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La plupart des gens ont connu une peau sèche et irritée à un moment donné de leur vie. Mais pour les personnes qui font face aux symptômes de l’eczéma, faire face à une peau sèche et irritée peut atteindre un tout autre niveau.

L’eczéma est le terme utilisé pour décrire un groupe d’affections cutanées chroniques qui rendent la peau rouge, qui démange et qui est enflammée, selon la National Eczema Association. L’eczéma se manifeste par un dysfonctionnement de la barrière cutanée qui empêche la couche supérieure de la peau de retenir l’humidité de manière adéquate ou de se protéger contre des éléments tels que les irritants, les bactéries, les allergènes et les virus, explique l’American Academy of Dermatology (AAD). Les personnes atteintes d’eczéma peuvent également avoir un « système immunitaire hyper réactif » qui produit une inflammation (sous la forme d’une irritation de la peau) lorsqu’il entre en contact avec un élément déclencheur, comme un allergène, un certain type de tissu ou même un stress émotionnel, indique la National Eczema Association.

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La raison pour laquelle certaines personnes développent de l’eczéma n’est pas totalement claire, bien qu’il semble courir dans les familles et qu’il soit également fréquent chez les personnes souffrant d’asthme ou d’allergies, selon l’AAD. En outre, l’eczéma commence généralement à un très jeune âge, mais il peut se développer à n’importe quel moment.

L’eczéma présente également de nombreuses caractéristiques qui le distinguent de la peau sèche ordinaire. Pour commencer, il n’y a pas de remède à l’eczéma, bien que certaines personnes s’en sortent ou remarquent que l’intensité de l’affection diminue avec le temps. Pour les personnes atteintes d’eczéma, leur peau peut devenir écailleuse, floconneuse, enflammée ou suinter du liquide et se recouvrir de croûtes au point de ne pas répondre aux crèmes et aux hydratants habituels et même de gêner leur vie quotidienne.

Mais elle ne se manifeste pas de la même manière pour chaque personne. Tout, du cours du traitement, aux déclencheurs, à l’apparence de l’éruption cutanée elle-même, à la façon dont elle a un impact sur la santé physique et mentale d’une personne, peut être extrêmement individuel. Nous avons parlé à neuf personnes atteintes d’eczéma de leur expérience pour montrer à quel point cette affection est multiforme – et incomprise – en réalité.

« Je compare mon eczéma à un volcan en sommeil : Il peut rester en paix pendant quelques semaines, quelques mois, puis tout d’un coup il peut entrer en éruption, et tout ce que vous pouvez faire est d’espérer qu’il ne cause pas trop de dégâts. » -Lesley, 24

« J’ai de l’eczéma depuis ma naissance. À certains moments, lorsque mon état était le plus grave, la douleur physique me laissait un sentiment d’épuisement et affectait vraiment ma confiance en moi. Je souffre également d’eczéma, j’ai le virus HSV1 et je suis sous immunosuppresseurs, je dois donc faire très attention aux infections ou au fait d’être épuisé et malade.

« Maintenant, je gère ma condition et je n’ai pas eu d’infection ou été malade depuis presque un an. Mes symptômes physiques comprennent actuellement un anneau rouge qui encercle ma bouche, ce qui donne à mon arc de cupidon un aspect très furieux et tendre. C’est difficile de me présenter sans qu’il y ait un attachement ou un suivi, du genre : « Oh, au fait, mon visage ? C’est de l’eczéma.’

« Le plus difficile avec l’eczéma, c’est l’incertitude. Vous pouvez facilement oublier la possibilité qu’il explose à tout moment pour un certain nombre de raisons, comme des facteurs environnementaux, votre système immunitaire, et même votre propre santé mentale. L’un de ces facteurs provoque une poussée et vous êtes de nouveau rouge, en colère et très frustré.

« J’espère que les gens commencent à reconnaître que l’eczéma est une véritable condition médicale et qu’il ne faut pas la prendre à la légère. Disons que votre genou commence à vous faire mal – vous ne l’ignorez pas et ne le laissez pas s’aggraver, vous allez chez le médecin. Il en va de même pour votre peau ; c’est notre plus grand organe et il faut en prendre soin de la même manière que nous prenons soin du reste de notre corps. »

« Ce n’est pas simplement quelque chose qui se trouve sur ma peau ; l’eczéma est omniprésent dans toute ma vie. » -Kirsten, 25

« Quand j’avais deux semaines, mes parents ont remarqué des taches rouges et des éruptions sur mes jambes. Ils m’ont donc emmenée chez un pédiatre pour qu’il m’évalue et on m’a diagnostiqué de l’eczéma.

