Le Dr Dolores Malaspina s’est inscrite à l’école de médecine dans un seul but : comprendre la maladie, la schizophrénie, qui afflige sa jeune sœur. Ses recherches ont révélé qu’environ un quart des personnes atteintes de schizophrénie pourraient devoir leurs symptômes à des mutations spontanées dans le sperme paternel – et plus le père est âgé, plus son sperme est susceptible d’être porteur de telles mutations.

Clinicienne praticienne dotée d’une vaste expérience, le Dr Malaspina a fait partie de l’équipe qui a contribué à la révision de la 5e édition du Manuel diagnostique & statistique (DSM-V) utilisé pour le diagnostic des troubles psychiatriques et comportementaux. Elle et ses collègues testent actuellement la relation entre les bactéries de l’intestin – le microbiome – et l’inflammation du cerveau qui peut causer ou contribuer aux troubles psychiatriques.

Votre sœur, alors qu’elle était en première année de lycée, a ressenti les symptômes de la psychose, prélude à ce qui a finalement été diagnostiqué comme une schizophrénie. Pouvez-vous partager avec nous ce qu’a été cette expérience, telle que vous et votre famille en avez été témoins ?

Ma sœur, qui a deux ans de moins que moi, avait prévu de devenir médecin dès notre plus jeune âge, alors que je voulais être astronaute. Elle était l’intellectuelle, mais elle était aussi une championne de danse adolescente. Elle était toujours étonnante. À un moment donné pendant sa première année, son comportement a commencé à changer. Elle est devenue étrangement renfermée, et préoccupée par les sons. Elle croyait que les voisins parlaient peut-être d’elle, puis, peu avant de passer son bac, que des hélicoptères au-dessus de sa tête étaient là pour surveiller ses pensées. Elle est sortie presque première de sa classe avec une bourse universitaire complète. Mais elle est allée directement dans un hôpital psychiatrique.

Quels étaient certains des signes plus subtils dans la période précédant la chute de votre sœur dans la maladie ? Cela pourrait aider certains parents d’entendre spécifiquement ce dont votre famille a été témoin.

Peut-être que, sur une période de neuf mois, il y avait des signes subtils – le repli sur soi, l’anxiété sociale, la baisse de ses notes, la diminution de l’intérêt pour ses amis – ce sont en effet le genre de choses qui se produisent souvent pendant ce que nous, médecins, appelons le « prodrome ».

Le prodrome se termine-t-il toujours par le début de la psychose ? Les symptômes prodromiques sont-ils un signe certain que la psychose va suivre ?

Non, et je dois préciser que le prodrome n’est pas une période spécifique à la psychose. En fait, seulement un tiers des jeunes prodromes, qui ont un changement de comportement qui affecte leurs amitiés, leurs intérêts et leurs performances scolaires, vont finalement développer une psychose. Mais dans tous les cas, c’est une période où les personnes présentant ces symptômes ont besoin d’un traitement. Parfois, le prodrome mène à la psychose, d’autres fois il peut marquer le début d’un autre trouble, et parfois les symptômes se résorbent d’eux-mêmes et la personne ne tombe pas malade.

Donc le prodrome peut présager de nombreuses choses. Cela nous rend curieux de savoir, comment les parents font la différence entre une adolescence normale, qui peut être rebelle et chaotique, et un problème réel et sérieux ?

Le comportement adolescent peut inclure beaucoup de passages à l’acte, beaucoup de marchandage et des difficultés avec les parents. C’est une période de préparation à la vie de jeune adulte. Mais je pense qu’un jeune qui continue à avoir de bonnes notes et un groupe social actif devrait être rassurant pour les parents.

Je pense que l’inquiétude vient lorsqu’il y a une baisse d’intérêt pour les amis et les études, ou lorsque le jeune a des délires, comme entendre des voix. Les jeunes peuvent ne pas avoir de délires, comme le fait que des extraterrestres surveillent leurs pensées, ou qu’ils sont le Sauveur. Mais ils peuvent avoir des idées très inhabituelles. Un autre changement à remarquer est un intérêt excessif pour la philosophie ou la religion, en même temps qu’une perte d’intérêt pour le travail scolaire et les amis.

Dans l’ensemble, la plupart des enfants n’auront pas ces problèmes.Nous voulons que les gens comprennent la pathologie, mais sans réagir de manière excessive, ni imposer trop de soucis à un jeune en développement. Percevoir un déclin du fonctionnement par rapport à une période antérieure est ce qui devrait vraiment attirer l’attention des parents.

Si les parents remarquent ces types de comportements, que doivent-ils faire ?

