Alai

Wie kann es sein, dass mein autistischer Sohn nächsten Monat neunzehn Jahre alt wird? Wie kann es sein, dass er nicht mehr der süße kleine Kerl ist, der früher auf meinen Schoß passte; wie kann es sein, dass er jetzt so viel größer ist als ich, dass ich jetzt seine Unterwäsche trage? Die Zeit vergeht bei der Erziehung eines autistischen Kindes genauso schnell wie bei jedem anderen Kind – eine Binsenweisheit, von der ich wünschte, man hätte sie mir gesagt, als mein Sohn vor fast sechzehn Jahren als autistisch diagnostiziert wurde. Was habe ich sonst noch über die Erziehung eines autistischen Kindes herausgefunden?

Ich wusste gar nicht, dass es neben der Lautsprache so viele andere Formen der Kommunikation gibt. Mein sonst nur wenig sprechender Sohn beherrscht das Skripting (die Verwendung von vorbereiteten Wörtern und Aussagen) und die Echolalie (das Wiederholen von Wörtern und Sätzen, entweder sofort oder mit Zeitverzögerung). Beides sind gültige Wege, sich auszudrücken und seine Argumente zu vermitteln, und meiner Meinung nach sollten sie allgemein als natürliche und daher gültige autistische Kommunikationsstile anerkannt werden.

Er benutzt auch ein Gerät der Unterstützten Kommunikation mit Symbolen, denn manchmal fällt ihm das Sprechen in jeglicher Form schwer – vor allem, wenn es ihm nicht gut geht, er einen anstrengenden Tag hatte oder er überfordert ist (obwohl er als frecher Teenager manchmal auch sein Gerät benutzt, um mit uns über Bitten zu streiten, die mündlich abgelehnt wurden, weil er weiß, dass seine Bitten mit Unterstützter Kommunikation mehr Gewicht haben). Ich bin froh, dass er so viele Kommunikationsmöglichkeiten hat, aber ich bin immer noch nicht davon überzeugt, dass er so viele Ressourcen hat, wie er braucht, und ich würde gerne mehr Forschung in diesem Bereich sehen.

Ich musste eine tief sitzende Angst vor Medikamenten überwinden, mit der, wie ich glaube, viele Eltern wie ich immer noch kämpfen. Obwohl die Autismusforschung noch nicht so viel über Medikamente und Autismus herausgefunden hat, wie wir wissen müssten, gibt es doch beachtliche Beweise dafür, dass viele Autisten mit Ängsten zu kämpfen haben und/oder mit dem Funktionieren in einer Welt, die sich wie ein ständiger Überlastungsangriff anfühlt. Wir wissen auch, dass vielen Autisten Medikamente helfen können.

Ich mache mir Sorgen, dass zu viele autistische Kinder aus reiner Stigmatisierung keine Medikamente bekommen, die ihnen helfen könnten, genauso wie ich mir Sorgen darüber mache, dass autistische Kinder Medikamente als eine Form der Zurückhaltung oder Verhaltenskontrolle bekommen, anstatt dass sie bei bestimmten Bedürfnissen helfen. Ich glaube nicht, dass Medikamente in der Regel die erste Wahl sein sollten, und sie müssen bei Autisten besonders vorsichtig eingesetzt werden, weil sie zu atypischen und paradoxen Reaktionen neigen (anekdotisch betrachtet empfinden viele Autisten Benadryl als Stimulans und Koffein als Sedativum). Aber ich wünschte, Eltern würden mit Medikamenten so umgehen, wie sie mit allen Hilfsmitteln umgehen: überlegt und umsichtig.

Ich wünschte, ich hätte von Anfang an gewusst, dass Stimming (sich wiederholende, selbststimulierende Bewegungen) gesund und ein natürlicher, angeborener Weg zur Selbstregulierung sein kann. Anfangs wurde uns gesagt, dass das Stimming meines Sohnes ihn auffällig machen würde und dass wir es unterdrücken sollten. Das machte ihn unglücklich, und er verhielt sich, als wäre er unglücklich. Jetzt haben wir ein Haus voller Stimulationsobjekte und versuchen nur noch, ihn umzulenken oder zu verlegen, wenn er stört. Er und wir sind jetzt viel glücklicher.

Und mir ist klar, dass manche Kinder sich selbst verletzen können, aber ich weiß auch, dass es normalerweise einen medizinischen oder umweltbedingten Grund dafür gibt, denn Aggression und Selbstverletzung sind keine spezifisch autistischen Merkmale. Ich weiß auch, dass nicht alle körperlichen Krisen lösbar sind. Aber ich mache mir Sorgen darüber, wie viele Eltern, wie ich, dazu erzogen werden, das, was manche Fachleute als autistische Verhaltensweisen“ bezeichnen, zu bekämpfen oder zu löschen“, anstatt herauszufinden, ob diese Verhaltensweisen eine körperliche oder medizinische Ursache haben, wie z. B. kratzende Etiketten oder flackerndes Licht. Was ist, wenn Ihr Kind sich den Kopf stößt, weil es Spannungskopfschmerzen hat, oder weil die Klimaanlage im Klassenzimmer eine Frequenz erzeugt, die niemand außer Ihrem Kind hören kann, die aber in den Ohren schmerzt?

Schließlich bin ich mir bewusst geworden, dass es eine autistische Verarbeitungszeit gibt. Es ist erstaunlich, dass, wenn man meinem Sohn ein oder zwei Minuten Zeit gibt, um das, was man ihm sagt, zu verarbeiten, die Dinge klick machen. Wenn man allerdings eine sofortige Antwort von ihm verlangt, läuft es vielleicht nicht so gut. Bei der Art und Weise, wie autistische Kinder unterrichtet werden, vor allem im Rahmen von Übungen, wird das sehr häufige Bedürfnis von Autisten nach Verarbeitungszeit nicht berücksichtigt. Vielleicht können wir bedenken, wie sehr sich nicht-autistische Menschen darüber aufregen, wenn sie zu wichtigen Entscheidungen gedrängt werden, und mehr Einfühlungsvermögen für autistische Menschen aufbringen, die sich ständig gedrängt fühlen…

Es ist auch wichtig zu erwähnen, dass ich zwar das Gefühl habe, so viel darüber gelernt zu haben, wie ich meinem Sohn ein besserer Elternteil sein kann, aber ich fühle mich trotzdem oft ratlos. Das liegt zum Teil daran, dass ich selbst nicht autistisch bin und daher viele seiner Erfahrungen nicht so intuitiv verstehe, wie es viele autistische Eltern autistischer Kinder tun (obwohl autistisch zu sein keine magische Lösung für Autismus-Eltern ist, genauso wenig wie nicht-autistisches Elternteil eines nicht-autistischen Kindes zu sein), und auch daran, dass ich das Gefühl habe, dass wir gerade erst anfangen, Autisten in den Bereichen Forschung, Schulbildung, Elternbildung und Unterstützung gerecht zu werden. Ich freue mich auf eine Zukunft, in der Eltern wie ich keine so steile Lernkurve haben.

Über die Author

Shannon Des Roches Rosa ist die leitende Redakteurin von Thinking Person’s Guide to Autism, einer Online-Autismus-Informationsplattform, Community und einem Buch. Sie ist außerdem Mutter von drei Teenagern, darunter ihr großartiger autistischer Sohn mit hohem Unterstützungsbedarf. Sie können ihr auf Twitter folgen @shannonrosa.