Alai

Grundlæggende om ankyloserende spondylitis

Ankyloserende spondylitis rammer primært rygsøjlen eller ryggen. Hos en person med ankyloserende spondylitis bliver de led og ledbånd, der normalt tillader rygsøjlen at bevæge sig, betændte og stive. Knoglerne i rygsøjlen kan vokse sammen, hvilket får rygsøjlen til at blive stiv og ufleksibel. Andre led såsom hofter, skuldre, knæ eller ankler kan også blive involveret.

Prognose

Næsten alle personer med ankyloserende spondylitis kan forvente at føre et normalt og produktivt liv. På trods af sygdommens kroniske karakter er det kun få mennesker med ankyloserende spondylitis, der bliver alvorligt handicappede. Håndtering af smerter og kontrol af inflammation kan reducere de daglige problemer, der kan opstå ved ankyloserende spondylitis. Ved at holde øje med kropsholdning og -stilling og ved at lave daglige øvelser kan den enkelte kontrollere mange af sygdommens virkninger.

Ankyloserende spondylitis er sjældent invaliderende, og symptomerne kan håndteres hos de fleste mennesker. Husk på, at hver person med ankyloserende spondylitis reagerer forskelligt på behandlingen; det, der virker for en anden person, virker måske ikke for dig. Vær tålmodig og deltag aktivt i din behandling. Selv om der på nuværende tidspunkt ikke findes en kur, kan du selv gøre meget for at kontrollere dine symptomer.

Dødelighed

Ankyloserende spondylitis er ikke en dødelig tilstand.

Fertilitet og graviditet

Graviditet hos kvinder med ankyloserende spondylitis medfører normalt ikke særlige problemer for mor eller barn. Nogle medikamenter kan dog være skadelige for ufødte børn. Hvis du er gravid eller planlægger at blive gravid, skal du drøfte brugen af medicin med din læge.

Incidens

Symptomer på ankyloserende spondylitis forekommer hyppigst hos unge mænd mellem 16 og 35 år. Det er mindre almindeligt hos kvinder, hvis symptomer ofte er mildere og vanskeligere at diagnosticere.

Omkring fem procent af ankyloserende spondylitis begynder i barndommen; drenge er mere tilbøjelige til at få det end piger. Når børn udvikler ankyloserende spondylitis, begynder det normalt i hofterne, knæene, bunden af hælene eller storetåerne og kan senere udvikle sig til at involvere rygsøjlen.

Gentet er til stede hos otte procent af raske hvide amerikanere og to til tre procent af raske afroamerikanere. Omkring 300.000 amerikanere (mindre end en procent af den voksne befolkning) har ankyloserende spondylitis. Sygdommen er tre gange så almindelig hos hvide som hos afroamerikanere.

Køb

Hereditet synes at spille en rolle for, hvem der får ankyloserende spondylitis: Cirka en ud af fem personer, der er ramt af ankyloserende spondylitis, har en slægtning med samme lidelse. En genetisk “markør” kaldet HLA-B27 er til stede hos de fleste mennesker, der har AS. De fleste personer (ca. 80 %), der testes positive for denne markør, udvikler dog aldrig sygdommen. Hvad der “udløser” sygdommen hos de patienter, der kan være modtagelige for den (dvs. patienter, der testes positive for HLA-B27), er ikke velforstået.

Credits

En del af dette materiale kan også være tilgængeligt i en brochure fra Arthritis Foundation. Kontakt Washington/Alaska Chapter Helpline: (800) 542-0295. Hvis du ringer fra et sted uden for WA og AK, skal du kontakte den nationale hjælpelinje: (800) 283-7800.

Adapteret fra den pjece, der oprindeligt blev udarbejdet for Arthritis Foundation af Frank C. Arnett, M.D. Professor i intern medicin, University of Texas Medical School i Houston. Dette materiale er beskyttet af copyright.

Anatomi

Ankyloserende spondylitis er en systemisk sygdom, hvilket betyder, at den kan påvirke hele kroppen hos nogle mennesker. Den kan give feber, appetitløshed og træthed, og den kan skade andre organer end leddene, f.eks. lunger, hjerte og øjne. Oftest er det dog kun den lave ryg, der er involveret.

