Alai

I takt med at gentest bliver mere udbredt og flere kvinder får diagnosen arvelige kræftsyndromer, forsøger mange at få en vis kontrol over deres genetiske skæbne. Nogle kvinder med mutationer som Lynch syndrom eller BRCA gennemgår profylaktiske operationer, som foretages for at forhindre, at der opstår kræft i bestemte kropsdele.

I en alder af 40 år fik jeg diagnosen Lynch syndrom; da jeg havde en høj risiko for at udvikle kræft i livmoderhalsen og æggestokkene, anbefalede min genetiske rådgiver, at jeg fjernede mine reproduktionsorganer. Hos kvinder med Lynch syndrom foretrækker kræft at manifestere sig i de reproduktive organer først og derefter i tyktarmen.

Min familiemedicinske historie omfatter tyktarmskræft og andre kræftformer. Min bror døde som 36-årig af tyktarmskræft på grund af Lynch syndrom – den anden fik fjernet sin tyktarm som 48-årig. Jeg blev diagnosticeret med Lynch syndrom som 40-årig. Heldigvis var jeg sund og rask og havde ingen kræft. Det skræmte mig at miste min mor som ung og tanken om at efterlade min søn moderløs forfærdede mig. Desuden er screeningen for kræft i æggestokkene på dette tidspunkt meget dårlig, og det bliver normalt opdaget, når det er for sent. Jeg ville sikre mig, at jeg udtømte alle mine muligheder for at være her sammen med min søn så længe som muligt.

Mine negative erfaringer som følge af fjernelse af mine reproduktionsorganer var drivkraften bag min blog: ihavelynchsyndrome. Mange af de punkter, der er nævnt nedenfor, er ting, som jeg ville ønske, at nogen havde fortalt mig før min operation.

1. Læs alt, hvad du kan, fra velrenommerede kilder om hysterektomi og ooporektomi, og sørg for at tage noter og skrive spørgsmål eller bekymringer ned, som du måtte have til din læge og genetiske rådgiver.
2. Tal med din gynækolog før din operation om hormonerstatningsterapi, og om det er en mulighed for dig eller ej. Spørg dem om østrogen, testosteron og progesteron.
3. Sørg for, at en gynækologisk onkolog udfører operationen, da de har mere kirurgisk erfaring end en gynækolog.
4. Du kan overveje at tale med en terapeut, især en, der har specialiseret sig i kvinder, der har genetiske mutationer. Der kan opstå mange uventede følelsesmæssige problemer før og efter operationen. Du kan sørge over tabet af dine reproduktionsorganer og den manglende mulighed for at få børn. Du kan føle dig defeminiseret eller blot overvældet af at vide, at du har en genmutation, som kan være livstruende.
5. Du bør måske overveje at gå til en psykiater. Mange kvinder oplever umådelig angst før og efter deres operation, og det er her, at medicinsk indgriben kan være yderst nyttig. Tabet af hormoner efter operationen kan påvirke dit psykiske velbefindende, og antidepressiva kan blive meget nyttige i denne tilpasningsperiode.
6. Overvej kun at drøfte din operation og medicinske spørgsmål med nogle få udvalgte personer som f.eks. din genetiske rådgiver, læger, din ægtefælle og nære venner. Vær forberedt på, at ikke alle vil forstå din beslutning om at få fjernet dine kønsorganer og måske give dig unøjagtige, uopfordrede råd.
7. Giv dig selv tid til at helbrede – fysisk og følelsesmæssigt. Der kan være en lang periode med tilpasning, da din krop måske aldrig bliver den samme igen. Dette afhænger af alderen på din operation. En 40-årig kvinde vil sandsynligvis have en vanskeligere tilpasningsperiode end en kvinde, der allerede har oplevet en gradvis overgangsalder.
8. Vær opmærksom på, at fjernelse af dine æggestokke kan have konsekvenser for andre kropsdele og systemer. Østrogen spiller en afgørende rolle for en kvindes generelle velbefindende og generelle helbred. Drøft venligst dette med din læge.
9. Ingen kan træffe beslutningen om at få foretaget denne operation for dig; det er et meget privat og personligt anliggende, og du skal gøre det, der er rigtigt for dig og din familie.
10. Tag trøst i at vide, at du har reduceret dine chancer for at udvikle kræft i dine reproduktive organer betydeligt; som tidligere nævnt er screening for æggestokkræft dårlig på nuværende tidspunkt.

I mellemtiden vil #Hcchat være vært for en anden Tweet chat på Twitter den 9. september 2015 kl. 12.00 (CST) og vil diskutere: Hvem får virkelig genetisk testning? med Dr. Sharlene Hesse-Biber. Jeg håber, du kan deltage.

Klik venligst her for mere info.

Din,

Georgia Hurst, MAIhavelynchsyndrome.comTwitter: @ShewithLynch