Huw Irranca-Davies grimace en se dirigeant avec ses béquilles vers le hall de vote de la Chambre des communes.
C’est une marche de quelques mètres, mais le député nouvellement élu avait encore du mal à y arriver 15 minutes plus tard.
‘J’avais tellement mal au cou, au dos, aux hanches, aux genoux et aux chevilles. Chaque pas était atroce’, raconte Huw, 51 ans, ministre fantôme de l’agriculture et de l’alimentation du Labour. Il souffrait depuis le début de la vingtaine, sans en connaître la cause.
Élu au Parlement à 40 ans, il avait passé trois mois à utiliser des béquilles à la suite d’une poussée particulièrement grave. ‘Après cette session, un des whips m’a pris à part et m’a dit que je devais prendre un peu de repos et me soigner’, dit-il.
C’est à cette époque que Huw, qui vit dans sa circonscription, Ogmore, dans le sud du Pays de Galles, avec sa femme, Joanna, 43 ans, et leurs trois fils adolescents, a reçu un diagnostic de spondylarthrite ankylosante, un type d’arthrite chronique qui provoque une inflammation des articulations de la colonne vertébrale et des ligaments.
Cette maladie touche 200 000 personnes en Grande-Bretagne et les symptômes – douleur et raideur de la colonne vertébrale et fatigue – commencent généralement entre 15 et 35 ans.
Pourtant, malgré le nombre de personnes touchées, elle est relativement méconnue des patients et des médecins, et il faut en moyenne neuf ans pour être diagnostiqué après les premiers symptômes.
En effet, la douleur de Huw a été rejetée comme une usure due à des blessures sportives, et il a fallu plus de deux décennies avant qu’un médecin généraliste ne recommande des tests sanguins et des radiographies qui ont révélé la véritable cause.
La spondylarthrite ankylosante peut être difficile à diagnostiquer à un stade précoce car les radiographies ne révèlent pas l’inflammation – seule une IRM peut le faire. Un nouvel os peut se développer entre les vertèbres, mais cela peut être visible sur une radiographie seulement après plusieurs années.
Le risque est qu’un diagnostic tardif puisse entraîner un handicap grave, car à mesure que l’affection progresse, les ligaments de la colonne vertébrale s’enflamment et peuvent s’épaissir. La réponse du corps à l’inflammation est de produire du calcium et de former de nouveaux os. Cela peut parfois conduire à la fusion des vertèbres. Cela provoque de fortes douleurs et les patients peuvent avoir du mal à bouger leur cou et leur dos. Une personne sur dix atteinte de cette maladie risque d’être handicapée à cause de cela.
‘J’ai commencé à avoir mes premiers élancements dans le cou à la fin de mon adolescence’, dit Huw.
À l’époque, il jouait au badminton pour une équipe de ligue et le comté au moins deux fois par semaine, alors il est allé voir un physiothérapeute du sport.
‘Malheureusement, il a commencé par mettre son genou dans mon dos et à me tordre le cou. Cela n’a fait qu’aggraver mes problèmes. J’ai ressenti des douleurs lancinantes dans le cou et une véritable raideur s’est développée.’
Trois ans plus tard, en deuxième année d’université, Huw s’est réveillé un matin en étant incapable de bouger sa tête et son cou. ‘C’était l’agonie si j’essayais de bouger ma tête, même une fraction. J’ai dû rester allongé pendant des heures jusqu’à ce que ça se dissipe’, dit-il.
Il a eu des poussées comme celle-ci tout au long de sa vingtaine et a vu plusieurs médecins généralistes, qui lui ont proposé des antalgiques anti-inflammatoires puissants et lui ont dit de lever le pied sur le sport.
‘A contrecœur, j’ai abandonné le badminton’, dit Huw. ‘Mon cou était si raide que je ne pouvais de toute façon pas lever les yeux pour voir arriver le volant.’
Il a ensuite développé des douleurs et des raideurs dans les hanches et les chevilles et a commencé à avoir des injections de cortisone dans les genoux et les chevilles trois à quatre fois par an.
‘Mais je n’ai jamais vraiment eu de diagnostic. Comme beaucoup de gens, on m’a juste dit que j’étais sujet au mal de dos’, dit-il.
À la trentaine, les symptômes de Huw affectaient tous les domaines de sa vie, y compris son emploi de maître de conférences en loisirs et tourisme à l’université métropolitaine de Swansea.
« Si je m’asseyais à un bureau pendant un certain temps, mon dos et mes jambes se grippaient », dit-il.
Il avait du mal à s’endormir à cause de la douleur et se réveillait au petit matin, épuisé et incapable de bouger.
‘Parfois, je ne pouvais même pas taper dans un ballon de football avec mes fils’, dit Huw. Ma femme était inquiète. Dans une poussée, mes articulations enflaient – mes genoux ressemblaient à des melons.
