Suzanne Lindley ist so beschäftigt, dass ihr Ehemann Ronnie einen Peilsender in ihr Handy eingebaut hat, damit er mit ihr Schritt halten kann – nicht das Leben, das man von jemandem erwartet, der mit metastasierendem Darmkrebs lebt. Erst kürzlich war Lindley in Florida bei den Daytona 500 und anschließend in Washington, D.C., um vor einem Unterausschuss für Gesundheit über die Strahlentherapie auszusagen. Eine Woche später war sie wieder in Texas, um Pferde für ein Rodeo zu verladen, bei dem ihre 19-jährige Tochter Karlie auftrat, bevor sie mit Ronnie, Karlie und ihrer 22-jährigen Tochter Katie in den Frühlingsurlaub fuhr.
„Ich bin ein glückliches Mädchen“, sagt Lindley. Glücklich, ja, aber auch entschlossen und engagiert. 1998 wurde bei der damals 31-jährigen Lindley Dickdarmkrebs mit Metastasen in der Leber diagnostiziert, und man sagte ihr, dass das einzige verfügbare Medikament nicht viel Hoffnung biete und sie nur noch sechs Monate zu leben habe.
Rund 20 Prozent der Krebspatienten, bei denen in den USA jährlich eine Krebserkrankung diagnostiziert wird, leiden an einer entfernten oder fortgeschrittenen Erkrankung, was bedeutet, dass sich ihr Krebs an einer anderen Stelle als dem ursprünglichen Tumor ausgebreitet oder „metastasiert“ hat. Bei einigen Patienten wird metastasierender Krebs diagnostiziert, bei anderen wird eine lokale Krebserkrankung behandelt, die an einer entfernten Stelle wieder auftritt oder erneut auftritt. Eine Reihe von Faktoren, darunter der Ort, an dem der Krebs metastasiert, die verfügbare Behandlung, die biologische Beschaffenheit des individuellen Tumors und die Art und Weise, wie der Patient auf die Behandlung anspricht, entscheiden darüber, wie lange der Patient überlebt und wie hoch seine Lebensqualität ist.
Lindley ist ein Beispiel für die wachsende Zahl der „chronischen“ Metastasenpatienten, einer relativ neuen Gruppe, die noch am Leben sind, weil sie auf dem Höhepunkt neuer zielgerichteter Therapien, Medikamentenkombinationen, chirurgischer Möglichkeiten und Strahlenbehandlungen diagnostiziert wurden, auf die ihre Tumoren ansprachen.
Diese Patienten haben davon profitiert, dass sie „trampen“ können, d.h. wenn eine Behandlung nicht mehr wirkt, können sie zur nächsten übergehen. Die Fortschritte in der unterstützenden Pflege haben auch dazu beigetragen, die Nebenwirkungen zu minimieren, so dass die Patienten Hoffnung, Zeit und eine Lebensqualität haben, die ihnen das Leben erleichtert, während sie immer noch am Rande des Abgrunds leben und auf die nächste neue Behandlung warten.
Penny Damaskos, LCSW, Koordinatorin und klinische Supervisorin in der Abteilung für Sozialarbeit am Memorial Sloan-Kettering Cancer Center in New York City, leitet Selbsthilfegruppen für Metastasenpatienten.
„Die Zusammensetzung der Gruppen hat sich von Brust- und Prostatakrebs geändert“, sagt sie. „Jetzt haben wir auch Lungen-, Darm- und Blutkrebspatienten, die mit chronischem Krebs leben.“
Damaskos sagt, dass diese Patienten eine Behandlung durchlaufen, eine Zeit lang stabil sind und dann wieder eine Behandlung beginnen. „Es ist nicht abwegig und phantasievoll, mit der Hoffnung zu leben, dass es eine weitere neue Behandlung geben wird, die sie vielleicht nicht heilt, ihnen aber mehr Zeit mit weniger Symptomen verschafft“, sagt sie.
Lindley sagt, sie und Ronnie seien zu jung gewesen, um zu wissen, was sie mit den Informationen, die der Onkologe ihnen 1998 gab, anfangen sollten. Sie gingen nach Hause, kreisten ein Datum in sechs Monaten ein, an dem sie davon ausgingen, dass sie tot sein würde, und überlegten, wie sie diese letzten sechs Monate verbringen würden. Sie beschlossen, aufs Land zu ziehen, wo Suzanne Pferde und den Lebensstil haben konnte, den sie sich immer gewünscht hatte. Ronnie, ein Elektroingenieur, stimmte zu, den längeren Weg auf sich zu nehmen, während seine Frau begann, für ihre Töchter, die damals 8 und 11 Jahre alt waren, Erinnerungen zu schaffen. Bei der Suche im Internet stieß Lindley auf ein Krebsforum und veröffentlichte eine Nachricht über ihre Diagnose.