Il est important, tout d’abord, que l’enfant ait un bilan médical complet. Le pédiatre doit voir l’enfant et s’assurer que son développement est normal et qu’il ne souffre pas d’un trouble endocrinien ou d’une maladie infectieuse qui pourrait expliquer un changement de comportement. J’aimerais également attirer l’attention sur l’importance d’une nutrition adéquate et de la prise de vitamines, en particulier de zinc, pour les jeunes enfants et les adolescents qui risquent de souffrir d’un trouble de la santé mentale. Les premières étapes consistent donc à s’assurer que l’enfant est en bonne santé physique, puis à faire faire une bonne évaluation psychologique par un psychiatre ou un psychologue. Souvent, les symptômes peuvent ne pas être jugés comme le début d’une psychose, mais ils peuvent quand même nécessiter une intervention.

Il peut y avoir d’autres raisons ou facteurs de risque pour que les adolescents aient des difficultés, comme des facteurs familiaux, l’intimidation, les blessures à la tête, etc. Ces facteurs de risque doivent également être abordés. Faire cela pourrait être suffisant pour remettre l’enfant ou le jeune adulte sur la bonne voie.

Où les parents doivent-ils aller lorsqu’ils tentent la première étape ?

Les parents devraient commencer par leur pédiatre. Le médecin connaîtra généralement les bons centres d’étude de l’enfant autour, ou les bons psychiatres ou psychologues pour enfants et adolescents. Bien sûr, les grands centres médicaux qui ont des départements de psychiatrie sont également utiles. Mais un pédiatre peut souvent donner à un parent une idée de s’il s’inquiète trop.

Qu’en est-il des médicaments ?

Les médicaments antipsychotiques à mon avis sont très sur-prescrits aux jeunes. Ce sont des médicaments très sérieux qui peuvent aider à traiter les délires et les hallucinations des personnes atteintes de psychose, mais ils ne guérissent généralement pas une maladie. Leur utilisation dans les bonnes circonstances peut être essentielle, mais bien trop souvent, les médecins donnent aux jeunes des médicaments antipsychotiques sans symptômes de psychose.

Les médecins généralistes ou les pédiatres peuvent-ils recommander des antipsychotiques ?

Absolument. Et les médecins généralistes sont plus susceptibles, peut-être, de les surprescrire. Mais même certains psychiatres sont d’avis que les antipsychotiques pourraient aider à prévenir la psychose chez un jeune à haut risque. Mais il n’existe pas encore de preuve solide que les antipsychotiques préviennent l’apparition de la psychose en l’absence de symptômes psychotiques évidents. Parfois, en l’absence de symptômes psychotiques, une thérapie cognitivo-comportementale ou des traitements visant certains symptômes de la dépression seraient bien plus efficaces. De plus, les antipsychotiques s’accompagnent de risques, comme les troubles du mouvement et l’obésité pour les jeunes en développement.

Quels sont les facteurs de risque de la schizophrénie, qui se développe dans certains cas après un premier épisode psychotique ?

L’un des facteurs de risque les plus connus de la schizophrénie est d’avoir des antécédents familiaux. En réalité, cependant, 80 % des personnes atteintes de schizophrénie ou de troubles bipolaires, notamment avec une psychose, n’ont aucun antécédent familial. Certains des facteurs de risque importants ont été attribués à différents gènes individuels, bien qu’il n’existe pas encore de test génétique pour la schizophrénie.

Mais il existe des expositions qui sont beaucoup plus fréquentes chez les personnes qui développent une maladie mentale grave. Un exemple est la prééclampsie ou d’autres événements graves de la grossesse chez la mère. Un autre est une lésion cérébrale traumatique qui peut s’être produite pendant l’enfance. Un autre facteur de risque important est le traumatisme de la petite enfance, qui doublera ou triplera le risque de maladie psychiatrique ultérieure.

Le traumatisme de la petite enfance se présente sous de nombreuses formes, par exemple la séparation des parents, les abus, la négligence et l’intimidation. De plus, l’abus de cannabis au début de l’adolescence va tripler le risque de psychose ultérieure. C’est très significatif. J’ai vu un certain nombre de parents qui ont dit à leurs enfants qu’ils pouvaient fumer du cannabis à condition de ne pas boire d’alcool. Le cannabis a une action particulière dans les circuits qui relient la partie « pensée » du cerveau et la partie « émotionnelle ». C’est pourquoi, à mon avis, la consommation de cannabis doit être découragée. Cependant, j’aimerais que les gens comprennent que la plupart des personnes exposées à ces risques sont résilientes. Même avec le triplement du risque de schizophrénie, 97 % des personnes s’en sortiront.

Quels sont les moyens de réduire le risque ?

