Il y a trois ans, Crystal Collum avait 37 ans, trois enfants à la maison, « un peu comme si elle roulait sa vie » à Columbia, en Caroline du Sud, lorsqu’elle a senti une bosse sur son sein alors qu’elle prenait sa douche. Elle n’a pas hésité – elle avait vu sa meilleure amie souffrir d’un cancer du sein des années auparavant, et elle savait quoi faire. Dans les trois semaines qui ont suivi, elle a commencé une chimiothérapie.
Mais peu après, elle a été confrontée à un choix auquel même elle n’était pas préparée : subir une lumpectomie, une chirurgie ciblée qui n’enlève que la tumeur, ou subir une double mastectomie – une chirurgie pour enlever complètement les deux seins. La décision a été angoissante.
« Je ne pouvais vraiment pas penser à autre chose. Je ne pouvais vraiment pas. Cela m’a consumé », se souvient Collum. « Il y a tellement de choses au cours de ce processus sur lesquelles vous n’avez aucun contrôle, et puis la plus grande décision de toute l’affaire vous tombe en quelque sorte sur les genoux et vous êtes comme, non, je n’ai pas l’impression que je devrais prendre cette décision. »
publicité
Après des semaines d’introspection, de collecte d’informations, de discussions avec les amis et la famille, et de consultation avec son équipe de traitement, Collum a finalement su ce qu’elle voulait : une double mastectomie avec reconstruction par la suite. Elle a subi l’opération, a vaincu son cancer et n’a jamais regardé en arrière depuis.
Collum n’est pas seule dans sa décision. Au cours des deux dernières décennies, alors même que les traitements contre le cancer sont de plus en plus ciblés et raffinés, un nombre croissant de femmes atteintes d’un cancer dans un seul sein optent pour l’approche plus traditionnelle de la mastectomie. Selon une analyse récente, entre 2002 et 2012, le nombre de femmes américaines atteintes d’un cancer invasif dans un sein qui ont choisi la double mastectomie a triplé.
publicité
Et ce changement n’est pas uniquement, ni même principalement, motivé par le soi-disant « effet Angelina Jolie ». L’ablation préventive des deux seins de l’actrice n’a été rendue publique qu’en 2013.
Donc, les scientifiques comme les chirurgiens sont vivement intéressés à comprendre pourquoi les femmes suivent une voie différente pour le traitement du cancer. Et leurs premières réponses indiquent une interaction complexe de considérations financières, émotionnelles et pratiques qui entraînent un changement radical dans la façon dont le cancer du sein est traité.
Tendance de traitement
Dans le monde chirurgical, la poussée de la lumpectomie vers la double mastectomie est inhabituelle. Dans la plupart des cas, la technologie a conduit à des procédures chirurgicales plus courtes, moins invasives et plus précises – par exemple, une vésicule biliaire malade autrefois retirée par une grande incision abdominale est maintenant retirée en douce par quatre petites incisions à l’aide d’une caméra laparoscopique et d’outils spécialisés.
Les chirurgiens spécialisés dans le cancer du sein constatent toutefois la tendance inverse. Le Dr Kevin Hughes, chirurgien spécialiste du cancer du sein au Massachusetts General Hospital, se souvient avoir pratiqué uniquement des mastectomies lorsqu’il était interne en chirurgie dans les années 1980, avant de passer aux lumpectomies dans les années 1980 et 1990. Aujourd’hui, il recommence à faire plus de mastectomies.
« Au cours des 10 ou 15 dernières années, même les femmes qui sont éligibles pour une lumpectomie demandent plutôt une mastectomie bilatérale », a-t-il déclaré. « Et c’est la tendance qui s’est vraiment accentuée. »
Les données scientifiques confirment son expérience. Environ 1 femme sur 8 atteinte d’un cancer invasif dans un sein subit désormais une ablation des deux seins, selon l’analyse de 2016, ce chiffre passant à près de 1 femme sur 4 si l’on considère uniquement les moins de 55 ans. (Environ la moitié des femmes de moins de 55 ans subissent une tumorectomie, et les 29 % restants optent pour l’ablation d’un seul sein.)
