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Básicos de la espondilitis anquilosante

La espondilitis anquilosante afecta principalmente a la columna vertebral o la espalda. En una persona con espondilitis anquilosante, las articulaciones y los ligamentos que normalmente permiten el movimiento de la columna vertebral se inflaman y se vuelven rígidos. Los huesos de la columna vertebral pueden crecer juntos, haciendo que la columna se vuelva rígida e inflexible. También pueden verse afectadas otras articulaciones como las caderas, los hombros, las rodillas o los tobillos.

Pronóstico

Casi todas las personas con espondilitis anquilosante pueden esperar llevar una vida normal y productiva. A pesar de la naturaleza crónica de la enfermedad, sólo unas pocas personas con espondilitis anquilosante llegan a sufrir una discapacidad grave. El tratamiento del dolor y el control de la inflamación pueden reducir los problemas cotidianos que puede ocasionar la espondilitis anquilosante. Vigilando la postura y la posición del cuerpo y haciendo ejercicios a diario, el individuo puede controlar muchos de los efectos de la enfermedad.

La espondilitis anquilosante rara vez es invalidante y los síntomas pueden controlarse en la mayoría de las personas. Tenga en cuenta que cada persona con espondilitis anquilosante responde al tratamiento de forma diferente; lo que funciona para otra persona puede no funcionar para usted. Sea paciente y participe activamente en su cuidado. Aunque en la actualidad no se conoce una cura, usted puede hacer mucho por sí mismo para controlar sus síntomas.

Mortalidad

La espondilitis anquilosante no es una enfermedad mortal.

Fertilidad y embarazo

El embarazo en mujeres con espondilitis anquilosante no suele implicar ningún problema especial para la madre o el bebé. Sin embargo, algunos medicamentos pueden ser perjudiciales para el feto. Si está embarazada o planea quedarse embarazada, deberá consultar el uso de la medicación con su médico.

Incidencia

Los síntomas de la espondilitis anquilosante aparecen con mayor frecuencia en hombres jóvenes de entre 16 y 35 años. Es menos frecuente en las mujeres, cuyos síntomas suelen ser más leves y más difíciles de diagnosticar.

Alrededor del cinco por ciento de las espondilitis anquilosantes comienzan en la infancia; los niños tienen más probabilidades de padecerla que las niñas. Cuando los niños desarrollan espondilitis anquilosante, suele comenzar en las caderas, las rodillas, la parte inferior de los talones o los dedos gordos de los pies y puede progresar más tarde hasta afectar a la columna vertebral.

El gen está presente en el ocho por ciento de los estadounidenses blancos sanos y en el dos o tres por ciento de los afroamericanos sanos. Unos 300.000 estadounidenses (menos del uno por ciento de la población adulta) tienen espondilitis anquilosante. La enfermedad es tres veces más frecuente en los blancos que en los afroamericanos.

Adquisición

La herencia parece desempeñar un papel a la hora de determinar quién padece espondilitis anquilosante: aproximadamente una de cada cinco personas afectadas por espondilitis anquilosante tiene un pariente con el mismo trastorno. Un «marcador» genético denominado HLA-B27 está presente en la mayoría de las personas que padecen EA. Sin embargo, la mayoría de las personas (alrededor del 80%) que dan positivo al marcador nunca desarrollan la enfermedad. No se sabe muy bien qué es lo que «desencadena» la enfermedad en aquellos pacientes que pueden ser susceptibles de padecerla (es decir, los que dan positivo en la prueba del HLA-B27).

Créditos

Puede que parte de este material también esté disponible en un folleto de la Arthritis Foundation. Póngase en contacto con la línea de ayuda del capítulo de Washington/Alaska: (800) 542-0295. Si llama desde fuera de Washington y Alaska, póngase en contacto con la línea de ayuda nacional: (800) 283-7800.

Adaptado del folleto originalmente preparado para la Arthritis Foundation por Frank C. Arnett, M.D. Profesor de Medicina Interna, Facultad de Medicina de la Universidad de Texas en Houston. Este material está protegido por derechos de autor.

Anatomía

La espondilitis anquilosante es una enfermedad sistémica, lo que significa que puede afectar a todo el cuerpo en algunas personas. Puede causar fiebre, pérdida de apetito y fatiga, y puede dañar otros órganos además de las articulaciones, como los pulmones, el corazón y los ojos. Sin embargo, lo más frecuente es que sólo afecte a la zona lumbar.

