Suzanne Lindley est devenue si occupée que son mari, Ronnie, a ajouté un dispositif de suivi à son téléphone portable pour pouvoir la suivre – pas la vie à laquelle on pourrait s’attendre d’une personne vivant avec un cancer du côlon métastatique. Tout récemment, Lindley était en Floride pour le Daytona 500, puis à Washington, D.C., pour témoigner devant un sous-comité de la santé qui étudiait la radiothérapie. La semaine suivante, elle était de retour au Texas, chargeant des chevaux pour un rodéo, où sa fille Karlie, 19 ans, se produisait, avant de partir pour des vacances de printemps avec Ronnie, Karlie et sa fille Katie, 22 ans.
« Je suis une fille chanceuse », dit Lindley. Chanceuse, oui, mais aussi déterminée et dévouée. Diagnostiquée en 1998 avec un cancer du côlon qui s’était métastasé dans son foie, Lindley, alors âgée de 31 ans, s’est entendu dire que le seul médicament disponible n’offrait pas beaucoup d’espoir ; il lui restait six mois à vivre.
Environ 20 % des patients atteints de cancer diagnostiqués chaque année aux États-Unis ont une maladie éloignée ou avancée, ce qui signifie que leur cancer s’est propagé, ou « métastasé », à un site différent de la tumeur d’origine. Certains patients sont diagnostiqués avec un cancer métastatique ; d’autres sont traités pour un cancer local qui revient, ou récidive, sur un site distant. Un certain nombre de facteurs, dont l’endroit où le cancer se métastase, les traitements disponibles, la composition biologique d’une tumeur individuelle et la façon dont le patient répond au traitement déterminent la durée de survie du patient et sa qualité de vie.
Lindley est un exemple du nombre croissant de patients métastatiques « chroniques », un groupe relativement nouveau qui est en vie parce qu’il a été diagnostiqué sur la crête des thérapies ciblées émergentes, des combinaisons de médicaments, des options chirurgicales et des radiothérapies auxquelles leurs tumeurs ont répondu.
Ces patients ont bénéficié de la possibilité de faire du « stop », c’est-à-dire que lorsqu’un traitement cesse de fonctionner, ils peuvent passer au suivant. Les progrès dans les soins de soutien ont également permis de minimiser les effets secondaires, de sorte que les patients ont de l’espoir, du temps et une qualité de vie qui leur facilite la vie tout en vivant sur le fil du rasoir, en attendant l’arrivée du prochain nouveau traitement.
Penny Damaskos, LCSW, coordinatrice et superviseur clinique au département de travail social du Memorial Sloan-Kettering Cancer Center à New York, supervise des groupes de soutien pour les patients métastatiques.
« La composition a changé, passant de la majorité des cancers du sein et de la prostate », dit-elle. « Nous avons maintenant des patients atteints de cancer du poumon, du côlon et des hémopathies qui vivent avec un cancer chronique. »
Damaskos dit que ces patients passent par le traitement, sont stables pendant un certain temps, puis recommencent le traitement. « Ce n’est pas farfelu et fantaisiste de vivre avec l’espoir qu’il y aura un autre nouveau traitement qui ne les guérira peut-être pas mais leur donnera plus de temps avec moins de symptômes », dit-elle.
Lindley dit qu’elle et Ronnie étaient trop jeunes pour savoir quoi faire avec les informations que l’oncologue leur a données en 1998. Ils sont rentrés chez eux, ont encerclé une date dans six mois où ils prévoyaient qu’elle serait morte, et ont discuté de la façon de passer ces six derniers mois. Ils ont décidé de déménager à la campagne, où Suzanne pourrait avoir des chevaux et le mode de vie qu’elle avait toujours souhaité. Ronnie, ingénieur électricien, a accepté de faire le long trajet pendant que sa femme commençait à créer des souvenirs pour leurs filles, qui avaient 8 et 11 ans à l’époque. En faisant des recherches sur Internet, Lindley a trouvé un forum de discussion sur le cancer et a posté un message sur son diagnostic.