Ojnene er det mest almindelige organ, der rammes af ankyloserende spondylitis. Øjenbetændelse (iritis) forekommer fra tid til anden hos en fjerdedel af personer med ankyloserende spondylitis. Iritis resulterer i et rødt, smertefuldt øje, der også fører til fotofobi, øget smerte, når man ser på et skarpt lys. Det er en potentielt alvorlig tilstand, der kræver lægehjælp fra en øjenlæge. Heldigvis forårsager den sjældent blindhed, men den kan påvirke synet, mens betændelsen er til stede.

Mindre hyppigt kan ankyloserende spondylitis være forbundet med en skællende hudtilstand kaldet psoriasis. I sjældne tilfælde, typisk når ankyloserende spondylitis har været til stede i mange år, kan ankyloserende spondylitis forårsage problemer med hjertet eller lungerne. Den kan påvirke det store kar kaldet aorta, som fører blodet fra hjertet ud i kroppen. Ankyloserende spondylitis kan forårsage betændelse der, hvor hjertet og aorta forbindes, hvilket fører til mulig udvidelse af aorta.

Symptomer, der ligner dem, der ses ved ankyloserende spondylitis, kan også forekomme sammen med sådanne tilstande som psoriasis, inflammatorisk tarmsygdom eller Reiters syndrom. Man mener, at tarmbetændelse på en eller anden måde er knyttet til udviklingen af ankyloserende spondylitis, og det er grunden til, at personer med inflammatorisk tarmsygdom, dvs. Crohns sygdom eller colitis ulcerosa, har en øget risiko for sygdommen.

Symptomer

Inflammationen ved ankyloserende spondylitis starter normalt omkring de sacroiliacale led, områder, hvor den nederste del af rygsøjlen er forbundet med bækkenet. Smerterne i forbindelse med ankyloserende spondylitis er værre i perioder med hvile eller inaktivitet. Personer med ankyloserende spondylitis vågner ofte op midt om natten med rygsmerter. Typisk aftager symptomerne ved bevægelse og motion.

Progression

Over en periode kan smerter og stivhed udvikle sig til den øvre del af rygsøjlen og endda til brystet og nakken. I sidste ende kan betændelsen få sacroiliaca- og hvirvelknoglerne til at smelte sammen eller vokse sammen. Når dette sker, går den normale fleksibilitet i rygsøjlen, herunder nakken, tabt, og hele rygsøjlen bliver stiv. På samme måde kan knoglerne i brystet smelte sammen, hvilket medfører tab af normal udvidelse af brystet, når man trækker vejret.

Hofterne, skuldrene, knæene eller anklerne kan også blive betændte og smertefulde og til sidst miste deres bevægelighed. hvis disse led er beskadiget i en sådan grad, at daglige aktiviteter bliver kompromitteret eller meget smertefulde, er det ofte muligt at rekonstruere disse led kirurgisk med total hofteartroplastik, total knæartroplastik eller total skulderartroplastik. Hælene kan blive påvirket, hvilket gør det ubehageligt at stå eller gå på hårde overflader.

Diagnose

Læger baserer normalt deres diagnose af ankyloserende spondylitis på symptomer (smerter, stivhed) og røntgenbilleder, der viser betændelse i de sacroiliacale led bag på bækkenet.

Diagnostiske undersøgelser

Hvis dine symptomer eller røntgenbilleder tyder på ankyloserende spondylitis, men diagnosen er usikker, kan din læge udføre en blodprøve for at undersøge dig for HLA-B27-genet. Omkring 90 procent af de personer, der diagnosticeres med ankyloserende spondylitis, tester positivt for dette gen.

Behandling

Behandlingen af ankyloserende spondylitis bør være designet til at reducere smerter og stivhed, forhindre deformiteter og hjælpe dig med at opretholde dine normale aktiviteter.

De grundlæggende elementer i behandlingen omfatter:

• Uddannelse
• Opmærksomhed på kropsholdning
• Opmærksomhed på kropsholdning
• Motion
• Medicin

Hvis disse tilgange ikke giver tilstrækkelig lindring, og hvis rygsøjlen, hofterne, knæ eller skuldre bliver beskadiget eller smertefuldt, er der en række rekonstruktive kirurgiske indgreb til rådighed, herunder rygmarvskirurgi, total hofteartroplastik, total knæartroplastik eller total skulderartroplastik.

