Alai

Au cours des quatre dernières années, Bruce Mead-e a subi deux interventions chirurgicales majeures, de multiples séances de radiothérapie et de chimiothérapie pour traiter son cancer du poumon.

Pendant tout ce temps, les médecins ne lui ont jamais dit, à lui ou à son mari, si le cancer était guérissable – ou susceptible de prendre la vie de Mead-e.

« Nous n’avons pas posé de questions sur la guérison ou le temps qu’il me reste », a déclaré Mead-e, 63 ans, de Georgetown, Del…, lors d’une interview en mai. « Nous n’avons pas demandé, et il n’a pas offert. Je suppose que nous avons la tête dans le sable. »

À une époque où les nouveaux traitements onéreux contre le cancer prolifèrent rapidement, les patients comme Mead-e ont plus de choix de thérapie que jamais auparavant. Pourtant, les patients comme lui sont largement tenus dans l’ignorance parce que leurs médecins ne peuvent ou ne veulent pas communiquer clairement. De nombreux patients aggravent le problème en évitant les nouvelles qu’ils ne veulent pas entendre.

Ce qui est surprenant, c’est qu’un très grand nombre de patients atteints de cancer ne disposent pas des informations de base, comme la durée de vie qu’ils peuvent espérer, si leur maladie est guérissable ou pourquoi on leur prescrit une chimiothérapie ou une radiothérapie, a déclaré le Dr Rab Razzak, directeur de la médecine palliative ambulatoire à la Johns Hopkins Medicine de Baltimore.

Le résultat : Les personnes atteintes d’un cancer avancé n’en savent pas assez sur leur maladie pour prendre des décisions éclairées sur le traitement ou sur la façon dont elles veulent passer le temps qui leur reste.

« Éviter ces questions est vraiment irresponsable », a déclaré le Dr Ira Byock, directeur exécutif de l’Institute for Human Caring de Providence Health & Services, basé à Torrance, en Californie.

Même les oncologues qui prescrivent le traitement du cancer pourraient ne pas se rendre compte que tant de leurs patients sont désemparés par ce qui se passe. « Je ne pense pas qu’ils reconnaissent l’énormité de la situation », a déclaré M. Razzak.

Certains patients qui approchent de la fin de leur vie sont dans le déni, supposant qu’ils vivront beaucoup plus longtemps que ce qui est réaliste. Pourtant, les médecins ont souvent une estimation bien plus pessimiste de leur espérance de vie, a déclaré le Dr Robert Gramling, titulaire de la chaire Holly &Bob Miller de médecine palliative au Collège de médecine de l’Université du Vermont.

Dans une étude publiée l’année dernière dans le Journal of Clinical Oncology, seuls 5 % des patients atteints de cancer ayant moins de six mois à vivre avaient une compréhension précise de leur maladie. Trente-huit pour cent ne se souvenaient pas d’avoir parlé à leur médecin de leur espérance de vie.

Et dans une étude de 2012 publiée dans The New England Journal of Medicine, 69 % des patients atteints d’un cancer du poumon métastatique et 81 % des personnes atteintes d’un cancer colorectal avancé pensaient qu’ils pouvaient encore être guéris, bien que ces deux maladies soient généralement considérées comme mortelles, a déclaré le Dr. Nancy Keating, professeur de politique des soins de santé et de médecine à la Harvard Medical School.

De tels malentendus peuvent avoir des conséquences profondes pour les patients et leurs soignants. Les patients qui ne comprennent pas combien de temps il leur reste à vivre choisissent souvent une thérapie trop agressive qui peut causer des douleurs et des souffrances inutiles.

Près d’un tiers des patients atteints de cancer se retrouvent dans l’unité de soins intensifs, ou USI, au cours du dernier mois de leur vie, selon le Dartmouth Atlas of Health Care. Bien que les soins intensifs puissent sauver la vie de personnes plus jeunes et en meilleure santé, ils n’améliorent ni ne prolongent la vie des personnes atteintes d’un cancer en phase terminale.

