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In den letzten vier Jahren hat sich Bruce Mead-e zwei größeren Operationen, mehreren Bestrahlungen und Chemotherapien zur Behandlung seines Lungenkrebses unterzogen.

In all dieser Zeit haben die Ärzte weder ihm noch seinem Ehemann gesagt, ob der Krebs heilbar ist – oder ob es wahrscheinlich ist, dass Mead-e sterben wird.

„Wir haben nicht nach der Heilung gefragt oder wie viel Zeit ich noch habe“, sagte Mead-e, 63, aus Georgetown, Del.., in einem Interview im Mai. „Wir haben nicht gefragt, und er hat es uns nicht angeboten. Ich schätze, wir stecken den Kopf in den Sand.“

In einer Zeit, in der sich teure neue Krebsbehandlungen rasant vermehren, haben Patienten wie Mead-e mehr Therapiemöglichkeiten als je zuvor. Dennoch werden Patienten wie er weitgehend im Unklaren gelassen, weil ihre Ärzte entweder nicht klar kommunizieren können oder wollen. Viele Patienten verschlimmern das Problem, indem sie Nachrichten vermeiden, die sie nicht hören wollen.

Überraschenderweise fehlt es einer großen Zahl von Krebspatienten an grundlegenden Informationen, z. B. darüber, wie lange sie noch zu leben haben, ob ihre Krankheit heilbar ist oder warum ihnen eine Chemotherapie oder Bestrahlung verschrieben wird, so Dr. Rab Razzak, Leiter der ambulanten Palliativmedizin am Johns Hopkins Medicine in Baltimore.

Das Ergebnis: Menschen mit Krebs im fortgeschrittenen Stadium wissen nicht genug über ihre Krankheit, um fundierte Entscheidungen über die Behandlung zu treffen oder darüber, wie sie ihre verbleibende Zeit verbringen wollen.

„Diesen Fragen auszuweichen, ist wirklich unverantwortlich“, sagt Dr. Ira Byock, geschäftsführender Direktor des Institute for Human Caring of Providence Health & Services mit Sitz in Torrance, Kalifornien.

Selbst die Onkologen, die Krebsbehandlungen verschreiben, sind sich vielleicht nicht bewusst, dass so viele ihrer Patienten ahnungslos sind, was vor sich geht. „Ich glaube nicht, dass sie sich der Tragweite bewusst sind“, sagte Razzak.

Einige Patienten, die sich dem Ende ihres Lebens nähern, leugnen dies und gehen davon aus, dass sie viel länger leben werden, als es realistisch ist. Doch die Ärzte schätzen ihre Lebenserwartung oft weitaus pessimistischer ein, so Dr. Robert Gramling, der Holly &Bob Miller-Lehrstuhl für Palliativmedizin am University of Vermont College of Medicine.

In einer Studie, die letztes Jahr im Journal of Clinical Oncology veröffentlicht wurde, hatten nur 5 Prozent der Krebspatienten, die weniger als sechs Monate zu leben hatten, eine genaue Vorstellung von ihrer Krankheit. Achtunddreißig Prozent konnten sich nicht daran erinnern, jemals mit ihrem Arzt über ihre Lebenserwartung gesprochen zu haben.

Und in einer Studie aus dem Jahr 2012, die im New England Journal of Medicine veröffentlicht wurde, glaubten 69 Prozent der Patienten mit metastasierendem Lungenkrebs und 81 Prozent der Menschen mit fortgeschrittenem Darmkrebs, dass sie noch geheilt werden könnten, obwohl beide Erkrankungen im Allgemeinen als tödlich gelten, so Studienmitautorin Dr. Nancy Keating, Professorin für Gesundheitspolitik und Medizin an der Harvard Medical School.

Solche Missverständnisse können tiefgreifende Folgen für Patienten und ihre Betreuer haben. Patienten, die nicht wissen, wie lange sie noch zu leben haben, entscheiden sich oft für eine übermäßig aggressive Therapie, die unnötige Schmerzen und Leiden verursachen kann.

Nahezu ein Drittel der Krebspatienten landet im letzten Lebensmonat auf der Intensivstation, so der Dartmouth Atlas of Health Care. Obwohl die Intensivpflege das Leben jüngerer, gesunder Menschen retten kann, verbessert oder verlängert sie das Leben von Menschen mit Krebs im Endstadium nicht.

