(CNN) Era finales de enero cuando Nancy Swabb se encontró con el deseo de ayudar a una familia al otro lado del Océano Atlántico, en Costa de Marfil… todo por una foto.
Una amiga había compartido un post en Facebook sobre la necesidad de una familia de acogida para una niña de 9 meses durante dos meses mientras recibía atención médica en Park Ridge, Illinois. La publicación procedía de Children’s Medical Mission West, una organización sin ánimo de lucro que ayuda a transportar a niños de todo el mundo para que reciban atención médica gratuita para enfermedades y problemas poco frecuentes.
Swabb vio una foto del bebé Dominique en el regazo de su madre. «Esa foto me cautivó», dijo Swabb. «Parecía tan dulce».
La organización sin ánimo de lucro ha pedido a CNN que no incluya el apellido de Dominique por razones de privacidad.
Dominique y su madre biológica. Dominique tuvo una gemela, pero nunca se desarrolló del todo, sino que se fusionó con ella en el útero. Nació con lo que se conoce como un gemelo parasitario, en el que el gemelo subdesarrollado se formó de forma incompleta y dependía totalmente del cuerpo de Dominique.
Nació con la cintura, las piernas y los pies de su gemelo parásito saliendo de su espalda. Dominique también nació con dos espinas dorsales que estaban estrechamente conectadas. Los casos de gemelos parásitos son tan raros que la mayoría de ellos son conocidos por los nombres de los pacientes.
El Dr. John Ruge examina las extremidades extra de Dominique. Sin la cirugía para eliminar el gemelo parásito, la vida de Dominique no sería muy larga. Su pequeño corazón y pulmones estaban trabajando para soportar el equivalente a dos cuerpos. La masa de patas pateadas unida a su cuello y espalda seguiría creciendo, causando deformidad, fuerzas anormales en la columna vertebral y una vida de dolor, dijeron los médicos.
Pero la complicada intervención quirúrgica tendría que realizarse en un hospital equipado para manejar los riesgos, y Dominique necesitaría una familia de acogida para ayudarla a superarla.
Una parte de la familia
Swabb, nativa de Chicago, se dio cuenta de que la dirección de Park Ridge, Illinois, pertenecía al Advocate Children’s Hospital, a sólo unos 11 kilómetros de la casa de su familia. Ella y su marido, Tim, sabían que podían ayudar y se pusieron en contacto.
Pasaron por un proceso de investigación y confirmaron que podrían llevar a Dominique a todas sus citas en el hospital, que habían sido programadas a través de la organización.
Children’s Medical Mission West había recaudado fondos para el vuelo de Dominique, en el que sería escoltada por una azafata que donó su tiempo.
Pero la familia, que tiene dos hijas adoptadas -Lena, de 15 años, y Mara, de 9- se dio cuenta de que todavía tenía que prepararse para la llegada de Dominique.
Swabb, coordinadora de eventos especiales, preguntó a sus vecinos de la comunidad familiar de Edgebrook si podían pedir prestado algo para el bebé que iban a acoger. En dos días, una pila más alta que la propia Swabb llenaba la casa. Los vecinos donaron con entusiasmo paquetes de pañales, leche de fórmula, toallitas, ropa, un cochecito, un asiento para el coche y un corralito. Mara y sus amigos organizaron todos los artículos en el sótano de la familia para que fueran fácilmente accesibles.
La hija de Nancy, Mara, de 9 años, se vinculó con Dominique casi al instante. El bebé Dominique llegó a una cálida recepción tres días después, el 5 de febrero.
Las hijas de Swabb estaban encantadas de tener un nuevo bebé en casa. Mara pareció establecer un vínculo con Dominique casi al instante, y disfrutaron haciéndose reír mutuamente.
«La pequeña Dominique es muy cariñosa y recibe muy bien el amor, así que supimos enseguida que viene de una familia cariñosa», dijo Swabb. «Es burbujeante, divertida, animada, está llena de sonrisas y tiene los ojos más brillantes y alegres».
Los paseos diarios de Swabb con Dominique en el cochecito se alargaban hasta una hora, ya que los vecinos se paraban a saludar a la bebé a la que habían ayudado a dar la bienvenida.
Los vecinos se ofrecieron a cuidarla para que Swabb pudiera hacer cosas en la casa. Su casa se abrió a las visitas. Incluso los hijos adolescentes de su prima disfrutaban jugando al cucú y poniendo caras tontas sólo para hacer reír a Dominique.
«Se ha convertido en el bebé de la comunidad, y todo el mundo se ha interesado mucho por su historia», dijo Swabb.
El bebé Dominique en el hospital. Una compleja intervención quirúrgica
Incluso antes de ser operada el 8 de marzo, la bebé Dominique pasó horas en el hospital, sometiéndose a pruebas y preparación. Los médicos del Advocate Children’s Hospital solicitaron una resonancia magnética, una resonancia magnética, un TAC, radiografías y un mielograma por TAC para analizar la anatomía del gemelo parasitario y su conexión.