Sundhedsplejeteam

Du bør vælge en læge med erfaring i behandling af gigt. Din læge vil sammen med dig beslutte, hvornår du har brug for hjælp fra andre sundhedspersoner, f.eks. fysio- eller ergoterapeuter.

Effektiv behandling af ankyloserende spondylitis er afhængig af et partnerskab mellem dig og dine behandlere.

Træning og terapi

Regelmæssig motion er en vigtig del af den samlede behandling af ankyloserende spondylitis. Din fysioterapeut med erfaring med gigt kan udforme et program med øvelser, der opfylder dine behov. Øvelser, der styrker ryggen og nakken, vil hjælpe med at bevare eller forbedre din kropsholdning. Dybe åndedrætsøvelser og aerobiske øvelser hjælper med at holde brystet og brystkassen fleksible. Svømning er en glimrende måde at motionere på, da det fremmer fleksibilitet i rygsøjlen, bevægelse af nakke-, skulder- og hofteleddene og dyb vejrtrækning.

Hvis du nogle gange føler dig for stiv og øm til at motionere, kan du prøve at tage et varmt bad eller brusebad for at løsne op. Begynd dine øvelser langsomt og planlæg dem, når du er mindst træt eller har mindst smerte.

Om din generelle helbredstilstand vil tillade et træningsprogram, er et godt emne, som du bør drøfte med din internist, familielæge eller reumatolog. Indledning af et fitnessprogram hos en person, der aldrig har deltaget i et sådant før, bør helt sikkert ske under vejledning af en læge eller fysioterapeut.

Fysioterapi menes ikke at kunne forhindre progression af AS, men det kan minimere symptomerne hos nogle patienter.

Stilling

Gør alt for at holde din rygsøjle lige. Sov på en hård madras. Prøv at sove på maven uden en pude under hovedet. Du kan også prøve at sove på ryggen med en tynd pude eller en pude, der støtter nakkehullet. Hold dine ben lige i stedet for at sove i en sammenkrøllet stilling. Hvis du finder det svært at sove i disse stillinger, skal du tale med en fysioterapeut om andre mulige muligheder.

Hvis du går eller sidder, skal du holde din rygsøjle så lige som muligt med skuldrene i vinkel og hovedet opad. En test for korrekt kropsholdning kan udføres ved at stå med ryggen mod en væg; dine hæle balder, skuldre og hoved skal kunne røre væggen på én gang. Sørg for, at stole og arbejdsflader er udformet, så du ikke synker eller bukker dig ned.

Korsetter og seler er generelt af ringe værdi i behandlingen af ankyloserende spondylitis. Du er langt bedre tjent med at opretholde en god kropsholdning ved at motionere korrekt.

Medicin

Medicin er normalt en vigtig og vedvarende del af behandlingen. Selv om medicin ikke helbreder ankyloserende spondylitis, lindrer den smerter og stivhed, så du kan motionere, opretholde en god kropsholdning og fortsætte normale aktiviteter.

Flere typer medicin hjælper med at behandle ankyloserende spondylitis. Ikke-steroide antiinflammatoriske lægemidler (NSAID’er) reducerer inflammation og lindrer smerter. Typiske NSAID’er omfatter indometacin, piroxicam eller naproxyn. Bivirkninger af NSAID’er omfatter maveforstyrrelser, hævelse af benene og sjældent mavesår eller blødning fra maven. Nyere NSAID’er, kendt som COX-2-hæmmere (rofecoxib, celecoxib), kan muligvis lindre betændelse og smerter med færre bivirkninger. Aspirin har vist sig at være af ringe nytte ved behandling af ankyloserende spondylitis. Der kræves normalt højere doser af NSAID’er for at lindre inflammationen ud over smerterne.

En medicin kaldet sulfasalazin har vist sig at kunne reducere inflammation og symptomer på ankyloserende spondylitis, men det vides ikke, om sulfasalazin kan bremse eller standse sygdommens udvikling. Nogle af de nye lægemidler, der påvirker et inflammatorisk stof kaldet TNF, undersøges som mulige midler, der kan påvirke sygdomsforløbet.

Hvilken medicin din læge end ordinerer dig, skal du sørge for at tage den som anvist, selv når du synes at have det godt. Tal også med din læge om mulige bivirkninger, og hvad du skal gøre, hvis de opstår. Hvis dine symptomer forværres, skal du ringe til din læge.