« C’était assez grave quand j’étais enfant, mais quand j’étais adolescente, ça avait disparu en grande partie. Puis, au début de ma vingtaine, c’est revenu. Aujourd’hui, j’ai 25 ans et j’ai commencé mon premier emploi à plein temps l’année dernière. En même temps que le début de ce travail et un certain nombre d’autres stress dans ma vie, l’eczéma a juste complètement repris le contrôle de mon corps et de ma vie.

« Je vais vous guider à travers une journée typique : Je ne dors pas bien tant que ma peau n’est pas maîtrisée à 100 %. Je me réveille le matin et j’ai généralement quelques taches de sang sur mes draps pour m’être gratté dans mon sommeil, ce qui est incroyablement inesthétique. Ensuite, je vais courir ; la course est ma méditation. Je ferais des semi-marathons en ce moment si je le pouvais, mais j’ai dû arrêter de m’entraîner aussi souvent et je ne peux plus courir aussi loin qu’avant. Vous pouvez probablement imaginer ce que ça fait d’avoir de la sueur dans les plaies, et les soutiens-gorge de sport aggravent l’éruption cutanée sur mon dos.

« Alors je vais courir si je peux, mais ma peau sera généralement un peu aggravée. Ensuite, je vais prendre une douche, mais ensuite je vais devoir mettre de la crème sur toute ma peau, donc je dois trouver quelque chose de productif que je peux faire pendant que je suis assis nu dans ma chambre avec de la crème contre l’eczéma sur tout le corps pendant, dans un monde idéal, 45 minutes.

« Ensuite, je dois choisir ce que je vais porter pour la journée. Je dois évaluer le niveau d’eczéma sur ma peau, et ce que je porte dépend beaucoup de l’aspect de mes éruptions. Certains jours, si mon eczéma est mauvais, je devrai me passer de soutien-gorge ou choisir une bralette douce.

« Ainsi, les gens ne réalisent pas que l’eczéma doit être la chose numéro un dans mon esprit, non seulement lorsque je prends des décisions, mais aussi lorsque je mène ma vie quotidienne. Je ne pense pas que tout est de la faute de l’eczéma, mais il s’est infiltré dans différents domaines de ma vie. »

« Ma peau devenait si sèche qu’elle me faisait mal ou même saignait lorsque je tournais mon corps ou que je bougeais mes bras ou mon cou trop vite. » -Imani, 21

« Quand j’avais environ 8 ans, j’ai commencé à remarquer de petites plaques de peau sèche, mais je n’y ai pas prêté trop d’attention. Environ un an plus tard, j’ai commencé à avoir de plus en plus de boutons. Mais ce n’est que lorsque j’ai reçu un vaccin contre la grippe et que j’ai fait une réaction allergique à ce vaccin – j’ai une allergie aux œufs – que j’ai vraiment eu de graves éruptions. Les principaux endroits touchés étaient mes poignets, l’intérieur de mes coudes, mes paupières et mon cou. À un moment donné, je n’avais plus de sourcils parce qu’une éruption s’était développée sur cette zone et était si épaisse que les cheveux ne pouvaient pas pousser à travers.

« Quand j’étais plus jeune, j’avais des problèmes de confiance en moi. J’ai traversé beaucoup d’anxiété et de dépression. Quand j’étais petite, les gens plaisantaient en disant que j’étais un lézard ou un alligator à cause des plaques squameuses que l’eczéma provoque, et ils m’appelaient guépard quand les taches sombres causées par l’hyperpigmentation restaient.

« J’étais aussi toujours si raide et tendue. Je marchais en traînant les pieds et je marchais avec mes bras contre ma poitrine ou je tournais tout mon corps quand quelqu’un appelait mon nom. J’avais l’impression que ma peau n’avait aucune élasticité. Je voulais aussi éviter de montrer certaines parties de mon corps si j’avais une éruption, alors je me déplaçais en conséquence.

« Beaucoup de gens regardent l’eczéma, quand il est extrêmement exacerbé et visible, et pensent que c’est contagieux. Ils veulent prendre leurs distances et vous exclure, ou ils veulent vous demander ce qui ne va pas parce qu’ils ont peur d’attraper quelque chose. Cela vous blesse.

