Alai

De fleste mennesker har oplevet tør, kløende hud på et eller andet tidspunkt i deres liv. Men for folk, der har med symptomer på eksem at gøre, kan håndteringen af tør, irriteret hud nå et helt nyt niveau.

Eksem er betegnelsen for en gruppe af kroniske hudtilstande, der gør huden rød, kløende og betændt, ifølge National Eczema Association. Tilstanden opstår, når der er en dysfunktion i hudbarrieren, som gør, at det øverste lag af huden ikke er i stand til at holde tilstrækkeligt på fugten eller blokere mod ting som irritanter, bakterier, allergener og vira, forklarer American Academy of Dermatology (AAD). Personer med eksem kan også have et “overreaktivt immunsystem”, der producerer betændelse (i form af hudirritation), når det kommer i kontakt med en udløsende faktor, f.eks. et allergen, en bestemt type stof eller endda følelsesmæssig stress, siger National Eczema Association.

Se mere

Det er ikke helt klart, hvorfor nogle mennesker udvikler eksem, selv om det synes at gå i familier og også er almindeligt blandt mennesker, der har astma eller allergier, ifølge AAD. Det begynder også typisk i en meget ung alder, men det kan udvikle sig på et hvilket som helst tidspunkt.

Eksem har også en masse karakteristika, der adskiller det fra almindelig tør hud. Til at begynde med er der ingen kur mod eksem, selv om nogle mennesker vokser ud af det eller bemærker, at intensiteten af tilstanden aftager med tiden. For mennesker med eksem kan deres hud blive skællende, skællende og betændt eller sive væske ud og sætte sig fast i et sådant omfang, at den ikke reagerer på typiske fugtighedscremer og cremer og endda forstyrrer deres dagligdag.

Men det manifesterer sig ikke på samme måde for alle mennesker. Alt fra behandlingsforløbet, til de udløsende faktorer, til selve udslættets udseende og til den måde, det påvirker ens fysiske og mentale helbred, kan være yderst individuelt. Vi har talt med ni personer med eksem om deres erfaringer for at vise, hvor mangesidet – og misforstået – denne tilstand egentlig er.

“Jeg sammenligner mit eksem med en sovende vulkan: Den kan ligge i fred i et par uger eller måneder, og så kan den pludselig bryde ud, og det eneste, man kan gøre, er at håbe, at den ikke forårsager for meget skade.” -Lesley, 24

“Jeg har haft eksem siden fødslen. I perioder, hvor min tilstand var værst, gjorde den fysiske smerte, at jeg følte mig drænet og virkelig påvirkede min selvtillid. Jeg lider også af eksem med HSV1-virus og er på immunsupprimerende medicin, så jeg er nødt til at være meget forsigtig med infektioner eller at blive nedslidt og syg.

“Nu klarer jeg min tilstand og har ikke haft en infektion eller været syg i næsten et år. Mine fysiske symptomer omfatter i øjeblikket en rød ring, der omkranser min mund, hvilket får min amoralske bue til at se meget vred og øm ud. Det er svært at præsentere mig selv uden nogen tilknytning eller opfølgning, som: “Åh, forresten, mit ansigt? Det er eksem.”

“Det sværeste ved eksem er usikkerheden. Man kan nemt glemme muligheden for, at det kan eksplodere når som helst af forskellige årsager, f.eks. miljømæssige faktorer, ens immunforsvar og endda ens eget mentale helbred. En af disse faktorer forårsager et udbrud, og så er du tilbage til at være rød, vred og meget frustreret.

“Jeg håber, at folk begynder at erkende, at eksem er en ægte medicinsk tilstand, som man ikke skal tage let på. Lad os sige, at dit knæ begynder at give dig smerter – du ignorerer det ikke og lader det blive værre, du går til lægen. Det samme gælder for din hud; det er vores største organ og skal passes på samme måde, som vi passer på resten af vores krop.”