« Il est surprenant de voir combien de personnes se retrouvent dans une unité de soins intensifs, gravement malades et mourantes, sans se rendre compte qu’elles sont en train de mourir », a déclaré le Dr Mark Siegel, professeur de médecine interne et spécialiste des soins intensifs à la Yale School of Medicine.

Ces mesures de dernier recours pour prolonger la vie peuvent laisser les familles avec un chagrin et un traumatisme prolongés, a déclaré Siegel. Bien que près de la moitié des Américains aient recours aux soins palliatifs – qui se concentrent sur les soins de confort en fin de vie – les études montrent que de nombreuses personnes entrent en soins palliatifs très tard dans leur maladie, souvent seulement une semaine avant la mort.

« La vraie question est la suivante : « Comment ces patients deviennent-ils excessivement optimistes quant à leur pronostic et quel rôle les médecins jouent-ils dans ce domaine ? ». a déclaré Siegel. « Que disent les médecins aux patients ? Qu’entendent les patients ? »

Dans certains cas, les oncologues omettent de dire aux patients combien de temps il leur reste à vivre. Dans d’autres, les patients sont clairement informés de leur pronostic, mais sont trop dépassés pour absorber l’information. Certains médecins et patients concluent un accord implicite pour éviter de parler de la mort, un pacte que les chercheurs ont qualifié de « collusion nécessaire ».

Les nouveaux traitements ont rendu les discussions sur le pronostic encore plus compliquées, a déclaré le Dr Jennifer Temel, directrice de la recherche sur les résultats du cancer au Massachusetts General Hospital Cancer Center. Bien que les cancers avancés soient encore généralement mortels, une fraction des patients vit beaucoup plus longtemps grâce à ces médicaments.

Les médecins ne peuvent cependant pas toujours être sûrs de savoir quels patients sont susceptibles d’en bénéficier, a déclaré le Dr Temel. De nombreux patients qui mettent leurs espoirs dans les nouvelles thérapies finissent par retarder les décisions critiques concernant les soins de fin de vie, a déclaré Holly Prigerson, codirectrice du Centre de recherche sur les soins de fin de vie au Weill Cornell Medical College à New York.

« Tous ces changements nous obligent à repenser la façon dont nous parlons aux patients », a déclaré Temel.

Le biais de l’optimisme

Dans le doute, les médecins et les patients ont tendance à pécher par optimisme, en supposant qu’un traitement fonctionnera.

Enoncer de mauvaises nouvelles, en particulier à des patients de longue date, peut être douloureux, a déclaré le Dr Ronald Adelman, co-chef de la gériatrie et de la médecine palliative au New York-Presbyterian Hospital/Weill Cornell Medical Center.

« Ils ont une relation longue et connectée et il est très difficile de ne pas être en mesure de fournir ce que les patients espèrent », a déclaré Adelman.

Même les médecins qui veulent être honnêtes sont souvent incapables de prévoir combien de temps les patients vivront.

Dans une étude portant sur 468 patients cancéreux en phase terminale, seuls 20 % des médecins d’hospice ont prédit avec précision combien de temps les patients survivraient. La plupart n’en étaient même pas proches, estimant que les patients vivraient cinq fois plus longtemps qu’ils ne l’ont fait.

De manière significative, plus les médecins connaissaient leurs patients depuis longtemps, plus ils étaient susceptibles de se tromper, ce qui suggère que les liens émotionnels obscurcissent la pensée des médecins.

Même les patients atteints de cancers précoces et guérissables manquent souvent d’informations clés.

Nicole Wesolowski a été diagnostiquée avec un cancer rectal précoce l’année dernière à l’âge de 27 ans, et a subi une chirurgie et une chimiothérapie dans l’espoir de le guérir. Mais elle dit que son médecin ne lui a jamais dit quelles étaient les chances que son cancer revienne.

