Alai

¿Cómo es posible que mi hijo autista cumpla diecinueve años el próximo mes? ¿Cómo es que no sigue siendo el pequeño amigo que solía caber en mi regazo; cómo es que ahora es mucho más grande que yo que estoy usando su ropa interior? El tiempo vuela tan rápido cuando se cría a un niño autista como con cualquier otro niño, lo cual es una obviedad que desearía que me hubieran dicho cuando mi hijo fue diagnosticado como autista hace casi dieciséis años. ¿Qué más he descubierto sobre la crianza de un niño autista?

Nunca me di cuenta de que había tantas formas de comunicación además del habla conversacional. Mi hijo, que por lo demás habla poco, se expresa con fluidez en el guion (esgrimiendo palabras y afirmaciones preparadas de antemano) y en la ecolalia (repitiendo palabras y frases, ya sea inmediatamente o con retardo). Ambas son formas válidas de expresarse y de hacer llegar sus puntos, y en mi opinión deberían tener un reconocimiento más amplio como estilos de comunicación autista naturales y por tanto válidos.

También utiliza un dispositivo de CAA (comunicación aumentativa y alternativa) de símbolos a voz, porque a veces hablar de cualquier forma es difícil, especialmente cuando no está bien, o ha tenido un día difícil, o está abrumado (aunque a veces, siendo un adolescente descarado, también utilizará su dispositivo para tratar de discutir con nosotros sobre las peticiones que han sido negadas verbalmente, porque sabe que sus peticiones de CAA tienen un peso extra). Me alegro de que tenga tantas opciones de comunicación, pero todavía no estoy convencida de que tenga tantos recursos como necesita, y me gustaría ver más investigación en esta área.

Tuve que superar un miedo muy arraigado a los medicamentos, que creo que es algo con lo que muchos padres como yo todavía luchan. Aunque la investigación sobre el autismo no ha descubierto todo lo que necesitamos saber sobre los medicamentos y el autismo, tenemos pruebas considerables de que muchas personas autistas luchan contra la ansiedad y/o el funcionamiento en un mundo que se siente como un constante asalto sobrealimentado. También sabemos que para muchas personas autistas, la medicación puede ayudar.

Me preocupa que haya demasiados niños autistas que no reciban medicamentos que podrían beneficiarles puramente por el estigma, al igual que me preocupa que a los niños autistas se les ponga medicación como una forma de restricción o control del comportamiento en lugar de ayudarles con necesidades específicas. No creo que los medicamentos deban ser la primera línea de actuación, y hay que abordarlos con especial cuidado en los autistas debido a la tendencia (poco estudiada) a las reacciones atípicas y paradójicas (anecdóticamente, muchos autistas consideran que el Benadryl es un estimulante y la cafeína un sedante). Pero me gustaría que los padres se acercaran a los medicamentos de la misma manera que se acercan a cualquier apoyo: reflexionando y con criterio.

Desearía haber sabido desde el principio que la estimulación (movimientos repetitivos y autoestimulantes) puede ser saludable y una forma natural e innata de autorregulación. Al principio nos dijeron que la estimulación de mi hijo le haría destacar y que debíamos suprimirla. Eso le hizo sentirse miserable, y actuó como si lo fuera. Ahora tenemos una casa llena de objetos de estimulación y sólo tratamos de redirigirlo o reubicarlo si está siendo perturbador. Él y nosotros somos ahora mucho más felices.

Y me doy cuenta de que algunos estímulos pueden ser autolesivos, pero también sé que normalmente hay una razón médica o ambiental para ello, ya que la agresión y la autolesión no son rasgos específicamente autistas. También soy consciente de que no todas las crisis físicas tienen solución. Pero me preocupa que a muchos padres, como a mí, se les enseñe a lidiar con lo que algunos profesionales denominan «comportamientos autistas» o a «extinguirlos», en lugar de averiguar si esos comportamientos tienen una causa física o médica, como las etiquetas rasposas o las luces parpadeantes. ¿Qué pasa si su hijo se golpea la cabeza porque tiene un dolor de cabeza por tensión, o porque el aire acondicionado del aula produce una frecuencia que nadie más que su hijo puede oír, pero que es dolorosa para sus oídos?

Por último, me he dado cuenta de que el tiempo de procesamiento autista es una cosa. Es increíble cómo, si le das a mi hijo uno o dos tiempos para asimilar lo que le estás diciendo, las cosas encajan. Sin embargo, si le exiges una respuesta inmediata, las cosas no van tan bien. Sin embargo, gran parte de la forma en que se enseña a los niños autistas, especialmente en entornos basados en ejercicios, no tiene en cuenta la necesidad tan común de los autistas de disponer de tiempo de procesamiento. Tal vez podamos tener en cuenta lo que les molesta a las personas no autistas que se apresuren a tomar decisiones importantes, y ser más empáticos con las personas autistas que pueden sentirse apuradas todo el tiempo…

También es importante señalar que, aunque siento que he aprendido mucho sobre cómo ser un mejor padre para mi hijo, todavía me siento perdido la mayor parte del tiempo. En parte, esto se debe a que yo misma no soy autista y, por lo tanto, no comprendo muchas de sus experiencias de forma intuitiva como lo hacen muchos padres autistas de niños autistas (aunque ser autista no es una solución mágica para la crianza del autismo, como tampoco lo es ser la madre no autista de un niño no autista), y también porque creo que sólo estamos empezando a hacer lo correcto para las personas autistas en las áreas de investigación, escolarización, educación de los padres y apoyos. Espero un futuro en el que los padres como yo no tengan una curva de aprendizaje tan pronunciada.

Acerca del Author

Shannon Des Roches Rosa es la editora principal de Thinking Person’s Guide to Autism, que es un nexo de información sobre el autismo en línea, una comunidad y un libro. También es madre de tres adolescentes, incluido su impresionante hijo autista de alto apoyo. Puedes seguirla en Twitter @shannonrosa.