„Es ist erstaunlich, wie viele Menschen auf der Intensivstation landen, kritisch krank und sterbend, ohne zu wissen, dass sie sterben“, sagte Dr. Mark Siegel, Professor für Innere Medizin und Spezialist für Intensivpflege an der Yale School of Medicine.

Diese letzten Maßnahmen zur Lebensverlängerung können bei den Familien Trauer und Trauma auslösen, sagte Siegel. Obwohl fast die Hälfte der Amerikaner Hospizpflege in Anspruch nimmt – die sich auf die Komfortpflege am Ende des Lebens konzentriert – zeigen Studien, dass viele Menschen erst sehr spät in ihrer Krankheit in ein Hospiz gehen, oft erst eine Woche vor dem Tod.

„Die eigentliche Frage ist: ‚Wie werden diese Patienten übermäßig optimistisch, was ihre Prognose angeht, und welche Rolle spielen die Ärzte dabei?'“ sagte Siegel. „Was sagen die Ärzte den Patienten? Was hören die Patienten?“

In einigen Fällen versäumen es die Onkologen, den Patienten zu sagen, wie lange sie noch zu leben haben. In anderen Fällen wird den Patienten ihre Prognose deutlich mitgeteilt, aber sie sind zu überwältigt, um die Informationen zu verarbeiten. Manche Ärzte und Patienten gehen eine stillschweigende Vereinbarung ein, um nicht über das Sterben zu sprechen, ein Pakt, den Forscher als „notwendige Absprache“ bezeichnet haben.

Neue Behandlungen haben die Diskussionen über die Prognose noch komplizierter gemacht, so Dr. Jennifer Temel, Leiterin der Forschung über Krebsergebnisse am Massachusetts General Hospital Cancer Center. Obwohl fortgeschrittene Krebserkrankungen in der Regel immer noch tödlich verlaufen, lebt ein Teil der Patienten dank dieser Medikamente viel länger.

Die Ärzte können jedoch nicht immer sicher sein, welche Patienten wahrscheinlich davon profitieren werden, so Temel. Viele Patienten, die ihre Hoffnungen in neue Therapien setzen, zögern kritische Entscheidungen über die Versorgung am Lebensende hinaus, sagte Holly Prigerson, Co-Direktorin des Center for Research on End-of-Life Care am Weill Cornell Medical College in New York.

„All diese Veränderungen zwingen uns, die Art und Weise, wie wir mit den Patienten sprechen, zu überdenken“, sagte Temel.

The Optimism Bias

Im Zweifelsfall neigen sowohl Ärzte als auch Patienten dazu, optimistisch zu sein und davon auszugehen, dass eine Behandlung anschlägt.

Schlechte Nachrichten zu überbringen, besonders bei langjährigen Patienten, kann schmerzhaft sein, sagt Dr. Ronald Adelman, Co-Leiter der Geriatrie und Palliativmedizin am New York-Presbyterian Hospital/Weill Cornell Medical Center.

„Sie haben eine lange, enge Beziehung zueinander, und es ist sehr schwer, den Patienten nicht das geben zu können, was sie sich erhoffen“, so Adelman.

Selbst Ärzte, die ehrlich sein wollen, können oft nicht vorhersagen, wie lange die Patienten noch leben werden.

In einer Studie mit 468 unheilbar kranken Krebspatienten sagten nur 20 Prozent der Hospizärzte genau voraus, wie lange die Patienten überleben würden. Die meisten waren nicht einmal nahe dran und schätzten, dass die Patienten fünfmal länger leben würden, als sie es tatsächlich taten.

Bezeichnenderweise war die Wahrscheinlichkeit, dass sie sich irrten, umso größer, je länger die Ärzte ihre Patienten kannten, was darauf hindeutet, dass emotionale Bindungen das Denken der Ärzte vernebeln.

Selbst Patienten mit frühen, heilbaren Krebserkrankungen fehlen oft wichtige Informationen.

Nicole Wesolowski wurde letztes Jahr im Alter von 27 Jahren mit frühem Rektumkrebs diagnostiziert und hat Operationen und Chemotherapien über sich ergehen lassen, in der Hoffnung auf Heilung. Aber sie sagte, ihr Arzt habe ihr nie gesagt, wie hoch die Chancen sind, dass ihr Krebs zurückkommt.

„Ärzte wollen einem nichts sagen, was sie nicht wissen“, sagte Wesolowski aus New York City, die sagte, es gebe keine Studien, die helfen könnten, ihre Heilungschancen vorherzusagen, sowohl weil sie so viel jünger ist als der typische Krebspatient als auch weil sie eine experimentelle Behandlung erhielt. „Ich glaube nicht, dass es eine Antwort gibt. Es ist vielleicht besser, wenn ich es nicht weiß.“

Für Wesolowski sagt das Verhalten ihres Arztes alles, was sie wissen muss.

