Neurologerne, der lavede undersøgelsen, siger, at Tourettes findes i mange former, herunder varianter, der er meget mildere end de blasfemiske, udgydige og lemvigende personer, der ses i tv-serier som Ally McBeal og LA Law. Lægerne siger, at resultaterne bør øge bevidstheden blandt lærere og læger om, at børn, der klarer sig dårligt i skolen, og som har tics, kan have brug for medicinsk behandling, og at en sådan behandling kan lette skoleproblemerne for disse elever.
“De fleste mennesker ser Tourettes som en meget sjælden, usædvanlig lidelse med bizarre symptomer, men det er virkelig meget almindeligt, normalt med milde symptomer,” siger Roger Kurlan, M.D., professor i neurologi ved University of Rochester Medical Center og hovedforfatter af Neurology-artiklen. “De tilfælde, du ser på tv, er de mest alvorlige tilfælde, og de er kun toppen af isbjerget. De fleste tilfælde af Tourettes er meget mildere og udvikler sig ikke til den alvorlige form.”
I undersøgelsen af 1.596 børn i Rochester, N.Y., opfyldte 8 procent af børnene i specialundervisning kriterierne for Tourettes, og omkring 27 procent havde en eller anden form for tic-forstyrrelse. I den almindelige befolkning havde 3 procent Tourettes, og 20 procent havde en tic-forstyrrelse. Satsen på 3 procent i den almindelige befolkning er omkring 50 til 75 gange højere end typiske skøn.
Mens tics som at gø obskønheder eller ryste med hovedet er lette at få øje på, er der en lang række andre gentagne og ufrivillige bevægelser eller vokaliseringer – tics – som normalt overses af familie, venner og kolleger som mærkelige eller irriterende vaner, siger Kurlan. Almindelige tics omfatter hurtig øjenblink, rynkning af næsen, små ryk med hovedet, trækninger i ansigtet eller endda konstant snifning eller rømning af halsen gentagne gange.
“Det faktum, at et barn har tics, er sandsynligvis tegn på en subtil udviklingsforstyrrelse i hjernen. Det er som et vindue ind i hjernen: Når man ser et barn med tics, er det et tegn på, at ledningerne ikke er helt rigtige,” siger Kurlan, der er chef for den kognitive og adfærdsmæssige neurologiske enhed på universitetets Strong Memorial Hospital, hvor han regelmæssigt behandler mere end 400 Tourettes-patienter. “Tics er observerbare markører for, at denne person er mere tilbøjelig til at få problemer i skolen.”
Forskere har knyttet Tourettes syndrom til et område af hjernen kendt som basalganglier, som er involveret i kontrol af bevægelse og spiller en vigtig rolle i opmærksomhed, koncentration og beslutningstagning. Den samme del af hjernen er påvirket hos personer med tvangstanker, ADHD (attention deficit-hyperactivity disorder) og nogle indlæringsvanskeligheder.
Så det er ikke overraskende, at de samme faktorer, der påvirker børn med ADHD og disse andre lidelser, også er snubletråde for børn med Tourettes syndrom. Elever med forstyrrelsen er fem gange så tilbøjelige som andre til at ende i specialundervisning. Personer med Tourettes er typisk impulsive, har svært ved at koncentrere sig og bliver let distraheret; venner eller kolleger kan sige, at de er fyldt med nervøs energi eller synes at fifle konstant.
Kurlan siger, at lærere med lidt træning burde være i stand til at genkende de fleste tics og dermed identificere nogle elever, der er mere tilbøjelige end deres jævnaldrende til at have problemer i skolen.
“En god del af disse børn har en anerkendt medicinsk tilstand, der kan behandles. Mange af symptomerne på Tourettes kan behandles, så hvis man genkender det, kan man behandle det og måske forbedre barnets skolepræstationer og dets evne til at få venner.
“Hvis et barn klarer sig godt, ville der helt sikkert ikke være meget at gøre med hensyn til at gribe ind,” siger Kurlan. “På den anden side klarer et barn sig måske ikke helt så godt. Hvis barnet kæmper i skolen eller har problemer med at få venner, bør årsager som ADHD eller Tourettes måske vurderes, og behandling bør overvejes for den pågældende elev.”
