Alai

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In den letzten 20 Jahren haben meine Kollegen und ich eine Gruppe für soziale Fähigkeiten für Kinder mit Autismus im Alter von 5 bis 18 Jahren geleitet. In unserem Programm lernen die Kinder, ihre eigenen Emotionen zu erkennen, Gespräche zu führen, Probleme zu lösen und echte Freundschaften aufzubauen.

Vor etwa fünf Jahren wandten sich einige der Kinder, die das Programm abgeschlossen hatten, an uns und baten um Hilfe bei der Orientierung in der Erwachsenenwelt. Sie waren besorgt über die Herausforderungen, die mit dem Besuch des Colleges, der Berufswahl, dem Erfolg am Arbeitsplatz, dem unabhängigen Leben und dem Aufbau sozialer und romantischer Beziehungen verbunden sind. Es gab nur wenige Ressourcen, die ihnen zur Verfügung standen.

Erwachsene mit Autismus weisen schlechtere soziale und berufliche Ergebnisse auf als jede andere Behindertengruppe1,2. Sie verdienen oft kein existenzsicherndes Einkommen, haben keinen Partner oder keine Familie und nehmen nicht an der Gemeinschaft teil. Außerdem haben sie häufig mit körperlichen und psychischen Problemen zu kämpfen.

Meine Kollegen und ich wollten diesen jungen Menschen helfen. Wir haben einen Lehrplan für junge Erwachsene mit Autismus entwickelt, der ihnen hilft, den Stress und die Herausforderungen, die mit dem Übergang zum Erwachsensein verbunden sind, besser zu bewältigen. Es lehrt auch ihre Eltern und andere Helfer, wie sie ihnen beim Erlernen und Umsetzen von Fähigkeiten helfen können.

Wir analysierten zunächst die Literatur über Interventionen, die bei Erwachsenen mit Schizophrenie eingesetzt werden, die ähnliche Probleme haben, sich an die Anforderungen des Erwachsenenlebens anzupassen. Auf dieser Grundlage entwickelten wir ein 20-wöchiges Programm für junge Erwachsene mit Autismus. Das Programm kombiniert eine altersgerechte Version unseres Lehrplans für soziale Fähigkeiten mit einer Einheit namens Functional Adaptive Skills Training, die an der Universität von Kalifornien, Los Angeles, entwickelt wurde und in der soziale, organisatorische und andere Fähigkeiten des täglichen Lebens in einem Gruppenformat gelehrt werden3.

Unsere Pilotstudie umfasste 13 Teilnehmer mit Autismus im Alter von 18 bis 24 Jahren, ohne Kontrollgruppe. Die Eltern der Teilnehmer trafen sich ebenfalls wöchentlich, um die Schwierigkeiten ihres erwachsenen Kindes zu besprechen, und besuchten Vorträge über Dienstleistungen für Erwachsene. Unsere unveröffentlichten Ergebnisse deuten darauf hin, dass die jungen Erwachsenen und ihre Eltern sehr zufrieden mit dem Training waren. Die Teilnehmer berichteten auch von einer Verbesserung ihrer Planungs- und Organisationsfähigkeiten und einer gewissen Linderung ihrer Depressionen.

Version 2.0:

Mein Team und unsere Mitarbeiter haben außerdem ein Programm der zweiten Generation entwickelt, das Module zum Umgang mit Stress und zur Entwicklung von Bewältigungsfähigkeiten enthält. Ziel ist es, junge Erwachsene daran zu hindern, Situationen zu vermeiden – ein Verhalten, von dem wir glauben, dass es für die entmutigenden Statistiken über soziale und berufliche Ergebnisse verantwortlich ist.

Unser 20-wöchiges Programm, ACCESS, umfasst Gruppen sowohl für junge autistische Erwachsene als auch für ihre „sozialen Betreuer“, wie Eltern und Partner. Die Lehrpläne und Aufgaben sind so gestaltet, dass sie diesen Paaren die Möglichkeit geben, auf reife, gleichberechtigte und kooperative Weise zu interagieren.

In vier einführenden Lektionen werden grundlegende Konzepte vermittelt, z. B. das Verständnis verschiedener sozialer Kreise, die Idee, dass sich soziales Verhalten je nach Kontext unterscheidet und dass Erwachsene mit Familienmitgliedern, Freunden und Vorgesetzten auf unterschiedliche Weise umgehen. Die Lektionen beinhalten auch aktives Zuhören und das Geben und Empfangen von Feedback.

Das zweite Modul besteht aus sechs Lektionen, in denen Techniken vermittelt werden, die auf den Grundsätzen der kognitiven Verhaltenstherapie (CBT) basieren, um mit negativen Gefühlen umzugehen und sich auf unangenehme Situationen einzulassen, anstatt sie zu vermeiden. Das dritte Modul umfasst fünf Lektionen, die den Teilnehmern helfen sollen, die Beziehungen zu Freunden besser zu verstehen und aufzubauen und zu verdeutlichen, dass für die Beziehung zu Freunden andere Regeln gelten als für die Beziehung zu einem Chef oder den Eltern. Auch hier werden CBT-Techniken eingesetzt, um sich zu engagieren statt zu vermeiden.

