By Steven Berit
Je me suis évanoui la première fois que j’ai perdu une dent. Pas à cause de la douleur réelle de l’extraction, mais à la vue du sang qui coulait de ma bouche. Je me suis aussi évanoui pendant un exposé sur la santé en sixième année. La plupart des gens me qualifieraient de « chochotte », et je suis d’accord. La vue du sang ou même la mention de tout ce qui a trait au corps humain peut facilement m’entraîner dans une spirale d’émotions qui se termine généralement par mon réveil dans le bureau de l’infirmière. Vous pouvez donc imaginer mon appréhension lorsque les médecins ont suggéré pour la première fois l’idée de me faire subir une colectomie.
Salut, je m’appelle Steven Berit. J’ai dix-huit ans et je suis en terminale au lycée. Je vis en Pennsylvanie avec ma mère, mon père et ma sœur quand elle rentre de l’université. Je mène une vie plutôt « normale ». Je vais à l’école, je joue au football et je sors avec mes amis, comme tout le monde de mon âge. La seule différence entre moi et les autres est que j’ai un sac de stomie et pas eux. Ce petit détail n’est même pas perceptible pour la plupart, mais au début, il l’était certainement pour moi.
J’avais seize ans lorsque j’ai reçu le premier diagnostic de colite ulcéreuse. L’année et demie suivante serait pleine d’essais et d’erreurs, et avec chaque jour qui passe, les erreurs ressortent de plus en plus. La mésalamine, le Remicade, l’Entyvio et le Xeljanz ne sont que quelques-uns des interminables médicaments qui m’ont été prescrits. La seule chose qui semblait fonctionner était les stéroïdes, mais mes médecins et mon visage rongé par l’acné s’accordaient à dire que ce n’était pas une solution permanente. Finalement, en juillet 2019, alors que j’étais dans mon dernier séjour au 5e étage de l’hôpital pour enfants de Philadelphie, j’ai pris la décision de dire au revoir à mon ami très enflammé – mon côlon.
Je ne me souviens pas beaucoup de la première nuit suivant l’opération, mais les deux jours suivants se détachent nettement dans mon esprit. Enfin, je veux dire que je me souviens clairement des nuits agitées. Quant à la stomie elle-même, il m’a fallu un certain temps avant d’avoir ma première rencontre avec elle, œil à œil ou œil à intestin dans ce cas. La deuxième nuit a été l’une des pires nuits de ma vie. Je suppose que l’anesthésie s’est dissipée et que le regret est venu avec. Oui, cette deuxième nuit, je pensais avoir fait la plus grosse erreur de ma vie. J’étais là, allongé dans un lit d’hôpital bien trop petit pour mon cadre de dix-huit ans, à contempler si je pourrais un jour me remettre de ce revers dans ma vie.
Bien, le soleil s’est levé et avec lui l’heure de mon premier changement de sac. Je me souviens avoir crié – beaucoup. Ils m’ont dit que la stomie ne pouvait pas ressentir la douleur, mais ce qu’ils ont omis de mentionner, c’est que je pouvais encore sentir la douleur de mes cheveux qui s’arrachaient de mon corps lorsqu’ils ont retiré l’adhésif de ma peau. Croyez-moi, un garçon de 18 ans a beaucoup de cheveux, mais un garçon de 18 ans qui a été sous stéroïdes pendant un an et demi a plus de cheveux qu’on ne veut bien l’admettre. Mais, lorsque le sac a été retiré, j’ai eu mon premier aperçu de mon avenir sous la forme d’un beau moignon rouge connu sous le nom de ma stomie.
Les deux semaines suivantes allaient aller et venir avec relativement peu de lutte, mais alors que l’été touchait à sa fin, mon plus grand défi approchait – aller à l’école. J’ai essayé toutes les combinaisons possibles pour rentrer mon sac dans mon pantalon jusqu’à ce que je me rende compte que tout le monde s’en fichait. Soit les gens ne faisaient pas attention au sac de selles attaché à mon corps, soit ils étaient trop occupés et pris par leur propre vie pour se soucier du secret que je gardais caché derrière ma chemise. C’était la première fois depuis le diagnostic de la RCH que je me sentais « normale » à l’école. Ce qui était étrange parce que pour la plupart, c’était le moins » normal » que j’avais jamais été.
Non, mon parcours avec ma stomie n’a pas été celui que je décrirais comme un coup de foudre. Mais il a grandi avec moi au fil du temps. Oui, j’ai encore besoin de l’aide de mes parents pour changer mon sac tous les trois jours, mais les cris de douleur d’autrefois se sont maintenant transformés en murmures. Je vais maintenant à l’école tous les jours comme une nouvelle personne. Je n’ai plus peur de trouver les toilettes les plus proches ou de pouvoir passer un examen pendant trente minutes sans qu’une vague d’urgence ne m’oblige à tout laisser tomber et à me précipiter vers les toilettes les plus proches. Au lieu de cela, la plupart des jours passent sans qu’aucune pensée de la RCH ou de la stomie ne traverse mon esprit.
Alors que je me rapproche chaque jour un peu plus de ma chirurgie d’inversion en décembre, je commence à me demander si je serais capable de vivre avec ce sac pour le reste de ma vie, et après réflexion, je crois honnêtement que j’en serais capable. La CU m’a appris au fil des ans que je peux tout surmonter et le sac de stomie n’est que la dernière chose que j’ai dû surmonter. Si je peux passer de l’évanouissement pour une dent cassée à la conquête d’une maladie qui m’a déjà intimidé, alors je peux surmonter tous les défis qui se présentent à moi. Le sac de stomie, autrefois terrifiant, est devenu un ami cher que je n’oublierai jamais, même lorsqu’il aura disparu. J’ai pleuré quand on m’a enlevé ma première dent. Je pleurerai peut-être aussi quand on m’enlèvera ma stomie, mais je pense que ces larmes tomberont pour une raison complètement différente.