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Von: Nadia Khan

Aktualisiert am 23. Dezember 2020

Medizinisch begutachtet von: Natalie Feinblatt

Die Huntington-Krankheit ist selten, aber sie ist eine unheilbare Krankheit. Es ist wahrscheinlich schwer zu akzeptieren, aber wenn bei Ihnen oder einer Ihnen nahestehenden Person die Huntington-Krankheit diagnostiziert wurde, wird sie wahrscheinlich an der Krankheit oder an einem ihrer Symptome sterben. Bevor wir die Prognose und die Lebenserwartung von Menschen mit Chorea Huntington erörtern, werden wir uns diese Krankheit genauer ansehen.

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Was ist die Huntington-Krankheit?

Die Huntington-Krankheit ist eine seltene Erkrankung des Gehirns, bei der Nervenzellen zerstört werden. Sie wurde von George Huntington in den späten 1800er Jahren entdeckt und wird durch ein defektes Gen auf Chromosom 4 verursacht. Genauer gesagt, handelt es sich um das HTT-Gen. Dieses Gen ist für die Bildung eines Proteins verantwortlich, das als Huntingtin oder HTT bekannt ist und von dem man annimmt, dass es den Nervenzellen hilft. Es hält sie stark, verhindert, dass sie sich selbst zerstören, und kann auch Ihre Muskeln unterstützen. Ein mutiertes HTT-Gen gibt mutiertes Huntingtin ab, das die Nervenzellen angreifen kann, anstatt ihnen zu helfen.

Wenn die Nervenzellen anfangen, sich selbst zu zerstören, beginnen Sie, grundlegende Funktionen in Ihrem Gehirn zu verlieren. Ihre Muskeln verlieren an Funktionalität und können unwillkürlich zucken. Du verlierst auch dein Gleichgewicht. Außerdem fällt Ihnen das Sprechen immer schwerer, und bald brauchen Sie eine Vollzeitpflege, um den Tag zu überstehen.

Da die Huntington-Krankheit genetisch bedingt ist, besteht eine 50-prozentige Chance, dass ein Betroffener die Krankheit auf seine Nachkommen überträgt. Obwohl die Krankheit typischerweise bei Erwachsenen zwischen dem 30. und 50. Lebensjahr auftritt, können sich die Symptome bereits im Alter von zwei Jahren oder erst im Alter von 80 Jahren zeigen.

Lebenserwartung bei der Huntington-Krankheit

Einer der frustrierenden (oder potenziell positiven) Aspekte der Huntington-Krankheit ist, dass die Lebenserwartung schwer vorherzusagen ist. Nach der Diagnose kann die Lebenserwartung nur zehn Jahre betragen, sie kann aber auch bis zu 30 Jahre betragen. Wenn bei Ihnen die Diagnose im mittleren Alter gestellt wird, bedeutet dies, dass Sie eine normale Lebenserwartung haben können. Dennoch kann eine Diagnose in jungen Jahren ziemlich beängstigend und schwer zu akzeptieren sein, zumal es keinen wirklichen Zeitrahmen gibt, um vorherzusagen, wie lange Sie leben werden.

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Zu den Faktoren, die Ihre Lebenserwartung beeinflussen können, gehören:

• Die Diagnose der juvenilen Huntington-Krankheit: Dies ist eine seltene Form der Huntington-Krankheit, die meist vor dem 20. Lebensjahr auftritt. Lebensjahr auftritt. Die Symptome sind in der Regel schwerer, und die Betroffenen leben selten länger als zehn Jahre.
• Wenn sich die Symptome schon früh zeigen, kann dies eine kürzere Lebenserwartung bedeuten: Manchmal treten die Symptome über einen langen Zeitraum hinweg auf. In anderen Fällen können mehrere Symptome auf einmal auftreten.
• Die Behandlung der Huntington-Krankheit kann das Fortschreiten der Krankheit verlangsamen, so dass Sie länger leben: Es gibt zwar keine Heilung, aber die Behandlung der Symptome und ein gesunder Lebensstil können Ihre Lebensspanne um einiges verlängern.
• Vermeiden Sie Situationen, die Sie verletzen oder töten können: Viele Patienten mit der Huntington-Krankheit sterben zum Beispiel durch Stürze, also sorgen Sie für mehr Sicherheit, indem Sie Stürze oder gefährliche Situationen vermeiden.
• Behandlung von depressiven Symptomen: Bei Patienten mit Huntington-Krankheit können Depressionen auftreten, die zu noch mehr körperlichen und seelischen Beschwerden führen.

Kurz gesagt, es gibt bestimmte Schritte und Maßnahmen, die Sie ergreifen können, um Ihre Lebenszeit zu verlängern. Es ist jedoch schwierig, den Verlauf der Krankheit vorherzusagen. Deshalb ist es so wichtig, ein Unterstützungssystem zu haben und sein Leben zu genießen. Achtsamkeit zu praktizieren, kann Ihnen dabei helfen. Wichtig ist auch eine frühzeitige Diagnose.