« Les gens écrivaient à quel point ils étaient désolés que j’ai eu un diagnostic terrible », se souvient-elle. « Puis un homme, Shelly Weiler, m’a répondu et m’a dit : ‘J’ai la cinquantaine et j’ai un cancer du côlon de stade 4 et j’ai une fille de votre âge, et je ne la laisserais pas abandonner sans espoir. Il faut que tu trouves un médecin et que tu te fasses soigner ». « Cette note a incité Lindley à commencer un traitement. Par coïncidence, la fille de Weiler est Judi Sohn, qui a plus tard cofondé C3 : Colorectal Cancer Coalition pour honorer son père.
Pendant les cinq années suivantes, Lindley a fait du stop avec de multiples médicaments, combinaisons de médicaments et essais cliniques. Cela s’est terminé en 2004 lorsque, au cours d’un autre essai clinique, les tumeurs du foie ont augmenté et les scanners ont révélé de nouvelles métastases dans sa colonne vertébrale et ses poumons.
Damaskos dit que le voyage de Lindley reflète la différence entre les patients chroniques et ceux qui passent à la « nouvelle normale » après avoir terminé le traitement. Les patients métastatiques répètent le processus d’évaluation et d’ajustement chaque fois qu’ils commencent un nouveau traitement, que le cancer progresse ou qu’il concerne une autre localisation.
« Il s’agit de négocier cet espace intermédiaire de leur vie et de regarder ce qui se profile à l’horizon alors qu’ils apprennent à gérer l’incertitude », dit-elle. Chaque fois qu’ils vivent un changement, ils doivent se recentrer sur la vie.
Peu après que Lindley ait appris que les traitements avaient cessé de fonctionner en 2004, elle s’est rendue à sa première conférence sur le cancer du côlon. Elle y a rencontré les patients avec lesquels elle avait discuté en ligne ; elle pensait également trouver quelqu’un qui aurait une autre réponse pour sa prochaine option de traitement. J’ai montré mes scanners à un chirurgien qui était présent, et il m’a dit : « Il n’y a rien à faire. Vous êtes en train de mourir. Je suis rentrée chez moi complètement coulée. »
À la conférence, Lindley a également rencontré un travailleur social de CancerCare, Keith Lyons, qui lui a parlé de vivre pleinement jusqu’à sa mort. Lyons a animé un groupe de soutien hebdomadaire par conférence téléphonique qui allait devenir une autre des lignes de vie de Lindley. Il m’a dit une chose très profonde : « La vie ne se passe pas autour de nous, elle se passe entre nos deux oreilles ». Il m’a dit que je pouvais voir le cancer comme une condamnation à mort ou que je pouvais célébrer le fait que j’étais bien vivante et que je vivais maintenant. »
Jusqu’alors, dit Lindley, elle avait vécu comme si elle était en train de mourir. Lyons l’a motivée à rentrer chez elle et à commencer à profiter de la « multiplicité » qui l’entourait. Puis un ami en ligne lui a parlé d’un traitement relativement nouveau qui utilise les radiations pour tuer les tumeurs de l’intérieur en implantant de minuscules sphères de radiation directement dans la tumeur. Elle a appris qu’elle était éligible au traitement et, en janvier 2005, a subi cette procédure, appelée radioembolisation, au cours de laquelle des millions de minuscules microsphères de rayonnement sont envoyées dans les tumeurs hépatiques métastatiques par la circulation sanguine.
Comme pour d’autres cancers métastatiques, de nouvelles options de traitement ont rendu possible une bonne qualité de vie pour de nombreux hommes vivant avec un cancer de la prostate métastatique, qui, selon Oliver Sartor, MD, Piltz Endowed Professor of Cancer Research à la Tulane University School of Medicine de la Nouvelle-Orléans, sont environ 50 000.