„Mein Chirurg scheint sehr zuversichtlich zu sein“, sagte Wesolowski. „Statistiken helfen mir nicht, weniger Angst zu haben. … Ich werde einfach den Leuten vertrauen, die mich in so kurzer Zeit so weit gebracht haben.“

Viel sagen, aber wenig mitteilen

Onkologen werden seit langem dafür kritisiert, dass sie ihren Patienten nicht die Informationen geben, die sie brauchen, um ihre Zukunft zu planen. In einer Studie aus dem Jahr 2001 gaben 40 Prozent der Befragten an, dass sie ungenaue Überlebensprognosen abgeben würden – meist, indem sie ein allzu sonniges Bild malten.

Aufzeichnungen von Klinikbesuchen zeigen, dass Onkologen weniger als 10 Prozent ihrer Zeit darauf verwenden, über die Prognose der Patienten zu sprechen, so eine im März im Journal of Oncology Practice veröffentlichte Studie, in der Forscher 128 Audioaufnahmen von Onkologen und Patienten abhörten.

Ein Arzt in der Studie verschleierte die Nachricht, dass sich der Krebs eines Patienten verschlimmert hatte, indem er schnell zu den Behandlungsmöglichkeiten überging.

„Die gute Nachricht ist, dass es hier viele andere Optionen gibt“, sagte er.

Die Ärzte in der Studie verwendeten auch zu viele medizinische Begriffe, die Patienten möglicherweise nicht verstehen, sagte Mitautor Dr. Toby Campbell, Leiter der Palliativmedizin an der University of Wisconsin School of Medicine and Public Health.

Solcher medizinischer Jargon machte der Mutter von Carolyn McClanahan falsche Hoffnungen, nachdem bei ihr im Alter von 66 Jahren Leberkrebs im Endstadium diagnostiziert worden war.

Ein Arzt sagte ihrer Mutter, es bestehe eine 25-prozentige Chance, dass ihr Tumor auf die Chemotherapie „ansprechen“ würde, das heißt, dass er schrumpfen würde. McClanahans Mutter, die verzweifelt auf gute Nachrichten wartete, nahm an, dass dies bedeutete, dass sie eine 25-prozentige Chance auf Heilung hatte – obwohl ihr Krebs unheilbar war. Die Schrumpfung eines Tumors kann zwar eine gewisse Linderung der Symptome bewirken, verlängert aber nicht unbedingt das Leben.

Die Chemotherapie führte bei McClanahans Mutter zu schmerzhaften Geschwüren im Mund und in der Speiseröhre, die sie am Essen und Trinken hinderten, so McClanahan, ein ehemaliger Hausarzt und Notfallmediziner aus Jacksonville, Florida.

Ihre Mutter wurde dehydriert und lag zwei Wochen lang im Krankenhaus, wo sie nur noch über eine Sonde Nahrung zu sich nehmen konnte, so McClanahan.

Ihre Mutter kam in ein Hospiz, das sich auf die Betreuung am Lebensende konzentriert, und starb zwei Wochen später.

„Zum Glück hatten wir noch ein paar gute Wochen, bevor sie starb“, sagte McClanahan, die jetzt als Finanzplanerin arbeitet. „Ich bin immer noch so wütend auf mich selbst, weil sie so viel durchgemacht hat.“

Einkaufen für gute Nachrichten

In Umfragen sagen Menschen mit Krebs mit überwältigender Mehrheit, dass sie wollen, dass Ärzte ehrlich zu ihnen sind.

In der realen Welt können Ärzte einen Preis für Ehrlichkeit zahlen.

Krebskranke bevorzugen tendenziell Ärzte, die optimistische Botschaften übermitteln, und bewerten sie als mitfühlender und vertrauenswürdiger, so eine Studie aus dem Jahr 2015 in JAMA Oncology.

In der Tat geben Patienten mit der ungenauesten Vorstellung von ihrer Prognose – die fälschlicherweise glauben, dass eine Chemotherapie einen unheilbaren Krebs heilen kann – ihren Ärzten die besten Noten für Kommunikation.

„Die Patienten wollen, dass die Ärzte ehrlich zu ihnen sind, und sie wollen, dass die Ärzte ihnen ehrlich sagen, dass ihre Krankheit geheilt werden kann“, sagte Gramling.