“Det er ikke bare noget, der er på min hud; eksem er gennemgående i hele mit liv.” -Kirsten, 25

“Da jeg var to uger gammel, bemærkede mine forældre nogle røde pletter og udslæt på mine ben. Så de tog mig med til en børnelæge for at få mig vurderet, og jeg fik diagnosen eksem.

“Det var ret slemt, da jeg var barn, men da jeg blev teenager, var det for det meste forsvundet. Så, i begyndelsen af 20’erne, kom det tilbage igen. Nu er jeg 25 år, og jeg startede mit første fuldtidsjob sidste år. Samtidig med starten på dette job og en række andre belastninger i mit liv tog eksemet bare fuldstændig over min krop og mit liv igen.

“Jeg vil gennemgå en typisk dag med dig: Jeg kan ikke sove godt, medmindre min hud er 100 procent under kontrol. Jeg vågner op om morgenen og har som regel et par blodpletter på mine lagner, fordi jeg har kløet mig i søvne, hvilket er utroligt grimt. Derefter løber jeg en tur; løb er min meditation. Jeg ville løbe halvmaraton lige nu, hvis jeg kunne, men jeg har måttet holde op med at træne så ofte, og jeg kan ikke løbe så langt, som jeg plejer. Du kan sikkert forestille dig, hvordan det føles at have sved i sårene, og sports-bh’er forværrer udslættet på min ryg.

“Så jeg løber en tur, hvis jeg kan, men min hud vil som regel blive lidt forværret. Derefter går jeg i bad, men så skal jeg smøre creme ud over hele huden, så jeg må finde noget produktivt, som jeg kan lave, mens jeg sidder nøgen i mit soveværelse med eksemcreme ud over hele kroppen i, i en ideel verden, 45 minutter.

“Derefter skal jeg vælge, hvad jeg vil have på i løbet af dagen. Jeg er nødt til at vurdere graden af eksem på min hud, og hvad jeg har på, afhænger meget af, hvordan mine udslæt ser ud. Nogle dage, hvis mit eksem er slemt, er jeg nødt til at undvære en bh eller vælge en blid bralette.

“Så folk er ikke klar over, at eksem skal være det vigtigste for mig, ikke kun når jeg træffer beslutninger, men også når jeg lever min dagligdag. Jeg tænker ikke, at “alting er eksemets skyld”, men det er sivet ind på forskellige områder af mit liv.”

“Min hud blev så tør, at det gjorde ondt eller endda blødte, når jeg vendte kroppen eller bevægede armene eller nakken for hurtigt.” -Imani, 21

“Da jeg var omkring 8 år gammel, begyndte jeg at lægge mærke til små pletter med tør hud, men jeg lagde ikke så meget mærke til det. Omkring et år senere begyndte jeg at få flere udbrud. Men det var først, da jeg fik en influenzavaccination og reagerede allergisk på den – jeg er allergisk over for æg – at jeg fik virkelig voldsomme udbrud. De vigtigste steder, der blev ramt, var mine håndled, inderste albuer, øjenlåg og min hals. På et tidspunkt havde jeg ingen øjenbryn, fordi et udbrud voksede over det område og var så tykt, at håret ikke kunne vokse igennem det.

“Da jeg var yngre, havde jeg problemer med selvtilliden. Jeg gennemgik en masse angst og depression. Da jeg var lille, lavede folk sjov med, at jeg var et firben eller en alligator på grund af de skællende pletter, som eksem forårsagede, og de kaldte mig gepard, når der var mørke pletter forårsaget af hyperpigmentering.

“Jeg var også altid så stiv og stram. Jeg gik rundt med slæbende fødder og gik med armene mod brystet eller vendte hele kroppen, når nogen kaldte mit navn. Min hud føltes, som om den ikke havde nogen elasticitet. Jeg ville også gerne undgå at vise visse dele af min krop, hvis jeg havde et udbrud, så jeg bevægede mig derefter.

“Mange mennesker ser på eksem, når det er ekstremt udslået og tydeligt, og tror, at det er smitsomt. De vil gerne tage afstand og udelukke dig, eller de vil gerne spørge dig, hvad du fejler, fordi de er bange for, at de selv skal smitte med noget. Det sårer dine følelser.