Kirurgi

Kirurgi er en sjælden foranstaltning, der anvendes i behandlingen af ankyloserende spondylitis. Ledudskiftningsoperationer gør det muligt for mange mennesker at genvinde brugen af led, der er blevet påvirket af ankyloserende spondylitis og andre former for arthritis. Hofte-, knæ- og skulderproteser kan være vellykkede ved ankyloserende spondylitis. I sjældne tilfælde kan der foretages kirurgi for at rette rygsøjlen op, men det kræver en betydelig ekspertise og bør kun foretages af personer med erfaring på dette område.

Strategier til at klare sig

Personer, der udvikler en kronisk sygdom som f.eks. spondylitis ankyloserende, lærer med tiden at klare følelsesmæssige op- og nedture.

Læren at klare sig med spondylitis ankyloserende kræver ofte, at man accepterer forandringer. Du kan være nødt til at foretage ændringer i dine forhold, arbejdsvaner og fritidsaktiviteter. Du kan være nødt til at håndtere ændringer i dit udseende. Alle disse mulige ændringer kan gøre dig trist, stresset, deprimeret eller vred. Nogle gange hjælper det at tale om disse følelser med et familiemedlem, en nær ven, en rådgiver eller en anden person, der har ankyloserende spondylitis.

Søge om hjælp

Der kan være tidspunkter, hvor du og din familie står over for problemer forårsaget af din sygdom, som I ikke ved, hvordan I skal løse. Du vil måske gerne tale med en rådgiver, som har erfaring med at arbejde med mennesker, der har gigt. Hvis det er tilfældet, kan din læge sandsynligvis anbefale en. Det kan også hjælpe at lære andre familier at kende, der lever og klarer sig med ankyloserende spondylitis.

Der findes flere organisationer, der har til formål at uddanne og støtte mennesker med ankyloserende spondylitis. En af disse er Spondylitis Association of America. For at finde en reumatolog (læger, der specialiserer sig i behandling af spondylitis) eller for at lære, hvad der er nyt i forståelsen eller behandlingen af ankyloserende spondylitis, kan man desuden kontakte American College of Rheumatology.

Arbejde

De fleste mennesker med ankyloserende spondylitis er i stand til at fortsætte et produktivt, aktivt arbejde. Uanset om du arbejder i eller uden for hjemmet, kan de følgende forslag være en hjælp. Det kan være nyttigt at drøfte dit arbejde med din reumatolog.

Hvis dit nuværende job indebærer langvarige bøjninger eller overdreven belastning af din ryg, kan du kontakte et erhvervsrehabiliteringsbureau i din stat for at få vejledning. Agenturet kan også være i stand til at hjælpe dig, hvis din erfaring, uddannelse eller træning gør det vanskeligt for dig at skifte job.

Familie og venner

De fleste former for gigt begrænser ikke ens evne til at nyde romantiske og seksuelle forhold. Fra tid til anden kan problemer som smerter og begrænset bevægelighed – især i hofteleddet – dog stå i vejen for den seksuelle nydelse. Lidt ekstra planlægning kan være det eneste, der er nødvendigt.

Et af de vigtigste aspekter af et godt seksuelt forhold er god kommunikation. Hvis du og din partner på en behagelig måde kan diskutere hinandens behov, kan I sandsynligvis overvinde næsten alle vanskeligheder.

Adaptive hjælpemidler

Hvis nogle af dine led er smeltet sammen, eller hvis du allerede har begrænset ledbevægelighed, kan du måske finde det nyttigt at bruge noget adaptivt udstyr eller hjælpemidler til selvhjælp. For eksempel kan langskaftede skohorn eller sokkehjælpemidler hjælpe, hvis din ryg eller dine hofter ikke bøjer let.

Ved bilkørsel skal du altid bruge en sikkerhedssele med en skuldersele og få justeret nakkestøtten i din bil, så den støtter din nakke. Hvis en stiv nakke eller ryg gør det svært at bakke ind i parkeringspladser, kan du prøve at udstyre din bil med ekstra brede spejle.

Da din nakke og rygsøjle let kan blive skadet, skal du undgå aktiviteter, der kan forårsage fald eller give et pludseligt stød. Tal med din læge eller ergoterapeut om måder at undgå skader og måder at forbedre din evne til at fungere på.