Wenn sie mit traumatischen Nachrichten konfrontiert werden, sind manche Patienten nicht in der Lage, die Informationen zu verarbeiten, selbst wenn die Ärzte unverblümt sind, wie Studien zeigen.

In einer kleinen Studie aus dem Jahr 2011 glaubte ein Drittel der Patienten mit fortgeschrittenem Krebs fälschlicherweise, dass ihre Krankheit heilbar sei, selbst nachdem sie Aufklärungsmaterial gelesen hatten, in dem es hieß: „In dieser Situation gibt es keine Chance auf Heilung.“

„Was Ärzte sagen und was Patienten hören, ist sehr unterschiedlich“, sagte Dr. Leonard Saltz, Leiter der Abteilung für gastrointestinale Onkologie am New Yorker Memorial Sloan Kettering Cancer Center. „Es gibt Bewältigungsmechanismen, die den Menschen helfen, den Tag zu überstehen, indem sie einfach nicht hören, dass sie sterben werden.“

Wenn die Worte der Ärzte bei den Patienten nicht ankommen, kann das daran liegen, dass die Patienten andere Meinungen höher einschätzen.

In einer Studie aus dem Jahr 2016 in der Zeitschrift Cancer basierten mehr als 70 Prozent der Patienten ihre Lebenserwartung auf persönlichen Überzeugungen. Sechs Prozent stützten ihre Schätzungen auf religiöse Überzeugungen, während 18 Prozent ihre Schätzungen auf Informationen ihres Arztes stützten.

„Wenn der Arzt sagt: ‚Wir geben Ihnen diese Chemotherapie, und sie kann Ihr Leben verlängern‘, denkt der Patient: ‚Ich bin sicher, dass die Heilung nur noch ein paar Monate entfernt ist, und das wird mich am Leben erhalten, bis die Heilung kommt'“, sagte Betty Ferrell, Direktorin für Pflegeforschung und -ausbildung am City of Hope National Medical Center in Duarte, Kalifornien.

Onkologen sagen, dass es ihnen schwer fällt, genaue Informationen zu geben, ohne die Patienten zu verschrecken.

Wenn Ärzte zu negativ erscheinen, „werden die Patienten zur Tür hinausgehen und einen anderen Arzt aufsuchen, der ihnen sagt, was sie hören wollen“, sagte Saltz.

Paulette Thompson-Clinton sagte, sie habe einen Onkologen „gefeuert“, weil er zu negativ war. Thompson-Clinton, eine Pfarrerin mit Brustkrebs, der sich auf ihre Knochen ausgebreitet hat, sagte, sie entscheide sich für ein Leben mit „Glaube und Optimismus“

„Mein Onkologe sagte: ‚Die durchschnittliche Lebenserwartung beträgt drei Jahre, also werden Sie wahrscheinlich ungefähr so lange leben'“, sagte Thompson-Clinton, 49, aus Bethany, Connor, die inzwischen 7½ Jahre überlebt hat. „Es schien einfach keine Hoffnung zu geben. Ich suchte jemanden, mit dem ich zusammenarbeiten konnte. Es kostet viel Energie und Mühe.“

Heute befindet sich Thompson-Clinton nach eigenen Angaben erneut an einem Scheideweg. Ihre bisherigen Krebstherapien schlagen nicht mehr an, und ihr Arzt hat ihr eine intravenöse Chemotherapie empfohlen – etwas, das sie nicht tun möchte. Sie erwägt alternative Heilmethoden, darunter eine Klinik in Tijuana, Mexiko.

„Ich bin in einer schwierigeren Lage als je zuvor“, sagte Thompson-Clinton. „Ich habe das Gefühl, dass ich am Ende meiner Möglichkeiten bin.“

Die Botschaft an den Patienten anpassen

Die Diagnose Brustkrebs vor über acht Jahren zwang Heather Block, zwei Fremdsprachen zu lernen: den medizinischen Jargon ihres Onkologen und das noch undurchschaubarere Vokabular der Versicherungsgesellschaften.

Um Verwirrung zu vermeiden, bringt Block zu jedem Arztbesuch ein Notizbuch mit und gibt dann ihrem Onkologen eine schriftliche Zusammenfassung dessen, was sie als nächste Behandlungsschritte ansieht.

„Ich halte es schriftlich fest, damit ich sicher sein kann, dass wir auf derselben Seite stehen“, sagt Block, 54, die in Lewes, Delhi, lebt.

