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Fondements de la spondylarthrite ankylosante

La spondylarthrite ankylosante affecte principalement la colonne vertébrale ou le dos. Chez une personne atteinte de spondylarthrite ankylosante, les articulations et les ligaments qui permettent normalement à la colonne vertébrale de bouger deviennent enflammés et rigides. Les os de la colonne vertébrale peuvent se rapprocher, ce qui rend la colonne rigide et inflexible. D’autres articulations telles que les hanches, les épaules, les genoux ou les chevilles peuvent également être touchées.

Prognostic

La quasi-totalité des personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante peuvent espérer mener une vie normale et productive. Malgré la nature chronique de la maladie, seules quelques personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante deviendront gravement handicapées. La gestion de la douleur et le contrôle de l’inflammation peuvent réduire les problèmes quotidiens qui peuvent survenir avec la spondylarthrite ankylosante. En surveillant la posture et la position du corps et en faisant des exercices quotidiennement, la personne peut contrôler de nombreux effets de la maladie.

La spondylarthrite ankylosante est rarement invalidante et les symptômes peuvent être gérés chez la plupart des personnes. Gardez à l’esprit que chaque personne atteinte de spondylarthrite ankylosante répond différemment au traitement ; ce qui fonctionne pour une autre personne peut ne pas fonctionner pour vous. Soyez patient et participez activement à vos soins. Même si un remède n’est pas connu à l’heure actuelle, vous pouvez faire beaucoup par vous-même pour contrôler vos symptômes.

Léthalité

La spondylarthrite ankylosante n’est pas une maladie mortelle.

Fertilité et grossesse

La grossesse chez les femmes atteintes de spondylarthrite ankylosante n’entraîne généralement pas de problèmes particuliers pour la mère ou le bébé. Cependant, certains médicaments peuvent être dangereux pour les enfants à naître. Si vous êtes enceinte ou prévoyez de l’être, vous devrez discuter de l’utilisation des médicaments avec votre médecin.

Incidence

Les symptômes de la spondylarthrite ankylosante apparaissent le plus souvent chez les jeunes hommes âgés de 16 à 35 ans. Elle est moins fréquente chez les femmes, dont les symptômes sont souvent plus légers et plus difficiles à diagnostiquer.

Environ cinq pour cent des spondylarthrites ankylosantes commencent dans l’enfance ; les garçons sont plus susceptibles d’en être atteints que les filles. Lorsque les enfants développent une spondylarthrite ankylosante, elle commence généralement dans les hanches, les genoux, la partie inférieure des talons ou les gros orteils et peut ensuite évoluer vers une atteinte de la colonne vertébrale.

Le gène est présent chez huit pour cent des Américains blancs en bonne santé et deux à trois pour cent des Afro-Américains en bonne santé. Environ 300 000 Américains (moins de 1 % de la population adulte) sont atteints de spondylarthrite ankylosante. La maladie est trois fois plus fréquente chez les Blancs que chez les Afro-américains.

Acquisition

L’hérédité semble jouer un rôle dans la détermination des personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante : environ une personne sur cinq touchée par la spondylarthrite ankylosante a un parent atteint de la même maladie. Un « marqueur » génétique appelé HLA-B27 est présent chez la plupart des personnes atteintes de SA. Cependant, la plupart des personnes (environ 80 %) dont le test est positif pour ce marqueur ne développent jamais la maladie. Ce qui « déclenche » la maladie chez les patients qui peuvent y être sensibles (c’est-à-dire les patients dont le test est positif pour le HLA-B27) n’est pas bien compris.

Crédits

Une partie de ce matériel peut également être disponible dans une brochure de l’Arthritis Foundation. Contactez la ligne d’assistance de la section de Washington/Alaska : (800) 542-0295. Si vous appelez de l’extérieur de WA et AK, contactez la ligne d’assistance nationale : (800) 283-7800.

Adaptée de la brochure initialement préparée pour la Fondation de l’arthrite par Frank C. Arnett, M.D. Professeur de médecine interne, École de médecine de l’Université du Texas à Houston. Ce matériel est protégé par le droit d’auteur.

Anatomie

La spondylarthrite ankylosante est une maladie systémique, ce qui signifie qu’elle peut affecter le corps entier chez certaines personnes. Elle peut provoquer de la fièvre, une perte d’appétit et de la fatigue, et elle peut endommager d’autres organes que les articulations, comme les poumons, le cœur et les yeux. Le plus souvent cependant, seules les lombaires sont concernées.