Sarah Hawley, chercheuse sur les résultats en matière de santé à l’Université du Michigan, a décomposé encore davantage les données démographiques de la double mastectomie dans un article récent. « Il s’agit généralement d’une procédure associée à des femmes plus jeunes, de race blanche et plus instruites que leurs homologues », a déclaré Mme Hawley.
« La plus grande décision de toute l’affaire vous tombe dessus et vous vous dites, non, je n’ai pas l’impression que je devrais prendre cette décision. »
Crystal Collum, survivante d’un cancer du sein
La tendance semble également être spécifique aux États-Unis – le Dr.spécifique – Le Dr Mehra Golshan, chirurgien spécialiste du cancer du sein au Brigham and Women’s Hospital, a récemment mené un essai mondial sur le cancer du sein triple négatif qui a révélé que les femmes américaines étaient quatre fois plus susceptibles de subir une double mastectomie que les femmes de Berlin ou de Séoul, en Corée du Sud.
Et pourtant, le fait d’avoir une double mastectomie au lieu d’une tumorectomie ne rend pas une femme moins susceptible de mourir du cancer du sein. « D’un point de vue médical, il n’existe aucune donnée indiquant que l’ablation de l’autre sein améliore votre survie », a déclaré le Dr Judy Boughey, chirurgien spécialiste du cancer du sein à la Mayo Clinic et l’un des chirurgiens de Collum. « Je le dis toujours très clairement aux patients, je ne recommande pas médicalement que vous ayez besoin de faire enlever l’autre sein. »
Et bien sûr, une double mastectomie est une chirurgie plus éreintante. Lors d’une tumorectomie, le chirurgien retire la partie cancéreuse d’un sein, ce qui, selon Hughes, prend environ une heure. La patiente rentre souvent chez elle le jour même.
Une double mastectomie avec reconstruction – et la plupart des femmes optent pour la reconstruction – d’autre part, prend quatre à sept heures de chirurgie et nécessite au moins une autre chirurgie reconstructive à une date ultérieure. La récupération peut prendre de quatre à six semaines.
Parce qu’il s’agit d’une chirurgie plus importante qui n’augmente pas la survie, de nombreux chirurgiens ne pensent pas nécessairement que cette tendance est positive. « Ce n’est absolument pas mauvais, donc c’est absolument un choix, mais je pense que c’est juste fait trop fréquemment aux États-Unis », a déclaré Golshan. « Ma préoccupation numéro un est qu’ils vivent, et si je ne peux pas dire qu’ils vivent plus longtemps, alors pourquoi dirais-je qu’ils devraient le faire ? »
En fait, Boughey était le premier auteur de deux déclarations de consensus de 2016 de l’American Society of Breast Surgeons qui ont tiré une conclusion similaire. « Essentiellement, en tant que société, l’American Society of Breast Surgeons s’est prononcée et a dit que pour la femme à risque moyen, nous ne devrions pas faire systématiquement de mastectomie prophylactique controlatérale », a déclaré Boughey. Un document comprenait une liste à puces de faits sur la double mastectomie que tous les chirurgiens devraient couvrir avec les patients qui envisagent l’intervention.
Mais les chirurgiens varient encore dans la façon dont ils parlent des options chirurgicales avec leurs patients. Par exemple, Boughey donne les avantages et les inconvénients de toutes les options possibles, tandis que Hughes a tendance à ne parler de la double mastectomie comme d’une option que si un patient l’évoque. Toutes deux, cependant, concentrent leurs conversations sur la compréhension de ce que veut une patiente et pourquoi, et fournissent des informations précises pour la soutenir dans sa prise de décision.
Pourquoi opter pour une double mastectomie ?
Si la double mastectomie n’améliore pas la survie et implique une chirurgie plus étendue, alors comment la tendance a-t-elle commencé en premier lieu ? Un certain nombre de facteurs ont probablement préparé le terrain.
L’un d’eux est le coût : Selon Boughey, à partir des années 1980, la plupart des compagnies d’assurance américaines étaient tenues de couvrir toutes les « chirurgies de symétrisation » pour les femmes atteintes d’un cancer du sein – une catégorie qui comprend la double mastectomie. Puis, en 1998, la loi sur la santé des femmes et les droits en matière de cancer a commencé à exiger que la plupart des plans de santé qui couvrent la mastectomie prennent en charge la reconstruction mammaire. En bref, pour la plupart des femmes atteintes d’un cancer dans un sein, une double mastectomie et une reconstruction sont couvertes par l’assurance.
