Huw Irranca-Davies zuckte zusammen, als er sich auf Krücken zur Abstimmungslobby im Unterhaus vorarbeitete.
Es ist nur ein Spaziergang von ein paar Metern, aber der neu gewählte Abgeordnete kämpfte immer noch damit, 15 Minuten später dort anzukommen.
‚Ich hatte so starke Schmerzen im Nacken, im Rücken, in der Hüfte, in den Knien und in den Knöcheln. Jeder Schritt war unerträglich“, sagt Huw, 51, Labour-Schattenminister für Landwirtschaft und Ernährung. Seit er Anfang 20 war, hatte er Schmerzen, ohne die Ursache zu kennen.
Als er mit 40 Jahren ins Parlament gewählt wurde, musste er wegen eines besonders schlimmen Ausbruchs drei Monate lang an Krücken gehen. Nach dieser Sitzung nahm mich einer der Fraktionsvorsitzenden beiseite und sagte, ich solle mir eine Auszeit nehmen und mich erholen“, erzählt er.
In dieser Zeit wurde bei Huw, der mit seiner Frau Joanna (43) und den drei Söhnen im Teenageralter in seinem Wahlkreis Ogmore in Südwales lebt, Spondylitis ankylosans diagnostiziert, eine Art chronischer Arthritis, die eine Entzündung der Wirbelsäulengelenke und Bänder verursacht.
Die Krankheit betrifft 200.000 Menschen in Großbritannien, und die Symptome – Schmerzen und Steifheit in der Wirbelsäule sowie Müdigkeit – treten in der Regel zwischen dem 15. und 35. Lebensjahr auf.
Trotz der hohen Zahl der Betroffenen ist die Krankheit bei Patienten und Ärzten relativ unbekannt, und es dauert durchschnittlich neun Jahre, bis sie nach den ersten Symptomen diagnostiziert wird.
Tatsächlich wurden Huws Schmerzen als Verschleißerscheinungen durch Sportverletzungen abgetan, und es dauerte mehr als zwei Jahrzehnte, bis ein Hausarzt Bluttests und Röntgenaufnahmen empfahl, die die wahre Ursache aufdeckten.
Spondylitis ankylosans kann im Frühstadium schwer zu diagnostizieren sein, weil Röntgenbilder die Entzündung nicht erkennen lassen – das kann nur eine MRT-Untersuchung leisten. Zwischen den Wirbeln kann neuer Knochen wachsen, der aber erst nach mehreren Jahren auf einem Röntgenbild sichtbar wird.
Das Risiko besteht darin, dass eine späte Diagnose zu schwerwiegenden Behinderungen führen kann, da sich mit dem Fortschreiten der Erkrankung die Bänder in der Wirbelsäule entzünden und verdicken können. Der Körper reagiert auf die Entzündung mit der Produktion von Kalzium und der Bildung neuer Knochen. Dies kann manchmal dazu führen, dass die Wirbel miteinander verschmelzen. Dies verursacht starke Schmerzen und kann dazu führen, dass die Patienten ihren Hals und Rücken nur noch schwer bewegen können. Bei einem von zehn Betroffenen besteht die Gefahr einer Behinderung.
„Die ersten Nackenschmerzen bekam ich in meiner späten Jugend“, sagt Huw.
Zu dieser Zeit spielte er mindestens zweimal pro Woche Badminton für eine Ligamannschaft und den Bezirk, also ging er zu einem Sportphysiotherapeuten.
‚Leider begann er damit, sein Knie in meinen Rücken zu drücken und meinen Nacken zu verrenken. Das machte meine Probleme noch viel schlimmer. Ich spürte stechende Schmerzen im Nacken und wurde richtig steif.‘
Drei Jahre später, im zweiten Jahr seines Studiums, wachte Huw eines Morgens auf und konnte seinen Kopf und seinen Nacken nicht mehr bewegen. Es war eine Qual, wenn ich versuchte, meinen Kopf auch nur ein bisschen zu bewegen. Ich musste stundenlang liegen bleiben, bis die Wirkung nachließ“, sagt er.
In seinen 20er Jahren hatte er immer wieder solche Schübe und war bei mehreren Hausärzten, die ihm starke entzündungshemmende Schmerzmittel verschrieben und ihm rieten, mit dem Sport aufzuhören.
‚Widerwillig gab ich Badminton auf‘, sagt Huw. Mein Nacken war so steif, dass ich nicht mehr nach oben schauen konnte, um den Federball kommen zu sehen.‘
Dann bekam er Schmerzen und Steifheit in den Hüften und Knöcheln und ließ sich drei- bis viermal im Jahr Kortison in die Knie und Knöchel spritzen.
‚Aber ich hatte nie eine richtige Diagnose. Wie vielen Menschen wurde mir nur gesagt, dass ich zu Rückenschmerzen neige“, sagt er.
In seinen 30ern beeinträchtigten Huws Symptome jeden Bereich seines Lebens, auch seinen Job als Dozent für Freizeit und Tourismus an der Swansea Metropolitan University.
‚Wenn ich längere Zeit am Schreibtisch saß, bekamen mein Rücken und meine Beine Krämpfe‘, sagt er.
Er konnte wegen der Schmerzen kaum einschlafen und wachte am frühen Morgen erschöpft und bewegungsunfähig auf.
