Suzanne Lindley ha estado tan ocupada que su marido, Ronnie, añadió un dispositivo de seguimiento a su teléfono móvil para poder estar al día con ella; no es la vida que se espera de alguien que vive con cáncer de colon metastásico. Hace poco, Lindley estuvo en Florida para asistir a las 500 millas de Daytona, y luego en Washington, D.C., para testificar ante un subcomité de salud que estudia la radioterapia. A la semana siguiente estaba de vuelta en Texas, cargando caballos para un rodeo, en el que actuaba su hija Karlie, de 19 años, antes de salir de vacaciones de primavera con Ronnie, Karlie y su hija Katie, de 22 años.
«Soy una chica afortunada», dice Lindley. Afortunada, sí, pero también decidida y dedicada. Cuando en 1998 le diagnosticaron un cáncer de colon con metástasis en el hígado, a Lindley, que entonces tenía 31 años, le dijeron que el único medicamento disponible no ofrecía muchas esperanzas; le quedaban seis meses de vida.
Alrededor del 20 por ciento de los pacientes con cáncer que se diagnostican anualmente en EE.UU. padecen una enfermedad distante o avanzada, lo que significa que su cáncer se ha extendido, o «metastatizado», a un lugar diferente del tumor original. A algunos pacientes se les diagnostica un cáncer metastásico; a otros se les trata por un cáncer local que reaparece, o recurre, en un lugar distante. Una serie de factores, como el lugar en el que el cáncer hace metástasis, el tratamiento disponible, la composición biológica de cada tumor y la forma en la que el paciente responde al tratamiento, determinan el tiempo de supervivencia del paciente y su calidad de vida.
Lindley es un ejemplo del creciente número de pacientes metastásicos «crónicos», un grupo relativamente nuevo que está vivo porque fue diagnosticado en la cresta de la ola de las nuevas terapias dirigidas, las combinaciones de fármacos, las opciones quirúrgicas y los tratamientos de radiación a los que sus tumores respondieron.
Estos pacientes se han beneficiado de poder hacer «autostop», es decir, cuando un tratamiento deja de funcionar, pueden pasar al siguiente. Los avances en los cuidados de apoyo también han contribuido a minimizar los efectos secundarios, por lo que los pacientes tienen esperanza, tiempo y una calidad de vida que les facilita vivir al límite, a la espera de que llegue el siguiente tratamiento nuevo.
Penny Damaskos, LCSW, coordinadora y supervisora clínica del departamento de trabajo social del Memorial Sloan-Kettering Cancer Center de Nueva York, supervisa los grupos de apoyo para pacientes metastásicos.
«La composición ha cambiado, pasando de ser principalmente cáncer de mama y próstata», dice. «Ahora tenemos pacientes de pulmón, colon y hematológicos que viven con cáncer crónico».
Damaskos dice que estos pacientes pasan por el tratamiento, están estables durante un tiempo y luego vuelven a empezar el tratamiento. «No es descabellado ni fantasioso vivir con la esperanza de que haya otro tratamiento nuevo que quizá no les cure pero les dé más tiempo con menos síntomas», dice.
Lindley dice que ella y Ronnie eran demasiado jóvenes para saber qué hacer con la información que les dio el oncólogo en 1998. Volvieron a casa, marcaron una fecha de seis meses en el futuro en la que preveían que ella moriría, y hablaron de cómo pasar esos últimos seis meses. Decidieron mudarse al campo, donde Suzanne podría tener caballos y el modo de vida que siempre había deseado. Ronnie, ingeniero eléctrico, aceptó hacer el viaje más largo mientras su mujer empezaba a crear recuerdos para sus hijas, que entonces tenían 8 y 11 años. Mientras buscaba en Internet, Lindley encontró un tablón de mensajes sobre el cáncer y publicó un mensaje sobre su diagnóstico.
«La gente escribía sobre lo mucho que lamentaban que tuviera un diagnóstico terrible», recuerda. «Entonces, un hombre, Shelly Weiler, me contestó y dijo: ‘Tengo 50 años y un cáncer de colon en fase 4 y tengo una hija de tu edad, y no dejaría que se rindiera sin esperanza. Tienes que encontrar un médico y recibir tratamiento’. «La nota impulsó a Lindley a comenzar el tratamiento. Casualmente, la hija de Weiler es Judi Sohn, que posteriormente cofundó C3: Colorectal Cancer Coalition en honor a su padre.
Durante los siguientes cinco años, Lindley se sometió a múltiples fármacos, combinaciones de fármacos y ensayos clínicos. Esto terminó en 2004 cuando, durante otro ensayo clínico, los tumores del hígado crecieron y las exploraciones revelaron nuevas metástasis en su columna vertebral y pulmones.
