Por Steven Berit
Me desmayé la primera vez que perdí un diente. No por el dolor real de la extracción, sino por la visión de la sangre que goteaba de mi boca. También me desmayé durante una charla sobre salud en sexto grado. La mayoría de la gente me llamaría «aprensivo», y yo estaría de acuerdo. La visión de la sangre, o incluso la mención de cualquier cosa relacionada con el cuerpo humano, puede hacer que entre en una espiral de emociones que, por lo general, me hace despertar en la enfermería. Así que pueden imaginar mi aprensión cuando los médicos me sugirieron por primera vez la idea de someterme a una colectomía.
Hola, soy Steven Berit. Tengo dieciocho años y estoy en el último año de la escuela secundaria. Vivo en Pensilvania con mi madre, mi padre y mi hermana cuando está en casa de la universidad. Llevo una vida bastante «normal». Voy a la escuela, juego al fútbol y salgo con mis amigos como lo haría cualquier otra persona de mi edad. La única diferencia entre mí y los demás es que yo tengo una bolsa de ostomía y ellos no. Este pequeño detalle ni siquiera es perceptible para la mayoría, pero al principio, ciertamente fue perceptible para mí.
Tenía dieciséis años cuando me diagnosticaron por primera vez colitis ulcerosa. El siguiente año y medio estaría lleno de pruebas y errores, y con cada día que pasaba los errores sobresalían más y más. Mesalamina, Remicade, Entyvio y Xeljanz fueron sólo algunos de los interminables medicamentos que me recetaron. Lo único que parecía funcionar eran los esteroides, pero tanto mis médicos como mi rostro plagado de acné coincidían en que no era una solución permanente. Finalmente, en julio de 2019, mientras estaba en mi última estancia en el 5º piso del Hospital Infantil de Filadelfia, tomé la decisión de decir adiós a mi muy inflamado, amigo- mi colon.
No recuerdo mucho de la primera noche después de la cirugía, pero el siguiente par de días se destacan en mi mente vívidamente. Bueno, quiero decir que recuerdo claramente las noches inquietas. En cuanto al estoma en sí, tardé algún tiempo en tener mi primer encuentro con él ojo a ojo, u ojo a intestino en este caso. La segunda noche fue una de las peores de mi vida. Supongo que el efecto de la anestesia había desaparecido y con él llegó el arrepentimiento. Sí, esa segunda noche pensé que había cometido el mayor error de mi vida. Allí estaba, en una cama de hospital demasiado pequeña para mis dieciocho años, contemplando si alguna vez podría recuperarme de este revés en mi vida.
Bueno, salió el sol y con él la hora de mi primer cambio de bolsa. Recuerdo que grité mucho. Me dijeron que el estoma no podía sentir dolor, pero lo que no mencionaron fue que aún podía sentir el dolor de mi pelo arrancándose de mi cuerpo mientras me quitaban el adhesivo de la piel. Créeme, un chico de dieciocho años tiene mucho pelo, pero un chico de dieciocho años que ha tomado esteroides durante el último año tiene más pelo del que le gustaría admitir abiertamente. Sin embargo, cuando me quitaron la bolsa, vi por primera vez mi futuro en forma de un hermoso muñón rojo conocido como mi estoma.
Las siguientes dos semanas iban y venían con relativamente poca dificultad, pero a medida que el verano llegaba a su fin se acercaba mi mayor reto: ir a la escuela. Probé todas las combinaciones posibles para meter la bolsa en los pantalones hasta que me di cuenta de que a nadie le importaba. O bien la gente no se fijaba en la bolsa de heces que llevaba pegada al cuerpo, o bien estaban demasiado ocupados y metidos en sus propias vidas como para preocuparse por el secreto que guardaba detrás de la camisa. Era la primera vez, desde que me diagnosticaron la CU, que me sentía «normal» en la escuela. Lo cual era extraño porque para la mayoría era lo menos «normal» que había sido.
No, mi viaje con mi ostomía no fue uno que describiría como amor a primera vista. Pero ha crecido en mí con el tiempo. Sí, todavía necesito la ayuda de mis padres para cambiar mi bolsa cada tres días, pero los gritos de dolor de antaño se han convertido en murmullos. Ahora voy al colegio cada día como una persona nueva. Ya no tengo miedo de encontrar dónde está el baño más cercano o de saber si voy a poder hacer un examen durante treinta minutos sin que una oleada de urgencia se apodere de mí y me obligue a dejarlo todo y a hacer una carrera loca hasta el baño más cercano. En cambio, la mayoría de los días pasan sin que ningún pensamiento sobre la CU o los estomas se cruce por mi mente.
A medida que me acerco cada día más a mi operación de reversión en diciembre, empiezo a preguntarme si seré capaz de vivir con esta bolsa el resto de mi vida, y después de pensarlo un poco, creo sinceramente que seré capaz. La UC me ha enseñado a lo largo de los años que puedo superar cualquier cosa y la bolsa de ostomía ha sido sólo lo último que he tenido que superar. Si puedo pasar de desmayarme por un diente flojo a conquistar una enfermedad que antes me intimidaba, entonces puedo superar cualquier reto que se me presente. La bolsa de ostomía, que antes me aterrorizaba, se ha convertido en una amiga entrañable a la que nunca olvidaré, ni siquiera cuando desaparezca. Lloré cuando me sacaron mi primer diente. Puede que también llore cuando me quiten la ostomía, pero creo que estas lágrimas caerán por una razón completamente diferente.