« Maintenant, mon eczéma s’est beaucoup éclairci et j’utilise une pommade sur ordonnance comme traitement ponctuel lorsque des boutons apparaissent. Mais je suis un peu plus âgé et j’ai travaillé sur ma confiance en moi. Je me rappelle toujours que je suis plus que mon apparence. Je suis intelligente, talentueuse, j’ai tellement de choses en moi. Le fait de me rappeler cela m’a aidé à être moins anxieuse. »

« Vous devez faire face à la bataille interne qui consiste à vous inquiéter de ce que votre eczéma ressent et de ce à quoi il ressemble, en plus du stress quotidien normal. » -Lisa, 39

« Après avoir donné naissance à mon deuxième fils, ma peau est devenue folle. Je n’avais jamais eu de peau sensible avant cela. Pendant l’accouchement, j’ai eu des réactions au ruban adhésif utilisé pour les perfusions et j’ai fait une éruption cutanée autour du site de ma péridurale. Après mon retour à la maison, j’avais d’énormes zones rouges d’eczéma qui me démangeaient et étaient enflammées avec des bosses en relief sur l’intérieur de mes bras.

« L’eczéma affecte définitivement ma vie. Lorsque c’est arrivé après ma grossesse, j’étais dans une période de stress au travail et je me sentais dépassée en général. Je pensais donc à mon eczéma et je me souciais constamment de savoir si les gens le remarquaient. C’est une couche de stress supplémentaire.

« Les gens pensent aussi que l’eczéma n’est pas grave s’il ne saigne pas ou ne forme pas de croûtes ; mais imaginez avoir des démangeaisons et des irritations constantes et régulières tout le temps. C’est comme si vous aviez une chemise qui frotte votre peau de manière inconfortable et que vous ne pouvez pas vous empêcher de le remarquer toute la journée.

« L’une des plus grandes idées fausses sur l’eczéma, et les affections cutanées en général, est de supposer qu’il existe une panacée qui fonctionne pour tout le monde. La peau est délicate. Il faut mettre en place une intervention, surveiller le résultat, puis décider de s’en tenir à ce traitement ou d’essayer autre chose. En plus de l’affection cutanée, il faut aussi tenir compte du type de peau et des facteurs liés au mode de vie. Un traitement peut ne pas fonctionner pour tout le monde, ou tout le temps, même pour vous-même. »

« J’ai eu ma part de regards, d’intimidation et de commentaires grossiers au fil des ans. » -Kiran, 29

« J’avais 1 an quand on m’a diagnostiqué de l’eczéma. Ma mère m’a emmenée chez le médecin après avoir remarqué que je me grattais beaucoup la peau et que celle-ci devenait très douloureuse, surtout sur le visage et les bras. Aujourd’hui, mon eczéma se manifeste par des douleurs, des démangeaisons et des brûlures. C’est douloureux et inconfortable. J’ai un usage minimal de mes mains à cause de l’eczéma aujourd’hui, et j’en ai aussi beaucoup sur le visage.

« Lors d’une « bonne » journée, je peux me déplacer librement et ma journée n’est pas dictée par l’eczéma. Je peux me maquiller quand je veux et je n’ai pas mal et je ne me gratte pas. Mais une mauvaise journée ressemble à l’impossibilité de bouger facilement, avec des plaies déchirées, douloureuses et ouvertes. Une mauvaise journée ne permet pas non plus de faire beaucoup d’activités ou même de sortir de la maison, bien que mon eczéma ne me donne pas envie de sortir de la maison ou d’utiliser des miroirs de toute façon.

« J’aimerais que les gens sachent que l’eczéma est débilitant pour certains d’entre nous et qu’il détruit l’estime de soi et la capacité à faire les choses du quotidien. Par exemple, il y a eu des moments où l’eczéma sur ma lèvre supérieure était si terrible que je ne pouvais pas ouvrir la bouche sans douleur et que je devais manger et boire avec des pailles.