Wie Block wollen manche Menschen mit Krebs „alles wissen“. Für andere sind zu viele Informationen überwältigend, und sie kommen besser damit zurecht, wenn sie so wenig wie möglich wissen, sagte Razzak.

Einige der Frauen in Blocks Krebs-Selbsthilfegruppe bewahren die Namen ihrer Medikamente auf Karten in ihren Handtaschen auf. Nur so können sie sich an sie erinnern, sagte sie.

Deshalb ist es hilfreich, wenn Ärzte ihre Botschaften auf die Bedürfnisse des Einzelnen abstimmen, sagte Dr. Richard Schilsky, leitender Arzt der American Society of Clinical Oncology. Wenn er einen neuen Patienten kennenlernt, stellt er ihm zwei Fragen: „Was wissen Sie über Ihre Krebserkrankung?“ und „Was möchten Sie wissen?“

Diese Fragen ermöglichen es den Patienten, die Führung zu übernehmen und nur so viele Informationen zu erhalten, wie sie wollen, so Schilsky.

Studien deuten darauf hin, dass die Palliativpflege – die sich auf die Lebensqualität von Schwerkranken und ihren Betreuern konzentriert – das Verständnis der Patienten für ihre Krankheit verbessert.

Bei Patienten, die sich dem Ende ihres Lebens nähern, kann das Gespräch über ihre Ziele und Werte dazu beitragen, unerwünschte medizinische Eingriffe zu vermeiden, sagte Dr. Rachelle Bernacki, stellvertretende Direktorin des Programms für die Pflege von Schwerkranken an den Ariadne Labs, einem von Dr. Atul Gawande geleiteten Forschungszentrum im Gesundheitswesen. Atul Gawande.

In einer Studie aus dem Jahr 2015 war die Wahrscheinlichkeit, dass Patienten, mit denen über das Lebensende gesprochen wurde, vor ihrem Tod auf der Intensivstation landeten, nur halb so hoch wie bei Patienten, mit denen nicht darüber gesprochen wurde.

Die American Society of Clinical Oncology, die größte Gruppe von Krebsspezialisten in den USA, empfiehlt nun, dass jeder Patient mit fortgeschrittenem Krebs innerhalb von acht Wochen nach der Diagnose eine palliative Betreuung erhält. Mehrere Studien zeigen, dass eine frühzeitige Palliativversorgung den Patienten nachweislich zu einem längeren und besseren Leben verhilft.

Zu den Gesprächen über Palliativpflege gehören Fragen wie „Wie können wir weiterhin auf das Beste hoffen, uns aber auf das Schlimmste vorbereiten?“, sagte Ferrell, der an der Erstellung der Palliativpflege-Leitlinien beteiligt war.

Doch Palliativmediziner sind Mangelware, so Ferrell.

Deshalb hat Ariadne Labs einen „Gesprächsleitfaden für schwere Krankheiten“ erstellt, der allen Gesundheitsdienstleistern helfen soll, diese Gespräche zu führen. Bernacki und andere haben mehr als 1.700 Ärzte, Krankenschwestern und andere Personen darin geschult.

Nach dem Gespräch mit einem Reporter für diese Geschichte beschloss Bruce Mead-e – der Mann aus Delaware mit fortgeschrittenem Lungenkrebs – seinen Onkologen zu fragen, ob seine Krankheit heilbar sei.

Mead-e war nicht überrascht von dem, was er hörte. „Es ist nicht so, dass es jemals wirklich geheilt werden kann“, sagte Mead-e. Mit einer Behandlung könnte der Krebs jedoch „in Remission gehen“

Sein Arzt gab die Ziele der Behandlung vor – das Wachstum von Mead-e’s Krebs zu verlangsamen, die Symptome und Nebenwirkungen der Behandlung zu lindern und es ihm angenehm zu machen, wenn Schmerzen auftreten.

Mead-e und sein Mann Chuck haben sich auch mit einem Seelsorger getroffen, der mit einem örtlichen Hospiz zusammenarbeitet. Die Erfahrung, zu der auch ein Gebet gehörte, war für beide sehr erbaulich. Der Seelsorger „sieht die positive Seite der Dinge und hält sich nicht mit dem auf, was man hätte tun können oder sollen“, sagte Mead-e. „

Die Berichterstattung von KHN über das Altern & und die Verbesserung der Pflege älterer Menschen wird von der John A. Hartford Foundation unterstützt.