Damaskos dice que el viaje de Lindley refleja la diferencia entre los pacientes crónicos y los que pasan a la «nueva normalidad» después de terminar el tratamiento. Los pacientes metastásicos repiten el proceso de evaluación y adaptación cada vez que comienzan un nuevo tratamiento, el cáncer avanza o afecta a otra localización.
«Se trata de negociar ese espacio intermedio de sus vidas y mirar lo que hay en el horizonte mientras aprenden a manejar la incertidumbre», dice. Cada vez que experimentan un cambio, tienen que volver a centrarse en la vida.
Poco después de que Lindley supiera que los tratamientos habían dejado de funcionar en 2004, acudió a su primera conferencia sobre el cáncer de colon. Se encontró con los pacientes con los que había estado hablando por Internet; también pensó que encontraría a alguien que tendría otra respuesta para su próxima opción de tratamiento. «Le enseñé mis escáneres a un cirujano que estaba allí y me dijo: ‘No hay nada que hacer. Te estás muriendo’. Me fui a casa totalmente hundida».
En la conferencia Lindley también conoció a un trabajador social de CancerCare llamado Keith Lyons, que le habló de vivir plenamente hasta la muerte. Lyons moderaba un grupo de apoyo semanal por teleconferencia que se convertiría en otro de los salvavidas de Lindley. «Una cosa muy profunda que me dijo fue: ‘La vida no ocurre a nuestro alrededor; ocurre entre nuestras dos orejas’. Me dijo que podía ver el cáncer como una sentencia de muerte o que podía celebrar el hecho de que ahora estaba muy viva y tenía experiencia».
Hasta entonces, dice Lindley, había estado viviendo como si estuviera muriendo. Lyons la motivó a volver a casa y a empezar a disfrutar de la «muchedumbre» que la rodeaba. Entonces, un amigo de Internet le habló de un tratamiento relativamente nuevo que utilizaba la radiación para matar los tumores desde dentro hacia fuera, implantando diminutas esferas de radiación directamente en el tumor. Se enteró de que era apta para el tratamiento y, en enero de 2005, se sometió a este procedimiento, denominado radioembolización, en el que se envían millones de minúsculas microesferas de radiación a los tumores metastásicos del hígado a través del torrente sanguíneo.
Al igual que con otros cánceres metastásicos, las nuevas opciones de tratamiento han hecho posible una buena calidad de vida para muchos de los hombres que padecen cáncer de próstata metastásico, que, según el doctor Oliver Sartor, catedrático con dotación Piltz de Investigación del Cáncer de la Facultad de Medicina de la Universidad de Tulane en Nueva Orleans, son unos 50.000.
Uno de los pacientes de Sartor, Denny Terry, de 73 años, ha vivido con un cáncer de próstata metastásico desde que se le diagnosticó en 1995, cuando la cirugía para extirparle la próstata mostró una amplia afectación de los ganglios linfáticos, lo que significa, en palabras de Terry, que su cáncer estaba «fuera de casa».
Suzanne Lindley se sienta a la mesa de su cocina con un fondo de los nombres y números que escribió en la pared cuando la familia se mudó por primera vez al campo. Odiaba el papel pintado, dice, y sabía que lo sustituirían, pero la vida se interpuso en la remodelación.
Su calidad de vida es buena a pesar de seguir con la quimioterapia y de la fatiga y la neuropatía que prefiere ignorar. Mantiene a la familia y a los amigos al día con una nota anual como la siguiente, que envió el pasado otoño en el 11º aniversario de su diagnóstico.
No hay mejor equilibrio ni percepción de la vida que cuando se baila al borde de un precipicio. … Con cada paso hay altibajos, entradas y salidas, las incógnitas, las energías espontáneas del equilibrio-muerte y vida, lo bueno y lo malo, la desesperación y la esperanza—que están ahí para abrazar. … Para los que bailamos al límite, es importante captar la promesa que encierra el siguiente paso, ya que cada uno aporta más opciones, mejores tratamientos y, muy pronto, una cura.
¿Quieres bailar?
El procedimiento redujo los tumores del hígado de Lindley en un 65 por ciento, permitiéndole comenzar a hacer autostop de nuevo.
Pero más que mantenerla con vida, Lindley dice que las microesferas cambiaron su perspectiva para «vivir con el cáncer en lugar de morir de él». También transformó a Lindley en la máxima defensora de quienes tienen tumores hepáticos primarios o metastásicos. «Desde las microesferas, no he mirado atrás», dice hoy.
En 2005 Lindley había cumplido su objetivo original: vivir hasta que sus hijas se graduaran en el instituto. Su siguiente objetivo era un máster en trabajo social, que también consiguió. Entonces creó YES (www.beatlivertumors.org), una organización sin ánimo de lucro para quienes se enfrentan a tumores hepáticos primarios o metastásicos.