« La partie la plus difficile de l’eczéma ? Essayer de gérer la douleur et l’inconfort, tout en essayant de ne pas me gratter, tout en gérant ses lourds effets sur ma santé mentale. »

« Il y a beaucoup d’effets secondaires de l’eczéma, comme l’insomnie, la dépression, l’anxiété et la honte. » -Ashley, 30

« Je n’ai jamais vraiment connu une vie sans eczéma. On m’a diagnostiqué quand j’étais toute petite. J’ai toujours eu de l’eczéma sur tout le corps, pas sur un endroit particulier, au point de faire des croûtes et de me gratter partout. Pour illustrer la gravité de la situation à certains moments de ma vie : Pendant la majeure partie de mes 20 ans, j’ai enveloppé mon corps dans des packs de glace pour soulager l’inconfort et engourdir ma peau afin de pouvoir dormir quelques heures.

« Je ne peux pas commencer à expliquer le nombre d’excuses que j’ai faites pour expliquer ma peau aux gens. Je travaille dans le secteur des relations publiques/du marketing et je suis tout le temps avec des clients, et je n’étais jamais à l’aise pour parler de ma peau aux gens. Si un client me demandait : « Qu’est-ce que tu as aux mains ? Je répondais : « Oh mon Dieu ! J’ai dû faire une réaction allergique à quelque chose que j’ai mangé. Qu’est-ce que ça peut être ? Je jouerais le jeu.

« J’ai même participé à un essai clinique il y a deux ans. C’était incroyablement intense. C’était comme un travail à plein temps. J’étais chez le médecin plusieurs fois par semaine à faire des prises de sang et des électrocardiogrammes. C’est dire à quel point j’étais désespérée. J’étais prête à servir de cobaye pour cette maladie. Je prends le médicament, qui est un médicament biologique, depuis lors.

« Je le possède vraiment maintenant. Il y a environ cinq ans, j’ai commencé à travailler avec l’Association nationale de l’eczéma afin de pouvoir entrer en contact avec des personnes avec lesquelles je pouvais m’identifier. J’ai commencé à me joindre aux marches qu’ils organisaient et j’ai finalement rencontré d’autres personnes atteintes d’eczéma. »

« J’avais l’habitude de me sentir un peu gênée de devoir expliquer ce qu’était mon eczéma quand quelqu’un me le demandait, mais ensuite vous réalisez combien de personnes connaissent quelqu’un qui en souffre. » -Isiah, 31

« J’avais environ 3 ans quand on m’a diagnostiqué de l’eczéma. Ma mère en était atteinte, elle savait donc exactement ce que c’était et savait qu’il fallait m’emmener voir mon pédiatre et un dermatologue.

« Mes poussées se produisaient le plus souvent de mon enfance à mon adolescence. Le plus difficile était les démangeaisons en permanence. J’avais de l’eczéma à de nombreux endroits sur mon corps, mais j’avais de graves poussées sur l’arrière de mes jambes, mes mains et mes bras. Je me grattais tellement que je commençais à saigner. Ma peau était squameuse et sèche. J’ai essayé toutes les crèmes topiques et tous les remèdes maison possibles.

« Les choses sont définitivement devenues plus faciles pour moi en vieillissant un peu. Même à l’adolescence, j’ai constaté que la plupart des enfants comprenaient ce qu’était l’eczéma à cet âge. Mes amis et mes camarades de classe entendaient ‘C’est de l’eczéma’ et disaient ‘Oh oui, je connais quelqu’un qui a ça’. On se sent définitivement moins seul.

« Le fait que ma mère ait de l’eczéma a aussi aidé. Elle en savait beaucoup sur le sujet et pouvait compatir avec moi. Pour une raison quelconque, je n’avais pas d’énormes poussées jusqu’à ce que je sois chez moi, comme dans une atmosphère familière, et alors je cédais à mon besoin de me gratter et ne pouvais plus m’arrêter. Parfois, je pleurais, mais ma mère me consolait et m’expliquait qu’elle comprenait et que nous allions nous en occuper.

« Aujourd’hui, mes poussées sont plutôt rares, mais j’ai toujours de l’eczéma sur mes mains et mes doigts, mais surtout pendant les mois d’hiver plus secs. J’essaie également de surveiller mes niveaux de stress, car le stress semble être en corrélation avec des poussées plus graves pour moi. J’ai une pommade aux stéroïdes que je garde à portée de main si je remarque l’apparition d’une tache, ou j’utilise une crème à la cortisone en vente libre, et je la mets pendant quelques jours et je surveille la tache. »

« Quand j’ai une poussée, j’ai l’impression que ma peau rampe, et je ne pense qu’à ça. » -Sarah, 38

« J’ai été diagnostiquée il y a environ quatre ans. J’ai d’abord remarqué une éruption cutanée rouge et irritante qui ne disparaissait pas et commençait à s’étendre. Mon cuir chevelu a commencé à se desquamer de façon incontrôlable et des « points chauds » sont apparus sur mon corps et derrière mes oreilles. J’ai également remarqué que mes ganglions lymphatiques derrière mes oreilles étaient constamment enflés, et j’ai trouvé cela très alarmant.