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Frühsymptome der Huntington-Krankheit

Frühsymptome der Huntington-Krankheit sind möglicherweise nicht offensichtlich. Jemand mit diesen Symptomen denkt vielleicht, dass er nur älter wird, eine Phase durchmacht oder einfach einen besonders ungeschickten Tag hat. Wenn Sie jedoch Ihre Symptome im Auge behalten oder wissen, dass Sie ein Risiko für die Huntington-Krankheit haben, können sie Ihnen die Augen öffnen.

Zu den Symptomen gehören:

• Sie fühlen sich vielleicht nervös. Sie können zucken oder zappeln, auch wenn es keinen Grund gibt, nervös zu werden.
• Jeder ist manchmal ein wenig unruhig, aber Menschen mit der Huntington-Krankheit können sich noch unruhiger fühlen als sonst.
• Sie können ungeschickt sein. Auch hier ist jeder ein wenig ungeschickt, aber Sie können ungeschickter werden, als Sie es früher waren.
• Sie können sich beim Gehen unausgeglichen fühlen. Das kann zu Stolpern oder Stürzen führen, bei denen Sie sich verletzen können.
• Wenn Sie mit der Hand schreiben, werden Sie vielleicht bemerken, dass Ihre Handschrift schlechter geworden ist.
• Sie haben vielleicht Schwierigkeiten bei bestimmten Aufgaben. Zum Beispiel kann es schwieriger sein, Auto zu fahren.
• Das Kurzzeitgedächtnis kann nachlassen.
• Einigen Menschen fällt es schwer, sich in neuen Situationen zurechtzufinden. Wenn Sie sich immer schnell auf neue Situationen einstellen konnten, aber plötzlich Schwierigkeiten haben, kann das ein Symptom der Krankheit sein.
• Sie können sich deprimiert, reizbar oder apathisch fühlen.
• Sie können Ihre Aufgaben nicht gut organisieren.
• Sie können sich impulsiv verhalten. Jeder Mensch ist manchmal etwas impulsiv, aber Menschen mit der Huntington-Krankheit zeigen noch mehr Anzeichen von Impulsivität.

Wenn Sie eines dieser Symptome verspüren, sollten Sie mit einem Arzt sprechen. Er kann andere Krankheiten ausschließen und feststellen, ob Sie an der Huntington-Krankheit leiden. Ein einfacher Gentest reicht aus, um eine genaue Diagnose zu stellen. Wenn Sie tatsächlich an der Krankheit leiden, kann eine frühzeitige Erkennung dazu beitragen, dass Sie mit der Behandlung beginnen und Ihre Krankheit in den Griff bekommen.

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Fortgeschrittene Symptome

Wie bereits erwähnt, ist der Verlauf der Huntington-Krankheit bei jedem Menschen individuell. Bei manchen Menschen verschlimmern sich die Symptome über Jahre hinweg nicht, während sie bei anderen rasch zurückgehen. Andere, bei denen die Krankheit diagnostiziert wurde, verlieren möglicherweise jegliche Motivation und erliegen der Krankheit. Wenn Sie jedoch auf Ihre Gesundheit achten, können Sie die Symptome eine Zeit lang abwehren, bevor die Krankheit ein fortgeschrittenes Stadium erreicht.

Zu den fortgeschrittenen Symptomen gehören folgende:

• Sie können ruckartige Bewegungen ausführen. Wenn sich die Muskeln zurückbilden, können sie häufiger zucken, was das Verletzungsrisiko erhöht.
• Ihre Sprache wird sich verschlechtern. Da die Muskeln die Sprache kontrollieren, wird es schwieriger, ohne die Hilfe eines Logopäden zu sprechen.
• Sie können psychiatrische Störungen entwickeln. Neben Depressionen können auch Zwangsstörungen oder bipolare Störungen auftreten.
• Die kognitiven Fähigkeiten lassen nach, und irgendwann kann sich eine Demenz entwickeln.
• Sie werden weniger selbstständig und brauchen Hilfe bei alltäglichen Verrichtungen wie dem Essen oder Anziehen.
• Schließlich nimmt das Gewicht Ihres Gehirns ab. Das durchschnittliche Gehirn eines Erwachsenen wiegt etwa drei Pfund, aber am Ende Ihrer Prognose kann das Gehirn etwa zwei Pfund wiegen.

Behandlung der Huntington-Krankheit

Bei der Huntington-Krankheit gibt es leider keine Heilung, und es gibt auch keine Möglichkeit, die Veränderungen, die die Krankheit im Gehirn verursacht, zu verlangsamen. Im Moment besteht die Behandlung darin, die Symptome zu kontrollieren. Dieser Ansatz kann den Betroffenen eine gewisse Erleichterung verschaffen und ihnen ein gesünderes Leben ermöglichen.

Zu den Behandlungsmöglichkeiten gehören:

• Behandlung der psychiatrischen Symptome der Huntington-Krankheit: Antidepressiva und Antipsychotika können helfen, Depressionen oder bipolare Störungen zu behandeln. Einige Medikamente haben Nebenwirkungen, so dass die Anwendung überwacht werden sollte.
• Behandlung der Muskeln: Einige Medikamente können die Anzahl der unwillkürlichen Muskelbewegungen verringern, die Sie erleben.
• Sprachtherapie: Wenn die Krankheit fortschreitet, kann das Sprechen schwierig werden. Ein Logopäde kann Ihnen helfen, besser zu kommunizieren.
• Physiotherapie: Möglicherweise benötigen Sie eine Physiotherapie, um im täglichen Leben funktionieren zu können.