El ojo es el órgano más comúnmente afectado por la espondilitis anquilosante. La inflamación del ojo (iritis) se produce de vez en cuando en una cuarta parte de las personas con espondilitis anquilosante. La iritis da lugar a un ojo rojo y doloroso que también provoca fotofobia, es decir, un mayor dolor al mirar una luz brillante. Es una afección potencialmente grave que requiere atención médica por parte de un oftalmólogo. Afortunadamente, rara vez causa ceguera, pero puede afectar a la visión mientras la inflamación está presente.

Con menos frecuencia, la espondilitis anquilosante puede estar asociada a una afección cutánea escamosa llamada psoriasis. En raras ocasiones, normalmente cuando la espondilitis anquilosante ha estado presente durante muchos años, la espondilitis anquilosante puede causar problemas en el corazón o los pulmones. Puede afectar al gran vaso llamado aorta que transporta la sangre desde el corazón hacia el cuerpo. La espondilitis anquilosante puede provocar una inflamación en el lugar donde se conectan el corazón y la aorta, lo que puede dar lugar a un posible agrandamiento de la aorta.

También pueden aparecer síntomas similares a los observados en la espondilitis anquilosante junto con afecciones como la psoriasis, la enfermedad inflamatoria intestinal o el síndrome de Reiter. Se cree que la inflamación intestinal está relacionada de algún modo con el desarrollo de la espondilitis anquilosante y esta es la razón por la que las personas con enfermedad intestinal inflamatoria, es decir, enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa, tienen un mayor riesgo de padecer la enfermedad.

Síntomas

La inflamación en la espondilitis anquilosante suele comenzar alrededor de las articulaciones sacroilíacas, zonas en las que la parte inferior de la columna se une a la pelvis. El dolor asociado a la espondilitis anquilosante empeora durante los periodos de descanso o inactividad. Las personas con espondilitis anquilosante suelen despertarse en mitad de la noche con dolor de espalda. Normalmente, los síntomas disminuyen con el movimiento y el ejercicio.

Progresión

Con el paso del tiempo, el dolor y la rigidez pueden progresar hacia la parte superior de la columna vertebral e incluso hacia el pecho y el cuello. En última instancia, la inflamación puede hacer que los huesos sacroilíacos y vertebrales se fusionen o crezcan juntos. Cuando esto ocurre, se pierde la flexibilidad normal de la columna vertebral, incluido el cuello, y toda la columna se vuelve rígida. Del mismo modo, los huesos del tórax pueden fusionarse, provocando una pérdida de la expansión normal del tórax al respirar.

Las caderas, los hombros, las rodillas o los tobillos también pueden inflamarse y doler y, finalmente, perder su movilidad. si estas articulaciones están dañadas hasta el punto de que las actividades diarias se ven comprometidas o son muy dolorosas, a menudo es posible reconstruir quirúrgicamente esas articulaciones con una artroplastia total de cadera, una artroplastia total de rodilla o una artroplastia total de hombro. Los talones pueden verse afectados, por lo que resulta incómodo estar de pie o caminar sobre superficies duras.

Diagnóstico

Los médicos suelen basar su diagnóstico de espondilitis anquilosante en los síntomas (dolor, rigidez) y en las radiografías que muestran la inflamación de las articulaciones sacroilíacas en la parte posterior de la pelvis.

Pruebas de diagnóstico

Si sus síntomas o las radiografías sugieren una espondilitis anquilosante, pero el diagnóstico es incierto, su médico puede realizar un análisis de sangre para comprobar si tiene el gen HLA-B27. Alrededor del 90 por ciento de las personas diagnosticadas de espondilitis anquilosante dan positivo en este gen.

Tratamiento

El tratamiento de la espondilitis anquilosante debe estar diseñado para reducir el dolor y la rigidez, prevenir las deformidades y ayudarle a mantener sus actividades normales.

Los fundamentos del tratamiento incluyen:

• Educación
• Atención a la postura
• Ejercicio
• Medicamentos

En caso de que estos enfoques no proporcionen un alivio adecuado y si la columna vertebral, las caderas, las caderas, las rodillas o los hombros se dañan o duelen, hay una serie de procedimientos quirúrgicos reconstructivos disponibles, incluyendo la cirugía de la columna vertebral, la artroplastia total de cadera, la artroplastia total de rodilla o la artroplastia total de hombro.

