Alai

Alors que les tests génétiques sont de plus en plus répandus et que de plus en plus de femmes sont diagnostiquées avec des syndromes de cancer héréditaires, beaucoup tentent d’assumer un certain contrôle sur leur destin génétique. Certaines femmes présentant des mutations telles que le syndrome de Lynch ou BRCA subissent des chirurgies prophylactiques, pratiquées dans le but d’empêcher le cancer de se développer dans des parties spécifiques du corps.

À l’âge de 40 ans, on m’a diagnostiqué le syndrome de Lynch ; comme j’avais un risque élevé de développer un cancer de l’endomètre et des ovaires, mon conseiller génétique m’a recommandé de retirer mes organes reproducteurs. Chez les femmes atteintes du syndrome de Lynch, le cancer préfère se manifester d’abord dans les organes reproducteurs, puis dans le côlon.

Mes antécédents médicaux familiaux comprennent le cancer du côlon et d’autres cancers. Mon frère est mort à 36 ans d’un cancer du côlon dû au syndrome de Lynch – l’autre a subi une ablation du côlon à 48 ans. On m’a diagnostiqué le syndrome de Lynch à 40 ans. Heureusement, j’étais en bonne santé et je n’avais pas de cancer. Perdre ma mère jeune et l’idée de laisser mon fils sans mère m’a horrifiée. De plus, le dépistage du cancer de l’ovaire à cette époque est très faible et il est généralement découvert lorsqu’il est trop tard. Je voulais m’assurer que j’épuisais toutes mes options afin d’être là avec mon fils le plus longtemps possible.

Mon expérience négative suite à l’ablation de mes organes reproducteurs a été à l’origine de mon blog : ihavelynchsyndrome. Beaucoup des points mentionnés ci-dessous sont des choses que j’aurais aimé que quelqu’un me dise avant ma chirurgie.

1. Lisez tout ce que vous pouvez à partir de sources fiables sur l’hystérectomie et l’ovariectomie et assurez-vous de prendre des notes et de noter les questions ou les préoccupations que vous pourriez avoir pour votre médecin et votre conseiller génétique.
2. Parlez à votre gynécologue avant votre chirurgie de l’hormonothérapie substitutive et si oui ou non c’est une option pour vous. Posez-lui des questions sur l’œstrogène, la testostérone et la progestérone.
3. Veuillez vous assurer qu’un gynécologue oncologue effectue la chirurgie car il a plus d’expérience chirurgicale qu’un gynécologue.
4. Vous pourriez envisager de parler à un thérapeute, en particulier un thérapeute spécialisé dans les femmes qui ont des mutations génétiques. De nombreux problèmes émotionnels inattendus peuvent survenir avant et après l’opération. Vous pouvez pleurer la perte de vos organes reproducteurs et l’impossibilité d’avoir des enfants. Vous pouvez vous sentir déféminisée, ou simplement accablée par le fait de savoir que vous avez une mutation génétique qui pourrait mettre votre vie en danger.
5. Vous pourriez envisager de consulter un psychiatre. De nombreuses femmes ressentent une anxiété incommensurable avant et après leur chirurgie et c’est là qu’une intervention médicale peut être extrêmement utile. La perte d’hormones après la chirurgie peut avoir un impact sur votre bien-être psychologique et les antidépresseurs peuvent devenir très utiles pendant cette période d’adaptation.
6. Envisagez de ne discuter de votre chirurgie et de vos problèmes médicaux qu’avec quelques personnes sélectionnées, comme votre conseiller génétique, vos médecins, votre conjoint et vos amis proches. Préparez-vous au fait que tout le monde ne comprendra pas votre décision de subir une ablation de vos organes reproducteurs et pourrait vous donner des conseils inexacts et non sollicités.
7. Donnez-vous le temps de guérir – physiquement et émotionnellement. Il peut y avoir une longue période d’adaptation car votre corps ne sera peut-être plus jamais le même. Cela dépend de l’âge de votre chirurgie. Une femme de 40 ans aura probablement une période d’adaptation plus difficile qu’une femme qui a déjà connu une ménopause progressive.
8. Soyez consciente du fait que l’ablation de vos ovaires peut avoir des implications sur d’autres parties et systèmes du corps. L’œstrogène joue un rôle essentiel dans le bien-être global et la santé générale des femmes. Veuillez en discuter avec votre médecin.
9. Personne ne peut prendre la décision de subir cette chirurgie pour vous ; c’est une question très privée et personnelle et vous devez faire ce qui est bon pour vous et votre famille.
10. Prenez du réconfort en sachant que vous avez considérablement réduit vos chances de développer un cancer de vos organes reproducteurs ; comme mentionné précédemment, le dépistage du cancer de l’ovaire est faible à l’heure actuelle.

En attendant, #Hcchat organisera un autre Tweet chat sur Twitter le 9 septembre 2015 à midi (CST) et discutera de : Qui a vraiment besoin de tests génétiques ?  » avec le Dr Sharlene Hesse-Biber. J’espère que vous pourrez vous joindre à nous.

Veuillez cliquer ici pour plus d’informations.

Votre,

Georgia Hurst, MAIhavelynchsyndrome.comTwitter : @ShewithLynch