„Die Leute schrieben, wie leid es ihnen tat, dass ich eine so schreckliche Diagnose erhalten hatte“, erinnert sie sich. „Dann schrieb ein Mann, Shelly Weiler, zurück und sagte: ‚Ich bin über 50 und habe Darmkrebs im vierten Stadium, und ich habe eine Tochter in deinem Alter, und ich würde sie nicht ohne Hoffnung aufgeben lassen. Du musst einen Arzt finden und dich behandeln lassen. „Diese Nachricht veranlasste Lindley, eine Behandlung zu beginnen. Zufälligerweise ist Weilers Tochter Judi Sohn, die später zu Ehren ihres Vaters C3: Colorectal Cancer Coalition mitbegründete.
In den nächsten fünf Jahren nahm Lindley mehrere Medikamente, Medikamentenkombinationen und klinische Studien per Anhalter mit. Dies endete 2004, als während einer weiteren klinischen Studie die Lebertumore wuchsen und Scans neue Metastasen in der Wirbelsäule und in der Lunge aufzeigten.
Damaskos sagt, Lindleys Weg spiegele den Unterschied zwischen chronischen Patienten und solchen, die nach Abschluss der Behandlung zur „neuen Normalität“ übergehen. Metastasenpatienten wiederholen den Bewertungs- und Anpassungsprozess jedes Mal, wenn sie eine neue Behandlung beginnen, der Krebs fortschreitet oder eine andere Stelle betrifft.
„Es geht darum, diesen Zwischenraum in ihrem Leben zu bewältigen und zu sehen, was am Horizont auftaucht, während sie lernen, mit der Unsicherheit umzugehen“, sagt sie. Jedes Mal, wenn sie eine Veränderung erleben, müssen sie sich wieder auf das Leben konzentrieren.
Kurz nachdem Lindley 2004 erfahren hatte, dass die Behandlung nicht mehr anschlägt, besuchte sie ihre erste Darmkrebskonferenz. Sie traf die Patienten, mit denen sie sich online unterhalten hatte, und dachte, dass sie dort jemanden finden würde, der eine weitere Antwort auf ihre nächste Behandlungsoption hätte. „Ich zeigte meine Aufnahmen einem Chirurgen, der dort war, und er sagte: ‚Da kann man nichts mehr machen. Sie werden sterben.‘ Ich ging völlig niedergeschlagen nach Hause.“
Auf der Konferenz lernte Lindley auch einen CancerCare-Sozialarbeiter namens Keith Lyons kennen, der mit ihr über ein Leben in vollen Zügen bis zum Tod sprach. Lyons moderierte eine wöchentliche Selbsthilfegruppe, die zu einem weiteren Rettungsanker für Lindley werden sollte. „Eine sehr tiefgründige Sache, die er zu mir sagte, war: ‚Das Leben findet nicht um uns herum statt, sondern zwischen unseren eigenen Ohren. Er sagte, ich könne den Krebs als Todesurteil betrachten oder mich darüber freuen, dass ich jetzt sehr lebendig bin und etwas erleben kann.“
Bis dahin, sagt Lindley, hatte sie gelebt, als würde sie sterben. Lyons motivierte sie, nach Hause zurückzukehren und die „Vielfältigkeit“, die sie umgab, zu genießen. Dann wurde sie von einem Online-Freund auf eine relativ neue Behandlungsmethode aufmerksam gemacht, bei der Tumore von innen heraus durch die Implantation winziger Strahlenkugeln direkt in den Tumor abgetötet werden. Sie erfuhr, dass sie für die Behandlung in Frage kam, und unterzog sich im Januar 2005 diesem Verfahren, das als Radioembolisation bezeichnet wird und bei dem Millionen winziger Strahlenkügelchen über die Blutbahn in metastasierende Lebertumore geschickt werden.
Wie bei anderen metastasierenden Krebsarten haben neue Behandlungsmöglichkeiten vielen Männern mit metastasierendem Prostatakrebs, von denen es laut Dr. Oliver Sartor, Piltz-Stiftungsprofessor für Krebsforschung an der Tulane University School of Medicine in New Orleans, etwa 50 000 gibt, eine gute Lebensqualität ermöglicht.