« Je vis dans le sud de la Floride, donc être dehors et marcher peut irriter ma peau. La chaleur a tendance à rendre l’éruption bien pire et la peau commence à devenir piquante. La crème solaire peut également l’aggraver. Les démangeaisons sont incessantes et il est souvent impossible de passer une bonne nuit de sommeil ou de sortir en public. Mes points chauds deviennent extrêmement rouges et la peau se soulève et s’écaille. En ce qui me concerne, mon eczéma est étrangement symétrique sur les deux côtés de mon corps, sur mes avant-bras, mes aisselles, mon cuir chevelu et derrière mes oreilles.

« Le message que je veux faire passer est que l’eczéma n’est pas quelque chose que nous pouvons contrôler, ou quelque chose que nous pouvons « réparer » simplement en nous hydratant. Souvent, les gens me disent quelque chose comme : « Ce n’est pas si grave. Je connais quelqu’un qui en avait sur tout le corps ». Bien qu’ils essaient de me faire sentir mieux, tout ce que cela fait, c’est de transmettre que mon état n’est pas aussi grave qu’il ne l’est vraiment, ou que je devrais me sentir reconnaissante que ce ne soit pas pire.

« La réalité est que l’eczéma est extrêmement ennuyeux et a affecté ma vie de plusieurs façons : Ma vie sociale en a souffert, mon estime de soi dégringole lorsque ma peau est visiblement rouge et d’apparence irritée, j’ai évité ou annulé des rendez-vous, des entretiens d’embauche et des événements sociaux parce que j’étais gêné et que je ne voulais pas être le bizarre qui se gratte tout le temps. J’ai souffert de dépression et d’anxiété à cause de cette affection cutanée. L’eczéma n’est pas seulement une maladie de peau, il devient une bataille psychologique. »

« Il faut beaucoup d’énergie pour surmonter le moindre commentaire sur nos éruptions cutanées. On savait déjà qu’elles étaient là, on espérait juste que vous n’en diriez rien. » -Maya, 26

« J’ai de l’eczéma aussi longtemps que je me souvienne. La démangeaison est irrésistible, et il peut être difficile d’arrêter de se gratter une fois que j’ai commencé.

« Les gens ne réalisent pas que ça peut être gênant parfois. Je me souviens que lorsque j’étais plus jeune, je suis allé à la piscine avec un ami. Lorsque nous sommes entrés dans l’eau, des enfants ont montré du doigt les éruptions cutanées sur mon bras et m’ont demandé si c’était contagieux (ça ne l’est pas). Une autre fois, je suis allée voir un spectacle de baleines dans un parc aquatique. Je voulais m’asseoir devant pour voir, mais je n’ai pas pu à cause de l’eau salée qui frappait ma peau. Ce ne sont que quelques exemples où j’ai dû penser à ma peau, alors que la plupart des gens n’auraient pas à le faire.

« L’eczéma peut aussi changer de forme. Mon éruption cutanée ne ressemble plus tout à fait à ce qu’elle était quand j’étais plus jeune. Maintenant, je remarque de petites taches sèches qui sont légèrement rouges ou décolorées, par opposition à une plus grande éruption rouge. Elles ne démangent pas autant que l’eczéma que j’avais quand j’étais plus jeune. Mais lorsque les taches apparaissent sur le côté de mon cou, elles peuvent ressembler à un suçon, ce qui n’est pas idéal.

« J’aimerais que les gens soient un peu plus gentils avec les personnes qui luttent contre ces types d’affections cutanées. Nous essayons vraiment d’apprendre à traiter les poussées parce que nous préférerions évidemment que les taches ne soient pas là. Nous n’avons pas besoin que vous nous les signaliez. Si certaines personnes peuvent cacher leurs problèmes de santé parce qu’ils ne sont pas visibles, ce n’est pas le cas des personnes souffrant de problèmes de peau. N’attirons pas l’attention sur ce point. »

Les réponses ont été éditées pour plus de longueur et de clarté.

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