Die letzten vier Lektionen konzentrieren sich auf den Arbeitsplatz. Sie konzentrieren sich darauf, eine „Kann-Einstellung“ einzunehmen, sich der sozialen Kreise von Kollegen und Chefs bewusst zu sein und am Arbeitsplatz Feedback zu geben und zu erhalten. Die Teilnehmer müssen außerdem eine bezahlte oder ehrenamtliche Tätigkeit ausüben und wöchentliche Aufgaben mit ihren Sozialtrainern erledigen.

Wir haben eine Studie des Programms mit Teilnehmern auf der Warteliste als Kontrollgruppe durchgeführt. Unsere Analyse umfasste 41 Personen im Alter von 18 bis 38 Jahren mit einer gesicherten Autismus-Diagnose und einem Intelligenzquotienten von über 704. Die Teilnehmer wurden nach dem Zufallsprinzip in unsere Interventionsgruppe oder in eine Kontrollgruppe eingeteilt, die wie üblich behandelt wurde. Die Teilnehmer der letzteren Gruppe erhielten die Intervention sechs Monate nach der Studie. Wir bewerteten die Teilnehmer und die Sozialbetreuer anhand von Fragebögen zur Messung der sozialen und adaptiven Funktionen, der Selbstbestimmung, der Selbstwirksamkeit und der Ängstlichkeit.

Erfahrungen:

Die Ergebnisse der Studie waren bescheiden, aber ermutigend. Obwohl die Teilnehmer keinen Rückgang ihrer Ängste meldeten, verbesserte sich nach Angaben ihrer Sozialbetreuer ihre globale Anpassungsfähigkeit. Die Verbesserungen wurden durch Fortschritte in der häuslichen Lebensführung erzielt, z. B. durch die Übernahme von Verantwortung für die Reinigung, die Instandhaltung des Hauses, die Zubereitung von Speisen und andere Aufgaben im Haushalt. Die Sozialbetreuer berichteten auch von einer verbesserten Kommunikation und Selbststeuerung sowie von Selbstbestimmungsfähigkeiten wie Zielsetzung, Planung und Selbstvertretung.

Die Teilnehmer berichteten von einem größeren Vertrauen in ihre Fähigkeit, in Stresssituationen um soziale Unterstützung durch die Familie und sogar Freunde zu bitten. Nach wie vor war ihre Zufriedenheit mit der Intervention sehr hoch.

Die Studie hat uns wichtige Lehren erteilt. Erstens: Obwohl es nie zu früh ist, Menschen mit Autismus dabei zu helfen, die Anpassungs-, Sozial-, Berufs- und Selbstbestimmungsfähigkeiten zu entwickeln, die sie im Erwachsenenleben brauchen werden, müssen einige dieser Fähigkeiten in wichtigen Übergangsphasen möglicherweise neu erlernt werden. Viele unserer Teilnehmer hatten bereits an unseren Gruppen für soziale Fähigkeiten im Kindes- und Jugendalter teilgenommen, mussten aber lernen, die Fähigkeiten an den Kontext der Erwachsenen anzupassen. In ähnlicher Weise bemerkten viele der Eltern-Sozialbetreuer, dass sie, als ihre Kinder zu jungen Erwachsenen wurden, ihre Fähigkeiten als Fürsprecher angesichts der dramatischen Veränderungen im Dienstleistungsnetz neu erlernen mussten.

Zweitens stellten wir fest, dass 20 Wochen nicht ausreichen, um etwas über das Erwachsenenleben zu lehren. Wir scherzten häufig, dass jede Gruppe von Lektionen zu einem eigenen Lehrplan erweitert werden könnte. Drittens berichteten die Teilnehmer, dass die wertvollsten Komponenten des Programms darin bestehen, etwas über das Arbeitsumfeld zu lernen, organisatorische Fähigkeiten zu erwerben und zu erkennen, dass sie verzerrte und typischerweise negative Gedanken über ihre eigenen Stärken und Herausforderungen hegten.

Wir waren auch erstaunt darüber, wie die Eltern in unserer Studie den Spagat zwischen der Ermöglichung von Unabhängigkeit und der Gewährleistung der Sicherheit ihrer erwachsenen Kinder meisterten. Ein Elternteil unserer Gruppe erlaubte ihrem Sohn zum Beispiel, allein nach New York City zu reisen, um einen Freund zu besuchen. Diese Erfahrung gab ihm das Gefühl, stark und unabhängig zu sein, und linderte seine Depression. Eltern dabei zu helfen, ihren Kindern mehr Unabhängigkeit zu ermöglichen, könnte ein wichtiges neues Forschungsgebiet sein.

In diesem Jahr bieten wir das Programm weiterhin auf Honorarbasis an. Wir hoffen, irgendwann ein Handbuch für eine Intervention zu schreiben und zu veröffentlichen, die überall für junge autistische Erwachsene eingesetzt werden könnte.

Marjorie Solomon ist Professorin für Psychiatrie am MIND Institute an der University of California, Davis.