L’œil est l’organe le plus fréquemment touché par la spondylarthrite ankylosante. Une inflammation de l’œil (iritis) survient de temps en temps chez un quart des personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante. L’iritis se traduit par un œil rouge et douloureux qui entraîne également une photophobie, c’est-à-dire une douleur accrue lorsqu’on regarde une lumière vive. Il s’agit d’une affection potentiellement grave qui nécessite l’intervention d’un ophtalmologiste. Heureusement, elle provoque rarement la cécité mais elle peut affecter la vision tant que l’inflammation est présente.

Plus rarement, la spondylarthrite ankylosante peut être associée à une affection cutanée squameuse appelée psoriasis. Dans de rares cas, généralement lorsque la spondylarthrite ankylosante est présente depuis de nombreuses années, la spondylarthrite ankylosante peut provoquer des problèmes cardiaques ou pulmonaires. Elle peut affecter le grand vaisseau appelé aorte qui fait passer le sang du cœur dans l’organisme. La spondylarthrite ankylosante peut provoquer une inflammation à l’endroit où le cœur et l’aorte se connectent, entraînant une possible hypertrophie de l’aorte.

Des symptômes similaires à ceux observés dans la spondylarthrite ankylosante peuvent également se manifester en même temps que des affections telles que le psoriasis, les maladies inflammatoires de l’intestin ou le syndrome de Reiter. On pense que l’inflammation intestinale est liée d’une manière ou d’une autre au développement de la spondylarthrite ankylosante et c’est la raison pour laquelle les personnes atteintes d’une maladie intestinale inflammatoire, c’est-à-dire la maladie de Crohn ou la colite ulcéreuse, présentent un risque accru de la maladie.

Symptômes

L’inflammation dans la spondylarthrite ankylosante commence généralement autour des articulations sacro-iliaques, des zones où le bas de la colonne vertébrale est relié au bassin. La douleur associée à la spondylarthrite ankylosante est plus intense pendant les périodes de repos ou d’inactivité. Les personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante se réveillent souvent au milieu de la nuit avec des douleurs dorsales. Généralement, les symptômes s’atténuent avec le mouvement et l’exercice.

Progression

Au fil du temps, la douleur et la raideur peuvent progresser dans la partie supérieure de la colonne vertébrale et même dans la poitrine et le cou. Au final, l’inflammation peut provoquer la fusion ou la croissance des os sacro-iliaques et vertébraux. Lorsque cela se produit, la flexibilité normale de la colonne vertébrale, y compris du cou, est perdue et l’ensemble de la colonne devient rigide. De même, les os de la poitrine peuvent fusionner, entraînant une perte de l’expansion normale de la poitrine lors de la respiration.

Les hanches, les épaules, les genoux ou les chevilles peuvent également devenir enflammés et douloureux et finir par perdre leur mobilité.Si ces articulations sont endommagées au point que les activités quotidiennes deviennent compromises ou très douloureuses, il est souvent possible de reconstruire chirurgicalement ces articulations avec une arthroplastie totale de la hanche, une arthroplastie totale du genou ou une arthroplastie totale de l’épaule. Les talons peuvent être affectés, ce qui rend inconfortable le fait de se tenir debout ou de marcher sur des surfaces dures.

Diagnostic

Les médecins fondent généralement leur diagnostic de spondylarthrite ankylosante sur des symptômes (douleur, raideur) et des radiographies montrant une inflammation des articulations sacro-iliaques à l’arrière du bassin.

Tests diagnostiques

Si vos symptômes ou vos radiographies suggèrent une spondylarthrite ankylosante, mais que le diagnostic est incertain, votre médecin peut effectuer un test sanguin pour vérifier si vous êtes porteur du gène HLA-B27. Environ 90 % des personnes diagnostiquées avec une spondylarthrite ankylosante ont effectivement un résultat positif pour ce gène.

Traitement

Le traitement de la spondylarthrite ankylosante doit être conçu pour réduire la douleur et la raideur, prévenir les déformations et vous aider à maintenir vos activités normales.

Les bases du traitement comprennent :

• Éducation
• Attention à la posture
• Exercice
• Médicaments

Si ces approches ne parviennent pas à apporter un soulagement adéquat et si la colonne vertébrale, les hanches, genoux ou les épaules deviennent endommagés ou douloureux, il existe un certain nombre de procédures chirurgicales reconstructives disponibles, y compris la chirurgie de la colonne vertébrale, l’arthroplastie totale de la hanche, l’arthroplastie totale du genou ou l’arthroplastie totale de l’épaule.

