Den manglende sammenkobling af sygehusenes journaler og familielægernes journaler bringer patienters liv i fare, siger professor Steve Field fra Care Quality Commission. Han siger, at dette kan afhjælpes ved at give patienterne adgang til deres egne journaler – et system, som Dr. Amir Hannan har været pioner i et forsøg på at genoprette patienternes tillid. Hannan stod over for et vanskeligt problem, da han overtog den lægepraksis, der tidligere var ejet af Dr. Harold Shipman, som havde myrdet flere hundrede patienter. “Det var meget vanskeligt at rekruttere til Shipmans praksis på grund af den lokale tillid. Men Amir sagde: ‘Lige fra starten vil jeg dele alt med mine patienter, og han gav dem adgang til alle deres egne journaler.” “Han har eksempler på patienter, der er blevet indlagt på hospitalet, hvor de har været nødt til at vise konsulenterne deres journal, hvilket kan have reddet deres liv. Det er politik at forsøge at få det til at ske. Men det går ikke hurtigt nok.”
150 patienter i praksis fik adgang til deres lægejournaler og testresultater via internettet i 2007 ved hjælp af et system, der drives af Emis. De kunne gå online for at bestille recepter, kommunikere med deres praktiserende læge eller endda udskrive deres lægejournaler, så de kunne tage dem med til aftaler med hospitalskonsulenter. I oktober 2014 havde praksis gjort det muligt for over 3 200 patienter – 28 % af den samlede patientpopulation – at få elektronisk adgang til deres lægejournal. Denne adgang har vist sig at kunne reducere antallet af aftaler med op til 12 % og antallet af telefonopkald til praksis.
Ingrid Brindle, der er patient i Hannans praksis, har haft onlineadgang til sin journal i over otte år. Hun sagde, at adgangen til hendes journal var “uvurderlig” og gjorde det muligt for hende og hendes praktiserende læge at arbejde sammen som et “team”. “Den tid, jeg ikke behøver at kontakte praksis, er utrolig lang”, sagde hun til de praktiserende læger ved et arrangement med King’s Fund. “Jeg forstår virkelig ikke, hvorfor der er sket så få fremskridt. At give patienterne mulighed for at få indflydelse på deres situation og give dem kontrol over deres situation, så de forstår, når de træffer deres sundhedsvalg, er for mig en selvfølge.”
N NHS England National Information Board udarbejdede i november 2014 et dokument Personalised Health and Care 2020, der skitserer planer om, at patienterne skal kunne tilføje kommentarer til deres patientjournaler fra marts 2018, og at NHS-reguleringsmyndighederne skal gribe ind over for de trusts, der ikke opfylder de nye teknologiske mål. Det blev entusiastisk støttet af Lord Darzi, som argumenterede for, at interesserede patienter og plejere, især dem, der er vant til selvforvaltning af deres tilstand, bør gå forrest med at skabe apps og andre måder at få adgang til journaler på, som er tilpasset patientgruppernes behov.
Fremskridtene har været langsomme og uensartede. Hannan siger: “Hvis vi sætter et mål som 2018 for, at tingene skal ske, så vil der gå 2025, før de sker.” Professor Chris Ham siger: “På den ene side er der en masse innovation derude, men vi er for afhængige af Dr. Hannans og andres arbejde. Der er også for stor variation, og der kan være noget fantastisk i gang på et område, men det kan være en helt anden historie lige nede ad vejen.”