Einer von Sartors Patienten, Denny Terry, 73, lebt seit seiner Diagnose im Jahr 1995 mit metastasierendem Prostatakrebs, als bei der chirurgischen Entfernung seiner Prostata ein ausgedehnter Lymphknotenbefall festgestellt wurde, was in Terrys Worten bedeutet, dass sein Krebs „unterwegs“ war.
Suzanne Lindley sitzt an ihrem Küchentisch vor dem Hintergrund der Namen und Nummern, die sie an die Wand schrieb, als die Familie zum ersten Mal aufs Land zog. Sie hasste die Tapeten, sagt sie, und wusste, dass sie sie ersetzen würden, aber das Leben kam der Umgestaltung in die Quere.
Ihre Lebensqualität ist trotz der fortgesetzten Chemotherapie und der Müdigkeit und Neuropathie, die sie zu ignorieren beschließt, gut. Sie hält Familie und Freunde mit einem jährlichen Brief auf dem Laufenden, den sie im letzten Herbst zum 11. Jahrestag ihrer Diagnose schickte.
Es gibt kein besseres Gleichgewicht oder eine bessere Wahrnehmung des Lebens, als wenn man am Rande einer Klippe tanzt. … Bei jedem Schritt gibt es Höhen und Tiefen, das Unbekannte, die spontanen Energien des Gleichgewichts – Tod und Leben, Gut und Böse, Verzweiflung und Hoffnung—die es zu umarmen gilt. … Für diejenigen von uns, die auf der Kante tanzen, ist es wichtig, die Verheißung zu begreifen, die im nächsten Schritt liegt, denn jeder Schritt bringt mehr Möglichkeiten, bessere Behandlungen und sehr bald—eine Heilung.
Wollen Sie tanzen?
Der Eingriff reduzierte Lindleys Lebertumore um 65 Prozent, so dass sie wieder trampen kann.
Die Mikrokugeln hielten sie nicht nur am Leben, sondern veränderten auch ihre Perspektive: „Ich lebe mit dem Krebs, statt an ihm zu sterben.“ Außerdem wurde Lindley dadurch zur ultimativen Fürsprecherin für Menschen mit primären oder metastasierenden Lebertumoren. „Seit den Sphären habe ich nicht mehr zurückgeblickt“, sagt sie heute.
Bis 2005 hatte Lindley ihr ursprüngliches Ziel erreicht: zu leben, bis ihre Töchter die High School abgeschlossen hatten. Ihr nächstes Ziel war ein Master-Abschluss in Sozialarbeit, den sie auch schaffte. Dann gründete sie YES (www.beatlivertumors.org), eine gemeinnützige Organisation für Menschen mit primären oder metastasierenden Lebertumoren.
Damaskos beschreibt es als Leben bis zum nächsten Meilenstein. „Sie bereiten sich nicht nur auf den Meilenstein vor, sondern erleben ihn und gehen dann zum nächsten über“, sagt sie. „Sie leben in Abschnitten und verstehen, dass die Zukunft zwar abgeschnitten ist, aber nicht ohne Beteiligung und Interaktion abläuft.“
„Sie gehen von der Vorbereitung auf den Meilenstein zum Erleben desselben und dann weiter zum nächsten. Sie leben in Abschnitten und verstehen, dass die Zukunft zwar verkürzt wurde, aber nicht ohne Beteiligung und Interaktion abläuft.“
Terry nimmt derzeit eine Kombination aus Steroiden, Hormontherapie, einem Blutverdünner und Medikamenteninfusionen gegen seine Osteoporose ein. Seine Knochenmasse nimmt zu, sagt er, und er hofft, dass Sartor ihn in diesem Jahr wieder Skifahren lässt.
Terry weiß nicht, was als Nächstes kommt, denn es gibt kein Standardprotokoll für seine Situation.
„Sie wissen, dass es keine einmalige Behandlung sein wird“, sagt Sartor, „aber wenn man ein Double und ein paar Singles hat und sie alle zusammenzählt, kann der tatsächliche Nutzen für den einzelnen Patienten ganz erheblich sein. Wir bekommen nicht nur bessere Medikamente, sondern können auch die Nebenwirkungen unter Kontrolle halten, und ich bin optimistisch, dass wir weiterkommen. In den 12 Jahren, in denen er Sartors Patient ist, ist Terry ihm von Shreveport nach New Orleans, nach Boston und zurück nach New Orleans gefolgt. „Solange er auf der Welt ist, werde ich ihn finden, weil ich ihm vertraue“, sagt Terry.
