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Depuis 20 ans, mes collègues et moi dirigeons un groupe de compétences sociales pour les enfants autistes, âgés de 5 à 18 ans. Notre programme apprend aux enfants à reconnaître leurs propres émotions, à avoir des conversations, à résoudre des problèmes et à construire de véritables amitiés.

Il y a environ cinq ans, certains de ceux qui avaient terminé le programme nous ont contactés pour nous demander de les aider à naviguer dans le monde des adultes. Ils étaient préoccupés par les défis que représentaient les études universitaires, le choix d’une carrière, la réussite professionnelle, la vie autonome et les relations sociales et amoureuses. Il y avait peu de ressources à leur disposition.

Les adultes autistes rapportent des résultats sociaux et professionnels moins bons que tout autre groupe de handicap1,2. Souvent, ils ne gagnent pas un salaire décent, n’ont pas de partenaire ou de famille, ou ne participent pas à la communauté. Ils sont aussi fréquemment confrontés à des problèmes de santé physique et mentale.

Mes collègues et moi voulions aider ces jeunes. Nous avons créé un programme d’études pour les jeunes adultes autistes qui les aide à mieux gérer le stress et les défis associés à la transition vers l’âge adulte. Il apprend également à leurs parents et aux autres intervenants comment les aider à apprendre et à mettre en œuvre des compétences.

Nous avons d’abord analysé la littérature sur les interventions utilisées chez les adultes atteints de schizophrénie, qui ont des problèmes similaires d’adaptation aux exigences de la vie adulte. Sur cette base, nous avons développé un programme de 20 semaines pour les jeunes adultes autistes. Le programme combine une version adaptée à l’âge de notre programme de compétences sociales avec une unité appelée Functional Adaptive Skills Training, développée à l’Université de Californie, Los Angeles, qui enseigne les compétences sociales, organisationnelles et autres compétences de la vie quotidienne dans un format de groupe3.

Notre essai pilote comprenait 13 participants autistes âgés de 18 à 24 ans, sans groupe de contrôle. Les parents des participants se réunissaient également chaque semaine pour discuter des difficultés de leur enfant adulte et assistaient à des conférences sur les services pour adultes. Nos résultats non publiés suggèrent que les jeunes adultes et leurs parents étaient très satisfaits de la formation. Les participants ont également signalé une amélioration de leurs compétences en matière de planification et d’organisation, et un certain soulagement de la dépression.

Version 2.0 :

Mon équipe et nos collaborateurs ont également développé un programme de deuxième génération qui comprend des modules sur la gestion du stress et le développement des capacités d’adaptation. L’objectif est d’empêcher les jeunes adultes d’éviter les situations – un comportement qui, selon nous, explique les statistiques décourageantes sur les résultats sociaux et professionnels.

Notre programme de 20 semaines, ACCESS, comprend des groupes destinés à la fois aux jeunes adultes autistes et à leurs  » coachs sociaux « , comme les parents et les partenaires. Les programmes et les devoirs sont conçus pour donner à ces dyades des occasions d’interagir de manière mature, égalitaire et collaborative.

Quatre leçons d’introduction enseignent des concepts fondamentaux, comme la compréhension des différents cercles sociaux, l’idée que le comportement social diffère en fonction du contexte et que les adultes ont des relations différentes avec les membres de leur famille, leurs amis et leurs patrons. Les leçons comprennent également l’écoute active et le fait de donner et de recevoir du feedback.

Le deuxième module comprend six leçons qui enseignent des techniques basées sur les principes de la thérapie cognitivo-comportementale (TCC) pour gérer les sentiments négatifs et s’engager dans des situations inconfortables au lieu de les éviter. Le troisième module comprend cinq leçons conçues pour aider les participants à mieux comprendre et à construire des relations avec leurs amis et à clarifier le fait que les règles de relation avec les amis sont différentes de celles utilisées dans les relations avec un patron ou un parent, en utilisant à nouveau les techniques de la TCC pour s’engager au lieu d’éviter.