El neurocirujano pediátrico Dr. John Ruge examina a Baby Dominique antes de la cirugía Utilizaron los escaneos y las imágenes para crear un modelo en 3-D de las dos espinas de Dominique. También descubrieron una segunda vejiga detrás de las extremidades adicionales que habría que extirpar.
El Dr. John Ruge, neurocirujano pediátrico del Advocate, ya había trabajado con Children’s Medical Missions West. Formó un equipo de cinco cirujanos y más de 50 médicos de todas las especialidades del hospital para eliminar el exceso de extremidades.
El cirujano plástico/reconstructivo pediátrico Dr. Frank Vicari muestra al equipo de quirófano el modelo de la columna vertebral de Dominque creado para este complicado procedimiento. «Nos permitió elaborar un plan de ataque sobre cómo podíamos extirpar de forma segura y eficaz esta parte tan compleja unida a la columna vertebral de este pequeño bebé y terminar con un niño sano y feliz al final del día», dijo el Dr. Frank Vicari, cirujano plástico y reconstructivo pediátrico de Adovcate que ha operado con Ruge durante años.
El equipo escenificó un simulacro de operación para averiguar quién haría qué en partes específicas del procedimiento.
El 8 de marzo, el equipo trabajó durante seis horas para eliminar la totalidad del gemelo parásito. Tuvieron que tener cuidado de desconectar los nervios y los vasos sanguíneos para que Dominique no sufriera daños, entumecimiento o parálisis.
Por medio de una extensa planificación, pudieron incluso quitarlo todo en una sola pieza. Ella es ahora 2 libras más ligero.
Después de la cirugía, Dominique experimenta hinchazón que se disipará con el tiempo. Fue dada de alta del hospital sólo cinco días después de la cirugía. Todo lo que queda es parte de un hueso anormal que estabiliza la columna vertebral de Dominique. Utilizaron tejido blando del muslo de la gemela para cubrir la zona.
El bebé Dominique superó sus expectativas en todo momento. Se recuperó tan bien que al día siguiente ya se sentaba y sacaba la lengua. Se fue a casa en cinco días, y los médicos no prevén ninguna complicación ni necesidad de cirugía de seguimiento.
Dominique sigue teniendo dos espinas. Son sólo de ella. Están tan entrelazadas que los médicos no están del todo seguros de cuál es la columna de la que dependen su soporte estructural y sus funciones corporales. En una radiografía, Dominique tiene un cerebro conectado a una médula espinal que se divide en dos, cada una de las cuales va a una columna vertebral.
Los médicos no pudieron encontrar un caso comparable a Dominique. Ella es única, dijeron.
No prevén que tener las dos columnas vertebrales la afecte.
«Como cualquier niño, hay que cuidarla y vigilarla para que no tenga problemas de desarrollo», dijo Ruge. «Tiene un poco más de riesgo porque tiene una constitución ligeramente diferente a la de otros niños. Pero está muy bien. Teníamos 100 preocupaciones antes de la cirugía, y los riesgos eran altos, así que estamos contentos de cómo está».
El equipo del Advocate Children’s Hospital combinó neurocirujanos, cirujanos plásticos y craneofaciales, ortopedia pediátrica, anestesistas, nefrólogos, radiólogos, la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos, asistentes médicos, personal de enfermería, terapeutas y muchos otros para que la cirugía de la bebé Dominique fuera un éxito, sin sorpresas.
La madre de acogida Nancy Swabb, visita a Dominique tras su operación. «Una de las alegrías de ser médico es coger un caso difícil, trabajar con un equipo de personas con talento en el que cada uno de nosotros aporta algo y que eso sea mejor que lo que puede hacer un solo individuo», dijo Ruge. «La familia de Swabb seguirá acogiendo a Dominique hasta mediados de abril, momento en el que podrá reunirse con su familia biológica en Costa de Marfil. Mientras tanto, Swabb ha estado compartiendo fotos y actualizaciones con Children’s Medical Missions West, que las traduce al francés para comunicarse con su familia al otro lado del océano.
Swabb espera que las dos familias puedan reunirse algún día. Ya siente un vínculo con la madre biológica de Dominique, creado por la confianza que estuvo dispuesta a depositar en un extraño para que cuidara de su bebé.
En el tiempo que Dominique lleva con los Swabb, le han salido los dos primeros dientes, ha visto la nieve por primera vez y ha empezado a comer alimentos sólidos y a dormir toda la noche. Swabb no puede esperar a que la niña viva más primicias con su familia en Costa de Marfil.
«No puedo esperar a que sus padres la vean», dijo Swabb. «Dar amor durante cierto tiempo y tener una conexión con una familia que nunca has conocido es tan increíble. Tienes esa confianza en el otro y haces lo mejor que puedes para dar amor y cuidado y traerla de vuelta sana y lista para una nueva vida».
Cinco días después de la cirugía, Dominique sonríe mientras se prepara para salir del hospital.