„Manchmal konnte ich nicht einmal mit meinen Söhnen einen Fußball kicken“, sagt Huw. Meine Frau war besorgt. Wenn die Krankheit ausbrach, schwollen meine Gelenke an – meine Knie sahen aus wie Melonen.
‚Jedes Mal war es schwieriger, sich zu erholen. Ich hatte etwa alle drei Monate Schübe, und einmal alle zwei Jahre hatte ich einen schweren Schub, bei dem ich an Krücken gehen musste.
„Es war eine Qual, wenn ich versuchte, meinen Kopf auch nur ein bisschen zu bewegen. Ich musste stundenlang liegen, bis die Wirkung nachließ.“
Huw versuchte es mit Chiropraktikern, Osteopathen, Masseuren und einer Reihe von Nahrungsergänzungsmitteln, homöopathischen Mitteln und sogar einer Infusion aus russischen Pilzen.
„Ich hätte alles ausprobiert, wenn es etwas gebracht hätte“, sagt Huw. Die Pilze schmeckten scheußlich und taten mir überhaupt nicht gut. Und einige der Behandlungen waren gefährlich für jemanden mit einer Krankheit wie der meinen.
Mit einer korrekten Diagnose, einer Behandlung z. B. mit entzündungshemmenden Mitteln wie Ibuprofen und angemessener Bewegung können die Symptome gelindert werden. Die einzige wirksame Behandlung bei schwerer Spondylitis ankylosans sind jedoch Biologika.
Huw wurde erst im Alter von 40 Jahren diagnostiziert, nachdem sein Hausarzt Bluttests gemacht und ihn an einen Rheumatologen überwiesen hatte und ein Röntgenbild zeigte, dass die kleinen Knochen in seiner unteren Wirbelsäule verwachsen waren.
Ein Bluttest auf HLA-B27 – ein genetischer Marker für Morbus Bechterew – fiel positiv aus.
Dieses Gen ist bei 95 Prozent der Betroffenen vorhanden, aber nur 15 Prozent der Menschen mit diesem Gen entwickeln die Krankheit. Soweit er weiß, hat niemand in Huws Familie das Gen.
Anfänglich wurde sein Zustand – wenn auch nur knapp – mit sanfter Physiotherapie und oralen und injizierbaren Steroiden in den Griff bekommen.
Im Jahr 2008 wurde Huw dann an Dr. Stefan Siebert überwiesen, einen auf Morbus Bechterew spezialisierten Rheumatologen, der damals im Princess of Wales Hospital in Bridgend tätig war.
Dr. Siebert erzählte Huw von neuen Medikamenten, den so genannten Anti-Tumornekrosefaktoren (Anti-TNF). Diese blockieren die Signale eines Proteins, TNF, das Entzündungen verursacht. Bisher waren diese Medikamente nur zur Behandlung der rheumatoiden Arthritis eingesetzt worden, doch jetzt werden sie auch bei Morbus Bechterew eingesetzt.
‚Sie haben wirklich etwas verändert – ich wachte nicht mehr auf und fühlte mich, als hätte ich zehn Runden mit Mike Tyson gekämpft‘, sagt Huw.
Dr. Siebert, der jetzt als klinischer Dozent für Rheumatologie an der Universität Glasgow tätig ist, sagt, Huws Warten auf eine Diagnose sei typisch. Junge männliche Patienten, die ich sehe, sagen mir oft, dass ihnen gesagt wurde, sie hätten Wachstumsschmerzen oder Sportverletzungen“, sagt er.
„Das Hauptunterscheidungsmerkmal bei Spondylitis ankylosans sind Schmerzen und Steifheit, die schlimmer werden, wenn man sich ausruht, und die sich bei körperlicher Betätigung bessern.“
Wissenschaftler glauben, dass Spondylitis ankylosans mit axialer Spondyloarthritis (axSpA) zusammenhängt, einer umfassenderen Erkrankung, die entzündliche Rückenschmerzen verursacht.
Schätzungsweise 1 % der Bevölkerung leidet an axSpA, und wie bei der Spondylitis ankylosans sind die Schäden an der Wirbelsäule nicht unbedingt auf Röntgenbildern zu erkennen.
‚Früher glaubte man, dass die ankylosierende Spondylitis eine eigenständige Krankheit sei, aber wir glauben jetzt, dass sie eine mögliche Folge der axSpA ist‘, sagt Dr. Siebert. Was wir nicht mit Sicherheit wissen, ist, ob eine frühere Behandlung der axSpA mit Anti-TNF-Medikamenten die Entwicklung einer Spondylitis ankylosans verhindern könnte.
Für Huw bedeutete die Behandlung, dass er seine Arbeit als Abgeordneter fortsetzen und einige seiner Lieblingssportarten ausüben konnte.
‚Ich habe keine Mühe mehr, zu Fuß zur Abstimmung im Unterhaus zu gehen‘, sagt Huw. Außerdem spiele ich regelmäßig Tennis und fahre viel Rad und gehe zu Fuß.
‚Aber ich habe eine erhebliche Einschränkung der Beweglichkeit meines Rückens. Vielleicht wäre der Schaden geringer gewesen, wenn ich früher behandelt worden wäre.
‚Ich wünsche mir, dass andere die richtige Behandlung bekommen, damit sie ihr Leben lang so fit und aktiv wie möglich bleiben.‘
Weitere Informationen finden Sie auf der Website der National Ankylosing Spondylitis Society, nass.co.uk