“Nu er min eksem blevet meget bedre, og jeg bruger en receptpligtig salve som pletbehandling, når der dukker pletter op. Men jeg er blevet lidt ældre og har arbejdet på min selvtillid. Jeg minder altid mig selv om, at jeg er mere end mit udseende. Jeg er klog, talentfuld – jeg har så meget, der taler for mig selv. At minde mig selv om det har hjulpet mig til at blive mindre usikker.”

“Man kæmper med den indre kamp om at bekymre sig om, hvordan ens eksem føles og ser ud, oven i den normale stress i hverdagen.” -Lisa, 39

“Efter jeg fødte min anden søn, gik min hud amok. Jeg havde aldrig haft følsom hud før det. Under fødslen fik jeg reaktioner på den tape, der blev brugt til IV’er, og jeg fik udslæt omkring mit epiduralsted. Da jeg kom hjem, havde jeg store røde områder med eksem, der kløede og var betændte med hævede bump på indersiden af mine arme.

“Eksem påvirker helt sikkert mit liv. Da det skete efter min graviditet, var jeg i en periode med stress på arbejdet og følte mig overvældet i det hele taget. Så jeg tænkte på mit eksem og var konstant bekymret for, om folk lagde mærke til det. Det er et ekstra lag af stress.

“Folk tror også, at eksem ikke er noget stort problem, hvis det ikke bløder eller er skorpedannende; men forestil dig at have en konstant, konstant kløe og irritation hele tiden. Det er som om du har en skjorte, der gnider din hud på en ubehagelig måde, og du kan ikke lade være med at lægge mærke til det hele dagen.

“En af de største misforståelser om eksem og hudlidelser generelt er at antage, at der findes et universalmiddel, der virker for alle. Huden er vanskelig. Man er nødt til at sætte en intervention i gang, overvåge resultatet og derefter beslutte, om man skal holde fast i den behandling eller prøve noget andet. Og ud over at have en hudlidelse har man også en bestemt hudtype og livsstilsfaktorer, der spiller ind. En behandling virker måske ikke for alle eller hele tiden, heller ikke for dig selv.”

“Jeg har haft min del af stirrende blikke, mobning og uhøflige kommentarer i årenes løb.” -Kiran, 29

“Jeg var 1 år, da jeg fik konstateret eksem. Min mor tog mig med til lægen efter at have bemærket, at jeg kløede mig meget på min hud, og at huden blev meget øm, mest i ansigtet og på armene. Nu føles mit eksem som ømhed, kløe og svie. Det er smertefuldt og ubehageligt. Jeg har minimal brug af mine hænder på grund af eksem i dag, og jeg får det også meget i ansigtet.”

“På en ‘god’ dag kan jeg bevæge mig frit, og min dag er ikke dikteret af eksem. Jeg kan tage makeup på, når jeg vil, og jeg er smertefri og klør mig ikke. Men en dårlig dag ser ud som ikke at kunne bevæge sig frit, med flåede, ømme og åbne sår. En dårlig dag tillader heller ikke mange aktiviteter eller endda ikke at forlade huset, selv om mit eksem gør, at jeg alligevel ikke har lyst til at forlade huset eller bruge spejle.”

“Jeg ville ønske, at folk vidste, at eksem er invaliderende for nogle af os og ødelægger selvværdet og evnen til at gøre dagligdags ting. For eksempel har der været tidspunkter, hvor eksemet på min overlæbe har været så forfærdeligt, at jeg ikke kunne åbne munden uden smerter og måtte spise og drikke gennem sugerør.

“Det sværeste ved eksem? At forsøge at håndtere smerten og ubehaget, samtidig med at jeg forsøger at lade være med at klø mig, samtidig med at jeg skal håndtere de tunge virkninger på mit mentale helbred.”

