Les échecs de liaison entre les dossiers médicaux détenus par les hôpitaux et ceux conservés par leurs médecins de famille mettent la vie des patients en danger, selon le professeur Steve Field de la Care Quality Commission. Selon lui, on pourrait remédier à ce problème en donnant aux patients l’accès à leurs propres dossiers – un système dont le Dr Amir Hannan a été le pionnier, dans une tentative de rétablir la confiance des patients. Hannan s’est trouvé confronté à un problème difficile lorsqu’il a repris le cabinet de médecine générale précédemment tenu par le Dr Harold Shipman, qui avait assassiné plusieurs centaines de patients. « Il a été très difficile de recruter dans le cabinet de Shipman en raison de la confiance au niveau local. Mais Amir a dit : « Dès le début, je vais tout partager avec mes patients », et il leur a donné accès à tous leurs propres dossiers. » « Il a des exemples de patients admis à l’hôpital où ils ont dû montrer leur dossier aux consultants, ce qui aurait pu leur sauver la vie. C’est une politique pour essayer de faire en sorte que cela se produise. Mais ça ne va pas assez vite. »
150 patients du cabinet ont eu accès à leur dossier médical et aux résultats de leurs tests sur Internet en 2007 grâce à un système géré par Emis. Ils pouvaient se rendre en ligne pour commander des ordonnances, communiquer avec leur médecin généraliste ou même imprimer leur dossier médical pour l’apporter lors de rendez-vous avec des consultants hospitaliers. En octobre 2014, le cabinet avait permis à plus de 3 200 patients – soit 28 % de sa population totale de patients – d’avoir un accès électronique à leur dossier de médecin généraliste. Il a été démontré que ce niveau d’accès permettait de réduire les rendez-vous jusqu’à 12 % et le nombre d’appels téléphoniques passés aux cabinets.
Ingrid Brindle, une patiente du cabinet de Hannan, a un accès en ligne à son dossier depuis plus de huit ans. Elle a déclaré que l’accès à son dossier était « inestimable » et lui permettait, ainsi qu’à son médecin généraliste, de travailler en « équipe ». Le temps que je n’ai pas à contacter le cabinet est incroyable », a-t-elle déclaré aux médecins généralistes lors d’un événement organisé par le King’s Fund. Je ne comprends vraiment pas pourquoi si peu de progrès ont été réalisés. Responsabiliser les patients et leur donner le contrôle de leur situation afin qu’ils comprennent quand ils font leurs choix de santé, pour moi, c’est une évidence.’
Le conseil national d’information du NHS England a produit un document intitulé Personalised Health and Care 2020, en novembre 2014, décrivant les plans pour que les patients puissent ajouter des commentaires dans leurs dossiers de soins à partir de mars 2018 et pour que les régulateurs du NHS prennent des mesures contre les trusts qui ne parviennent pas à atteindre les objectifs en matière de nouvelles technologies. Il a été soutenu avec enthousiasme par Lord Darzi qui a fait valoir que les patients et les soignants intéressés, en particulier ceux qui sont habitués à l’autogestion de leur état, devraient prendre l’initiative de créer des applications et d’autres moyens d’accéder aux dossiers qui sont adaptés aux besoins des groupes de patients.
Les progrès ont été lents et inégaux. Hannan déclare : « Si nous fixons un objectif comme 2018 pour que les choses se produisent, alors il faudra attendre 2025 pour qu’elles se produisent. » Le professeur Chris Ham déclare : « D’un côté, il y a beaucoup d’innovation, mais nous sommes trop dépendants du travail du Dr Hannan et d’autres. Il y a aussi trop de variations, quelque chose de formidable peut se produire dans un domaine, mais ce peut être une histoire complètement différente juste en bas de la route. »