Equipo sanitario

Debe elegir un médico con experiencia en el tratamiento de la artritis. Su médico trabajará con usted para decidir cuándo necesita la ayuda de otros profesionales de la salud, como fisioterapeutas o terapeutas ocupacionales.

El tratamiento eficaz de la espondilitis anquilosante se basa en una colaboración entre usted y sus proveedores de atención médica.

Ejercicio y terapia

El ejercicio regular es una parte esencial del tratamiento general de la espondilitis anquilosante. Su fisioterapeuta con experiencia en artritis puede diseñar un programa de ejercicios para satisfacer sus necesidades. Los ejercicios que fortalecen la espalda y el cuello le ayudarán a mantener o mejorar su postura. Los ejercicios de respiración profunda y los ejercicios aeróbicos ayudarán a mantener el pecho y la caja torácica flexibles. La natación es una forma excelente de hacer ejercicio, ya que favorece la flexibilidad de la columna vertebral, el movimiento de las articulaciones del cuello, los hombros y las caderas, y la respiración profunda.

Si a veces se siente demasiado rígido y dolorido para hacer ejercicio, pruebe a darse un baño o una ducha caliente para relajarse. Comience sus ejercicios lentamente y planifique hacerlos cuando esté menos cansado o tenga menos dolor.

Si su estado de salud general le permitiría un régimen de ejercicios sería un buen tema para discutir con su internista, médico de familia o reumatólogo. El inicio de un programa de ejercicios en alguien que nunca ha participado en uno antes ciertamente debe hacerse bajo la guía de un médico o fisioterapeuta.

No se cree que la fisioterapia prevenga la progresión de la EA, pero puede minimizar los síntomas en algunos pacientes.

Postura

Haga todo lo posible por mantener la columna vertebral recta. Duerma en un colchón duro. Intente dormir boca abajo sin una almohada bajo la cabeza. También puede probar a dormir boca arriba con una almohada fina o que apoye el hueco del cuello. Mantenga las piernas rectas en lugar de dormir en posición encorvada. Si le resulta difícil dormir en estas posiciones, hable con un fisioterapeuta sobre otras opciones posibles.

Cuando camine o se siente, mantenga la columna vertebral tan recta como pueda con los hombros cuadrados y la cabeza levantada. Una prueba de la postura correcta puede hacerse poniéndose de pie con la espalda contra la pared; los talones, las nalgas, los hombros y la cabeza deben poder tocar la pared a la vez. Asegúrese de que las sillas y las superficies de trabajo están diseñadas para que no se desplome ni se encorve.

Los corsés y los aparatos ortopédicos, en general, tienen poco valor en el tratamiento de la espondilitis anquilosante. Es mucho mejor mantener una buena postura haciendo el ejercicio adecuado.

Medicamentos

La medicación suele ser una parte esencial y continua del tratamiento. Aunque los medicamentos no curan la espondilitis anquilosante, alivian el dolor y la rigidez, permitiéndole hacer ejercicio, mantener una buena postura y continuar con sus actividades normales.

Varios tipos de medicamentos ayudan a tratar la espondilitis anquilosante. Los antiinflamatorios no esteroideos (AINE) reducen la inflamación y alivian el dolor. Los AINE típicos son la indometacina, el piroxicam o el naproxín. Los efectos secundarios de los AINE incluyen malestar estomacal, hinchazón de las piernas y, rara vez, úlceras o hemorragias estomacales. Los AINE más recientes, conocidos como inhibidores de la COX-2 (rofecoxib, celecoxib) pueden aliviar la inflamación y el dolor con menos efectos secundarios. Se ha comprobado que la aspirina es poco útil para tratar la espondilitis anquilosante. Suelen necesitarse dosis más altas de AINE para aliviar la inflamación además del dolor.

Se ha demostrado que un medicamento llamado sulfasalazina reduce la inflamación y los síntomas de la espondilitis anquilosante, pero no se sabe si la sulfasalazina puede ralentizar o detener la progresión de la enfermedad. Algunos de los nuevos medicamentos que afectan a una sustancia inflamatoria llamada TNF se están investigando como posibles agentes que pueden afectar al curso de la enfermedad.