« Les médecins ne veulent pas vous dire quelque chose qu’ils ne savent pas », a déclaré Wesolowski, de New York, qui a dit qu’il n’y a pas d’études pour aider à prédire ses chances de guérison, à la fois parce qu’elle est beaucoup plus jeune que le patient typique du cancer et parce qu’elle a reçu un traitement expérimental. « Je ne pense pas qu’il y ait une réponse. Il vaut peut-être mieux que je ne sache pas. »

Pour Wesolowski, le comportement de son médecin lui dit tout ce qu’elle doit savoir.

« Mon chirurgien semble très confiant », a déclaré Wesolowski. « Les statistiques ne vont pas m’aider à avoir moins peur. (…) Je vais simplement faire confiance aux personnes qui m’ont permis d’aller si loin en si peu de temps. « 

Disant beaucoup, mais communiquant peu

Les oncologues ont longtemps été critiqués pour ne pas donner aux patients les nouvelles dont ils ont besoin pour planifier leur avenir. Dans une étude de 2001, 40 % d’entre eux ont déclaré qu’ils donneraient des estimations de survie inexactes – en brossant le plus souvent un tableau trop ensoleillé.

Les enregistrements des visites cliniques montrent que les oncologues consacrent moins de 10 % de leur temps à parler du pronostic des patients, selon une étude publiée en mars dans le Journal of Oncology Practice, dans laquelle les chercheurs ont écouté 128 enregistrements audio d’oncologues et de patients.

Un médecin de l’étude a occulté la nouvelle que le cancer d’un patient s’était aggravé en passant rapidement aux choix de traitement.

« La bonne nouvelle, c’est qu’il y a beaucoup d’autres options ici », a-t-il dit.

Les médecins de l’étude ont également abusé de termes médicaux que les patients pouvaient ne pas comprendre, a déclaré le coauteur, le Dr Toby Campbell, chef des soins palliatifs à la faculté de médecine et de santé publique de l’Université du Wisconsin.

Ce jargon médical a donné à la mère de Carolyn McClanahan de faux espoirs après qu’on lui ait diagnostiqué un cancer du foie en phase terminale à l’âge de 66 ans.

Un médecin a dit à sa mère qu’il y avait 25 % de chances que sa tumeur « réponde » à la chimio, c’est-à-dire qu’elle diminue. La mère de McClanahan, désespérée par les bonnes nouvelles, a supposé que cela signifiait qu’elle avait 25 % de chances de guérison – même si son cancer était incurable. Si le rétrécissement d’une tumeur peut apporter un certain soulagement des symptômes, il ne prolonge pas nécessairement la vie.

La chimio a provoqué chez la mère de McClanahan des ulcères douloureux dans la bouche et l’œsophage, qui l’empêchaient de manger ou de boire, a déclaré McClanahan, ancien médecin de famille et médecin urgentiste de Jacksonville, Fla.

Sa mère s’est déshydratée et a été hospitalisée pendant deux semaines, ne recevant de la nourriture que par un tube, a déclaré McClanahan.

Sa mère est entrée en soins palliatifs, qui se concentrent sur le confort en fin de vie, et est décédée deux semaines plus tard.

« Heureusement, nous avons eu quelques bonnes semaines avant qu’elle ne meure », a déclaré McClanahan, qui travaille maintenant comme planificateur financier. « Je suis encore tellement en colère contre moi-même pour ce qu’elle a traversé. »

L’achat de bonnes nouvelles

Dans les sondages, les personnes atteintes de cancer disent massivement qu’elles veulent que les médecins soient honnêtes avec elles.

Dans le monde réel, les médecins peuvent payer un prix pour l’honnêteté.

Les patients atteints de cancer ont tendance à préférer les médecins qui délivrent des messages optimistes, les évaluant comme plus compatissants et dignes de confiance, selon une étude de 2015 dans JAMA Oncology.

En fait, les patients ayant l’idée la moins précise de leur pronostic – qui croient à tort que la chimio peut guérir un cancer incurable – donnent à leurs médecins les meilleures notes pour la communication.