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Wenn die Huntington-Krankheit diagnostiziert wird, sollten Sie sich so bald wie möglich über Behandlungsmöglichkeiten informieren. Manche Menschen verlieren die Motivation dazu, weil sie es für ein sinnloses Unterfangen halten, aber eine Behandlung kann es Ihnen ermöglichen, Ihre Unabhängigkeit ein wenig länger zu bewahren und sich wohler zu fühlen.

Wie BetterHelp Sie unterstützen kann

Zusätzlich zu Therapie und Medikamenten sollte jeder, bei dem die Huntington-Krankheit diagnostiziert wurde, eine Beratung in Betracht ziehen. Ein Gespräch mit einem Therapeuten, ob persönlich oder online, kann dem Betroffenen helfen, seine Gefühle zu verarbeiten und die nächsten Schritte zu planen. Wenn Sie vor kurzem die Diagnose erhalten haben, kann sich das wie ein Todesurteil anfühlen, aber Sie haben wahrscheinlich noch viele gute Jahre vor sich. Ein Berater kann Ihnen helfen, die Situation zu verarbeiten.

Auch Ihre Familie und Ihre Angehörigen brauchen möglicherweise die Unterstützung eines Beraters. Sie sind vielleicht verzweifelt bei dem Gedanken, dass Sie der Krankheit erliegen, und brauchen eine Beratung, um besser zu verstehen, was Sie durchmachen und was sie tun können, um Sie zu unterstützen, besonders im fortgeschrittenen Stadium. Ganz gleich, was Sie und Ihre Angehörigen brauchen, eine Therapie kann Ihnen helfen.

Studien haben gezeigt, dass eine Online-Therapie ein wirksames Mittel ist, um Menschen mit Depressionen und anderen psychischen Problemen, die durch die Huntington-Krankheit entstehen können, zu helfen. Eine Studie ergab, dass die kognitive Verhaltenstherapie (KVT) psychische Probleme, einschließlich Depressionen und Ängste, bei Menschen mit Huntington verringern kann. Die kognitive Verhaltenstherapie wird zunehmend über Online-Plattformen durchgeführt, die im Allgemeinen leichter zugänglich und erschwinglicher sind als persönliche Beratungsgespräche. Durch ein besseres Verständnis der Gedanken und Verhaltensweisen des Einzelnen hilft die kognitive Verhaltenstherapie den Betroffenen, mit Gefühlen der Traurigkeit oder Trauer umzugehen, die mit der lebensbedrohlichen Krankheit einhergehen können

Wenn Sie oder jemand, den Sie kennen, mit komplizierten Emotionen im Zusammenhang mit der Huntington-Krankheit zu kämpfen haben, steht Ihnen, wie bereits erwähnt, eine Online-Therapie zur Verfügung. Mit BetterHelp sind Sie nicht auf die Therapeuten in Ihrer Nähe beschränkt, sondern haben Zugang zu qualifizierten Fachleuten für psychische Gesundheit aus den gesamten USA und darüber hinaus. Das bedeutet, dass Sie bessere Chancen haben, einen Therapeuten zu finden, der genau weiß, wie er Ihnen helfen kann, Ihre spezifischen Symptome zu bewältigen. Im Folgenden finden Sie einige Bewertungen von BetterHelp-Beratern von Menschen, die mit einer Reihe von unerwarteten Herausforderungen des Lebens konfrontiert sind.

Beraterbewertungen

„Ich war schon bei vielen verschiedenen Therapeuten, aber Julia ist 1000% besser als die anderen. Sie ist ehrlich, ich habe das Gefühl, dass sie mich nie verurteilen würde, und die Tatsache, dass ich eine seltene Krankheit habe, die Tatsache, dass sie sich die Zeit genommen hat, zu recherchieren, hat mich zu Tränen gerührt. Sie ist wirklich erstaunlich.“

„James ist aufrichtig, mitfühlend, intelligent und ansprechbar. Er beschäftigt sich aktiv mit deinem Verstand und fordert dich heraus, über deine Zwangslage oder deine Art zu denken und zu handeln hinauszugehen. Er hat mir in kurzer Zeit viel über mich selbst beigebracht, und ich weiß, dass sich die Mühe, die ich mir mit James mache, 10-fach auszahlen wird!“

Schlussfolgerung

Die Huntington-Krankheit ist zwar eine belastende Erfahrung mit einer ungewissen Prognose, aber kein Grund, das Leben aufzugeben. Es ist möglich, einige der Symptome zu behandeln und zu versuchen, so lange wie möglich ein gesundes Leben zu führen. Wenn Sie die Diagnose erhalten haben, müssen Sie sich nicht von der Krankheit überwältigen lassen. Es gibt Hilfe für Sie und Ihre Angehörigen.