“Der er en masse sekundære virkninger af eksem, som søvnløshed, depression, angst og skam.” -Ashley, 30

“Jeg har aldrig rigtig kendt et liv uden eksem. Jeg fik diagnosen, da jeg var helt lille. Jeg har altid haft eksem på hele min krop, ikke et bestemt sted, til det punkt, hvor jeg har skrubber og kradser overalt. For at formidle alvoren af det på punkter i mit liv: I det meste af mine 20’ere har jeg pakket min krop ind i isposer for at lindre ubehaget og bedøve min hud, så jeg kunne få et par timers søvn.

“Jeg kan ikke begynde at forklare, hvor mange undskyldninger jeg har lavet for at forklare min hud til folk. Jeg arbejder i PR/markedsføringsbranchen og er hele tiden sammen med kunder, og jeg plejede aldrig at føle mig tryg ved at fortælle folk om min hud. Hvis en kunde spurgte: “Hvad er der galt med dine hænder? ville jeg sige: “Åh gud! Jeg må have haft en allergisk reaktion på noget, jeg har spist. Hvad kan det være? Jeg ville spille med.

“Jeg deltog endda i et klinisk forsøg for to år siden. Det var utroligt intenst. Det var som et fuldtidsjob. Jeg var hos lægen flere gange om ugen og fik taget blodprøver og lavet elektrokardiogrammer. Det var så desperat jeg blev – jeg var villig til at være forsøgskanin for denne tilstand. Jeg har været på medicinen, som er et biologisk lægemiddel, siden da.

“Jeg ejer det virkelig nu. For ca. fem år siden begyndte jeg at arbejde med National Eczema Association, så jeg kunne komme i kontakt med folk, som jeg kunne relatere til. Jeg begyndte at deltage i de vandreture, de lavede, og endelig mødte jeg andre mennesker, der havde eksem.”

“Jeg plejede at føle mig lidt selvbevidst, når jeg skulle forklare, hvad mit eksem var, når nogen spurgte, men så indser man, hvor mange mennesker der kender nogen, der har med det at gøre.” -Isiah, 31

“Jeg var omkring tre år gammel, da jeg fik konstateret eksem. Min mor havde det, så hun vidste præcis, hvad det var, og hun vidste, at hun skulle tage mig med til min børnelæge og en hudlæge.

“Mine udbrud opstod mest, fra jeg var et lille barn og frem til teenageårene. Det sværeste var, at det kløede hele tiden. Jeg havde eksem mange steder på kroppen, men jeg havde svære udbrud på bagsiden af mine ben, hænder og arme. Jeg kløede mig så meget, at jeg begyndte at bløde. Min hud var skællet og tør. Jeg prøvede alle de aktuelle cremer og hjemmemidler, der var at prøve.

“Det blev helt sikkert lettere for mig, da jeg blev lidt ældre. Selv i mine teenageår fandt jeg ud af, at de fleste børn forstod, hvad eksem var i den alder. Venner og folk i skolen hørte ‘Det er eksem’ og sagde: ‘Åh ja, jeg kender nogen, der har det’. Det får en helt sikkert til at føle sig mindre alene.

“Det hjalp også, at min mor havde eksem. Hun var meget vidende om det og kunne leve sig ind i min situation. Af en eller anden grund fik jeg ikke store udbrud, før jeg var i mit eget hjem, ligesom i en velkendt atmosfære, og så gav jeg efter for mit behov for at klø mig og kunne ikke stoppe. Nogle gange græd jeg, men min mor trøstede mig og forklarede mig, at hun forstod det, og at vi ville tage os af det.

“I dag er mine udbrud ret sjældne, men jeg får stadig eksem på mine hænder og fingre, men mest i de tørre vintermåneder. Jeg forsøger også at holde øje med mit stressniveau, da stress synes at korrelere med værre udbrud for mig. Jeg har en steroid-salve, som jeg har ved hånden, hvis jeg opdager, at der dukker en plet op, eller jeg bruger en håndkøbskortisoncreme, som jeg smører på i et par dage og holder øje med pletten.”

