(CNN) C’était fin janvier lorsque Nancy Swabb s’est retrouvée à vouloir aider une famille de l’autre côté de l’Atlantique, en Côte d’Ivoire — tout cela à cause d’une photo.
Un ami avait partagé un post sur Facebook concernant le besoin d’une famille d’accueil pour une fillette de 9 mois pendant deux mois alors qu’elle recevait des soins médicaux à Park Ridge, dans l’Illinois. Le message provenait de Children’s Medical Mission West, une organisation à but non lucratif qui aide à transporter des enfants dans le monde entier pour qu’ils reçoivent des soins médicaux gratuits pour des conditions et des problèmes rares.
Swabb a vu une photo du bébé Dominique sur les genoux de sa mère. « Cette photo a vraiment capturé mon cœur », a déclaré Swabb. « Elle avait l’air si douce. »
L’association à but non lucratif a demandé à CNN de ne pas inclure le nom de famille de Dominique pour des raisons de confidentialité.
Dominique et sa mère biologique. Dominique avait une jumelle, mais elle ne s’est jamais complètement développée, fusionnant plutôt avec elle dans l’utérus. Elle est née avec ce que l’on appelle une jumelle parasite, où la jumelle sous-développée s’est formée de manière incomplète et dépendait entièrement du corps de Dominique.
Elle est née avec la taille, les jambes et les pieds de son jumeau parasite poussant dans son dos. Dominique est également née avec deux colonnes vertébrales qui étaient étroitement connectées. Les cas de jumeaux parasites sont si rares que la plupart d’entre eux sont connus par les noms des patients.
Le docteur John Ruge examine les membres supplémentaires de Dominique. Sans chirurgie pour retirer le jumeau parasite, la vie de Dominique ne serait pas très longue. Son petit cœur et ses poumons travaillaient pour soutenir l’équivalent de deux corps. La masse des jambes de botteur attachée à son cou et à son dos continuerait à grandir, provoquant des déformations, des forces anormales sur la colonne vertébrale et une vie de douleur, ont déclaré les médecins.
Mais l’opération compliquée devrait être effectuée dans un hôpital équipé pour gérer les risques, et Dominique aurait besoin d’une famille d’accueil pour l’aider à traverser cette épreuve.
Une partie de la famille
Swabb, originaire de Chicago, a réalisé que l’adresse de Park Ridge, dans l’Illinois, appartenait à l’Advocate Children’s Hospital, situé à environ 7 miles seulement de la maison de sa famille. Elle et son mari, Tim, savaient qu’ils pouvaient aider et ont tendu la main.
Ils sont passés par un processus de vérification et ont confirmé qu’ils seraient en mesure d’emmener Dominique à tous ses rendez-vous à l’hôpital, qui avaient été programmés par l’intermédiaire de l’organisation.
Children’s Medical Mission West avait collecté des fonds pour le vol de Dominique, dans lequel elle serait escortée par une hôtesse de l’air qui a donné de son temps.
Mais la famille, qui a deux filles adoptées — Lena, 15 ans, et Mara, 9 ans — a réalisé qu’elle devait encore se préparer pour l’arrivée de Dominique.
Swabb, un coordonnateur d’événements spéciaux, a demandé à ses voisins dans la communauté Edgebrook remplie de familles s’ils pouvaient emprunter quelque chose pour le bébé qu’ils accueilleraient. En deux jours, une pile plus haute que Swabb elle-même a rempli la maison. Les voisins se sont empressés de donner des paquets de couches, du lait maternisé, des lingettes, des vêtements, une poussette, un siège auto et un parc. Mara et ses amis ont organisé tous les articles dans le sous-sol de la famille pour les rendre facilement accessibles.
La fille de 9 ans de Nancy, Mara, s’est liée à Dominique presque instantanément. Bébé Dominique est arrivé à un accueil chaleureux trois jours plus tard, le 5 février.
Les filles de Swabb étaient ravies d’avoir un nouveau bébé dans la maison. Mara semblait se lier à Dominique presque instantanément, et elles aimaient se faire rire mutuellement.
« Bébé Dominique est si affectueux et reçoit si bien l’amour, donc nous avons su tout de suite qu’elle vient d’une famille aimante », a déclaré Swabb. « Elle est pétillante, drôle, pleine d’entrain, pleine de sourires et a les yeux les plus brillants et les plus heureux. »
Les promenades quotidiennes de Swabb avec Dominique dans la poussette s’étiraient jusqu’à une heure alors que les voisins s’arrêtaient pour saluer le bébé qu’ils avaient aidé à accueillir.
Les voisins ont proposé de la garder pour que Swabb puisse faire des choses autour de la maison. Leur maison est devenue ouverte aux visiteurs. Même les fils adolescents de sa cousine aimaient jouer au peekaboo et faire des grimaces juste pour faire rire Dominique.
« Elle est devenue le bébé de la communauté, et tout le monde s’est vraiment intéressé à son histoire », a déclaré Swabb.
Bébé Dominique à l’hôpital. Une chirurgie complexe
Même avant son opération le 8 mars, bébé Dominique a passé des heures à l’hôpital, subissant des tests et une préparation. Les médecins de l’Advocate Children’s Hospital ont demandé une IRM, un ARM, un scanner, des radiographies et un myélogramme CT pour analyser l’anatomie du jumeau parasite et ses connexions.
