Alai

Comment se fait-il que mon fils autiste aura dix-neuf ans le mois prochain ? Comment se fait-il qu’il ne soit plus le petit gars mignon qui avait l’habitude de tenir sur mes genoux ; comment se fait-il qu’il soit maintenant tellement plus grand que moi que je porte maintenant ses vêtements usagés ? Le temps passe aussi vite avec un enfant autiste qu’avec n’importe quel autre enfant. C’est une vérité que j’aurais aimé entendre lorsque mon fils a été diagnostiqué autiste il y a presque seize ans. Qu’est-ce que j’ai découvert d’autre sur l’éducation d’un enfant autiste ?

Je n’avais jamais réalisé qu’il y avait tant de formes de communication en plus de la parole conversationnelle. Mon fils, qui parle par ailleurs très peu, maîtrise parfaitement le script (manier des mots et des déclarations préparés à l’avance) et l’écholalie (répéter des mots et des phrases, soit immédiatement, soit avec un décalage dans le temps). Les deux sont des moyens valables de s’exprimer et de faire passer ses idées, et à mon avis, ils devraient être plus largement reconnus comme des styles de communication autistiques naturels et donc valables.

Il utilise également un dispositif de CAA (communication améliorée et alternative) de symbole à parole, parce que parfois parler sous n’importe quelle forme est difficile – surtout quand il ne va pas bien, ou qu’il a eu une journée difficile, ou qu’il est accablé (bien que parfois, étant un adolescent effronté, il utilisera également son dispositif pour essayer d’argumenter avec nous sur des demandes qui ont été refusées verbalement, parce qu’il sait que ses demandes de CAA ont un poids supplémentaire). Je suis heureux qu’il ait autant d’options de communication, mais je ne suis toujours pas convaincu qu’il dispose d’autant de ressources qu’il en a besoin, et j’aimerais voir plus de recherches dans ce domaine.

J’ai dû dépasser une peur profondément ancrée des médicaments, ce qui, je pense, est quelque chose avec lequel beaucoup de parents comme moi luttent encore. Bien que la recherche sur l’autisme n’ait pas découvert autant de choses que nécessaire sur les médicaments et l’autisme, nous avons des preuves considérables que de nombreuses personnes autistes luttent contre l’anxiété et/ou le fonctionnement dans un monde qui ressemble à un assaut constant et surchargé. Nous savons également que pour de nombreuses personnes autistes, les médicaments peuvent aider.

Je m’inquiète qu’il y ait trop d’enfants autistes qui ne reçoivent pas les médicaments qui pourraient leur être bénéfiques purement à cause de la stigmatisation, tout comme je m’inquiète que les enfants autistes soient mis sous médicaments comme une forme de retenue ou de contrôle comportemental plutôt que pour aider avec des besoins spécifiques. Je ne pense pas que les médicaments devraient être une première approche, et ils doivent être abordés avec une attention particulière chez les personnes autistes en raison de la tendance (peu étudiée) à des réactions atypiques et paradoxales (de manière anecdotique, de nombreuses personnes autistes trouvent que le Benadryl est un stimulant et la caféine un sédatif). Mais j’aimerais que les parents abordent les médicaments comme ils abordent n’importe quel soutien : de manière réfléchie et judicieuse.

J’aurais aimé savoir dès le départ que la stimulation (mouvements répétitifs et autostimulants) peut être saine et une façon naturelle et innée de s’autoréguler. Au départ, on nous a dit que les stimulations de mon fils le rendaient unique et que nous devions les supprimer. Cela l’a rendu malheureux, et il a agi comme s’il était malheureux. Maintenant, nous avons une maison remplie d’objets stimulants et nous essayons de le rediriger ou de le déplacer uniquement s’il est perturbateur. Lui et nous sommes maintenant beaucoup plus heureux.

Et je réalise que certains stims peuvent s’automutiler, mais je sais aussi qu’il y a généralement une raison médicale ou environnementale, car l’agressivité et l’automutilation ne sont pas des traits spécifiquement autistiques. Je sais aussi que les crises physiques ne sont pas toutes solubles. Mais je m’inquiète du nombre de parents qui, comme moi, apprennent à s’attaquer ou à « éteindre » ce que certains professionnels appellent les « comportements autistiques », au lieu de chercher à savoir si ces comportements ont une cause physique ou médicale, comme des étiquettes qui grattent ou des lumières qui clignotent. Que faire si votre enfant se frappe la tête parce qu’il a une céphalée de tension, ou parce que la climatisation de la classe produit une fréquence que personne d’autre que votre enfant ne peut entendre, mais qui est douloureuse pour ses oreilles ?

Enfin, j’ai pris conscience que le temps de traitement autistique est une chose. C’est étonnant comment, si vous donnez à mon fils un temps ou deux pour absorber ce que vous lui dites, les choses cliquent. Par contre, si vous exigez une réponse immédiate de sa part, les choses ne se passent pas aussi bien. Pourtant, une grande partie de l’enseignement dispensé aux enfants autistes, en particulier dans le cadre d’exercices, ne tient pas compte du besoin très courant des autistes de disposer d’un temps de traitement. Peut-être pourrions-nous considérer à quel point les personnes non autistes sont contrariées par le fait d’être précipitées dans des décisions importantes, et faire preuve de plus d’empathie envers les personnes autistes qui peuvent se sentir tout le temps précipitées ?

Il est également important de noter que, même si j’ai l’impression d’avoir beaucoup appris sur la façon d’être un meilleur parent pour mon fils, je me sens encore perdue la plupart du temps. C’est en partie parce que je ne suis pas autiste moi-même et que je ne comprends donc pas intuitivement beaucoup de ses expériences comme le font tant de parents autistes d’enfants autistes (bien que le fait d’être autiste ne soit pas une solution magique pour devenir parent d’un enfant autiste, pas plus que le fait d’être le parent non autiste d’un enfant non autiste ne l’est), et aussi parce que j’ai le sentiment que nous commençons seulement à bien faire pour les personnes autistes dans les domaines de la recherche, de la scolarisation, de l’éducation des parents et du soutien. J’attends avec impatience un avenir dans lequel les parents comme moi n’auront pas une courbe d’apprentissage aussi abrupte.

A propos de l’Author

Shannon Des Roches Rosa est la rédactrice principale du Thinking Person’s Guide to Autism, qui est un nexus d’information sur l’autisme en ligne, une communauté et un livre. Elle est également le parent de trois adolescents, dont son très génial fils autiste à haut niveau de soutien. Vous pouvez la suivre sur Twitter @shannonrosa.