Les quatre dernières leçons sont centrées sur le lieu de travail. Elles mettent l’accent sur l’adoption d’une attitude « capable », sur la prise de conscience des cercles sociaux impliquant des collègues et des patrons, et sur le fait de donner et de recevoir un feedback au travail. Les participants sont également tenus d’avoir une forme d’emploi rémunéré ou bénévole, et d’effectuer des missions hebdomadaires avec leurs coachs sociaux.

Nous avons mené un essai du programme en utilisant les participants sur la liste d’attente comme groupe témoin. Notre analyse a porté sur 41 personnes, âgées de 18 à 38 ans, ayant un diagnostic d’autisme vérifié et un quotient intellectuel supérieur à 704. Les participants ont été répartis au hasard dans notre intervention ou dans un groupe de contrôle avec traitement habituel. Les personnes de ce dernier groupe ont reçu l’intervention six mois après l’essai. Nous avons évalué les participants et les coachs sociaux, en utilisant des questionnaires pour mesurer le fonctionnement social et adaptatif, l’autodétermination, l’auto-efficacité et l’anxiété.

Lessons apprises:

Les résultats de l’essai étaient modestes mais encourageants. Bien que les participants n’aient pas signalé une baisse de l’anxiété, leur fonctionnement adaptatif global s’est amélioré, selon leurs coachs sociaux. Ces améliorations étaient dues à des gains dans les compétences de vie à domicile, telles que la prise de responsabilité pour le nettoyage, l’entretien de la propriété, la préparation des aliments et d’autres tâches ménagères. Les coaches sociaux ont également signalé une amélioration de la communication et de l’autodirection, ainsi que des compétences d’autodétermination telles que la fixation d’objectifs, la planification et l’autodéfense.

Les participants ont fait état d’une plus grande confiance dans leur capacité à demander un soutien social à la famille, et même aux amis, en période de stress. Comme auparavant, leur satisfaction à l’égard de l’intervention était extrêmement élevée.

L’essai nous a enseigné des leçons importantes. Tout d’abord, bien qu’il ne soit jamais trop tôt pour aider les personnes autistes à développer les compétences adaptatives, sociales, professionnelles et d’autodétermination dont elles auront besoin dans la vie adulte, certaines de ces compétences peuvent devoir être réapprises à des périodes de transition clés. Beaucoup de nos participants avaient été membres de nos groupes de compétences sociales pour enfants et adolescents, mais ils ont dû apprendre à adapter ces compétences au contexte adulte. De même, de nombreux parents-coaches sociaux ont fait remarquer que lorsque leurs enfants sont devenus de jeunes adultes, ils ont dû réoutiller leurs compétences en tant que défenseurs, étant donné les changements spectaculaires du réseau de services.

Deuxièmement, nous avons constaté que 20 semaines ne sont pas suffisantes pour enseigner la vie adulte. Nous avons souvent plaisanté en disant que n’importe quel groupe de leçons pourrait être élargi en un programme d’études à part entière. Troisièmement, les participants ont déclaré que les éléments les plus précieux du programme sont l’apprentissage de l’environnement de travail, l’apprentissage des compétences organisationnelles et la prise de conscience de la façon dont ils se sont engagés dans une pensée déformée, et généralement négative, sur leurs propres forces et défis.

Nous avons également été émerveillés par la façon dont les parents de notre étude ont navigué dans l’équilibre entre permettre l’indépendance et assurer la sécurité de leurs enfants adultes. Par exemple, l’un des parents de notre groupe a permis à son fils de se rendre seul à New York pour rendre visite à un ami. Cette expérience lui a permis de se sentir fort et indépendant et de soulager sa dépression. Aider les parents à permettre en toute sécurité à leurs enfants d’être plus indépendants pourrait être un nouveau domaine de recherche important.

Cette année, nous continuons à offrir le programme sur la base d’un paiement à l’acte. Nous espérons éventuellement écrire et publier un manuel pour une intervention qui pourrait être utilisée plus largement pour les jeunes adultes autistes n’importe où.

Marjorie Solomon est professeur de psychiatrie à l’Institut MIND de l’Université de Californie, Davis.