Il y a quelques années, après avoir suivi le même régime de médicaments pour la dépression pendant plusieurs années, j’ai dit à mon médecin que je voulais essayer d’arrêter un de mes médicaments. J’en prenais trois à ce moment-là et je me sentais mal à propos du nombre de médicaments que je prenais. Elle m’a demandé si l’un d’eux me causait des problèmes ou si j’avais l’impression qu’il ne fonctionnait pas. J’ai répondu que non, mais que je faisais de l’exercice, que je mangeais bien et que je me sentais bien, alors peut-être que j’étais guérie ! Finalement, nous avons fait un compromis, en diminuant légèrement l’un de mes médicaments.
Deux mois plus tard, j’étais de retour dans son bureau, en pleurs. Tout avait été génial et maintenant tout allait mal et je ne savais pas pourquoi. Elle m’a demandé depuis combien de temps je me sentais comme ça, et j’ai deviné environ un mois. Elle m’a fait remarquer que nous avions diminué un de mes médicaments peu de temps avant que je commence à me sentir mal.
Au début, j’ai éclaté de rire : le problème avait une solution, j’étais tellement soulagée. Mais ensuite, je lui ai demandé : est-ce que je vais devoir prendre des médicaments pour toujours ?
Je me souviens qu’elle m’a regardé attentivement. Elle m’a demandé si cette idée me dérangeait. J’ai immédiatement répondu oui. Puis elle m’a demandé pourquoi. Je n’ai pas eu de réponse tout de suite. Peut-être était-ce l’argent ? Je détestais qu’il soit plus coûteux de me maintenir en vie que pour les personnes « normales ». Elle a hoché la tête ; c’est compréhensible. Mais y avait-il d’autres raisons ?
Enfin, j’ai dit : » Je suppose que je me sens mal ? Comme si j’étais faible ? »
Elle m’a demandé si je pensais que les autres personnes qui prennent des médicaments sont faibles. J’ai immédiatement secoué la tête. Bien sûr que non. Alors pourquoi pensais-je l’être ?
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La notion selon laquelle les personnes qui prennent des médicaments pour une maladie mentale sont faibles semble enracinée dans la stigmatisation sociale intériorisée. Il y a toujours cette étrange division dans la réflexion sur les maladies mentales, où une grande partie de la société semble rejeter ces maladies comme étant en quelque sorte moins « réelles » que celles qui sont considérées comme « physiques ». Mais notre cerveau ne fait-il pas partie de notre corps physique ? Si une maladie mentale empêche une personne de sortir du lit, de marcher, même sur de courtes distances, et de manger correctement, en quoi n’est-ce pas une maladie physique ? Cela suggère une hypothèse selon laquelle, parce que la douleur de quelqu’un n’est pas visible, elle n’est pas réelle.
C’est une idée intégrée dans un article largement partagé dans le New York Times ce week-end, intitulé « De nombreuses personnes prenant des antidépresseurs découvrent qu’elles ne peuvent pas arrêter. » L’hypothèse implicite de l’article semblait être qu’il y a quelque chose de fondamentalement mauvais à prendre des médicaments à long terme, malgré le fait que pour de nombreuses personnes, la dépression est une maladie chronique. (Comme l’ont écrit les chercheurs dans une étude de 2010, « la récurrence est la règle, et environ un tiers des patients développent ensuite une dépression chronique »). Mais pas une seule fois l’article ne mentionne que l’arrêt des médicaments est une cause fréquente de décès chez les personnes souffrant de dépression ; que de nombreuses personnes, lorsqu’elles commencent à se sentir mieux, oublient à quel point elles se sentaient mal auparavant, oublient que le fait de se sentir mieux venait des médicaments qu’elles prenaient, et arrêtent de les prendre ; ou que pour de nombreuses personnes, l’alternative aux effets secondaires et à la dépendance aux antidépresseurs ou aux anxiolytiques qu’elles prennent est un sentiment dont je suis à peu près certain qu’il est pire que la mort, ou la mort elle-même.
Le problème de la recherche à courte vue sur la santé mentale que soulève l’article du Times est réel (et a également été abordé par NPR en 2010). Le fait que les études à long terme sont coûteuses et ne sont pas dans l’intérêt des sociétés pharmaceutiques, et que presque toutes les recherches – même celles effectuées dans des institutions universitaires – sont financées par des sociétés pharmaceutiques est un fait. Mais il y a d’autres faits : Le cerveau est l’organe le plus complexe de notre corps, et il est logique que nous en soyons encore au stade de Galilée pour le comprendre. La maladie mentale n’est étudiée sérieusement en tant que problème médical que depuis une poignée de décennies ; les médecins et les chercheurs ont encore beaucoup à apprendre. Nous ne savons même pas avec certitude que les problèmes trouvent leur origine dans notre cerveau, plutôt qu’ailleurs dans notre système nerveux central, ou même dans un autre système entièrement. Une étude de 2015, par exemple, a suggéré qu’une interaction entre l’intestin et le cerveau pourrait être « le chaînon manquant » dans notre compréhension de la dépression.
Il y a certainement des personnes qui peuvent prendre des antidépresseurs ou des médicaments contre l’anxiété à court terme. Il est frustrant que pour ces personnes, il y ait peu d’options en termes de médicaments qui peuvent être interrompus sans problème. Mais beaucoup d’entre nous ont besoin d’être traités indéfiniment, et le fait que la croyance par défaut concernant les médicaments soit qu’ils sont destinés à être utilisés à court terme est extrêmement nuisible. C’est stigmatisant. Elle perpétue l’idée que prendre des médicaments, c’est en quelque sorte être faible. L’article du Times, par exemple, contenait cette phrase : « Les utilisateurs à long terme rapportent dans leurs entretiens un malaise rampant difficile à mesurer : La prise quotidienne de pilules les fait douter de leur propre résistance, disent-ils. »
Comment cela n’est-il pas un produit de la stigmatisation sociale ? La mentalité commune est que le fait d’être responsable de sa maladie est en quelque sorte un signe de manque de « résilience », plutôt qu’un signe de force et d’intelligence.