Les seins sont également des organes uniques en ce sens qu’ils sont utilisés pour l’allaitement, mais ne jouent pas autrement un rôle vital pour maintenir une femme en vie. Par conséquent, il est possible d’enlever le sein sain d’une femme sans avoir un effet néfaste sur sa santé.
« Ce n’est absolument pas mal, donc c’est absolument un choix, mais je pense que c’est juste fait trop fréquemment aux États-Unis. »
Dr. Mehra Golshan, chirurgien spécialiste du cancer du sein
Et si une double mastectomie est une chirurgie plus importante qui n’augmente pas la survie, elle ne la diminue pas non plus et s’accompagne d’un risque chirurgical « très acceptable » pour les femmes en bonne santé, selon Hughes. Cela signifie que les chirurgiens, même ceux qui pensent que la procédure se produit trop souvent, sont prêts à la réaliser si c’est ce que souhaite une patiente.
Il y a également eu des avancées technologiques à la fois dans la mastectomie et la reconstruction mammaire. Aujourd’hui, les chirurgiens peuvent souvent sauver la peau du sein et même les mamelons, ce qui permet aux femmes d’avoir des seins reconstruits d’apparence plus naturelle. Et la première étape de la reconstruction peut maintenant être effectuée dans la même chirurgie que la double mastectomie.
En fin de compte, la décision est intensément personnelle, et pour de nombreuses patientes, elle se résume à un bien-être émotionnel. Une étude récente a rapporté que plus de la moitié des femmes atteintes d’un cancer au stade précoce dans un sein envisagent la double mastectomie, mais la mesure dans laquelle une femme l’envisage dépend de son style de décision et de ses valeurs individuelles. Par exemple, les femmes qui s’identifient comme logiques sont moins susceptibles d’envisager la double mastectomie, tandis que les femmes qui veulent avoir plus de contrôle sur leurs propres décisions de traitement sont plus susceptibles de l’envisager.
Les chirurgiens disent que de nombreuses femmes pèsent également fortement les expériences des amis proches ou des membres de la famille qui ont eu un cancer du sein et leur satisfaction à l’égard de leur traitement. Certaines femmes ne veulent pas non plus s’occuper de la surveillance continue, comme une mammographie annuelle, ou veulent éviter la radiothérapie, qui est souvent nécessaire après une tumorectomie.
Et puis il y a le confort de ne pas avoir à s’inquiéter de développer un cancer dans l’autre sein, même si c’est peu probable – et de savoir qu’elles n’auront plus jamais à subir un cancer du sein.
« La plupart d’entre elles disent qu’elles ne veulent plus jamais vivre cette expérience. Et c’est la seule façon pour elles de ne plus jamais le vivre », a déclaré Hughes. « Je peux probablement les dépister, il y a une forte probabilité qu’elles n’aient pas de nouveau cancer, si elles ont un cancer, il y a une probabilité extrêmement élevée que nous les guérissions du prochain cancer, mais ce n’est pas 100 % et elles veulent 100 %. »
Pour Collum, la dernière raison était la plus importante.
« Une fois que j’ai reçu ce diagnostic, mon sein a cessé de faire partie de moi. J’avais l’impression qu’il se battait contre moi et je me sentais presque déconnectée de cette partie de mon corps et j’avais juste besoin qu’il disparaisse », se souvient-elle. « Je voulais recommencer à vivre, et je sais que j’aurais pu le faire avec une tumorectomie, mais me connaissant, je me serais demandé si une cellule avait été oubliée, si quelque chose flottait encore quelque part à l’intérieur. J’avais besoin que ça disparaisse. »
« Une fois que j’ai décidé, je vais devoir faire ça, peu importe, parce que dans mes tripes, c’est ce que je sens être le mieux pour moi et pour ma famille, j’ai ressenti une paix absolue à ce sujet », a-t-elle rappelé. « Une fois que j’ai dit à haute voix, c’est ce que je vais faire, je n’ai plus jamais hésité. »