Équipe soignante

Vous devriez choisir un médecin expérimenté dans le traitement de l’arthrite. Votre médecin décidera avec vous du moment où vous aurez besoin de l’aide d’autres professionnels de santé, tels que des kinésithérapeutes ou des ergothérapeutes.

Le traitement efficace de la spondylarthrite ankylosante repose sur un partenariat entre vous et vos fournisseurs de soins.

Exercice et thérapie

L’exercice régulier est une partie essentielle de la gestion globale de la spondylarthrite ankylosante. Votre kinésithérapeute expérimenté dans le domaine de l’arthrite peut concevoir un programme d’exercices répondant à vos besoins. Les exercices qui renforcent le dos et le cou aideront à maintenir ou à améliorer votre posture. Les exercices de respiration profonde et les exercices d’aérobic aideront à maintenir la souplesse de la poitrine et de la cage thoracique. La natation est une excellente façon de faire de l’exercice puisqu’elle favorise la flexibilité de la colonne vertébrale ; le mouvement des articulations du cou, des épaules et des hanches ; et la respiration profonde.

Si vous vous sentez parfois trop raide et endolori pour faire de l’exercice, essayez de prendre un bain ou une douche chaude pour vous détendre. Commencez vos exercices lentement et prévoyez de les faire lorsque vous êtes le moins fatigué ou que vous avez le moins de douleur.

La question de savoir si votre état de santé général permet un régime d’exercice serait un bon sujet à aborder avec votre interniste, votre médecin de famille ou votre rhumatologue. L’initiation d’un programme de conditionnement physique chez une personne qui n’en a jamais fait auparavant devrait certainement se faire sous la direction d’un médecin ou d’un kinésithérapeute.

La kinésithérapie ne semble pas prévenir la progression de la SA, mais elle peut minimiser les symptômes chez certains patients.

Posture

Faites tous les efforts possibles pour garder votre colonne vertébrale droite. Dormez sur un matelas dur. Essayez de dormir sur le ventre sans oreiller sous votre tête. Vous pouvez également essayer de dormir sur le dos avec un oreiller fin ou qui soutient le creux de votre cou. Gardez vos jambes droites plutôt que de dormir dans une position recroquevillée. Si vous avez du mal à dormir dans ces positions, parlez à un kinésithérapeute des autres options possibles.

Lorsque vous marchez ou que vous êtes assis, gardez votre colonne vertébrale aussi droite que possible, les épaules bien droites et la tête haute. Un test de posture correcte peut être effectué en se tenant debout, le dos contre le mur ; vos talons-fesses, vos épaules et votre tête doivent pouvoir toucher le mur en même temps. Assurez-vous que les chaises et les surfaces de travail sont conçues de manière à ce que vous ne vous affaissiez pas ou ne vous voûtiez pas.

Les corsets et les appareils orthopédiques, en général, sont peu utiles pour traiter la spondylarthrite ankylosante. Il vaut beaucoup mieux maintenir une bonne posture en faisant de l’exercice correctement.

Médicaments

Les médicaments sont généralement une partie essentielle et continue du traitement. Bien que les médicaments ne guérissent pas la spondylarthrite ankylosante, ils soulagent la douleur et la raideur, ce qui vous permet de faire de l’exercice, de maintenir une bonne posture et de poursuivre vos activités normales.

Plusieurs types de médicaments aident à traiter la spondylarthrite ankylosante. Les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) réduisent l’inflammation et soulagent la douleur. Les AINS typiques comprennent l’indométhacine, le piroxicam ou le naproxène. Les effets secondaires des AINS comprennent des troubles gastriques, un gonflement des jambes et, rarement, des ulcères ou des saignements de l’estomac. De nouveaux AINS, connus sous le nom d’inhibiteurs de la COX-2 (rofecoxib, celecoxib), peuvent soulager l’inflammation et la douleur avec moins d’effets secondaires. L’aspirine s’est avérée peu utile dans le traitement de la spondylarthrite ankylosante. Des doses plus élevées d’AINS sont généralement nécessaires pour soulager l’inflammation en plus de la douleur.

Il a été démontré qu’un médicament appelé sulfasalazine réduit l’inflammation et les symptômes de la spondylarthrite ankylosante, mais on ne sait pas si la sulfasalazine peut ralentir ou arrêter la progression de la maladie. Certains des nouveaux médicaments qui agissent sur une substance inflammatoire appelée TNF font l’objet d’études en tant qu’agents susceptibles d’influer sur l’évolution de la maladie.