L’un des patients de Sartor, Denny Terry, 73 ans, vit avec un cancer de la prostate métastatique depuis son diagnostic en 1995, lorsque l’opération chirurgicale visant à retirer sa prostate a révélé une atteinte étendue des ganglions lymphatiques, ce qui signifie, selon les mots de Terry, que son cancer était « en liberté ».
Suzanne Lindley est assise à la table de sa cuisine avec en toile de fond les noms et les numéros qu’elle a écrits sur le mur lorsque la famille a déménagé à la campagne. Elle détestait le papier peint, dit-elle, et savait qu’ils allaient le remplacer, mais la vie s’est mise en travers du remodelage.
Sa qualité de vie est bonne malgré la chimiothérapie continue et la fatigue et la neuropathie qu’elle choisit d’ignorer. Elle tient sa famille et ses amis au courant avec une note annuelle comme celle ci-dessous, qu’elle a envoyée l’automne dernier à l’occasion du 11e anniversaire de son diagnostic.
Il n’y a pas de meilleur équilibre ou de meilleure perception de la vie que lorsqu’on danse au bord d’une falaise. (…) À chaque pas, il y a des hauts et des bas, des entrées et des sorties, des inconnues, les énergies spontanées de l’équilibre – la mort et la vie, le bien et le mal, le désespoir et l’espoir—qui sont là pour être embrassées. … Pour ceux d’entre nous qui dansent sur le bord, il est important de saisir la promesse qui réside dans la prochaine étape, car chacune d’entre elles apporte plus d’options, de meilleurs traitements, et très bientôt—une guérison.
Vous voulez danser ?
L’intervention a permis de réduire les tumeurs du foie de Lindley de 65%, lui permettant de recommencer à faire de l’auto-stop.
Mais plus que de la garder en vie, Lindley dit que les microsphères ont changé sa perspective pour « vivre avec le cancer au lieu d’en mourir ». Cela a également transformé Lindley en l’ultime défenseur des personnes atteintes de tumeurs hépatiques primaires ou métastatiques. « Depuis les sphères, je n’ai pas regardé en arrière », dit-elle aujourd’hui.
En 2005, Lindley avait atteint son objectif initial : vivre jusqu’à ce que ses filles obtiennent leur diplôme d’études secondaires. Son objectif suivant était une maîtrise en travail social, qu’elle a également accomplie. Puis elle a créé YES (www.beatlivertumors.org), une association à but non lucratif pour les personnes confrontées à des tumeurs primaires ou métastatiques du foie.
Damaskos décrit cela comme vivre jusqu’au prochain marqueur. « Ils passent de la préparation à l’étape importante à l’expérience de celle-ci, puis passent à la suivante », dit-elle. « Ils vivent par segments, en comprenant que l’avenir a été tronqué mais n’est pas sans implication et interaction. »
« Ils passent de la préparation de l’étape importante à son expérience, puis passent à la suivante. Ils vivent par segments, en comprenant que l’avenir a été tronqué mais qu’il n’est pas sans implication ni interaction. »
Terry prend actuellement une combinaison de stéroïdes, une thérapie hormonale, un anticoagulant et des perfusions de médicaments pour son ostéoporose. Sa masse osseuse augmente, dit-il, et il espère que Sartor le laissera reprendre le ski de neige cette année.
Terry ne sait pas ce qui va suivre, reconnaissant qu’il n’y a pas de protocole standard pour sa situation.
« Vous savez que ce ne sera pas un home run à traitement unique », dit Sartor, « mais au moment où vous frappez un double et quelques singles et les mettez tous ensemble, le bénéfice réel pour les patients individuels peut être assez substantiel. Non seulement nous obtenons de meilleurs médicaments, mais nous sommes en mesure de contrôler les effets secondaires et, à mesure que nous avançons, j’ai un sentiment d’optimisme. Il y a toute une série de nouveaux médicaments qui arrivent. »
Depuis 12 ans qu’il est le patient de Sartor, Terry l’a suivi de Shreveport à la Nouvelle-Orléans, puis à Boston et de nouveau à la Nouvelle-Orléans. « Tant qu’il sera sur la terre, je le retrouverai parce que j’ai confiance en lui », dit Terry.