‘A chaque fois, il était plus difficile de s’en remettre. J’avais des poussées tous les trois mois environ, et une fois tous les deux ans, j’avais un épisode grave où je finissais en béquilles.’
‘C’était l’agonie si j’essayais de bouger ma tête, même une fraction. Je devais rester allongé pendant des heures jusqu’à ce que ça se dissipe’
Huw a essayé les chiropraticiens, les ostéopathes, les masseurs et une variété de suppléments, de remèdes homéopathiques et même une infusion à base de champignons russes.
‘J’aurais essayé n’importe quoi si cela avait apporté un certain soulagement’, dit Huw. Les champignons avaient un goût ignoble et ne me faisaient aucun bien. Et certains traitements étaient dangereux pour une personne atteinte d’une maladie comme la mienne.’
Avec un bon diagnostic, un traitement avec, par exemple, des anti-inflammatoires comme l’ibuprofène, et un exercice physique approprié, les symptômes peuvent être atténués. Le seul traitement efficace pour la spondylarthrite ankylosante sévère, cependant, sont les médicaments biologiques.
Huw n’a été diagnostiqué qu’à l’âge de 40 ans, après que son médecin généraliste ait fait des analyses de sang, l’ait adressé à un rhumatologue et qu’une radiographie ait montré que les petits os du bas de sa colonne vertébrale avaient fusionné.
Un test sanguin pour le HLA-B27 – un marqueur génétique de la spondylarthrite ankylosante – s’est avéré positif.
Ce marqueur est présent chez 95 % des personnes atteintes de la maladie, mais seulement 15 % des personnes possédant le gène la développeront. A sa connaissance, personne d’autre dans la famille de Huw n’a le gène.
Au début, son état a été géré – bien que de justesse – avec une physiothérapie douce et des stéroïdes oraux et injectables.
Puis, en 2008, Huw a été adressé au Dr Stefan Siebert, un rhumatologue consultant spécialisé dans la spondylarthrite ankylosante, alors basé à l’hôpital Princess of Wales de Bridgend.
Le Dr Siebert a parlé à Huw de nouveaux médicaments appelés facteurs de nécrose tumorale (anti-TNF). Ceux-ci bloquent les signaux d’une protéine, le TNF, qui provoque une inflammation. Auparavant, ces médicaments n’étaient utilisés que pour traiter la polyarthrite rhumatoïde, mais ils étaient également utilisés sur la spondylarthrite ankylosante.
‘Ils ont été vraiment transformateurs – je ne me réveillais plus en ayant l’impression d’avoir fait dix rounds avec Mike Tyson’, dit Huw.
Le Dr Siebert, qui est maintenant maître de conférences clinique en rhumatologie à l’Université de Glasgow, dit que l’attente de Huw pour un diagnostic est typique. ‘Les jeunes patients masculins que je vois assez souvent disent qu’on leur a dit qu’ils avaient des douleurs de croissance ou des blessures sportives’, dit-il.
‘La caractéristique distinctive clé avec la spondylarthrite ankylosante est la douleur et la raideur qui s’aggrave lorsque vous vous reposez et s’améliore avec l’exercice.’
Les scientifiques pensent que la spondylarthrite ankylosante est liée à la spondyloarthrite axiale (axSpA), une condition plus large qui provoque des douleurs dorsales inflammatoires.
On estime qu’un pour cent de la population souffre d’axSpA et, comme la spondylarthrite ankylosante, les dommages à la colonne vertébrale ne sont pas nécessairement visibles sur les radiographies.
‘Dans le passé, on croyait que la spondylarthrite ankylosante était une maladie distincte, mais nous pensons maintenant qu’il s’agit d’une des conséquences potentielles de l’axSpA’, dit le Dr Siebert. Ce que nous ne savons pas avec certitude, c’est si le fait de traiter l’axSpA plus tôt avec des médicaments anti-TNF pourrait empêcher la spondylarthrite ankylosante de se développer.
Pour Huw, le traitement lui a permis de poursuivre son travail de député, ainsi que certains sports qu’il aime.
‘Je ne lutte plus pour marcher afin de voter aux Communes’, dit Huw. ‘Je joue aussi régulièrement au tennis et je fais beaucoup de vélo et de marche.
‘Mais j’ai perdu un mouvement significatif dans mon dos. Peut-être que les dommages auraient été moins importants si j’avais été traité plus tôt.
‘Mon souhait est que d’autres personnes reçoivent le bon traitement pour qu’elles restent aussi en forme et actives que possible tout au long de leur vie.’
Pour plus d’informations, visitez le site Web de la National Ankylosing Spondylitis Society, nass.co.uk
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