Quel que soit le médicament que votre médecin vous prescrit, assurez-vous de le prendre comme indiqué, même si vous semblez vous sentir bien. Parlez également à votre médecin des effets secondaires possibles et de ce qu’il faut faire s’ils surviennent. Si vos symptômes s’aggravent, appelez votre médecin.

Chirurgie

La chirurgie est une mesure rare utilisée dans la gestion de la spondylarthrite ankylosante. La chirurgie de remplacement des articulations permet à de nombreuses personnes de retrouver l’usage des articulations qui ont été affectées par la spondylarthrite ankylosante et d’autres formes d’arthrite. Les arthroplasties de la hanche, du genou et de l’épaule peuvent être réussies dans le cas de la spondylarthrite ankylosante. Rarement, une chirurgie peut être faite pour redresser la colonne vertébrale, mais elle nécessite une expertise importante et ne devrait être faite que par ceux qui ont de l’expérience dans ce domaine.

Stratégies pour faire face

Les personnes qui développent une maladie chronique comme la spondylarthrite ankylosante apprennent avec le temps à faire face aux hauts et aux bas émotionnels.

Apprendre à faire face à la spondylarthrite ankylosante nécessite souvent d’accepter des changements. Vous devrez peut-être modifier vos relations, vos habitudes de travail et vos activités de loisirs. Vous devrez peut-être faire face à des changements dans votre apparence. Tous ces changements possibles peuvent vous rendre triste, stressé, déprimé ou en colère. Il est parfois utile de parler de ces sentiments avec un membre de la famille, un ami proche, un conseiller ou une autre personne atteinte de spondylarthrite ankylosante.

Demander de l’aide

Il peut arriver que vous et votre famille soyez confrontés à des problèmes causés par votre maladie que vous ne savez pas comment résoudre. Vous pourriez vouloir parler à un conseiller qui a l’expérience du travail avec les personnes atteintes d’arthrite. Si tel est le cas, votre médecin pourra probablement vous en recommander un. Il peut également être utile de connaître d’autres familles qui vivent et font face à la spondylarthrite ankylosante.

Il existe plusieurs organisations consacrées à l’éducation et au soutien des personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante. L’une d’entre elles est la Spondylitis Association of America. En outre, pour trouver un rhumatologue (médecins spécialisés dans le traitement de la spondylarthrite) ou pour connaître les nouveautés dans la compréhension ou le traitement de la spondylarthrite ankylosante, contactez l’American College of Rheumatology.

Travail

La majorité des personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante sont en mesure de poursuivre un horaire de travail productif et actif. Que vous travailliez à l’intérieur ou à l’extérieur de la maison, les suggestions suivantes peuvent vous aider. Il peut être utile de discuter de votre travail avec votre rhumatologue.

Si votre travail actuel implique de se baisser de manière prolongée ou de solliciter excessivement votre dos, vous pouvez contacter une agence de réadaptation professionnelle dans votre état pour obtenir des conseils. L’agence peut également être en mesure de vous aider si votre expérience, votre éducation ou votre formation rendent difficile un changement d’emploi.

Famille et amis

La plupart des formes d’arthrite ne limitent pas la capacité d’une personne à profiter de relations romantiques et sexuelles. De temps en temps, cependant, des problèmes tels que la douleur et la limitation des mouvements – en particulier de l’articulation de la hanche – peuvent entraver le plaisir sexuel. Un peu de planification supplémentaire peut suffire.

L’un des aspects les plus importants d’une bonne relation sexuelle est une bonne communication. Si vous et votre partenaire pouvez discuter confortablement des besoins de l’autre, vous pourrez probablement surmonter presque toutes les difficultés.

Aides adaptatives

Si certaines de vos articulations ont fusionné ou si vous avez déjà une mobilité articulaire limitée, vous pouvez trouver utile d’utiliser certains équipements adaptatifs ou aides à l’auto-assistance. Par exemple, les chausse-pieds à long manche ou les aides à la chaussette peuvent vous aider si votre dos ou vos hanches ne se plient pas facilement.

Lorsque vous conduisez, portez toujours une ceinture de sécurité avec un baudrier et faites régler l’appui-tête de votre voiture pour soutenir votre cou. Si une raideur du cou ou du dos rend difficile le recul dans les places de stationnement, essayez d’équiper votre voiture de rétroviseurs extra-larges.

Parce que votre cou et votre colonne vertébrale peuvent se blesser facilement, évitez les activités qui pourraient provoquer une chute ou produire un impact soudain. Discutez avec votre médecin ou votre ergothérapeute des moyens d’éviter les blessures et des moyens d’améliorer votre capacité à fonctionner.