« Les patients veulent que les médecins soient honnêtes avec eux, et ils veulent que les médecins leur disent honnêtement que leur maladie peut être guérie », a déclaré Gramling.

Lorsqu’ils sont confrontés à des nouvelles traumatisantes, certains patients sont incapables de traiter l’information, même lorsque les médecins sont francs, suggèrent les études.

Un tiers des patients atteints d’un cancer avancé dans une petite étude de 2011 ont cru à tort que leur maladie était guérissable, même après avoir lu du matériel éducatif qui indiquait : « Dans ce contexte, il n’y a aucune chance de guérison. »

« Ce que les médecins disent et ce que les patients entendent sont très différents », a déclaré le Dr Leonard Saltz, chef du service d’oncologie gastro-intestinale au Memorial Sloan Kettering Cancer Center de New York. « Il existe des mécanismes d’adaptation qui aident les gens à passer à travers la journée en n’entendant tout simplement pas qu’ils vont mourir. »

Si les mots des médecins ne parviennent pas à atteindre les patients, c’est peut-être parce que les patients accordent plus de valeur à d’autres opinions.

Dans une étude de 2016 dans Cancer, plus de 70 pour cent des patients ont basé la durée de leur espérance de vie sur des croyances personnelles. Six pour cent ont basé leurs estimations sur des croyances religieuses, tandis que 18 pour cent ont basé leurs estimations sur les informations de leur médecin.

« Lorsque le médecin dit : « Nous allons vous donner cette chimio et cela peut prolonger votre vie », le patient pense : « Je suis sûr que le remède est juste quelques mois de plus sur la route, et cela me gardera en vie jusqu’à ce que le remède arrive », a déclaré Betty Ferrell, directrice de la recherche et de l’éducation infirmière au City of Hope National Medical Center à Duarte, en Californie.

Les oncologues disent qu’ils luttent pour fournir des informations précises, sans faire fuir les patients.

Si les médecins semblent trop négatifs, « les patients prendront la porte et iront voir un autre médecin qui leur dira ce qu’ils veulent entendre », a déclaré Saltz.

Paulette Thompson-Clinton a déclaré qu’elle avait « viré » un oncologue pour avoir été trop négatif. Mme Thompson-Clinton, une ministre atteinte d’un cancer du sein qui s’est propagé à ses os, a déclaré qu’elle choisit de vivre avec « foi et optimisme ».

« Mon oncologue m’a dit : « L’espérance de vie moyenne est de trois ans, alors vous vivrez probablement à peu près ce temps », a déclaré Mme Thompson-Clinton, 49 ans, de Bethany, Conn. qui a depuis survécu 7½ ans. « Il ne semblait y avoir aucun espoir. Je cherchais quelqu’un avec qui m’associer. Cela demande beaucoup d’énergie et d’efforts. »

Aujourd’hui, Mme Thompson-Clinton dit qu’elle se trouve à nouveau à la croisée des chemins. Ses précédents traitements contre le cancer ont cessé de fonctionner, et son médecin a recommandé une chimiothérapie par voie intraveineuse – ce qu’elle ne veut pas faire. Elle envisage la médecine alternative, y compris une clinique à Tijuana, au Mexique.

« Je suis dans un endroit plus difficile que je ne l’ai jamais été », a déclaré Thompson-Clinton.  » J’ai l’impression d’être au bout de mes options. « 

Tailoring The Message To The Patient

Se faire diagnostiquer un cancer du sein il y a plus de huit ans a obligé Heather Block à apprendre deux langues étrangères : le jargon médical parlé par son oncologue et le vocabulaire encore plus ardu des compagnies d’assurance.

Pour éviter toute confusion, Block apporte un carnet à chaque visite chez le médecin, puis donne à son oncologue un résumé écrit de ce qu’elle considère comme les prochaines étapes du traitement.

« Je le mets par écrit pour m’assurer que nous sommes sur la même longueur d’onde », a déclaré Block, 54 ans, résidente de Lewes, Del.

