By Steven Berit
Als ich das erste Mal einen Zahn verlor, wurde ich ohnmächtig. Nicht wegen des Schmerzes beim Ziehen, sondern wegen des Anblicks des Blutes, das aus meinem Mund tropfte. In der sechsten Klasse wurde ich auch während eines Gesundheitsvortrags ohnmächtig. Die meisten Leute würden mich als „zimperlich“ bezeichnen, und ich würde dem zustimmen. Der Anblick von Blut oder auch nur die Erwähnung von irgendetwas, das mit dem menschlichen Körper zu tun hat, kann mich leicht in eine Spirale von Emotionen versetzen, die in der Regel dazu führt, dass ich im Büro der Krankenschwester aufwache. Sie können sich also vorstellen, wie besorgt ich war, als die Ärzte mir zum ersten Mal eine Kolektomie vorschlugen.
Hallo, ich bin Steven Berit. Ich bin achtzehn Jahre alt und gehe in die Oberstufe der Highschool. Ich lebe in Pennsylvania mit meiner Mutter, meinem Vater und meiner Schwester, wenn sie vom College nach Hause kommt. Ich führe ein ziemlich „normales“ Leben. Ich gehe zur Schule, spiele Fußball und treffe mich mit Freunden, wie jeder andere in meinem Alter auch. Der einzige Unterschied zwischen mir und allen anderen ist, dass ich einen Stomabeutel habe und sie nicht. Dieses kleine Detail fällt den meisten gar nicht auf, aber anfangs war es für mich sehr auffällig.
Ich war sechzehn, als bei mir Colitis ulcerosa diagnostiziert wurde. Die nächsten anderthalb Jahre waren eine Zeit des Ausprobierens, und mit jedem Tag fielen mir die Fehler mehr und mehr auf. Mesalamin, Remicade, Entyvio und Xeljanz waren nur einige der unendlich vielen Medikamente, die mir verschrieben wurden. Das einzige, was zu wirken schien, waren Steroide, aber sowohl meine Ärzte als auch mein von Akne geplagtes Gesicht waren sich einig, dass dies keine dauerhafte Lösung war. Im Juli 2019, während meines letzten Aufenthalts im 5. Stock des Kinderkrankenhauses von Philadelphia, traf ich schließlich die Entscheidung, mich von meinem stark entzündeten Freund zu verabschieden – meinem Dickdarm.
An die erste Nacht nach der Operation kann ich mich kaum erinnern, aber die nächsten Tage sind mir lebhaft in Erinnerung geblieben. Ich meine, ich erinnere mich deutlich an die unruhigen Nächte. Was das Stoma selbst betrifft, so hat es einige Zeit gedauert, bis ich es zum ersten Mal Auge in Auge oder in diesem Fall Auge in den Darm gesehen habe. Die zweite Nacht war eine der schlimmsten Nächte meines Lebens. Ich glaube, die Betäubung hatte nachgelassen, und mit ihr kam das Bedauern. Ja, in dieser zweiten Nacht dachte ich, ich hätte den größten Fehler meines Lebens gemacht. Ich lag in einem Krankenhausbett, das viel zu klein für meine achtzehnjährige Statur war, und dachte darüber nach, ob ich mich jemals von diesem Rückschlag in meinem Leben erholen könnte.
Nun, die Sonne ging auf und mit ihr die Zeit für meinen ersten Beutelwechsel. Ich weiß noch, dass ich geschrien habe – sehr viel. Sie sagten mir, dass das Stoma keinen Schmerz empfinden kann, aber was sie nicht erwähnten, war, dass ich immer noch den Schmerz meiner Haare spürte, die mir vom Körper gerissen wurden, als sie den Kleber von meiner Haut zogen. Glauben Sie mir, ein durchschnittlicher achtzehnjähriger Junge hat jede Menge Haare, aber ein achtzehnjähriger Junge, der seit mehr als einem Jahr Steroide bekommt, hat mehr Haare, als man offen zugeben möchte. Aber als der Beutel abgenommen wurde, bekam ich einen ersten Blick auf meine Zukunft in Form eines schönen, roten Stumpfes, der als mein Stoma bekannt war.
Die nächsten Wochen verliefen relativ problemlos, aber als sich der Sommer dem Ende zuneigte, kam meine größte Herausforderung auf mich zu – der Weg zur Schule. Ich versuchte alle möglichen Kombinationen, meine Tasche in die Hose zu stecken, bis ich zu der Erkenntnis kam, dass es niemanden interessierte. Entweder nahmen die Leute die Tüte mit dem Stuhl an meinem Körper nicht wahr oder sie waren zu beschäftigt und mit ihrem eigenen Leben beschäftigt, als dass sie sich dafür interessierten, welches Geheimnis ich hinter meinem Hemd verbarg. Es war das erste Mal, dass ich mich in der Schule „normal“ fühlte, seit bei mir UC diagnostiziert wurde. Was seltsam war, denn für die meisten war dies das am wenigsten „normale“ Gefühl, das ich je hatte.
Nein, meine Reise mit meinem Stoma war keine, die ich als Liebe auf den ersten Blick beschreiben würde. Aber es ist mir mit der Zeit ans Herz gewachsen. Ja, ich brauche immer noch die Hilfe meiner Eltern, um alle drei Tage meinen Beutel zu wechseln, aber die einstigen Schmerzensschreie sind inzwischen zu einem Murmeln verklungen. Ich gehe jetzt jeden Tag wie ein neuer Mensch zur Schule. Ich habe keine Angst mehr davor, die nächste Toilette zu finden oder zu wissen, ob ich einen Test dreißig Minuten lang schreiben kann, ohne dass mich eine Welle der Dringlichkeit überkommt, die mich zwingt, alles stehen und liegen zu lassen und zur nächsten Toilette zu rennen. Stattdessen vergehen die meisten Tage, ohne dass ich auch nur einen Gedanken an UC oder Stomata verschwende.
Während ich jeden Tag näher an meine Umkehroperation im Dezember herankomme, frage ich mich, ob ich in der Lage wäre, für den Rest meines Lebens mit diesem Beutel zu leben, und nach einigem Nachdenken glaube ich ehrlich gesagt, dass ich dazu in der Lage wäre. UC hat mich im Laufe der Jahre gelehrt, dass ich alles überwinden kann, und der Stomabeutel war nur die letzte Sache, die ich überwinden musste. Wenn ich von einer Ohnmacht wegen eines lockeren Zahns bis zur Überwindung einer Krankheit gehen kann, die mich einst schikanierte, dann kann ich jede Herausforderung meistern, die sich mir stellt. Der einst furchterregende Stomabeutel ist zu einem geschätzten Freund geworden, den ich nie vergessen werde, selbst wenn er nicht mehr da ist. Ich habe geweint, als mir mein erster Zahn gezogen wurde. Vielleicht weine ich auch, wenn mein Stoma entfernt wird, aber ich denke, diese Tränen werden aus einem ganz anderen Grund fließen.