Damaskos sagt, sie habe diese Art von Arzt-Patienten-Beziehung auch deshalb häufiger erlebt, weil die Patienten mehr wollen als nur zu überleben – sie wollen, dass ihre Symptome gut behandelt werden und dass man ihnen hilft, ein qualitativ hochwertiges Leben zu führen.
Die Terrys leben in der Nähe ihres Sohnes, ihrer Schwiegertochter und ihrer Enkelkinder im Teenageralter. Ihr älterer Sohn arbeitet eng im Familienunternehmen mit Denny zusammen, der immer noch Vollzeit arbeitet. Ihr jüngerer Sohn, der heute 40 Jahre alt ist, hat das Down-Syndrom und lebt in einer Wohngruppe, die die Terrys vor 27 Jahren mit aufgebaut haben. Sie haben auch eine Tochter, die als Anwältin in New Orleans arbeitet.
Im letzten Jahr unternahm die ganze Familie eine Alaska-Kreuzfahrt, um den 50. Hochzeitstag von Denny und Judy zu feiern, und in diesem Jahr fährt das Ehepaar mit drei anderen Paaren nach Alaska, um Lachse zu fangen. Die bevorstehende Reise ist der erste Punkt auf Terrys neu gestalteter Wunschliste.
„Mein Glaube, meine Familie und meine Freunde sowie ein hervorragender Arzt haben mir den Mut gegeben, jeden Tag meines Lebens als ein Geschenk zu betrachten“, sagt Terry.
Patienten wollen mehr als nur überleben – sie wollen, dass ihre Symptome gut behandelt werden und dass sie mehr Hilfe bekommen, um ein qualitativ hochwertiges Leben zu führen.
Terry sagt, dass er und seine Frau Judy sofort beschlossen, nach Möglichkeiten zu suchen, egal wie weit sie von ihrem Haus in Jackson, Mississippi, entfernt waren, wo er ein Vertriebsunternehmen besaß. Terry versuchte zunächst, an einer klinischen Studie in Maryland teilzunehmen, und obwohl er dafür nicht in Frage kam, wurde bei einer Untersuchung ein kleiner Tumor an seiner Niere festgestellt, der der Beginn eines Nierenzellkarzinoms zu sein schien, so dass ein Teil seiner Niere entfernt wurde.
„Wir beschlossen, keine Beerdigung zu planen, sondern proaktiv zu handeln und das Leben so gut wie möglich zu leben“, sagt Terry.
Er stellte seine Ernährung um und begann eine klinische Studie mit einem Impfstoff am Dana-Farber Cancer Institute in Boston. Im Jahr 1999 hörte er von einem klugen jungen Onkologen in Shreveport, Louisiana, der sich auf metastasierenden Prostatakrebs spezialisiert hatte, namens Oliver Sartor.
„Ich sagte ihm, ich würde alles tun“, sagt Terry lachend, „und das haben wir auch.“
Terry sagt, dass er seit seiner Diagnose ein Medikament, eine klinische Studie oder eine Kombination von Medikamenten eingenommen hat. Er sagt, die Medikamente hätten sich auf seine Libido ausgewirkt, aber die sexuelle Funktion sei sechs Monate nach der Operation zurückgekehrt.
Sartor erklärte Terry, dass ein schnell ansteigender PSA-Wert (ein Protein, das von der Prostata gebildet wird und im Blut zu finden ist) das Barometer für den Wechsel zu etwas Neuem sein würde.
Im Jahr 2009 wurde Terry wegen zweier metastasierender Wirbelsäulentumore bestrahlt, hatte aber noch keine Knochenschmerzen, was laut Sartor für die meisten Männer ein großes Problem darstellt, da die Knochen die häufigste Metastasierungsstelle sind.
„Das Problem bei Knochenmetastasen ist ein mehrfaches“, sagt Sartor. „Sie verursachen Schmerzen und Frakturen, weil sie den Knochen schwächen. Diejenigen, die Schmerzen haben, sind einfach unglücklich. Wenn man die Schmerzen nicht lindert, geht alles andere schief. Es gibt keine Lebensqualität, wenn man Schmerzen hat.“