Kurlan blev først opmærksom på det mulige omfang af lidelsen i 1983, da en mand, der var blevet diagnosticeret med Huntingtons sygdom, blaffede mere end 2.000 miles for at søge en second opinion hos Kurlan. Manden havde faktisk Tourettes, og i løbet af en time – det mest forbløffende øjeblik i hans karriere, husker Kurlan – havde patienten beskrevet 20 slægtninge med lignende symptomer.
Kurlan sammensatte et forskerhold til at besøge den isolerede landsby i det nordlige Alberta, som patienten kaldte sit hjem, med henblik på en undersøgelse af de genetiske rødder af Tourettes. Det mennonitiske samfund på 700 mennesker bestod i høj grad af efterkommere af en enkelt russisk forfader, og fortællinger om Tourettes-lignende adfærd var udbredt.
“Efter flere flyrejser ankom vi til det seksværelses hotel i byen, og den allerførste person, vi mødte, den mand, der tjekkede os ind på hotellet, havde tydeligvis Tourettes. Vi kiggede på hinanden i total forbløffelse. Vi vidste, at vi var kommet til det rigtige sted,” siger Kurlan. Gennem interviews og undersøgelser af mandens slægtninge fandt holdet i sidste ende omkring 200 medlemmer af den udvidede familie på 2.500 personer med sygdommen.
Kurlan mener, at antallet af Tourettes er blevet undervurderet, fordi de patienter, der søger behandling hos en læge, normalt er dem med de mest alvorlige symptomer. I tidligere undersøgelser har lægerne været afhængige af spørgeskemaer og en gennemgang af lægejournaler for at identificere patienter uden at foretage direkte interviews eller undersøgelser.
“Vores øjne blev åbnet ved at gå ud i samfundet, da vi udforskede, hvordan Tourettes sygdom ser ud i den virkelige verden. Det er ikke en alvorlig sygdom med bizarre symptomer; de fleste mennesker havde relativt milde symptomer og gik ikke til deres læge for at få hjælp. De fleste lever et ret normalt liv og er ikke handicappede af tics.”
Med udgangspunkt i sine erfaringer i det nordlige Alberta vendte Kurlan tilbage til Rochester og gennemførte en række undersøgelser, der viste, at forstyrrelsen er langt mere udbredt i den almindelige befolkning, end man tidligere havde troet. Neurologistudiet, der blev finansieret af National Institute of Neurological Disorders and Stroke, blev udført i byen Rochester og i 10 skoledistrikter i forstæderne og omfattede elever i alderen 8 til 17 år. Lærere og forældre besvarede spørgsmål om eleverne, og derefter blev eleverne interviewet i en time af teknikere, der er uddannet til at vurdere tics og adskille mulige årsager som kedsomhed, hyperaktivitet eller simpel rastløshed.
Hans resultater bakker op om resultaterne af to nyere mindre undersøgelser, som anslog Tourettes hos omkring 1 procent af befolkningen, hvilket er betydeligt højere end tidligere skøn.
Han ser hver dag – i lufthavne, på kontoret og på hospitalet – Kurlan ser mennesker, der sandsynligvis har Tourettes, ligesom enhver med et trænet øje ville se blandt enhver stor gruppe af mennesker, siger han. Han fortæller gerne historien om den berømte neurolog og forfatter Oliver Sacks, som ofte sagde, at den dag, han genkendte sin allerførste patient med Tourettes syndrom, så han flere andre tilfælde på vej hjem fra arbejde.
Andre forfattere på artiklen omfatter biostatistiker Michael McDermott, Ph.D.; sygeplejerske Cheryl Deeley; neuropsykolog Peter Como, Ph.D.; børnepsykiater Bruce Miller, M.D.; epidemiolog Elaine Andresen, Ph.D.; og programmør Christine Brower og statistiker Sarah Eapen.