Pour la plupart d’entre nous, l’odeur de notre repas préféré qui cuit sur la cuisinière est l’une des plus grandes joies de la vie. Mais pour certaines personnes, les aliments solides ne sont tout simplement pas une option.
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Approximativement 30 000 à 35 000 personnes aux États-Unis dépendent uniquement des fluides intraveineux (IV) pour répondre à leurs besoins caloriques et nutritionnels. Il ne s’agit en aucun cas d’une tendance au régime. C’est un traitement prescrit aux personnes atteintes de certaines maladies pour obtenir la nutrition essentielle dont elles ont besoin.
Cette thérapie est connue sous le nom de nutrition parentérale totale (TPN) dit le gastroentérologue et spécialiste de la nutrition Douglas Seidner, MD. Un certain nombre de conditions peuvent conduire à une intervention chirurgicale qui la rend nécessaire, comme la maladie de Crohn, une obstruction intestinale, des intestins raccourcis de manière congénitale ou une maladie vasculaire qui provoque la gangrène des intestins.
« Il est difficile d’imaginer ne pas pouvoir apprécier la nourriture comme vous le souhaitez, ou avoir la capacité de satisfaire vos envies de nourriture ou de goût », dit-il. « Mais si vous avez besoin d’une thérapie TPN, votre tube digestif ne peut pas absorber correctement les nutriments, c’est donc la seule option que vous pouvez avoir. »
Selon votre diagnostic, vous pouvez être capable de manger et d’absorber certains nutriments. Donc manger de petites quantités peut être possible dans certains cas. Mais pour beaucoup de patients, recevoir des nutriments par voie intraveineuse peut être la seule option.
En fait, on peut également conseiller à certains patients d’arrêter de boire des liquides, car ils sont plus susceptibles d’utiliser plus de liquide en traitant les liquides que ce qu’ils absorbent réellement – ce qui peut conduire à la déshydratation.
« Lorsque vous êtes obligé de limiter ce que vous ingérez par la bouche partiellement ou entièrement, vous êtes obligé de penser à la nutrition d’une manière complètement différente », ajoute le Dr Seidner. « Cela peut être un grand changement de style de vie, mais vous pouvez le faire. »
Qu’y a-t-il dans la NPT et que ressentirez-vous ?
La NPT est composée de protéines, de glucides, de graisses et de diverses vitamines hydrosolubles et liposolubles, ainsi que d’électrolytes, d’acides gras essentiels et d’oligo-éléments, comme le zinc et le cuivre. Votre corps a besoin de tous ces éléments pour fonctionner correctement.
Il y a tout de même une chance que vous ayez faim, dit le Dr Steiger, du moins au début.
« Mes collègues et moi entendons généralement des plaintes de faim lorsque quelqu’un commence la NPT parce qu’il n’obtient pas cette sensation de satiété d’un estomac plein », dit-il. « Cela peut s’atténuer avec le temps. D’autres patients peuvent ressentir plus de nausées que de faim si une obstruction (blocage) les empêche de manger. »
Il y a d’autres effets secondaires à surveiller : les aphtes, les changements cutanés et une mauvaise vision nocturne. Ce ne sont pas des effets secondaires de la NPT mais des signes possibles de malnutrition ou de carence en vitamines qui peuvent en résulter. Si vous avez de la fièvre, des douleurs à l’estomac, des gonflements, une faiblesse musculaire, des vomissements ou des crises, appelez votre médecin.
La plupart des personnes sous NPT sont capables de maintenir leurs activités quotidiennes normales, dit le Dr Seidner.
« Tant que la NPT fournit suffisamment de calories, les patients ont l’énergie et l’endurance nécessaires pour faire les choses qu’ils veulent », ajoute-t-il. « Ils sont généralement fatigués juste après une opération ou une hospitalisation, mais ils rebondissent et se portent beaucoup mieux. »
Comment fonctionne la thérapie NPT ?
Les perfusions de NPT doivent rester réfrigérées, et elles sont administrées par un cathéter IV spécial placé soit dans votre poitrine, soit dans votre bras. En général, la poche de liquide est suspendue à une perche à perfusion à côté de votre lit. Des sacs à dos sont également fournis (pour contenir la pompe à perfusion et le sac NPT) afin que les patients puissent être mobiles pendant la perfusion, surtout s’ils perfusent pendant la journée.
La capacité d’absorption de votre intestin grêle détermine la quantité de liquide dont vous aurez besoin. Certains patients ont besoin de deux litres de liquide par nuit, tandis que d’autres n’ont besoin que d’un litre trois ou quatre nuits par semaine.
La durée de la thérapie NPT varie également, selon le Dr Seidner.
« Beaucoup dépend de votre condition sous-jacente. Beaucoup de personnes souffrant de malabsorption due à des intestins courts ou à un blocage temporaire peuvent se passer de la NPT », dit-il.
Pour beaucoup, il s’agit de trois à 12 mois de thérapie où la quantité de NPT nécessaire diminue au fil du temps. Votre corps s’adapte complètement à la chirurgie après environ un à deux ans et les gens sont généralement capables de réduire la quantité de NPT dont ils sont dépendants.
Comment obtenir des fournitures de NPT
Les pharmacies de perfusion livreront généralement sept nuits de NPT par semaine avec des fournitures comprenant une pompe à perfusion et des tubes pour connecter la NPT au cathéter IV.
Certaines pharmacies fournissent également des réfrigérateurs séparés pour stocker les additifs de perfusion, tels que les multi-vitamines ou l’insuline. Des sacs à dos avec des pompes à piles sont disponibles pour les patients qui préfèrent les perfusions de jour.
Il y a beaucoup d’options disponibles, alors parlez à votre médecin pour trouver le programme d’approvisionnement qui vous convient, dit le Dr Seidner.
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