Un environnement familial très nourricier est protecteur. Le cerveau a une plasticité – la capacité de changer en réponse aux expériences. Cela s’applique aux expériences positives tout autant qu’aux expériences négatives. Tout au long de l’enfance, plus tard dans l’enfance, et même jusqu’à la mi-vingtaine et plus tard, les cellules du cerveau sont continuellement fabriquées. Il faut donc en profiter pour aider les jeunes à mieux gérer le stress. Nous ne le faisons pas assez. Trop de parents ont l’idée que lorsqu’une personne atteint 18 ans, elle n’a plus besoin d’être éduquée. C’était peut-être vrai il y a 40 ans, mais nos cerveaux sont très différents aujourd’hui. Les jeunes ont besoin d’une plus longue période d’encadrement, de soutien et d’encouragement pour ne pas abuser des substances. Vous devriez essayer d’avoir un foyer qui n’implique pas beaucoup de cris ou de bagarres.

À un moment donné, on croyait que les mauvais parents causaient la schizophrénie.

C’était malheureusement le cas, et bien sûr, c’est entièrement faux. Peut-être que cette idée est venue du constat que la plupart des personnes atteintes de schizophrénie n’avaient pas d’antécédents familiaux de la maladie, donc c’était une façon d’expliquer ce qui se passait. Mais cela a conduit à une période très triste de la psychiatrie américaine, où les mères étaient blâmées. Et j’ai moi-même fait l’expérience de cette perspective lorsque ma sœur était malade, et que ma famille a dû suivre une thérapie familiale qui a été particulièrement confrontante envers ma mère.

En tant que personne qui a vécu cela, parlez-nous de l’expérience de votre famille pendant la période où votre sœur a commencé à ressentir des symptômes de psychose.

Mon expérience, et celle de mes parents a été, fi ralement, le déni. Vous ne pouvez tout simplement pas croire ce que vous voyez, et vous n’y prêtez pas attention, ou vous dites à quelqu’un de passer à autre chose. Souvent, les membres de la famille souffrent du syndrome de stress post-traumatique (SSPT), et il y a le désir constant de voir une période difficile, par exemple une phase particulièrement dure ou le trouble, comme étant « derrière » vous. Et cela conduit beaucoup de familles à être sur des montagnes russes. Alors qu’une meilleure compréhension serait que, comme toutes les autres maladies, il peut y avoir des flux et des reflux. Et cela serait utile pour les familles.

Comment les familles doivent-elles réagir face à un proche qui reçoit un diagnostic ?

Nous savons qu’un des facteurs du déroulement et de l’issue de ces maladies est la façon dont les émotions sont exprimées au sein de la famille. Ce domaine a été pionnier il y a 30 ans, et nous avons vu à l’époque que les familles qui avaient beaucoup d’observations négatives, de commentaires hostiles et d’autres interactions négatives à l’égard des personnes diagnostiquées avaient un résultat beaucoup plus mauvais. On pouvait même prédire la rapidité avec laquelle une personne serait réhospitalisée ou son état de santé, en fonction de l’expression émotionnelle négative de la famille. Ainsi, dans le cadre du traitement, un travail est désormais effectué avec la famille pour l’aider à comprendre la nature de la maladie, et l’aider à comprendre d’autres façons de communiquer et de ne pas critiquer. La réduction de la communication hostile peut vraiment conduire à une grande amélioration de la personne diagnostiquée.

Et la façon d’atteindre cette compréhension est que la famille, dans son ensemble, aille en thérapie ?

Il y a une intervention à l’échelle de la famille appelée psycho-éducation, qui implique souvent des travailleurs sociaux qui sont des experts pour aider les familles à gérer l’expression émotionnelle. Il peut y avoir une thérapie familiale qui accompagne l’apparition d’un trouble. Bien sûr, certaines personnes vont développer une psychose et s’en remettre remarquablement, mais pour d’autres familles, il peut y avoir un deuil : une personne atteinte d’un trouble peut avoir une vie réussie, mais pas celle que vous aviez imaginée. Et aider les familles à faire face à cela, c’est d’abord leur donner de l’espoir pour leurs proches, mais aussi savoir que leur vie doit continuer aussi ; que ce diagnostic ne doit pas mettre fin au bonheur de toute la famille.

Quels derniers mots d’espoir et de sagesse pour les parents qui traversent cette période difficile ?

Pour les parents, le but est d’aimer l’enfant, là où il est, et de comprendre son caractère unique. Ce n’est pas facile à faire. Votre enfant est un être humain cher et entier. Et accepter et réinvestir dans la personne qu’il est en train de devenir, en dehors de vos propres attentes, c’est ce qui redonne de la joie à une famille.

Dolores Malaspina, M.D., M.S., MSPH
Directrice, Programme Psychose
Icahn School of Medicine at Mount Sinai
2007 Distinguished Investigator Grant
2001 Independent Investigator Grant
1995, 1993 Young Investigator Grant

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