Comme Block, certaines personnes atteintes de cancer « veulent tout savoir ». Pour d’autres, trop d’informations sont accablantes, et elles s’en sortent mieux en en sachant le moins possible, a déclaré Razzak.

Certaines des femmes du groupe de soutien de Block contre le cancer gardent les noms de leurs médicaments sur des cartes dans leur sac à main. C’est la seule façon dont elles peuvent s’en souvenir, dit-elle.

C’est pourquoi il est utile que les médecins adaptent leurs messages aux besoins de l’individu, a déclaré le Dr Richard Schilsky, directeur médical de l’American Society of Clinical Oncology. Lorsqu’il rencontre un nouveau patient, il lui pose deux questions : « Que savez-vous de votre cancer ? » et « Que voulez-vous savoir ? »

Ces questions permettent aux patients de prendre l’initiative, en recevant seulement autant d’informations qu’ils le souhaitent, a déclaré le Dr Schilsky.

Des études suggèrent que les soins palliatifs – qui se concentrent sur la qualité de vie des personnes atteintes de maladies graves et de leurs soignants – améliorent la compréhension des patients de leur maladie.

Pour les patients en fin de vie, parler de leurs objectifs et de leurs valeurs peut aider les gens à éviter des interventions médicales non désirées, a déclaré le Dr Rachelle Bernacki, directrice associée du programme de soins des maladies graves à Ariadne Labs, un centre de recherche sur les soins de santé dirigé par le Dr. Atul Gawande.

Dans une étude de 2015, les patients qui avaient eu des discussions de fin de vie avaient deux fois moins de risques de se retrouver aux soins intensifs avant de mourir, par rapport aux patients qui n’avaient pas eu de telles conversations.

L’American Society of Clinical Oncology, le plus grand groupe de spécialistes du cancer du pays, recommande maintenant que toute personne atteinte d’un cancer avancé reçoive des soins palliatifs dans les huit semaines suivant le diagnostic. Plusieurs études montrent que des soins palliatifs précoces aident les patients à vivre mieux et plus longtemps.

Les conversations sur les soins palliatifs comprennent des questions telles que « Comment pouvons-nous continuer à espérer le meilleur tout en nous préparant au pire ? » a déclaré Ferrell, qui a aidé à rédiger les lignes directrices sur les soins palliatifs.

Pourtant, les spécialistes des soins palliatifs sont en nombre insuffisant, a déclaré Ferrell.

C’est pourquoi Ariadne Labs a créé un « Guide de conversation sur les maladies graves », destiné à aider tous les prestataires de soins de santé à mener ces discussions. Bernacki et d’autres ont formé plus de 1 700 médecins, infirmières et autres à son utilisation.

Après avoir parlé à un journaliste pour cette histoire, Bruce Mead-e – l’homme du Delaware atteint d’un cancer du poumon avancé – a décidé de demander à son oncologue si sa maladie était guérissable.

Mead-e n’a pas été surpris par ce qu’il a entendu. « Ce n’est pas comme si elle ne sera jamais vraiment guérie », a déclaré Mead-e. Avec le traitement, cependant, le cancer « pourrait entrer en rémission ».

Son médecin a tapé les objectifs du traitement – ralentir la croissance du cancer de Mead-e, soulager les symptômes et les effets secondaires du traitement, et le garder confortable si la douleur survient.

Mead-e et son mari, Chuck, ont également rencontré un fournisseur de soins pastoraux qui travaille avec un hospice local. L’expérience, qui comprenait la prière, a été édifiante pour tous les deux. Le prestataire de soins pastoraux « voit le bon côté des choses et ne s’attarde pas sur ce que vous auriez pu ou dû faire », a déclaré M. Mead-e. « Cela m’a aidé à garder espoir. « Cela m’a aidé à me sentir pleine d’espoir. »

La couverture du KHN liée au vieillissement &à l’amélioration des soins aux personnes âgées est soutenue par la Fondation John A. Hartford.