Le Dr John Ruge, neurochirurgien pédiatrique, examine bébé Dominique avant l’opération Ils ont utilisé les scanners et l’imagerie pour créer un modèle en 3D des deux colonnes vertébrales de Dominique. Ils ont également découvert une deuxième vessie derrière les membres supplémentaires qui devrait être retirée.
Le docteur John Ruge, neurochirurgien pédiatrique à Advocate, avait déjà travaillé avec Children’s Medical Missions West. Il a constitué une équipe de cinq chirurgiens et de plus de 50 médecins couvrant les spécialités de l’hôpital pour retirer les membres excédentaires.
Le Dr Frank Vicari, chirurgien plastique/reconstructeur pédiatrique, montre à l’équipe de la salle d’opération le modèle de la colonne vertébrale de Dominque créé pour cette procédure compliquée. « Cela nous a permis d’élaborer un plan d’attaque pour savoir comment retirer en toute sécurité et efficacement cette partie très complexe attachée à la colonne vertébrale de ce petit bébé et se retrouver avec un enfant en bonne santé et heureux à la fin de la journée », a déclaré le Dr Frank Vicari, chirurgien plastique et reconstructeur pédiatrique à Adovcate qui opère avec Ruge depuis des années.
L’équipe a mis en scène une opération fictive pour déterminer qui ferait quoi à des moments spécifiques de la procédure.
Le 8 mars, l’équipe a travaillé pendant six heures pour retirer la totalité du jumeau parasite. Ils ont dû faire attention à déconnecter tous les nerfs et les vaisseaux sanguins afin que Dominique ne subisse pas de dommages, d’engourdissement ou de paralysie.
Grâce à une planification poussée, ils ont même réussi à le retirer en un seul morceau. Elle pèse maintenant 2 livres de moins.
Après l’opération, Dominique connaît un gonflement qui se dissipera avec le temps. Elle est sortie de l’hôpital seulement cinq jours après l’opération. Tout ce qui reste est une partie d’un os anormal qui stabilise la colonne vertébrale de Dominique. Ils ont utilisé des tissus mous de la cuisse du jumeau pour recouvrir la zone.
Bébé Dominique a dépassé leurs attentes à chaque fois. Elle a si bien récupéré qu’elle s’est assise le lendemain et a tiré la langue. Elle est rentrée chez elle au bout de cinq jours, et les médecins ne prévoient pas de complications ou de besoin de chirurgie de suivi.
Dominique a encore deux colonnes vertébrales. Elles sont à elle seule. Elles sont tellement entrelacées que les médecins ne savent pas exactement de quelle colonne vertébrale dépendent son soutien structurel et ses fonctions corporelles. Pour regarder une radiographie, Dominique a un cerveau connecté à une moelle épinière qui diverge en deux, chacune allant dans une colonne vertébrale.
Les médecins n’ont pas été en mesure de trouver un cas comparable à Dominique. Elle est unique, ont-ils dit.
Ils ne prévoient pas que le fait d’avoir les deux colonnes vertébrales l’affectera.
« Comme tout enfant, elle doit être soignée et surveillée pour les problèmes de développement », a déclaré Ruge. « Elle a un peu plus de risques parce qu’elle est construite un peu plus différemment que les autres enfants. Mais elle a l’air en pleine forme. Nous avions 100 inquiétudes avant la chirurgie, et les risques étaient élevés, donc nous sommes heureux de la façon dont elle se porte. »
L’équipe de l’Advocate Children’s Hospital a combiné des neurochirurgiens, des chirurgiens plastiques et craniofaciaux, des orthopédistes pédiatriques, des anesthésistes, des néphrologues, des radiologues, l’unité de soins intensifs pédiatriques, des assistants médicaux, du personnel infirmier, des thérapeutes et beaucoup d’autres personnes pour faire de la chirurgie de bébé Dominique un succès — sans surprises.
Maman adoptive Nancy Swabb, rend visite à Dominique après son opération. « L’une des joies d’être médecin, c’est de prendre un cas difficile, de travailler avec une équipe de personnes talentueuses où chacun d’entre nous apporte quelque chose et que cela soit meilleur que ce qu’un seul individu peut faire », a déclaré Ruge. « Tout le monde y a mis tout son cœur ».
La famille de Swabb continuera à accueillir Dominique jusqu’à la mi-avril, date à laquelle elle pourra être médicalement autorisée à retrouver sa famille biologique en Côte d’Ivoire. En attendant, Swabb a partagé des photos et des mises à jour avec Children’s Medical Missions West, qui les traduit en français pour communiquer avec sa famille à travers l’océan.
Swabb espère que les deux familles pourront se rencontrer un jour. Elle ressent déjà un lien avec la mère biologique de Dominique, créé par la confiance qu’elle était prête à accorder à une inconnue pour s’occuper de son bébé.
Depuis que Dominique est chez les Swabb, ses deux premières dents sont apparues, elle a vu la neige pour la première fois, et elle a commencé à manger des aliments solides et à dormir toute la nuit. Mme Swabb a hâte qu’elle vive d’autres premières fois avec sa famille en Côte d’Ivoire.
« J’ai hâte que ses parents la voient », a déclaré Mme Swabb. « Donner de l’amour pendant un certain temps et avoir une connexion avec une famille que vous n’avez jamais rencontrée est tellement incroyable. Vous avez cette confiance les uns dans les autres et faites du mieux que vous pouvez pour donner de l’amour et des soins et la ramener en bonne santé et prête pour une nouvelle vie. »
Cinq jours après l’opération, Dominique sourit alors qu’elle se prépare à quitter l’hôpital.