Damaskos dit qu’elle a également vu plus de ce type de relation médecin-patient parce que les patients veulent plus que survivre – ils veulent que leurs symptômes soient bien gérés et plus d’aide pour vivre une vie de qualité.
Les Terry vivent près de leur fils, de leur belle-fille et de leurs petits-enfants adolescents. Leur fils aîné travaille étroitement dans l’entreprise familiale avec Denny, qui travaille toujours à temps plein. Leur fils cadet, qui a maintenant 40 ans, est atteint du syndrome de Down et vit dans un foyer de groupe que les Terry ont contribué à créer il y a 27 ans. Ils ont également une fille qui est avocate à la Nouvelle-Orléans.
L’année dernière, toute la famille a fait une croisière en Alaska pour célébrer le 50e anniversaire de mariage de Denny et Judy, et cette année, le couple se rend en Alaska avec trois autres couples pour pêcher le saumon. Le voyage à venir est la première chose sur la liste de choses à faire que Terry vient de dresser.
« Ma foi, ma famille et mes amis, ainsi qu’un médecin formidable, m’ont donné le courage de voir chaque jour de ma vie comme un cadeau », dit Terry.
Les patients veulent plus que survivre – ils veulent que leurs symptômes soient bien gérés et plus d’aide pour vivre une vie de qualité.
Terry dit que lui et sa femme, Judy, ont immédiatement décidé de chercher des options, peu importe la distance qu’elles leur faisaient parcourir depuis leur maison de Jackson, Mississippi, où il possédait une société de distribution. Terry a d’abord essayé de rejoindre un essai clinique dans le Maryland et, bien qu’il ne soit pas éligible, les tests ont révélé une petite tumeur sur son rein qui semblait être le début d’un carcinome rénal, de sorte qu’une partie de son rein a été enlevée.
« Nous avons décidé que nous n’allions pas planifier des funérailles, et que nous allions être proactifs et vivre la vie aussi pleinement que possible », dit Terry.
Il a changé son régime alimentaire et a ensuite commencé un essai clinique de vaccin de traitement à l’Institut du cancer Dana-Farber à Boston. En 1999, il entend parler d’un jeune oncologue brillant de Shreveport, en Louisiane, spécialisé dans le cancer de la prostate métastatique, nommé Oliver Sartor.
« Je lui ai dit que je ferais n’importe quoi », dit Terry en riant, « et nous l’avons fait. »
Terry dit qu’il a été sous un médicament, un essai clinique, ou une combinaison de médicaments depuis qu’il a été diagnostiqué. Il dit que les médicaments ont eu un impact sur sa libido, mais que la fonction sexuelle est revenue six mois après la chirurgie.
Sartor a expliqué à Terry qu’un niveau de PSA (une protéine fabriquée par la prostate et présente dans le sang) qui grimpe rapidement serait le baromètre pour passer à quelque chose de nouveau.
En 2009, Terry a subi des radiations pour deux tumeurs métastatiques de la colonne vertébrale, mais il n’a pas encore ressenti de douleurs osseuses, ce qui, selon Sartor, est une préoccupation majeure pour la plupart des hommes puisque les os sont le site métastatique le plus fréquent.
« Le problème des métastases osseuses est de plusieurs ordres », dit Sartor. « Elles provoquent des douleurs et elles provoquent des fractures car elles affaiblissent l’os. Ceux qui ont des douleurs sont tout simplement malheureux. Si vous ne soulagez pas la douleur, rien ne va plus. Il n’y a pas de qualité de vie s’il y a de la douleur. »