“Når jeg har et udbrud, føles det, som om min hud kryber, og det er det eneste, jeg kan tænke på.” -Sarah, 38

“Jeg fik diagnosen for ca. fire år siden. Jeg bemærkede først et rødt, kløende udslæt, som ikke ville gå væk og begyndte at sprede sig. Min hovedbund begyndte at flage ukontrolleret, og der dukkede “varme pletter” op på min krop og bag mine ører. Jeg bemærkede også, at mine lymfeknuder bag ørerne konstant var hævede, og jeg fandt det meget alarmerende.

“Jeg bor i det sydlige Florida, så når jeg er udenfor og går rundt, kan det irritere min hud. Varme har en tendens til at gøre udslættet meget værre, og huden begynder at blive stikkende. Solcreme kan også forværre det. Kløen er uophørlig og gør det ofte umuligt at få en god nats søvn eller at være ude i offentligheden. Mine hot spots bliver ekstremt røde, og huden bliver hævet og skællet. For mig er mit eksem mærkeligt symmetrisk på begge sider af kroppen, på underarmene, underarmene, hovedbunden og bag ørerne.”

“Det budskab, jeg gerne vil sende, er, at eksem ikke er noget, vi kan kontrollere, eller noget, vi kan ‘ordne’ bare ved at fugte. Mange gange vil folk fortælle mig noget i retning af: “Nå, det er ikke så slemt. Jeg kender en, der havde det over hele kroppen”. Selv om de forsøger at få mig til at føle mig bedre tilpas, er det eneste, det gør, at de formidler, at min tilstand ikke er så alvorlig, som den i virkeligheden er, eller at jeg skal være taknemmelig for, at det ikke er værre.”

“Virkeligheden er, at eksem er ekstremt irriterende og har påvirket mit liv på mange måder: Jeg har undgået eller aflyst dates, jobsamtaler og sociale arrangementer, fordi jeg var flov og ikke ville være den underlige person, der klør sig hele tiden. Jeg har lidt af depression og angst som følge af denne hudlidelse. Eksem er ikke bare en hudsygdom, det bliver en psykologisk kamp.”

“Det kræver en masse energi at overvinde selv den mindste kommentar til vores udslæt. Vi vidste allerede, at de var der, vi håbede bare, at man ikke ville sige noget om det.” -Maya, 26

“Jeg har haft eksem, så længe jeg kan huske. Kløen er uimodståelig, og det kan være svært at stoppe med at klø sig, når jeg først er begyndt.

“Folk er ikke klar over, at det kan være ubehageligt til tider. Jeg kan huske, da jeg var yngre, at jeg tog i svømmehallen med en veninde. Da vi kom i vandet, pegede børn på de udslæt på min arm og spurgte, om det var smitsomt (det er det ikke). Ved en anden lejlighed var jeg til et hvalshow i et vandland, og jeg ville gerne sidde forrest for at se det, men det kunne jeg ikke, fordi saltvandet ramte min hud. Det er blot nogle få eksempler på, hvornår jeg har måttet tænke på min hud, når de fleste mennesker ikke ville behøve det.

“Eksem kan også ændre form. Mit udslæt ser ikke helt ud som det plejede at gøre, da jeg var yngre. Nu ser jeg små tørre pletter, der er lidt røde eller misfarvede, i modsætning til et større rødt udslæt. De klør ikke så meget som det eksem, jeg havde, da jeg var yngre. Men når pletterne dukker op på siden af min hals, kan de ligne et sugemærke, hvilket ikke er ideelt.

“Jeg ville ønske, at folk var lidt mere venlige over for folk, der kæmper med disse typer af hudlidelser. Vi prøver virkelig hårdt at lære, hvordan vi skal behandle opblussen, fordi vi selvfølgelig ville foretrække, hvis pletterne ikke var der. Vi har ikke brug for, at du påpeger dem. Mens nogle mennesker kan skjule deres helbredsproblemer, fordi de ikke er synlige, kan mennesker med hudproblemer ikke det. Lad os ikke henlede opmærksomheden på det.”

Svarene er redigeret af hensyn til længde og klarhed.

Relateret:

• Sådan kan du se forskel på psoriasis og eksem
• Sådan ved du, hvornår din tørre hud faktisk er eksem
• Ja, du kan få eksem på hovedbunden