es war sehr wirkungsvoll im Bereich der öffentlichen Gesundheit“, sagte sie. „Gentests konnten so zu einem guten Gespräch werden. Die Patienten kamen zu uns und sagten, meine Mutter sei an Brust- oder Eierstockkrebs gestorben. Und dann sagten sie: ‚Sie wissen schon, wie Angelina Jolie‘. Das war ein guter Ausgangspunkt, um über Gentests zu sprechen und auch andere Krebsgene zu diskutieren. Sie erwähnen vielleicht BRCA1 und 2, aber sie kennen vielleicht nicht alle anderen Krebsgene. Aber da sie das Konzept verstanden haben, war es einfacher, ihnen die Genetikausbildung und das Konzept der Vererbung zu erklären.“
Laurino sagte, dass dieses gesteigerte Bewusstsein nicht nur in den USA zu beobachten ist.
„Es gibt einen Welleneffekt auf der ganzen Welt“, sagte sie. „Ich bin auf die Philippinen und nach China und Vietnam gereist, und es ist überall zu sehen. Auf einer Onkologentagung in China sah ich Anbieter, die für genetische Krebstests warben, und sie hatten große Bilder von Angelina Jolie an ihren Ständen. Früher habe ich das Konzept der Gentests und der Beratung sowie die Bedeutung der Familienanamnese vorgestellt, aber jetzt wird es von den Leuten selbst übernommen. Die Leute haben es verstanden.“
Missverständnisse über Gentests
Laurino sagte, dass sich die Zahl der Überweisungen an den genetischen Beratungsdienst des SCCA in den Wochen nach der Nachricht verdoppelt habe, sich aber inzwischen wieder normalisiert habe. Sie räumte auch ein, dass, wie vorhergesagt, einige der Frauen, die auf einen Gentest drängten, diesen nicht unbedingt brauchten.
„Manchmal wollten die Patienten den Test, obwohl es keine medizinische Indikation dafür gab“, sagte sie. „Es gab keine familiäre Vorbelastung mit Krebs. Sie wollten es einfach nur wissen. Das sind einige der negativen Auswirkungen von Jolies Botschaft.“
Joy Larsen Haidle, Präsidentin der National Society of Genetic Counselors (Nationale Gesellschaft für genetische Berater), sagte, dieses Muster gelte auch auf nationaler Ebene.
„Die meisten genetischen Berater berichteten von einem deutlichen Anstieg der Zahl der Anrufe und Anfragen zu Gentests nach dem Artikel“, sagte sie und fügte hinzu, dass die Berater Anrufe sowohl von Frauen mit hohem Risiko als auch von gesunden Frauen ohne familiäre Vorbelastung erhielten, die sich Sorgen über das Brustkrebsrisiko machten.
Larsen Haidle räumte auch ein, dass mit dem gestiegenen öffentlichen Bewusstsein auch die Missverständnisse zunahmen. Manche Menschen gingen beispielsweise davon aus, dass ein Test auf eine BRCA-Genmutation ihnen ihr genaues Risiko für die Entwicklung von Brustkrebs im Laufe ihres Lebens verrät.
Nach Angaben des NCI zeigt ein positives Testergebnis an, dass eine Person BRCA1 oder 2 geerbt hat und somit ein erhöhtes Risiko hat, an bestimmten Krebsarten zu erkranken, aber es kann nicht sagen, ob diese Person diesen Krebs entwickeln wird oder wann (nicht alle BRCA1- und 2-Frauen entwickeln später Brust- oder Eierstockkrebs).
„Bei 4.000 Dollar pro Test ist dies keine kosteneffektive Option für die Allgemeinheit, da das Ergebnis nur recht begrenzte Informationen liefert“, sagte Larsen Haidle.
Bedeutung der genetischen Beratung
Viel wertvoller sei ein Gespräch mit einem genetischen Berater, der die Chancen einer Person, an Brustkrebs zu erkranken, auf der Grundlage ihrer persönlichen und familiären Merkmale erklären und sie dann über den Nutzen eines Gentests beraten kann.
Genetische Berater, die sowohl in wissenschaftlichen als auch in psychosozialen Fragen geschult sind, klären Patienten über ihre genetischen Risiken und die Notwendigkeit eines Tests auf. Wenn sich die Patientinnen testen lassen und ein positiver Befund für BRCA1 oder 2 oder eine andere Genmutation vorliegt, die ihr Brustkrebsrisiko erhöht, beraten sie über verschiedene Möglichkeiten, dieses vererbte Risiko zu verringern. Zu diesen Möglichkeiten gehören zusätzliche Vorsorgeuntersuchungen, Östrogenblocker (für Frauen über 60) und prophylaktische Operationen.
„Wenn jemand weiß, dass er ein erhöhtes Risiko hat, an Krebs zu erkranken, dann kommen wir ins Spiel“, so Laurino. „Und nicht jeder ist wie Angelina Jolie. Manche wollen abwarten und sich untersuchen lassen.
Für Gralow ist das Wichtigste, dass diese Gespräche tatsächlich geführt werden.
„Einige Menschen überschätzen zweifellos ihr Risiko, aber der Dialog geht weiter, und ich weiß, dass die Frauen ihren Gesundheitsdienstleistern mehr Fragen stellen“, sagte sie. „Angelia hat den Dialog begonnen, indem sie über ihre Familiengeschichte und Gentests gesprochen und gezeigt hat, dass die Entfernung ihrer Brüste nicht unbedingt ihre Weiblichkeit oder ihre Sexualität beeinträchtigt. Es ist die Aufgabe des Gesundheitswesens, diesen Dialog fortzusetzen und unsere Patienten und die Gesellschaft darüber aufzuklären, was das für sie bedeutet.“
Sands stimmte dem zu.
„Angelina Jolie ist eine Berühmtheit, und die Leute beschimpfen gerne Berühmtheiten, aber ich denke, dass das Bewusstsein, das sie geschaffen hat, für Frauen im Allgemeinen wirklich positiv ist“, sagte sie. „Meine Mutter hatte das Gen, bevor jemand wusste, was BRCA ist. Ich fühle mich einfach glücklich, dass ich in der Lage war, die Entscheidungen zu treffen, die ich getroffen habe, und zu leben.“
Verwandte Geschichten:
- Entfernung der Eierstöcke bis zum Alter von 35 Jahren zur Verringerung des Krebsrisikos?
- Schönheit nach der Operation: Manche Frauen entscheiden sich nach einer Mastektomie für Tattoos
- 8 Dinge, die man jemandem mit Krebs sagen sollte – oder auch nicht
- Während die FDA den Verkauf von 23andMe stoppt, warnen Wissenschaftler davor, dass persönliche genetische Untersuchungen „Unterhaltungsgenetik“ sind
Feste Tumore, wie die der Brust und der Eierstöcke, stehen im Mittelpunkt von Solid Tumor Translational Research, einem Netzwerk, das aus dem Fred Hutchinson Cancer Research Center, UW Medicine und der Seattle Cancer Care Alliance besteht. STTR schlägt eine Brücke zwischen den Laborwissenschaften und der Patientenversorgung, um die präzisesten Behandlungsmöglichkeiten für Patienten mit soliden Tumoren zu bieten.
Diane Mapes ist Mitarbeiterin am Fred Hutchinson Cancer Research Center. Sie hat auch für nbcnews.com, TODAY.com, CNN.com, MSN.com, Columns und verschiedene andere Publikationen ausführlich über Gesundheitsthemen geschrieben. Außerdem schreibt sie den Brustkrebs-Blog doublewhammied.com. Sie erreichen sie unter [email protected].