Sea cual sea la medicación que le prescriba su médico, asegúrese de tomarla según las indicaciones, incluso cuando parezca sentirse bien. Además, hable con su médico sobre los posibles efectos secundarios y qué hacer si se producen. Si sus síntomas empeoran, llame a su médico.

Cirugía

La cirugía es una medida poco frecuente utilizada en el tratamiento de la espondilitis anquilosante. La cirugía de sustitución articular está permitiendo a muchas personas recuperar el uso de las articulaciones que han sido afectadas por la espondilitis anquilosante y otras formas de artritis. Las prótesis de cadera, rodilla y hombro pueden tener éxito en la espondilitis anquilosante. En raras ocasiones se puede realizar una intervención quirúrgica para enderezar la columna vertebral, pero requiere una gran pericia y sólo debe realizarla quien tenga experiencia en este campo.

Estrategias de afrontamiento

Las personas que desarrollan una enfermedad crónica como la espondilitis anquilosante aprenden con el tiempo a hacer frente a los altibajos emocionales.

Aprender a hacer frente a la espondilitis anquilosante requiere a menudo aceptar cambios. Es posible que tenga que hacer cambios en sus relaciones, hábitos de trabajo y actividades de ocio. Es posible que tenga que enfrentarse a cambios en su aspecto. Todos estos posibles cambios pueden dejarle triste, estresado, deprimido o enfadado. A veces ayuda hablar de estos sentimientos con un familiar, un amigo íntimo, un consejero u otra persona que tenga espondilitis anquilosante.

Pedir ayuda

Puede haber momentos en los que usted y su familia se enfrenten a problemas causados por su enfermedad que no sepan cómo resolver. Tal vez quiera hablar con un consejero que tenga experiencia en trabajar con personas que tienen artritis. Si es así, su médico probablemente pueda recomendarle uno. También puede ser útil conocer a otras familias que viven y se enfrentan a la espondilitis anquilosante.

Hay varias organizaciones dedicadas a educar y apoyar a las personas con espondilitis anquilosante. Una de ellas es la Spondylitis Association of America. Además, para encontrar un reumatólogo (médicos especializados en el tratamiento de la espondilitis) o para conocer las novedades en la comprensión o el tratamiento de la espondilitis anquilosante, póngase en contacto con el Colegio Americano de Reumatología.

Trabajo

La mayoría de las personas con espondilitis anquilosante pueden continuar con un horario de trabajo productivo y activo. Tanto si trabaja dentro como fuera de casa, las siguientes sugerencias pueden ayudarle. Puede ser útil hablar de su trabajo con su reumatólogo.

Si su trabajo actual implica agacharse durante mucho tiempo o un esfuerzo excesivo para la espalda, puede ponerse en contacto con una agencia de rehabilitación profesional de su estado para que le orienten. La agencia también puede ayudarle si su experiencia, educación o formación le dificultan el cambio de trabajo.

Familia y amigos

La mayoría de las formas de artritis no limitan la capacidad de disfrutar de las relaciones románticas y sexuales. Sin embargo, de vez en cuando, problemas como el dolor y la limitación de movimientos -especialmente de la articulación de la cadera- pueden obstaculizar el disfrute sexual. Lo único que se necesita es un poco de planificación adicional.

Uno de los aspectos más importantes de una buena relación sexual es la buena comunicación. Si usted y su pareja pueden hablar cómodamente de las necesidades del otro, probablemente podrán superar casi cualquier dificultad.

Ayudas de adaptación

Si algunas de sus articulaciones se han fusionado o si ya tiene una movilidad articular limitada, puede resultarle útil utilizar algunos equipos de adaptación o ayudas de autoayuda. Por ejemplo, los calzadores de mango largo o las ayudas para los calcetines pueden ser útiles si su espalda o sus caderas no se doblan con facilidad.

Cuando conduzca, lleve siempre un cinturón de seguridad con arnés para los hombros y haga que el reposacabezas de su coche se ajuste para apoyar el cuello. Si la rigidez del cuello o de la espalda le dificulta dar marcha atrás para aparcar, pruebe a equipar su coche con espejos extra anchos.

Debido a que su cuello y su columna vertebral pueden lesionarse con facilidad, evite actividades que puedan provocar caídas o producir un impacto repentino. Hable con su médico o terapeuta ocupacional sobre las formas de evitar lesiones y de mejorar su capacidad de funcionamiento.