Pourquoi vénérons-nous la souffrance ? La souffrance se voit attribuer une valeur morale, comme s’il y avait quelque chose dans le fait d’être malheureux qui soit digne d’éloges. Mais qu’y a-t-il de si mal à utiliser notre intelligence – à utiliser la science – pour rendre nos vies meilleures, plus vivables ?
L’analogie de référence dans cette situation est généralement le diabète. Quelqu’un jugerait-il une personne diabétique qui prend de l’insuline ? Maris Kreizman, qui a écrit un essai Longreads sur son expérience de grandir avec le diabète, soutient cette analogie, et a déclaré que le fait qu’elle ait dû accepter que son diabète était « une condition à vie » l’a aidée à accepter la même réalisation concernant son anxiété.
« Il n’y a pas de remède au diabète juste au coin de la rue », a-t-elle déclaré. « Et l’année dernière, j’ai réalisé que mon anxiété était la même. J’avais pris des antidépresseurs à quelques reprises au milieu de crises, mais c’est lorsque ma vie allait vraiment bien, et que je me suis mariée et que je me sentais bien dans ma carrière, mais que je me sentais toujours aussi anxieuse, que j’ai réalisé que mon anxiété est une maladie à long terme, tout comme mon diabète. »
Même si l’expérience de grandir avec une maladie chronique l’a rendue plus réceptive aux médicaments à long terme, il a fallu du temps à Kreizman pour accepter que sa maladie mentale était aussi chronique et aussi réelle que son diabète. Il va donc de soi que ceux qui n’ont pas cette expérience ont du mal à accepter la stigmatisation de la médication de la maladie mentale.
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Juste au moment où j’acceptais d’être traitée indéfiniment, le médicament que je prenais depuis environ huit ans a cessé de fonctionner. C’était quelques années après cette conversation, décrite ci-dessus, avec mon psychiatre. Je me suis enfermé dans une pièce vide du bureau où je travaillais, je me suis affalé par terre dans un coin et j’ai appelé l’un de mes amis les plus proches. Depuis des semaines, je pleurais tous les jours en me rendant au travail. A travers les sanglots, j’ai essayé de lui dire à quel point je me sentais mal, à quel point je n’avais pas l’impression de valoir quoi que ce soit, ni que ce que je faisais, pensais ou disais valait quoi que ce soit, et à quel point j’avais tellement, tellement peur.
Elle a écouté et murmuré des choses réconfortantes, puis a dit prudemment qu’elle ne m’avait pas entendu dans cet état depuis longtemps. Elle fait partie de ces amis inestimables qui maintiennent en vie les gens comme moi : Elle peut être témoin de ce genre de douleur sans être effrayée ou accablée. Quelque chose qu’elle a dit au cours de notre conversation m’a rafraîchi la mémoire. Huit ans auparavant, lors de ma deuxième dépression majeure, j’ai dit à mon psychiatre que je savais que les autres ne ressentaient ni ne pensaient ce que je ressentais – que rien n’avait d’importance, que tout était insignifiant ou pire – mais que je ne pouvais pas comprendre comment ils ne le faisaient pas. Mon psychiatre m’a dit que la dépression majeure modifiait la logique du cerveau. Lorsque j’irais de nouveau bien, la façon dont je pensais à ce moment-là n’aurait plus de sens pour moi non plus.
J’ai réalisé que ma logique avait changé. J’ai appelé mon psychiatre et lui ai dit que j’étais presque sûr que mes médicaments ne fonctionnaient plus. J’ai passé les mois suivants à trier mes médicaments et à lutter désespérément pour rester en vie tout en ayant l’impression d’être possédé par quelque chose de déterminé à me tuer. J’ai essayé différents médicaments ; certains ont fonctionné immédiatement, mais je ne me sentais pas bien. D’autres ont fonctionné, mais ont eu des effets secondaires que je n’ai pas pu supporter. Mais l’une des pires parties de cette expérience était que j’avais tellement de douleur, et qu’elle était complètement invisible.
Avant, le manque de reconnaissance du monde extérieur m’aurait fait douter de moi-même. Tu es juste faible, aurais-je pensé. Essaie juste plus fort. Mais j’essayais si fort que c’en était impossible. Et pour la première fois, je le savais, et c’était suffisant.
Il a fallu deux mois complets pour que mon nouveau médicament commence à faire effet. Chaque semaine, je disais à mon médecin : » Je ne me sens pas mieux. Quand est-ce que je vais me sentir mieux ? » Mais je ne me sentais pas plus mal, alors j’écoutais chaque fois qu’il me disait de lui donner une semaine de plus, de lui donner un peu plus de temps. Puis un jour, je marchais devant l’hôtel de ville – je me souviens encore exactement de ce que je ressentais, c’était ensoleillé mais vif, au début du printemps, je venais de déjeuner et je retournais travailler sur un article – et je me suis surprise à penser : « Peut-être que je n’ai pas besoin de ce médicament. Je me sens bien, et ça ne marche pas. »
Je me suis arrêté dans mon élan lorsque j’ai pris conscience de cette pensée et j’ai ri aux éclats. Ça marchait. Et ça fonctionnait de la manière dont les antidépresseurs fonctionnent quand ils sont le bon médicament pour vous – si subtilement que je ne l’ai même pas remarqué.