Damaskos lo describe como vivir hasta el siguiente marcador. «Pasan de prepararse para el hito a experimentarlo y pasar al siguiente», dice. «Viven en segmentos, entendiendo que el futuro se ha truncado pero no está exento de participación e interacción»
«Pasan de prepararse para el hito a experimentarlo y luego pasar al siguiente. Viven en segmentos, entendiendo que el futuro se ha truncado pero no está exento de implicación e interacción»
Terry toma actualmente una combinación de esteroides, terapia hormonal, un anticoagulante e infusiones de medicamentos para su osteoporosis. Su masa ósea está aumentando, dice, y espera que Sartor le permita volver a esquiar en la nieve este año.
Terry no sabe lo que vendrá después, ya que reconoce que no existe un protocolo estándar para su situación.
«Sabes que no será un jonrón de un solo tratamiento», dice Sartor, «pero cuando consigues un doble y un par de sencillos y los pones todos juntos, el beneficio real para los pacientes individuales puede ser bastante sustancial. No sólo estamos consiguiendo mejores fármacos, sino que somos capaces de controlar los efectos secundarios y, a medida que avanzamos, tengo una sensación de optimismo. En los 12 años que lleva siendo paciente de Sartor, Terry le ha seguido de Shreveport a Nueva Orleans, a Boston y de vuelta a Nueva Orleans. «Mientras esté en la tierra, lo encontraré porque confío en él», dice Terry.
Damaskos dice que también ha visto más este tipo de relación médico-paciente porque los pacientes quieren algo más que sobrevivir: quieren que sus síntomas se controlen bien y más ayuda para vivir con calidad.
Los Terry viven cerca de su hijo, su nuera y sus nietos adolescentes. Su hijo mayor trabaja estrechamente en el negocio familiar con Denny, que sigue trabajando a tiempo completo. Su hijo menor, de 40 años, tiene síndrome de Down y vive en un centro de acogida que los Terry ayudaron a fundar hace 27 años. También tienen una hija que es abogada en Nueva Orleans.
El año pasado toda la familia hizo un crucero por Alaska para celebrar el 50º aniversario de boda de Denny y Judy, y este año la pareja va a ir a Alaska con otras tres parejas a pescar salmón. El próximo viaje es lo primero en la lista de deseos de Terry.
«Mi fe, mi familia y mis amigos, junto con un médico estupendo, me han dado el valor para ver cada día de mi vida como un regalo», dice Terry.
Los pacientes quieren algo más que sobrevivir: quieren que sus síntomas se controlen bien y que se les ayude a llevar una vida de calidad.
Terry dice que él y su mujer, Judy, decidieron inmediatamente buscar opciones, sin importar lo lejos que les llevaran de su casa en Jackson, Mississippi, donde él era propietario de una empresa de distribución. Terry intentó primero apuntarse a un ensayo clínico en Maryland y, aunque no cumplía los requisitos, las pruebas revelaron un pequeño tumor en su riñón que parecía ser el principio de un carcinoma de células renales, por lo que le extirparon parte del riñón.
«Decidimos que no íbamos a planear ningún funeral, y que seríamos proactivos y viviríamos la vida tan plenamente como pudiéramos», dice Terry.
Cambió su dieta y luego comenzó un ensayo clínico de vacunas de tratamiento en el Instituto Oncológico Dana-Farber de Boston. En 1999 oyó hablar de un joven y brillante oncólogo de Shreveport (Luisiana) especializado en cáncer de próstata metastásico llamado Oliver Sartor.
«Le dije que haría cualquier cosa», dice Terry riéndose, «y lo hemos hecho».
Terry dice que ha estado tomando un medicamento, un ensayo clínico o una combinación de medicamentos desde que le diagnosticaron. Dice que los fármacos han afectado a su libido, pero que la función sexual volvió a aparecer seis meses después de la cirugía.
Sartor le explicó a Terry que un nivel de PSA (una proteína producida por la glándula prostática y que se encuentra en la sangre) que sube rápidamente sería el barómetro para pasar a algo nuevo.
En 2009 Terry se sometió a radiación para dos tumores espinales metastásicos, pero aún no ha tenido ningún dolor óseo, algo que, según Sartor, es una gran preocupación para la mayoría de los hombres, ya que el hueso es el lugar de metástasis más frecuente.
«El problema de las metástasis óseas es múltiple», dice Sartor. «Causan dolor y provocan fracturas porque debilitan el hueso. Los que tienen dolor son simplemente miserables. Si no se alivia el dolor, nada más irá bien. No hay calidad de vida si hay dolor».